WIR stellen uns vor - das ME/CFS Portal Team

Ehrenamtlich tätige Mitglieder des ME/CFS Portals (Stand Oktober 2022)

Wir freuen uns immer über Unterstützung und sind dankbar für Menschen die sich mit uns gemeinsam engagieren möchten. Alles im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten, die Gesundheit geht vor!

 

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite, Facebookseite, Instagram, dies und das... laughing

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Die ehemaligen Mitarbeiter meiner eigenen Agentur haben die Datenbank und Webseite des ME/CFS Portals programmiert, um uns Betroffene dadurch zu unterstützen!

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 Yvonne

Yvonne, Gründungsmitglied

Aufgabenbereiche: Unsere gute Laune-Lieferantin laughing Datenbank der Portal-Webseite, Facebookseite, Facebook-Gruppen, Twitter, Admin Discord-Server

Vita: Ich bin 39 Jahre alt. Seit 1997 nach Pfeifferschem Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

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Nathalie, Mitglied seit März 2022 

Aufgabenbereiche: parlez vous francais? Unsere charmante Französin im Team kiss ist als Moderatorin im Treffpunkt und Forum auf der Portal-Webseite unterwegs und betreut unseren Instagram Kanal.

Vita: Ich bin 1996 an Gürtelrose erkrankt die zu ME/CFS führte. Mit 19 Jahren, im Jahr 2001, konnte ich nicht weiter studieren. Bis auf wenigen Monate ganz zu Anfang, konnte ich nie arbeiten. Die Diagnose ME/CFS und Fibromyalgie bekam ich 2007.

Überwiegend muß ich zu Hause bleiben. An guten Tagen kann ich auch etwas rausgehen. Konzentration ist allerdings immer nur sehr begrenzt möglich.
 

Melanie, Mitglied seit August 2022 

 
Aufgabenbereiche: Melly macht sich häufig Sorgen darüber, dass sie "das Internet kaputt macht"  wink übernimmt aber trotzdem ganz mutig und fleißig Recherchen im Netz und erstellt daraus interessante Beiträge. Als Redakteurin betreut sie unsere Facebookseite und Facebook-Gruppe und ist zuständig für die Administration unseres Discord-Servers.

Vita: Ich hatte Anfang 2014 einen sehr starken Infekt, der dann zu ME/CFS führte. Seit 2016 werden meine Schmerzen immer intensiver. Mitte 2021 bekam ich dann die Diagnose Fibromyalgie mit Verdacht auf Sjögren-Syndrom.

Seit 2019 bin ich teilberentet und seit Ende 2021 kann ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben. Seit Juni 2022 befristet vollberentet. Sämtliche kognitiven Fähigkeiten bauen immer mehr und mehr ab.

Die meiste Zeit bleibe ich zu Hause, denn ohne Pacing würde bei mir im Alltag gar nichts mehr funktionieren.
 

Andrea, Mitglied seit September 2022 

Aufgabenbereiche: Andrea unterstützt unser Instagram Team durch Feeds und Stories, übernimmt Korrespondenz und ist auch als Discord-Moderatorin fleißig laughing 

Vita: Ich bin 1994 nach Pfeifferschem Drüsenfieber mild, 2011 nach Borreliose moderat und 2018 nach grippalem Infekt schwer an ME/CFS erkrankt.

Seit 2018 erhalte ich volle Erwerbsminderungsrente. Die Diagnose bekam ich Ende 2021 nach jahrzehntelangem Rätselraten und Ärzteodyssee. Zusätzlich leide ich an Fibromyalgie und Insulinresistenz.

Ich habe schon immer gezeichnet und gemalt, da ich mittlerweile viel liegen muss versuche ich es nun digital mit meinem iPad vom Bett aus. Meine Kaninchen Ludwig und Emma muntern mich immer wieder auf und mein Humor hilft mir, in dunklen Stunden nicht aufzugeben!

Ich bin die meiste Zeit ans Haus gebunden und pendele zwischen Sofa und Bett…
 

Kati, Mitglied seit September 2022 

Aufgabenbereiche: folgt

Vita: folgt
 

Christin, Mitglied seit September 2022 

Aufgabenbereiche: Christin kümmert sich um unsere Twitter-Präsenz

Vita: 2007 an Pfeifferschem Drüsenfieber und in Folge der nächsten Jahre 3x an Gürtelrose erkrankt. Seit dem wenig belastbar und sehr infektanfällig, vermutlich schon milder ME/CFS Verlauf. Seit Mai '21 nach der ersten BioNTech Impfung stetige Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

Die meiste Zeit muss ich liegen mit Schmerzen. Aber zum Glück kann ich dieses kleine Stückchen Leben da draußen manchmal noch in kurzen Spaziergängen genießen.

Sven, Mitglied seit Oktober 2022 

 
Aufgabenbereiche: Unser 1. Hahn im Korb laughing Sven hat unseren Discord-Server eingerichtet, unseren Chatkanal und ist zuständig für die Administration des Discord-Servers. Zusätzlich unterstützt er uns bei der Pflege der Webseite.

Vita: Im April 2022 an Corona erkrankt. Im Oktober 2022 zur Rehabilitation in der Klinik Haus am See in Feldberg. Dort habe ich die Diagnose ME/CFS bekommen. Ich bin also noch ein „Neuling“ im Bereich  ME/CFS.

Meinen jetzigen Zustand würde ich als „mild“ bezeichnen, ich bin mobil, kognitiv bin ich stark eingeschränkt. Ich habe 10 Jahre als Physiotherapeut gearbeitet und mich vor 2 Jahren dazu entschieden, nochmal eine andere berufliche Richtung einzuschlagen, da ich die monetäre Entwicklung im Gesundheitswesen nicht mit meinem persönlichen Antrieb für die Patienten zu arbeiten vereinbaren kann. Das ist auch der Grund, warum ich mich dazu entschieden habe, das Team zu unterstützen.

Ich meiner Freizeit gehe ich gerne Angeln, raus in die Natur. Oder ich bin am Rechner 😊

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Lorenz, Mitglied seit Oktober 2022 

Aufgabenbereiche: Administration Webseite und wo auch immer ich grad helfen kann 😊
Ausserdem repräsentiere ich im Team die Schweiz 🇨🇭 - wo die Situation in Sachen ME/CFS oft noch schlimmer ist als in Deutschland.

Vita: Ab Dezember 2020 hat es mich heftig mit EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber erwischt. Nach mehreren Monaten im Bett konnte ich sehr langsam wieder zurückkehren zu Arbeit und Alltag, habe mich aber nie ganz erholt. Im Januar 2022 nach einer OP ging es stark bergab und kurz darauf erhielt ich die Diagnose ME/CFS. Seither ist es die reinste Achterbahnfahrt irgendwo zwischen einem tiefen 'mild' & 'moderate'.

Meinen Hobbies wie wandern, Snowboard und Gitarre spielen kann ich momentan leider überhaupt nicht mehr nachgehen. In der Zeit, die neben dem Management dieser Krankheit übrigbleibt, kann ich hier hoffentlich etwas Gutes beitragen.

Fun Fact: In meinen Artikeln werdet ihr selten ein 'ß' finden, da das hier in der Schweiz nicht verwendet wird. Alle anderen Rechtschreibekorrekturen nehme ich sehr dankend an 😉

Pet Peeve: Es heisst 'Zürcher' nicht 'Züricher' 😜