Geschichte von ME/CFS

ME/CFS ist keine moderne Krankheit: sie tritt sowohl in epidemischer als auch in sporadischer Form seit mindestens den 1930er Jahren auf, wahrscheinlich aber schon viel länger. Mehrere Beschreibungen von Krankheiten, die denen von ME/CFS ähneln, sind seit mindestens zweihundert Jahren bekannt. Die Krankheit wurde jahrhundertelang nicht erkannt oder als Hysterie, Neurasthenie und später als Konversionsstörung fehldiagnostiziert.

Myalgische Enzephalomyelitis (ME) wurde erstmals 1934 in Los Angeles dokumentiert. Seitdem wurden mehrere Ausbrüche in der medizinischen Fachliteratur verzeichnet. 1969 wurde ME von der WHO als neurologische Krankheit anerkannt. Nach dem Ausbruch der Krankheit 1984 in Nevada wurde sie von den Centers for Disease Control in "Chronisches Müdigkeitssyndrom" umbenannt und neu charakterisiert. 2015 erstellte das US-amerikanische Institute of Medicine eine neue Definition der Krankheit und schlug einen neuen Namen vor: Systemische Belastungsintoleranzkrankheit.

Wir haben für euch die wichtigsten Schlüsselmomente in der Geschichte von ME/CFS zusammengetragen. Sie zeigen auf, wie lange Menschen schon mit dieser Erkrankung leben müssen.

1934 Los Angeles County Hospital

Die erste Epidemie von ME/CFS wird beobachtet und offiziell als Ausbruch von Poliomyelitis unter den Angestellten des Los Angeles County General Hospital protokolliert.
Zwischen Mai 1934 und Dezember 1935 erkrankten 198 Mitarbeiter an einer akut auftretenden neurologischen Krankheit.
Da zu dieser Zeit in Kalifornien eine Poliomyelitis-Epidemie herrschte, war der erste Eindruck der Mediziner, dass es sich um eine Polio-Erkrankung handelte, zumal die Krankheit Ähnlichkeiten mit fiebrigem Beginn und schlaffer Schwäche aufwies.
Fünfundsiebzig Prozent der Erkrankten waren Frauen, die meisten jünger als 30 Jahre alt.
Symptome: Schmerzen, Kopfschmerzen, Muskelverspannungen, Übelkeit, Empfindungsstörungen, steifer Nacken oder Rücken, lokalisierte Muskelschwäche, Erbrechen, Muskelzuckungen, Halsschmerzen, Verstopfung, Fieber, Husten, Durchfall, Harnverhalt, Schwindel, Lichtscheu und Doppeltsehen, Müdigkeit beim Gehen von kurzen Strecken und bei der geringsten Anstrengung, Konzentrationsverlust und Gedächtnislücken sowie Schlafstörungen.
55% des Personals waren noch sechs Monate nach dem Höhepunkt der Epidemie dienstunfähig.
Mehrere der Krankenschwestern mit anhaltenden Symptomen erhielten Hysterektomien, um die Symptome zu lindern, in dem Glauben, dass sich das Virus auf ihre Gebärmutter ausgebreitet hatte, was emotionale und "hysterische" Symptome verursachte.
1948-49 Ausbruch in Akureyri

Der Akureyri-Ausbruch war ein Ausbruch der Myalgischen Enzephalomyelitis in Nordisland während des Winters 1948-1949. Er dauerte drei Monate und es wurden insgesamt 488 Fälle in Akureyri und insgesamt 1.090 Fälle in ganz Island gemeldet.
Die ersten Symptome waren Schmerzen im Nacken und Rücken, begleitet von einem Anstieg der Temperatur. Die geschätzte Inkubationszeit betrug fünf bis acht Tage.
1955 Royal Free Hospital London

