Ehrenamtlich tätige Mitglieder des ME/CFS Portals

Wir freuen uns immer über Unterstützung und sind dankbar für Menschen die sich mit uns gemeinsam engagieren möchten. Alles im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten, die Gesundheit geht vor!

 

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite, Facebookseite, Instagram, dies und das... laughing

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Die ehemaligen Mitarbeiter meiner eigenen Agentur haben die Datenbank und Webseite des ME/CFS Portals programmiert, um uns Betroffene dadurch zu unterstützen!

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 Yvonne

Yvonne, Gründungsmitglied

Aufgabenbereiche: Unsere gute Laune-Lieferantin laughing Datenbank der Portal-Webseite, Facebookseite, Facebook-Gruppen, Twitter, Instagram

Vita: Ich bin 39 Jahre alt. Seit 1997 nach Pfeifferschem Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

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Nathalie, Mitglied seit März 2022 

Aufgabenbereiche: parlez vous francais? Unsere charmante Französin im Team kiss ist als Moderatorin im Treffpunkt und Forum auf der Portal-Webseite unterwegs und betreut unseren Instagram Kanal.

Vita: Ich bin 1996 an Gürtelrose erkrankt die zu ME/CFS führte. Mit 19 Jahren, im Jahr 2001, konnte ich nicht weiter studieren. Bis auf wenigen Monate ganz zu Anfang, konnte ich nie arbeiten. Die Diagnose ME/CFS und Fibromyalgie bekam ich 2007.

Überwiegend muß ich zu Hause bleiben. An guten Tagen kann ich auch etwas rausgehen. Konzentration ist allerdings immer nur sehr begrenzt möglich.

 

Melanie, Mitglied seit August 2022 

 
Aufgabenbereiche: Melly übernimmt Recherchen und erstellt daraus interessante Beiträge. Als Redakteurin betreut sie unsere Facebookseite und Facebook-Gruppe

Vita: Ich hatte Anfang 2014 einen sehr starken Infekt, der dann zu ME/CFS führte. Seit 2016 werden meine Schmerzen immer intensiver. Mitte 2021 bekam ich dann die Diagnose Fibromyalgie mit Verdacht auf Sjögren-Syndrom.

Seit 2019 bin ich teilberentet und seit Ende 2021 kann ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben. Sämtliche kognitiven Fähigkeiten bauen immer mehr und mehr ab.

Die meiste Zeit bleibe ich zu Hause, denn ohne Pacing würde bei mir im Alltag gar nichts mehr funktionieren.