Team0521


Enstehungsgeschichte ME/CFS Portal


Kurz erklärt was es mit diesem  Portal generell auf sich hat...  Da wir Betroffenen von Seiten der Medizin nur ganz wenig- und von Seiten der Gesundheitspolitik, so gut wie gar keine Unterstützung erfahren dürfen, brauchten wir eine öffentliche Plattform, auf der die Betroffenen (sofern sie noch dazu in der Lage sind), eine Stimme bekommen, gehört und gesehen werden. Wir verlassen uns nicht mehr darauf, dass sich "eines schönen Tages" doch noch irgendjemand um uns kümmert, um uns von unserem Menschenunwürdigen, unerträglichen Leid zu erlösen!" Darum bieten wir hier auf dem ME/CFS Portal allen Betroffenen (die noch können), sowie deren Angehörigen und Freunden die Möglichkeit, selbst einen Beitrag zur Öffentlichkeitsarbeit zu leisten. 

Wir freuen uns immer über Unterstützung!
Hast Du noch ein wenig Energie übrig um unser Team zu unterstützen? Dann melde Dich bitte bei uns. 


Das ME/CFS-Portal Team (in alphabetischer Reihenfolge)

Aileen

Aileen

Nach EBV im August 2018 erkrankt.
Gesundheitsbedingt die Schule abgebrochen und jetzt am Fernabi von zu Hause.

Annika

Annika

33 Jahre alt.

Leicht betroffen wohl schon seit dem Grundschulalter.

Seit 17 Jahren schwankender Verlauf mit ständigen Arztbesuchen.

Mittlerweile bin ich moderat Betroffen und die meiste Zeit Zuhause. 

Stecke immer noch in dem Prozess es zu akzeptieren, dass einfach so vieles nicht mehr geht.

Der Austausch mit den Betroffenen hilft mir sehr dabei. 

Deshalb bin ich froh ein Teil von diesem Projekt sein zu dürfen.

Carmen, 50 Jahre  

Ehemalige Krankenschwester. Seit über 20 Jahren im therapeutischen Bereich selbstständig und freie Autorin.

Betroffen seit ca. 30 Jahren, vermutlich länger, zur Zeit moderat.

 

Claudia


43 Jahre alt, vor 3 Jahren diagnostiziert, erkrankt vermutlich seit ca. 4 Jahren.

Leicht bis moderat erkrankt, allerdings nur ca. 30% meiner vorhergehenden Leistungsfähigkeit. ME hat mich von jetzt auf gleich aus dem Leben gerissen und ich versuche immer noch zu verstehen/akzeptieren. Bin gerne für das Portal im Hintergrund tätig.

 

Jenny

Mein Name ist Jenny und ich bin 36 Jahre alt.

Im Jahr 2012 verunfallte ich schwer (Zustand nach Polytrauma) und erholte mich davon nie wieder. Anfang 2015 erhielt ich durch die Charité die Diagnose ME/CFS und wurde rückwirkend seit 2012 voll berentet.

Vor ME/CFS war ich Assistentin der Geschäftsleitung. Durch den Verkehrsunfall und die danach auftretende Erkrankung wurde ich komplett aus meinem Leben gerissen.

Immer an meiner Seite ist mein Seelenhund. Ohne sie würde ich nicht Tag für Tag so kämpfen können, denn auch ich habe noch Träume.

Ich bin moderat betroffen, was bedeutet, dass ich rund 20/21 Stunden auf der Couch oder im Bett verbringe.

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Manuela

Manuela, Idee zur Gründung von ME/CFS Portal

Seit Ende Dez. 2017 durch ME/CFS Bett-, Sofa- Sessellägerig.

Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B

Arbeitsunfähig (war über 20 Jahre selbstständig und habe meine Arbeit geliebt)

Ich verbringe mein Leben liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann. Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist Mangelware. Kollegen haben die Webseite programmiert um uns zu unterstützen! 

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Saskia

Saskia

Ich bin 25 Jahre alt und seit Frühjahr 2011 erkrankt. Nach jahrelangem Ärztemarathon und psychischer Fehlbehandlung wurde bei mir 2020 endlich ME/CFS diagnostiziert.

Ich liebe Ausflüge mit meinem Freund und unseren Hunden; ich liebe es, auf dem Pferd zu sitzen und den Wind im Gesicht zu spüren. Doch durch meine Erkrankung sind die Dinge, die ich liebe, sehr eingeschränkt. Dennoch lasse ich mir meinen Lebensmut nicht nehmen und nutze meine verbliebene Energie, um mit dem Portal-Team für Anerkennung unserer Erkrankung zu kämpfen.


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ME CFS Portal Team Yvonne

Yvonne 

Ich bin 37 Jahre alt.

Seit 24 Jahren nach Pfeifferschem Drüsenfieber immer mehr krank, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

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