Aktuelles

Liebe Mitglieder, Unterstützer und Freunde des ME/CFS Portals,

wir möchten eine Veränderung in unserem Team mitteilen, die uns zutiefst betrübt. Unsere langjährige Freundin und hochgeschätzte Teamkollegin Yvonne Arnold hat sich entschieden, nicht länger Teil unseres Teams zu sein.

Yvonne stieß im September 2020, ca. anderthalb Jahre nach der Gründung des ME/CFS Portals zu uns und unterstützte unser Team von dieser Zeit an mit großer Motivation und außerordentlichem Engagement, wofür wir ihr unendlich dankbar sind.

Wir akzeptieren und respektieren mit großem Bedauern ihre Entscheidung, die nichts an unserer persönlichen Wertschätzung und Zuneigung zu ihr als Mensch ändert.

Unsere besten Wünsche begleiten sie in jeder Hinsicht auf all ihren Wegen.

Euer geschrumpftes Portal-Team
Manuela, Melanie und Lorenz

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#LightUpTheNight4ME findet jährlich am 12. Mai zum Internationalen ME/CFS Tag statt. Weltweit werden öffentliche Gebäude, Denkmäler und Sehenswürdigkeiten blau beleuchtet, um auf die prekären Lebensumstände und die katastrophale Versorgungssituation von ME/CFS Erkrankten aufmerksam zu machen.

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📘 Buchempfehlung - jetzt vorbestellen ‼️

ℹ️ Ein Buch zum Thema Pacing bei Long Covid und ME/CFS, das am 20. April 2024 im Verlag Klett-Cotta erscheinen wird.

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Rechtsanwalt Frank Vormbaum liefert uns in weiteren 3 Videos gute Tipps zum Umgang mit ME/CFS mit Versicherern und Gerichten:

 

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Auszeit ME-CFS Portal Weihnachtszeit 2024

Wir brauchen eine Pause, möchten und müssen uns etwas zurückziehen, damit wir uns wieder erholen und hoffentlich bald wieder Energie auftanken können.

Wir sind alle leider zusätzlich zu den „sonstigen Krankheiten“ krank und haben keine Energie für InfoPosts.


Darum werden wir die Vorweihnachtszeit und die Feiertage dazu nutzen, um uns einmal ganz auf uns selbst und unsere Gesundheit zu konzentrieren und uns zurückziehen, bis das Neue Jahr angebrochen ist. 

Wir wünschen euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, schöne Feiertage und einen guten Rutsch in ein in jeder Hinsicht gutes Neues Jahr 2024 🍀💙

Euer MECFS Portal

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Silke und Kerstin sind 2 Doktorandinnen aus Freiburg (im Breisgau) und führen unter der Leitung von Frau Prof.Dr.Lamy aus der Momekularen Präventivmedizin ab Juni 2023 eine Studie zu Fatigue durch.

Der Titel der Studie lautet „Identifikation billogischer Faktoren, die zur Ausprägung eines Post-COVID-Syndroms führen“.

Bislang fehlen validierte Biomarker für die Diagnostik und die zugrundeliegenden Mechanismen sind derzeit ebenfalls noch nicht geklärt. Durch diese Pilotstudie wird versucht biologische Faktoren zu finden, die helfen das Syndrom besser zu verstehen und die gegebenen falls in Zukunft als mögliche diagnostische bzw. prognostische Biomarker herangezogen werden können. 

Dafür werden Frauen gesucht, die zwischen 18 und 65 Jahren sind und die entweder

  • unter einem Post-COVID-Syndrom oder
  • unter ME/CFS leiden (nicht bedingt durch eine Sars-CoV2-Infektion oder durch Post-Vac-Syndrom) oder
  • als Kontrollgruppe, die gesund sind.

Es wäre sehr von Vorteil, wenn die Teilnehmerinnen im Raum Freiburg, Südschwarzwald oder dem Ortenaukreis wohnen. Kann könnten die 2 Doktorandinnen ggf. auch zu euch nach Hause kommen, falls eine Anreise ins Institut nicht möglich ist.

Was müsst ihr tun?

  • Fragebögen ausfüllen
  • eine Probe der Atemluft, sowie Urin abgeben - Optional: eine Blutprobe (ca. 7 ml)
  • der gesamte Aufwand für die Teilnahme beträgt ca. 30 min

Was habt ihr davon?

  • alle Teilnehmerinnen erhalten eine kleine Aufwandsentschädigung in Form eines Amazon-Gutscheins.

Habt ihr Interesse?

  • schreibt direkt die Studienkoordination an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

    oder

  • ruft an unter 0157-52667211 oder 0761-270 83590

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Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid oder Vac-Covid gehört hat?

Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?

 
Das dachten wir uns auch und aus diesem Grund wurde die Datenbank zur Suche nach Ärzten (und mehr) entwickelt. Vielleicht hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht und kannst anderen Betroffenen deinen Arzt empfehlen?

🌟 Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland.

➡️ Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.

Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS – Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg Online-Geschwisterschulungen für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS an. Die Schulungen sind dabei frei zugänglich und auch Kinder, deren Familie nicht an der Studie teilnehmen oder deren Wohnort außerhalb Bayerns liegt, sind herzlich willkommen. 

Die erste Geschwisterschulung hat bereits stattgefunden und von den teilnehmenden Kindern sehr gutes Feedback bekommen. Zusätzlich entsteht durch das Online-Format für die betroffenen Familien kaum zusätzlicher Aufwand, sodass dieses Angebot möglichst niederschwellig wahrgenommen werden kann.

Die Anmeldung zum Schulungsangebot ist über diesen Link möglich.

Bei Fragen kann man sich jederzeit an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden.

Informationsblatt für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS:

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IQWiG Antwortschreiben an #MillionsMissing Deutschland

Im Dezember 2022 rief #MillionsMissing Deutschland dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zu senden. Grund für diese Aktion war der besorgniserregende Vorbericht des IQWiG. Dieser gab Anlass zur Sorge, dass Betroffene zukünftig auf Grundlage des Berichts schädlichen Therapiekonzepten ausgesetzt sind, trotz fehlender Evidenz.

Die Postkartenaktion vom Dezember 2022 findet man unter diesem Link.

Das IQWiG antwortete am 15. Mai 2023: Kompletter Brief als PDF

Scheinbar sind die Leiter des IQWiG der Überzeugung, man könne den #MECFS-Betroffenen mittels des Abschlussberichts sämtliche Sorgen nehmen. Den Bericht findet man unter diesem Link.

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