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12. Mai 2021

12. Mai 2021 (6)

Montag, 10 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (1)

geschrieben von

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Dienstag, 11 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (2)

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Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Donnerstag, 13 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (3)

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Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Samstag, 15 Mai 2021 09:30

Was wir brauchen/was wir möchten

geschrieben von

Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.

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Mittwoch, 19 Mai 2021 09:30

Unsere Hoffnung trägt blau

geschrieben von

#LightUpTheNight4ME

Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen. 

 

Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde 

- München: Umadum Riesenrad 

- Osnabrück: OsnabrückHalle 

- Essen: St. Elisabeth Kirche 

- Aachen: Theater Aachen 

- Bad Münder: Petri-Paul Kirche

in blau erleuchten zu lassen. 

 

Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.

- Julia Beep

- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)

- Lost Voices Stiftung 

- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)

- Claudia Reich

 

Nicht zu vergessen unsere Fotografen:

- Julia Beep 

- Christa Henke

- Claudia Reich

 

Die blaue Schleife

Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.

Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.

Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).

 

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Sonntag, 23 Mai 2021 09:30

„Allein ist man stark - gemeinsam unschlagbar“

geschrieben von

Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.

Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.

Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.

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