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Donnerstag, 25 November 2021 17:44

Podiumsdiskussion „Long-Covid"

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Wir sind laut geworden.

Unser Teammitglied Daniela hat online eine Podiumsdiskussion „Long-Covid: Was können Betroffene tun? Wie können Hausärzte helfen?“ mit Chatmöglichkeit verfolgt und einige unangenehme Fragen gestellt.

Es wurden teilweise Aussagen getroffen, die jeden ME/CFS Betroffenen Kopf schüttelnd vor dem Bildschirm hätten sitzen lassen.

Wir haben mit einem sechsseitigen Schreiben die Themen kommentiert, die faktisch nicht korrekt waren.

 

Es wurde darüber gesprochen, wie wichtig die Weiter- und Ausbildung für Long Covid ist. Der Organisator der Diskussionsrunde bietet Fortbildungen für Hausärzte, die erster Ansprechpartner sein sollen und anderem medizinischem Fachpersonal an.

Wir haben auf das Angebot seitens der Charité in Berlin hingewiesen, aber dass wir als ME/CFS Betroffene leider nichts von dem Engagement spüren. Weiter, dass ME/CFS noch nicht einmal Bestandteil im Studium ist.

Erhalten LC-Patienten eine Heilmittelverordnung für Ergo- und Physiotherapie, belastet das nicht das Budget des behandelnden Hausarztes. In unserem Fall ist das nicht gegeben. ME/CFS Patienten müssen nicht nur um Akzeptanz kämpfen, sondern auch um jede hilfreiche Verordnung, da diese das Budget des Hausarztes belastet. Es stellt sich die Frage, warum es solche Unterschiede bei fast gleicher, sehr ähnlicher Diagnostik gibt.

Während der Podiumsdiskussion wurde eine Frage von Daniela bezüglich ME/CFS kommentiert mit der Aussage, dass die 250 – 300 Tsd. ME/CFS Betroffenen zukünftig durch die Erkenntnisse zu Long-COVID bzgl. Versorgung und Therapie profitieren werden. Wir betrachten diese Aussage als Indiz dafür, dass an dieser Stelle noch etwas Aufklärungsbedarf besteht.

 

In unserem Schreiben haben wir wie folgt darauf reagiert (Auszug):

„Sie können sich sicherlich vorstellen, dass es ein Schlag ins Gesicht für die ME/CFS Patienten ist, dass sich mit Hochdruck um LC Patienten gekümmert wird, z.B. innerhalb kürzester Zeit ein eigener ICD-Code und eine Leitlinie zur Behandlung auf den Weg gebracht werden konnte u.v.m. Es sind Ambulanzen in allen Bundesländern in Planung, medizinisches Fachpersonal wird geschult, während es für ME/CFS Patienten lediglich 2 völlig überlastete Anlaufstellen stellen gibt, die keine neue Patienten mehr aufnimmt.

Insgesamt ist das Interesse und die Akzeptanz von ME/CFS bei weitem geringer als bei LC und geht eigentlich eher gegen Null.

ME/CFS- und Long-COVID profitieren schon seit Monaten voneinander. Täglich registrieren sich auf unserem Portal LC-Patienten und suchen Rat bei uns.“

 

Wir möchten euch die Antwort nicht vorenthalten, die uns bereits nach vier Tagen errichte:

Vielen Dank für Ihr Feedback zur Podiumsdiskussion.

Zunächst möchten wir Ihnen für Ihr Engagement für die Betroffenen von ME/CFS unsere Anerkennung aussprechen. Uns sind die Schwierigkeiten bezüglich Akzeptanz, mangelnder Information und mangelnden spezifischen Therapieansätzen bekannt und erhalten diese durch Ihre Ausführungen nochmals deutlich und aus Betroffenensicht vor Augen geführt.

Das Thema der Podiumsdiskussion war Long-COVID, gleichwohl lag es uns fern, die Gruppe der ME/CFS-Betroffenen dadurch als weniger relevant darzustellen.

Wir sind inhaltlich sehr bei Ihnen, dass ein Teil der Betroffenen der Long-COVID-Gruppe von den Erkenntnissen zu ME/CFS profitiert und hoffen zugleich, dass gerade vor dem Hintergrund der Überschneidungen Erkenntnisse aus dem Long-COVID-Bereich auch der Gruppe der ME/CFS-Betroffenen zuteilwerden.

Gerne nehmen wir Ihre Anregung für unser Fortbildungskonzept im Long-COVID-Netzwerk Rhein-Neckar auf und weisen ergänzend zu dem Input zu ME/CFS explizit auf die von Ihnen genannte Unterversorgung hin. Hierdurch könnte im Idealfall auch eine erweiterte Awareness und Wissen zu ME/CFS resultieren.

Gelesen 98 mal Letzte Änderung am Donnerstag, 25 November 2021 18:08
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