Entstehungsgeschichte und Team des ME/CFS Portals


Kurz erklärt, was es generell mit diesem Portal auf sich hat...  Da wir Betroffenen von Seiten der Medizin nur ganz wenig- und von Seiten der Gesundheitspolitik, so gut wie gar keine Unterstützung erfahren dürfen, war es an der Zeit, den Betroffenen selbst die Möglichkeit zu bieten, eine Stimme zu bekommen, gehört- und gesehen zu werden. Darum bieten wir allen Betroffenen (die dazu noch in der Lage sind), sowie deren Angehörigen und Freunden die Möglichkeit, sich zu engagieren und selbst einen Beitrag zur der für uns so wichtigen Öffentlichkeitsarbeit leisten zu können. 

Das ehrenamtlich tätige TEAM des ME/CFS Portals besteht Stand November 2021 ausschließlich aus selbst an ME/CFS erkrankten Personen. Je nachdem, was unser persönlicher Gesundheitszustand zulässt, können wir uns regelmäßig oder sporadisch engagieren. Deshalb freuen wir uns immer über helfende Hände!

Es gibt viele verschiedene Dinge, die wir tun z.B.: Recherche nach aktuellen Informationen und diese einpflegen auf dieser Webseite, Informationen verteilen in den sozialen Netzwerken, Admin/Redakteur/Moderator unserer Facebookseite, Facebookgruppe, Instagram, Twitter, eigene Beiträge schreiben u.v.m.

Hast Du Interesse und etwas Energie übrig, angepasst an Dein persönliches Energielevel unser Team zu unterstützen? Dann melde Dich sehr gerne bei uns!

 Manuela

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite, dies und das... laughing

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Meine ehemaligen Mitarbeiter haben die Webseite des ME/CFS Portals programmiert um uns Betroffene zu unterstützen!

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

ME CFS Portal Team Saskia2

Saskia

Aufgabenbereiche: Unser Goldstück und Frau für alle Fälle laughing Portal-Webseite, Facebook, Instagram

Vita: Ich bin 26 Jahre alt und seit Frühjahr 2011 erkrankt. Nach jahrelangem Ärztemarathon und psychischer Fehlbehandlung wurde bei mir 2020 endlich ME/CFS diagnostiziert.

Ich liebe Ausflüge mit meinem Freund und unseren Hunden; ich liebe es, auf dem Pferd zu sitzen und den Wind im Gesicht zu spüren. Doch durch meine Erkrankung sind die Dinge, die ich liebe, sehr eingeschränkt.

Dennoch lasse ich mir meinen Lebensmut nicht nehmen und nutze meine verbliebene Energie, um mit dem Portal-Team für Anerkennung unserer Erkrankung zu kämpfen. 

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 Yvonne

Yvonne 

Aufgabenbereiche: Unsere gute Laune-Lieferantin laughing Datenbank Portal-Webseite, Facebook, Twitter

Vita: Ich bin 38 Jahre alt. Seit 1997 nach Pfeifferschem Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

 

Daniela

Aufgabenbereiche: Unsere Mrs. Brain laughing kümmert sich bei uns u.a. um Öffentlichkeitsarbeit,  liefert gerne neue Ideen und unterstützt uns da, wo es gerade nötig ist. 

Vita: Ich bin 57 Jahre alt und 03/2020 an EBV erkrankt. Oder war er doch nur reaktiviert durch COVID-19? Das ist nicht mehr nachzuvollziehen, denn das hat meine damalige Hausärztin nicht getestet, da sie damals nur noch telefonisch Diagnosen gestellt hat.

Seit 03/2021 bin ich arbeitsunfähig geschrieben, weil nichts mehr ging. Mein neuer Hausarzt hatte sehr schnell auf ME/CFS und Fibromyalgie getippt und alle Ausschlussdiagnosen in die Wege geleitet.

Seitdem lebe ich im Dauerlockdown. Außer zu Arztbesuchen bin ich überwiegend zu Hause. Das fällt mir als Naturmensch sehr schwer, dass ich meiner Leidenschaft Naturfotographie nicht mehr nachgehen kann. Soweit es kognitiv möglich ist, schreibe ich an meinem Buch.

Ich bin grundsätzlicher Posimist. Meine nur sehr wenigen Freunde beschreiben mich so: „Du findest im größten Mist noch etwas Positives.“ 


Email:
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!