Im Jahr 1955 erkrankten zwischen Juli und November 292 Mitglieder des Klinikpersonals. Der Krankheitsname Myalgische Enzephalomyelitis wurde geprägt.
Symptome: Starke Kopfschmerzen, Unwohlsein, Abgeschlagenheit, Schwindel, Schmerzen in den Gliedmaßen, Übelkeit, Schwindel, Nackensteifigkeit, Schmerzen im Rücken, Myalgie, Muskelschwäche, Krämpfe, Zuckungen, Depression, Unterleibsschmerzen, Erbrechen, Diplopie (Doppeltsehen), Tinnitus, Durchfall, Geschwollene Lymphknoten, Parästhesien
Am 5. Oktober 1955 musste das Krankenhaus geschlossen werden, um die Krankheit einzudämmen. Die ersten Krankmeldungen kamen von einem Assistenzarzt und einer Stationsschwester. Es erkrankten mehr Frauen als Männer, aber man glaubte damals, dass es an den Wohnräumen des Personals lag und nicht am Geschlecht, da in der Einrichtung mehr Frauen als Männer wohnten.
1969 Klassifizierung als neurologische Erkrankung durch die WHO

Die Weltgesundheitsorganisation klassifiziert die Krankheit erstmals als „Benigne Myalgische Enzephalomyelitis” und führt sie in den Listen als neurologische Krankheit.
Klassifikation nach ICD-10 G93.3
- Chronisches Müdigkeitssyndrom (Chronic Fatigue Syndrome)
- Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
- Myalgische Enzephalomyelitis
- Postvirales Müdigkeitssyndrom

1975 Mercy San Juan Hospital Sacramento

Mehr als 200 Mitarbeiter erkrankten nach einem Ausbruch im Mercy San Juan Hospital in Carmichael (Vorort von Sacramento) an ME/CFS
Dr. Erich Ryll, ein Arzt für Infektionskrankheiten prägte den Begriff "Infektiöse Venulitis" (IVN), obwohl er sie später als eine "Variante" von ME/CFS betrachtete. Der Grund, warum er dachte, dass dieser Ausbruch anders war, war, dass eine Schädigung des Gefäßsystems in älteren Berichten über ME/CFS nicht beschrieben wurde.
Dr. Ryll beschrieb die infektiöse Venulitis: "Sie beginnt mit einem grippeähnlichen Ausbruch, der oft so schwerwiegend ist, dass ich ihn als Grippesturm bezeichne, mit Kopfschmerzen, Halsschmerzen, Fieber, Schwindel, laufender Nase, Übelkeit und Erbrechen, Muskelschmerzen, Schmerzen in den Extremitäten und anderen Merkmalen. Im Gegensatz zu einer gewöhnlichen Grippe kann der Grippesturm von Wochen bis zu über einem Jahr andauern. Die Erkrankten sind zeitweise sehr schläfrig, vor allem während der Schübe, die fast einem leichten Koma ähneln. Die Beschwerden in den Extremitäten werden oft als ein brennendes, stechendes Gefühl beschrieben. Gelenkschmerzen können stark sein. Taubheit und Kribbeln in den Extremitäten sind häufig."
Die CDC besuchte das Krankenhaus für eine Woche, testete auf die damals bekannten Viren und fand keine. Alle Experten waren verwirrt und Stress wurde als Ursache genannt. Dr. Ryll lehnte die Stress-Theorie ab.
Eine Nachuntersuchung der Patienten 30 Jahre später zeigte, dass fünfundsiebzig Prozent eine dauerhafte Behinderung hatten. Von denjenigen, die vor der Nachuntersuchung starben, waren 79 % nach dem Ausbruch der Krankheit nie wieder arbeitsfähig.
Dr. Ryll hat die Patienten dieses Ausbruchs ab dessen Beginn im Jahr 1975 bis zu seinem Tod im Jahr 2014 verfolgt, was ihn zum längsten klinischen Untersucher von ME/CFS in der Geschichte der USA macht. Er gab bereitwillig zu: "Weil die Beschwerden der Patienten so zahlreich und oft scheinbar bizarr waren, habe ich oft versucht, sie als real abzulehnen. Aber ich lernte, dass die Patienten immer Recht hatten und ich immer im Unrecht war. Wenn man diese Krankheit studiert, muss man immer einen offenen Geist haben. Diese Krankheit lehrt den Arzt, bescheiden zu sein."
1976 Gründung ME Association

