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WICHTIG: Petition jetzt unterschreiben
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‼️ Wichtig ‼️
Bitte unterschreibt diese Petition‼️
Hallo ich bin Catrin ,
Mein Mann Roland ist selbst moderat-schwer betroffen. Unsere Freundin Liane hat gerade einen ehrlichen Podcast über unseren Kampf aufgenommen.
Aber wir haben ein akutes Zeitproblem: Am 16.06. läuft die offizielle Petition für 1 Milliarde Euro Forschungsgelder an die Ministerinnen Bär und Warken aus! Es fehlen nur noch gut 2.000 Unterschriften.
Wir brauchen diesen Endspurt für eine echte Perspektive!
✍️ Online-Petition: Link
📸 Instagram: Podcast
Tausend Dank, Catrin
Kommentar schreiben (2 Kommentare)Teilnahme an einer Umfrage
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Folgende Email hat uns heute erreicht mit Bitte zur Weitergabe einer Umfrage an unsere Community:
📌 Kontaktpersonen
➡️ Prof. Dr. med Thomas Loew
Direktor
Abteilung für Psychosomatik
Universitätsklinikum Regensburg
Franz-Josef-Strauss Allee 11
93051 Regensburg
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Klinik für
Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Caritas-Krankenhaus St. Maria
93093 Donaustauf
➡️ Johann A. Betker
Universitätsklinikum Regensburg (UKR)
Klinik und Polikinik für Unfallchirurgie
Franz-Josef-Strauss-Allee 11, 93053 Regensburg
Tel.: +49 (0) 941 944-16501
ℹ️ Informationen:
Wir arbeiten seit 2020 wissenschaftlich zu den Themen rund um das PostCovid / ME-CFS Syndrom.
Bekannt ist die verstärkte Reizempfindlichkeit. Wir wollen nun untersuchen, ob es eine Beziehung zur Hochsensibiität besteht und freuen uns, wenn Sie die Studie unter Ihren Mitgliedern bekannt machen könnten. Sobald Ergebnisse vorliegen, können Sie diese dann auch auf Ihrer Website bekannt geben.
Wir freuen uns über eine Weitergabe der folgenden Informationen.
➡️ Wir haben gerade einen kurzen Fragebogen ausgearbeitet, mit dem wir versuchen,
die Krankheit ME/CFS besser zu verstehen. Es würde uns sehr helfen, wenn Sie
die Zeit fänden, kurz ein paar Fragen zu beantworten. Natürlich nur, wenn Sie
die Energie dafür haben.
📌 Sie finden den Fragebogen unter folgendem Link 👈🏻
➡️ Die Teilnahme dauert etwa 10 Minuten.
Wir bedanken uns für Ihre Teilnahme im voraus.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Suche nach Schwerbetroffenen von postakuten Infektionssyndromen für ein Interview
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ℹ️ Im Rahmen des Forschungsprojekts „Patientenbeteiligung bei Schwerbetroffenen mit postakuten Infektionssyndromen“ möchte das Universitätsklinikums Heidelberg Interviews mit Schwerbetroffenen von postakuten Infektionssyndromen durchführen.
📌 Das Projekt wird durch die Abteilung Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung des Universitätsklinikums Heidelberg geleitet.
➡️ Das Ziel des Projekts ist es, zu untersuchen, wie eine Beteiligung von Patient:innen an der Planung, Durchführung und Auswertung von Studien ermöglicht werden kann, die schwer an postakuten Infektionssyndromen erkrankt sind.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pacing App Empfehlung "MeinEnergieKompass"
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Wir leiten weiter:
Hallo,
mein Name ist Stefan. Meine Frau hat Anfang des Jahres die Diagnose "ME/CFS" bekommen und daraufhin eine App für ihr Pacing gesucht. Das hat dann zu der Idee geführt, selbst etwas zu entwickeln, was an die speziellen Bedürfnisse angepasst ist und zugleich auch andere betroffene Menschen beim Pacing unterstützen kann.
Daraus ist die Android App 'MeinEnergieKompass' entstanden, die seit Ende März im Google Play Store verfügbar ist.
Kommentar schreiben (9 Kommentare)Hanna schreibt ein Buch zum Thema Post Covid und ME/CFS, aus Betroffenensicht und sucht Texte von anderen Betroffenen
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Hanna schreibt ein Buch zum Thema Post Covid und ME/CFS, aus Betroffenensicht und sucht Texte von anderen Betroffenen.
ℹ️ wer Lust hat, sendet mir eure Texte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Betreff: Zwischen_Leben
📖 Textfragmente gesucht
Hanna möchte damit auf die Erkrankung aufmerksam machen
➡️ teils allgemeine grobe Aufklärung zum Thema (allgemeine kurze Übersicht über Long Covid bzw ME/CFS)
➡️ speziell über ihre Erkrankungs-und Genesungsverlauf, den sie versucht grob einzuordnen (leicht /moderat, und trotzdem schwere Einschränkungen)
➡️ sie berichtet über Gefahren des medizinischen Systems, ggf. Chancen, und Strategien, die ihr persönlich geholfen haben.
