ME/CFS PortalWichtiger Hinweis: Da wir Betroffenen keine Ärzte sind, können wir nur von unseren Erfahrungen berichten. Dazu kommen noch Recherchen aus der Literatur. Daher können wir keine Gewähr auf Richtigkeit und Vollständigkeit geben.
Die Diagnostik von ME/CFS ist schwierig und doch irgendwie einfach. Das klingt zunächst verwirrend, aber bis jetzt ist ME/CFS eine Ausschlussdiagnose. Es gibt bisher noch keine Blutwerte, die definitiv beweisen, dass man diese Erkrankung hat. Leider zeigen auch andere Untersuchungen keine eindeutigen Befunde. Es gibt zwar Tendenzen, das man in verschiedenen spezielleren Untersuchungen Veränderungen findet, die scheinbar für ME/CFS typisch sind. Allerdings fehlt hier auch die Beweiskraft.
Wichtig ist es zunächst, Erkrankungen, die eine ähnliche Symptomatik aufweisen, auszuschließen. Kurz, die Differentialdiagnosen auszuschließen. Das kann eine Reihe an Untersuchungen mit sich bringen.
Erfüllt der Patient die Kriterien für ME/CFS und lässt sich keine der Differentialdiagnosen nachweisen, wird die Diagnose ME/CFS gestellt. Es gibt verschiedene Kriterienkataloge. Am bekanntesten sind die sog. Internationalen Konsenskriterien und die Kanadischen Konsenskriterien. Letztere unterscheiden sich von ersteren darin, dass sie das eigentliche Kardinalsymptom der ME/CFS, die PENE, gar nicht voraussetzen. Dennoch werden sie in der Forschung häufig verwendet
Ärzte, die sich mit der Erkrankung auskennen und mit der Krankengeschichte des Patienten vertraut sind, stellen oft schneller die Diagnose. Anhand des Kriterienkataloges kann man die Diagnose stellen. Jedoch ersetzt dieser keine Untersuchungen!
Manche Untersuchungen sind keine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen. Diese müssen vom Betroffenen selbst finanziert werden. Oft ist der Weg bis zur Diagnose sehr lang, manchmal dauert es Jahre.
Deswegen haben wir Betroffenen das ME/CFS Portal mit der Datenbank erstellt. Wir wollen die Situation von uns Patienten verbessern, indem wir Aufklärung betreiben und uns gegenseitig unterstützen.