Die ME Association ist eine britische Gesundheits-Wohltätigkeitsorganisation, die 1976 gegründet wurde. Sie bietet die Informationen, Fürsprache und Dienstleistungen für Menschen und Familien, die von ME/CFS betroffen sind, an und sammelt Gelder für die Erforschung von ME/CFS. Sie ist Berichten zufolge eine der beiden größten britischen Wohltätigkeitsorganisationen für ME/CFS.
1980-81 Ayrshire, Schottland

Im Zeitraum zwischen Januar 1980 und Juni 1981 wurde ein Ausbruch von ME/CFS in einer ländlichen Praxis in Ayrshire, Schottland, dokumentiert.
Insgesamt wurden 22 Patienten mit Verdacht auf Myalgische Enzephalomyelitis (16 Frauen und 6 Männer) im Alter von 6 bis 53 Jahren untersucht.
Das charakteristischste Symptom war extreme Erschöpfung, besonders nach körperlicher Anstrengung oder jeglicher emotionaler oder mentaler Belastung.
Weitere Symptome: Kopfschmerzen, Schwindel, erhöhte Empfindlichkeit gegenüber normalen Geräuschen, Tinnitus, Brustschmerzen bei Anstrengung (oft mit Herzklopfen), Angstzustände, Depressionen, Störungen des Schlafverhaltens, Muskelschmerzen, grobe Muskelzuckungen, seltsame Parästhesien, Durchfall, Appetitlosigkeit und Alkoholunverträglichkeit
In 67 % der Fälle kam es zu einem rezidivierenden Verlauf. Routine-Laborbefunde waren normal.
1984 Incline Village, Lake Tahoe, USA

1984 gab es einen Ausbruch von ME/CFS (damals dachte man, es handele sich um das Chronische Epstein-Barr-Virus) in Incline Village, Nevada, USA.
Der Name Chronic Fatigue Syndrome (CFS) wurde von der CDC als Reaktion auf einen Ausbruch von "chronischen grippeähnlichen Erkrankungen" in Incline Village geprägt.
Im Winter 1985 erkrankten schätzungsweise 160 Bewohner von Incline Village am Chronischen Müdigkeitssyndrom (CFS).
Dr. Anthony Komaroff untersuchte 175 Fälle rund um den Lake Tahoe und stellte fest, dass "eine ganze Reihe" ganz oder teilweise arbeitsunfähig wurde, während ein Drittel angab, dass sich ihr Zustand verbessert habe.
Zur gleichen Zeit, etwa 20 Meilen entfernt, kam es in Truckee, Kalifornien, zu einem ähnlichen Ausbruch. Neun von zehn Lehrern, die einen Konferenzraum an derselben High School nutzten, litten am Sick-Building-Syndrom (SBS) sowie an Symptomen, die typisch für ME/CFS sind.
Die CDC tauchte schließlich auf, aber sie weigerte sich, einen der Patienten zu untersuchen. Stephen Straus nannte es eine Krankheit von "depressiven Frauen in den Wechseljahren". HHS gab diese Charakterisierung der Presse bekannt, die daraufhin die Krankheit als "Yuppie-Grippe" titulierte."
1984 Bell-Skala

David Sheffield Bell, ein US-amerikanischer Allgemeinmediziner, entwickelte 1984 die nach ihm benannte Bell-Skala, mit der eine Klassifizierung des Schweregrads der Erkrankung möglich ist.
1996 „Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic“

Buchveröffentlichung von Hillary Johnson über die Untätigkeit der Regierung und den Betrug bei der Untersuchung von ME/CFS
Die Journalistin Hillary Johnson liefert eine schockierende Anklage gegen den Unwillen der medizinischen Bürokratie, die Öffentlichkeit vor einer Krankheit zu schützen, die 300 von 100.000 Amerikanern angreift (fünfzehnmal so viele wie die Polio-Epidemie auf ihrem Höhepunkt). Sie räumt mit allen Mythen über CFS auf und enthüllt, dass die Opfer alle Einkommensschichten und Hintergründe repräsentieren. Diese dramatische Chronologie einer beängstigenden neuen Epidemie kombiniert herzzerreißende Geschichten über die irreversiblen Auswirkungen, die diese Krankheit auf das Leben ihrer Opfer hat, mit Profilen der Wissenschaftler, die sich der Suche nach der Ursache und einem Heilmittel verschrieben haben.
2003 Kanadische Konsens-Kriterien

