Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Viele Betroffene sind komplett bettlägerig und schwer pflegebedürftig. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.
Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.
Weltweit werden am 12. Mai öffentliche Gebäude in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Ziel ist es außerdem, die Öffentlichkeit für diese schwerwiegende Erkrankung zu sensibilisieren und eine adäquate medizinische Versorgung zu fordern. Die Betroffenen selbst sind in der Regel zu krank, um auf die Straße zu gehen.
Das ME-CFS Portal dankt ganz herzlich allen Menschen, die daran mitwirken und am 12. Mai 2022 ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS setzen!