➡️ Dabei betont sie auch, dass “Heilung“ ggf. nicht in jedem Fall möglich ist, dass die Erkrankung sehr zerstörerische Verläufe haben kann.
📌 Sie möchte ein Bild von der Erkrankung skizzieren: im Alltag, soziale Isolation, Erleben von Betroffenen, Ausmaß,…
📌 Sie selbst hatte leichtes bis moderates ME/CFS und berichte von verschiedenen Phasen der Erkrankung und des Genesungsverlaufs, aktuell stabilisierende Phase.
➡️ Um ein möglichst vielschichtiges Abbild zu zeigen, sucht Hanna Texte von Betroffenen zu verschiedenen Themen.
➡️ Sie möchte Textfragmente zu bestehenden Kapiteln hinzufügen, um eine „Vielstimmigkeit“ zu erzeugen.
Kommentar schreiben (58 Kommentare)Rehabilitation bei Long COVID & ME/CFS Sanft. Individuell. Mit Verständnis für Ihre Grenzen.
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Privatklinik Laßnitzhöhe - Elisabeth Nentwig GmbH
Miglitzpromenade 18
8301 Laßnitzhöhe
+43 (0) 3133 / 2274
ℹ️ Infos siehe Bilder
Kommentar schreiben (1 Kommentar)Suche nach Probanden für "FAME" Forschungsprojekt am Universitätsklinikum Erlangen
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‼️ Es werden weiterhin Probanden für das diagnostische Forschungsprojekt namens „FAME", an der Universitätsklinikums Erlangen, unter der Leitung von Frau PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, gesucht.
ℹ️ Voraussetzung für die Teilnahme an der FAME-Studie ist, dass die ME/CFS-Symptomatik nicht durch Covid-19 oder eine Corona-Impfung verursacht wurde. Für Post-Covid und Post-Vac-Betroffene haben wir die PERCOLATE-Studie, jedoch haben wir bei sehr hohem Patientenaufkommen vorläufig einen Recroutierungsstopp einlegen müssen.
📌 Wichtig:
➡️ Die Untersuchungen sind nicht für bettlägerige PatientInnen geeignet
➡️ In der Förderung sind keine finanziellen Mittel zur Reisekostenübernahme oder Aufwandsentschädigung enthalten
➡️ Ausgeprägte Vorerkrankungen der Augen (Glaukom/grüner Star, Zustand nach einer Netzhautablösung etc.) sind ein Ausschlusskriterium
📌 Anmeldung für die FAME-Studie ist möglich unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Radio Feature über ME/CFS von Sebastian Meissner
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Teil 1:
www.hoerspielundfeature.de/feature-long-covid-und-jetzt-1-4-100.html
Teil 2:
www.hoerspielundfeature.de/feature-long-covid-und-jetzt-2-4-100.html
Teil 3:
www.deutschlandfunk.de/long-covid-und-jetzt-podcast-3-4-100.html
Teil 4:
www.deutschlandfunk.de/long-covid-und-jetzt-100.html
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Neuroinflammation bei ME/CFS
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ℹ️ Diese Studie zeigt, dass ME/CFS mit entzündlichen Prozessen im Gehirn verbunden ist. Mithilfe einer besonders präzisen Bildgebung wurden Veränderungen in der weißen Substanz sichtbar, die auf Flüssigkeitsansammlungen, das Eindringen von Zellen und Umbauprozesse von Nervenfasern hindeuten. Einige dieser Veränderungen hängen zudem mit der Schwere der Symptome zusammen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Rätsel gelöst, wie zwei Covid-Impfstoffe in raren Fällen Blutgerinnsel auslösten
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ℹ️ Fünf Jahre nach Impfbeginn gegen Covid konnten die komplexen Prozesse aufgeklärt werden, die im Schnitt bei einer von 200.000 Impfungen zu schweren Komplikationen führten
📌 Eine 49-jährige österreichische Krankenpflegerin starb nach der Verabreichung des Astra-Zeneca-Impfstoffs Vaxzevria an ungewöhnlichen Thrombosen und massiven Blutungen. Für die Wiener Hämatologin Sabine Eichinger von der Med-Uni Wien war rasch klar, dass es sich um keinen Zufall handeln dürfte, sondern um eine tödliche Impfkomplikation. Die Autopsie brachte keine alternative Erklärung.
📌 Eichinger kontaktierte den deutschen Blutgerinnungsspezialisten Andreas Greinacher (Uni Greifswald); gemeinsam stießen sie auf Antikörper gegen den Gerinnungsfaktor PF4 – ein Befund, der an eine seltene, durch den Blutverdünner Heparin ausgelöste Immunreaktion erinnerte. Es handelte sich um eine sogenannte Vakzin-induzierte immunthrombotische Thrombozytopenie (VITT).
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