Entstehungsgeschichte und Team des ME/CFS Portals


Kurz erklärt, was es generell mit diesem Portal auf sich hat...  Da wir Betroffenen von Seiten der Medizin nur ganz wenig- und von Seiten der Gesundheitspolitik, so gut wie gar keine Unterstützung erfahren dürfen, war es an der Zeit, den Betroffenen selbst die Möglichkeit zu bieten, eine Stimme zu bekommen, gehört- und gesehen zu werden. Darum bieten wir allen Betroffenen (die dazu noch in der Lage sind), sowie deren Angehörigen und Freunden die Möglichkeit, sich zu engagieren und selbst einen Beitrag zur der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit leisten zu können. 

Das ehrenamtlich tätige TEAM des ME/CFS Portals besteht Stand September 2021 ausschließlich aus selbst an ME/CFS erkrankten Personen. Neben den 3 Haupt-Akteuren Manuela, Saskia und Yvonne, sind noch einige weitere liebe Helferlein für das ME/CFS Portal aktiv. Je nachdem, was unser persönlicher Gesundheitszustand zulässt, können wir uns regelmäßig oder sporadisch engagieren. Deshalb freuen wir uns immer über helfende Hände.

Es gibt viele verschiedene Dinge, die wir tun: Recherche nach aktuellen Informationen und diese einpflegen auf dieser Webseite, Informationen verteilen in den sozialen Netzwerken, Admin/Redakteur/Moderator unserer Facebookseite, Facebookgruppe, Instagram, Twitter, eigene Beiträge schreiben usw.

Hast Du Interesse und etwas Energie übrig, angepasst an Dein persönliches Energielevel unser Team zu unterstützen? Dann melde Dich bitte bei uns!

 Manuela

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Ansprechpartnerin: Portal-Webseite, Facebook

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und nicht mehr davon erholt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig.

Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B

Arbeitsunfähig (war über 20 Jahre selbstständig und habe meine Arbeit geliebt)

Ich verbringe mein Leben liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann. Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist Mangelware.

Meine ehemaligen Mitarbeiter haben die Webseite des ME/CFS Portals programmiert, um uns Betroffene zu unterstützen! 

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ME CFS Portal Team Saskia2

Saskia

Ansprechpartnerin: Portal-Webseite, Facebook, Instagram

Vita: Ich bin 26 Jahre alt und seit Frühjahr 2011 erkrankt. Nach jahrelangem Ärztemarathon und psychischer Fehlbehandlung wurde bei mir 2020 endlich ME/CFS diagnostiziert.

Ich liebe Ausflüge mit meinem Freund und unseren Hunden; ich liebe es, auf dem Pferd zu sitzen und den Wind im Gesicht zu spüren. Doch durch meine Erkrankung sind die Dinge, die ich liebe, sehr eingeschränkt. Dennoch lasse ich mir meinen Lebensmut nicht nehmen und nutze meine verbliebene Energie, um mit dem Portal-Team für Anerkennung unserer Erkrankung zu kämpfen.


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 Yvonne

Yvonne 

Ansprechpartnerin: Datenbank Portal-Webseite, Facebook, Twitter

Vita: Ich bin 37 Jahre alt.

Seit 24 Jahren nach Pfeifferschem Drüsenfieber immer mehr krank, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

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Claudia

Claudia

Ist gerne für das Portal im Hintergrund tätig.

43 Jahre alt, vor 3 Jahren diagnostiziert, erkrankt vermutlich seit ca. 4 Jahren.

Leicht bis moderat erkrankt, allerdings nur ca. 30% meiner vorhergehenden Leistungsfähigkeit. ME hat mich von jetzt auf gleich aus dem Leben gerissen und ich versuche immer noch zu verstehen/akzeptieren.