Entwicklung der kanadischen Konsens-Kriterien durch Bruce Carruthers
Für die Diagnose ME/CFS müssen die Kriterien Fatigue und Zustandsverschlechterung nach Belastung (post exertionelle Malaise = PEM) alle erfüllt sein, mindestens eines bei Schlafstörungen und Schmerzen; zwei oder mehr bei neurologische / kognitive Symptome und eins oder mehrere Symptome von mindestens zwei der Kategorien autonome, neuroendokrine und Immunmanifestationen. Zusätzlich muss die Erkrankung für mindestens 6 Monaten (bei Kindern 3 Monate) bestehen, um ME/CFS von einer postinfektiösen Fatigue abzugrenzen. Die Zustandsverschlechterung tritt nach leichter körperlicher oder mentaler Belastung auf und ist ausgeprägt und länger anhaltend, für mehr als 24 Stunden.
2011 Britische Pace-Studie

Die umstrittene britische PACE-Studie wird in The Lancet veröffentlicht und empfiehlt kognitive Verhaltenstherapie und abgestufte Bewegungstherapie (GET) als Behandlung.
Die PatientInnen sind mit der Methodologie und den Ergebnissen nicht einverstanden und organisieren eine Petition sowie einen FOIA Antrag auf Herausgabe anonymisierter Daten. Nach einem fünfjährigen Kampf wurden die Daten der PACE-Studie für andere zur Analyse freigegeben.
Die vollständigen PACE-Daten führten dazu, dass über 40 Wissenschaftler an den Lancet schrieben, um die Studie ernsthaft zu kritisieren und eine neue, unabhängige Analyse der Ergebnisse zu fordern.
Obwohl die Studie inzwischen wissenschaftlich diskreditiert ist, beeinflusst sie dennoch weiterhin weltweit offizielle Behandlungsempfehlungen für ME/CFS.
2015 Systemische Belastungsintoleranz (SEID)

Ein Bericht des Institute of Medicine wird veröffentlicht: "Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness", welcher tausende von Artikeln überprüfte und zu dem Schluss kam, dass "ME/CFS eine ernste, chronische, komplexe und multisystemische Erkrankung ist, die die Aktivitäten der betroffenen Patienten häufig und dramatisch einschränkt"
Der Bericht empfahl neue Diagnosekriterien und einen neuen Namen für die Erkrankung: Systemische Anstrengungsintoleranz-Krankheit (SEID).
Der vorgeschlagene Name und das Akronym SEID sollen die Schlüsselaspekte von ME/CFS auf den Punkt bringen. Systemisch würde darauf hindeuten, dass die Krankheit den ganzen Körper betrifft. Exertion Intolerance (Anstrengungsintoleranz) würde den Ärzten zu verstehen geben, dass der Patient KEINE Anstrengung jeglicher Art tolerieren kann; weder physisch noch kognitiv oder emotional.
Die Krankheit erhielt das selbsterklärende Kennzeichen, eine organisch-biologische Krankheit zu sein.
2015 Open Medicine Foundation

Die Open Medicine Foundation gibt bekannt, dass ihr „End ME/CFS“ Projekt, das von Ronald Davis geleitet wird, von drei Nobelpreisträgern unterstützt wird.
Die Open Medicine Foundation (OMF) ist eine amerikanische gemeinnützige Organisation, die 2012 mit dem Ziel gegründet wurde, bahnbrechende Forschung zu komplexen chronischen Erkrankungen zu finanzieren und zu initiieren. Sie unterstützt die Erforschung chronischer komplexer Krankheiten mit dem Fokus auf das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS), die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), die Fibromyalgie (FMS) und die Chronische Borreliose.
Die Strategie der OMF besteht darin, hoch anerkannte und versierte Wissenschaftler mit Fachwissen über Körpersysteme, die mit chronischen, komplexen Krankheiten verbunden sind, einzubeziehen.
2016 National Institutes of Health, USA

