ME-CFS Portal
➡️ Der Artikel benennt leider permanent die Erkrankung Chronisches Erschöpfungssyndrom 😒🤦🏼♀️
ℹ️ Katrina Janz hat ME/CFS. Durch die Krankheit ist sie pflegebedürftig geworden. Ihre Schwester Annika Steinemann hat in Stuttgart am Samstag eine Liegend-Demo organisiert, um auf die Erkrankung und die Betroffenen aufmerksam zu machen. Denn nach wie vor fehlt es an Forschung, Unterstützung und Verständnis für die betroffenen Personen. Die Demos gibt es am Wochenende überall in Deutschland. Im Interview erzählen die Beiden, wie die Erkrankung ihr Leben verändert hat und was getan werden muss, um den Betroffenen zu helfen.
📌 Katrina Janz: Ich lag jetzt die letzten acht Monate ungefähr komplett im Bett, im abgedunkelten Zimmer, konnte gar nichts mehr machen. Ich weiß nicht, was letztendlich geholfen hat. Ich habe ein paar Sachen umgestellt. Ganz simple Dinge wie Trinkmenge, viel meditiert, versucht, selbst meine ganz normalen Gedanken irgendwie zu kontrollieren, mich nur auf Atmung und so weiter zu fokussieren.
📌 Katrina Janz: Aber wir haben auch zwei Termine bekommen in der Long-Covid-Ambulanz in Heidelberg und in der ME/CFS-Ambulanz in Mannheim und haben mit Medikamenten angefangen, die jetzt eben nicht spezifisch für die Erkrankung gemacht sind. Aber mit denen man eben schon Erfolge mit erzielt hat in der Vergangenheit. Und ich denke, dass die bei mir schon auch einen Antrieb gegeben haben.
📌 Katrina Janz: Also grundsätzlich würde ich noch kurz ergänzen, dass es wahrscheinlich nicht Corona war, was das ausgelöst hat. Also ich habe das schon weitaus länger, schon seit der Jugend, eventuell durch eine Impfung, vermuten wir jetzt. Aber diese Infektionen, gerade Corona, haben es eben immer wieder verstärkt.
📌 Katrina Janz: Annika hat das Ganze eigentlich ins Rollen gebracht. Sie hatte mir berichtet, wie die Erkrankung aussieht und dass es zu meinen Symptomen passt. Wir haben gemeinsam erste Berichte von Betroffenen gelesen. Und ich habe direkt geweint, weil ich dann wusste: Jetzt weiß ich endlich, was ich habe. Also es war, als würde ich mein Tagebuch lesen. Und es war auch total überfordernd, weil ich jahrelang dachte, ich wäre depressiv oder hätte eine somatische Störung, weil das eben immer wieder gesagt wurde. Es war eine Mischung aus Erlösung und Schock.
📌 Annika Steinemann: Genau, das ist auf jeden Fall ein Ziel, und deshalb versuchen wir auch auf allen Kanälen dafür zu werben, weil wir so oft Menschen begegnen, die die Krankheit nicht kennen. Auch Ärzte kennen zum großen Teil die Krankheit nicht. Man muss immer wieder von vorne anfangen und erklären, was man eigentlich hat, obwohl es einem eh schon nicht gutgeht. Und ich glaube es braucht jetzt noch viele solcher Aktionen, bis sich das wirklich mehr herumspricht.
📌 Annika Steinemann: Wir haben jetzt für die Demonstration über 200 Politikerinnen und Politiker angeschrieben, die entweder im Landtag sind oder im Gemeinderat in Stuttgart und haben jetzt zwei positive Antworten bekommen. Alle anderen haben abgesagt. Sie haben zwar auch kundgetan, dass sie verstehen, dass das wichtig ist. Aber man würde sich einfach wünschen, dass da noch mehr kommt.
📌 Annika Steinemann: Die meisten sind ja berufsunfähig. Irgendwann gibt es kein Krankengeld mehr. Es müssen tausende Anträge gestellt werden, Pflegestufe, Behinderungsgrad,... - was ja jemand in der Situation allein gar nicht schaffen kann. Und dann ist es oft noch so, dass diese Anträge abgelehnt werden oder die Pflegestufe viel zu niedrig angesetzt wird. Weil auch die Gutachter die Krankheit nicht gut genug kennen. Es sind sehr viele bürokratische Hürden da, die abgebaut werden sollten.
Quelle: SWR