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8. August 2021

8. August 2021 (8)

Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

Montag, 02 August 2021 10:00

Einleitung Severe ME Week - Sophia Mirza

geschrieben von

Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Sonntag, 08 August 2021 14:00

So still – in Gedenken

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Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Freitag, 06 August 2021 10:00

Umgang mit Schmerz, Angst und Leid

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Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Mittwoch, 04 August 2021 10:00

Blaue Rose – Gedicht des Trostes

geschrieben von

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Mittwoch, 11 August 2021 10:55

Aus dem Leben einer sehr schwer betroffenen ME/CFS Patientin

geschrieben von

Triggerwarnung

 

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte und Bilder, die verstörend wirken können. Unter anderem thematisiert der Beitrag den Tod und körperliche Gewalt. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Schwer und sehr schwer ME/CFS Erkrankte sind oft nicht mehr in der Lage, sich selbst zu pflegen, zu sitzen und zu laufen, selbst zu essen und zu trinken. Sie sind intolerant gegenüber Licht, Geräusche und Duftstoffen. Telefonieren, lesen oder fernsehen ist oft nicht mehr möglich. Selbst einfache, kurze Gespräche führen zu Überanstrengung. Auch passives Gewaschen werden kann zu anstrengend sein. In schwersten Fällen ist keine Berührung und Bewegung mehr möglich.

Um Angehörigen und Pflegepersonen den Umgang mit den Erkrankten etwas zu erleichtern, haben wir folgende Tipps zusammengefasst:

Dienstag, 03 August 2021 10:00

Leben mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS

geschrieben von

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.

Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.

Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.

Triggerwarnung.