Das National Institutes of Health, Vereinigte Staaten, beginnt eine Studie an ME/CFS-Patienten im hauseigenen Klinikzentrum in Bethesda.
Die National Institutes of Health (NIH) sind die primäre Regierungsbehörde der Vereinigten Staaten, die für biomedizinische und Gesundheitsforschung zuständig ist. Es ist die medizinische Forschungsbehörde der Vereinigten Staaten und eine Abteilung der Gesundheitsbehörde.
2016 #MILLIONSMISSING

Betroffene und UnterstützerInnen organisieren sich unter dem Hashtag #MillionsMissing, um eine bessere Finanzierung der Erforschung der Krankheit einzufordern. UnterstützerInnen sowie Erkrankte, deren Zustand dies zulässt, sprechen darüber, wie die Krankheit ihr Leben beeinträchtigt hat, hängen Fotos von bettlägerigen und ans Haus gebundenen PatientInnen auf und stellen Schuhpaare auf, um diejenigen zu symbolisieren, denen es zu schlecht geht, um teilzunehmen. Die Demonstrationen erstrecken sich im Mai 2017 auf 25 Städte weltweit.
#MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEAction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um weltweit auf die »Millions Missing« die Millionen Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) erkrankt sind und auf die Millionen fehlender Forschungsgelder aufmerksam zu machen.
2017 „Unrest“

„Unrest“ ist ein preisgekrönter Dokumentarfilm (u. a. Oscar-Shortlist 2018) aus dem Jahr 2017 von Jennifer Brea, die selbst von ME/CFS betroffen ist.
Der Film erzählt die Geschichte von Jennifer und ihrem Ehemann Omar, die gemeinsam die alltäglichen Herausforderungen eines Lebens mit einer Krankheit meistern, die kaum ein Arzt kennt. Auf ihrer Suche nach Antworten begibt sich Jennifer auf eine virtuelle Reise um die Welt, auf der sie anderen ME/CFS-Patienten und ihren Angehörigen begegnet, die ihr Mut machen, den Kampf mit und gegen die Krankheit aufzunehmen.
2017 Zentren für ME/CFS-Forschung (NIH)

Das NIH kündigt an, dass es vier Stipendien im Wert von insgesamt über 7 Millionen Dollar vergeben wird, um Zentren für die MECFS-Forschung zu etablieren.
Die englische PACE-Studie wurde in den letzten Jahren wissenschaftlich widerlegt. In der Folge hat die US-Gesundheitsbehörde CDC Aktivierungs- und Verhaltenstherapie aus den Behandlungsempfehlungen gestrichen.
2018 Gesundheitsdepartment New York

Das Gesundheitsdepartement des Bundesstaates New York informiert sämtliche Ärzte über ME/CFS und stellt einen die Krankheit korrekt beschreibenden Artikel auf seine Website.
2018 Niederlande

Die Niederlande erkennen ME/CFS als schwere, behindernde Erkrankung an und fordern intensive Erforschung der Krankheit sowie angemessene Unterstützung der PatientInnen.
2020-2021 Coronavirus Pandemie

Das im Dezember 2019 erstmals entdeckte Coronavirus führte zu hohen Erkrankungsraten und wurde im März 2020 zur Pandemie erklärt. Die daraus resultierende Long-COVID Erkrankung weist Parallelen zu ME/CFS auf.
Im März 2021 wies das US National Institute of Neurological Disorders and Stroke auf eine Gruppe von ME/CFS-Fällen hin, die unmittelbar nach COVID-19 auftraten. Die Open Medicine Foundation bezeichnete den ME/CFS-Ausbruch als "potenzielle zweite Pandemie".
Mehrere Studien deuten darauf hin, dass nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer circa die Hälfte der Long-COVID-Betroffenen die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt.

Quellen:

https://me-pedia.org/
https://www.mecfs.de/unrest/
https://www.mdr.de/nachrichten/deutschland/gesellschaft/corona-langzeitfolgen-long-covid-cfs-100.html
https://www.br.de/wissen/corona-post-covid-long-covid-spaetfolgen-chronic-fatigue-me-cfs-belastungs-syndrom-100.html
https://www.tagesschau.de/inland/gesellschaft/longcovid-101.html
https://www.mecfs.de/longcovid/
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