Aktuelles

Liebe ME/CFS Community, Eure Unterstützung ist gefragt!

Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier führt eine Studie mit dem Thema „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem“ durch.

Es ist wirklich toll, dass Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier zusätzlich zur Online-Umfrage den Teilnehmern auch einen Fragebogen im Word-Format zur Verfügung stellt. Diesen könnt ihr dann so wie es euer Energie-Level zulässt, am PC ausfüllen und speichern. 

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Ein kleiner Auszug: Fatigue als Folge von chronisch-entzündlichen Erkrankungen 

Das Haupt-Symptom Fatigue ist das Spezialgebiet von Carmen Scheibenbogen. In der Charité-Sprechstunde für postinfektiöse Syndrome betreut sie gemeinsam mit anderen Spezialisten schon sehr lange Menschen, die nach Infektionen an ME/CFS erkrankt sind, was für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom steht.  

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BITTE PETITION UNTERZEICHNEN !!!!!!!

Das Chronische Fatigue-Sindyrom (ME/CFS) ist eine ernsthafte schwere Erkrankung. Menschen, die darunter leiden, erleben eine schnelle und lang anhaltende Erschöpfung, die einen normalen Alltag für sie unmöglich macht.

Gleichzeitig gibt es nur wenig wissenschaftliche Forschung: Die Betroffenen werden seit Jahrzehnten allein gelassen.

Herr Minister Lauterbach, fördern Sie die bislang unterrepräsentierte Erforschung von CFS (Chronisches Fatigue Syndrom), damit Menschen mit CFS wieder am Leben teilhaben können.

Erkennen Sie die Erkrankung als Schwerstbehinderung an, damit Menschen mit CFS die Unterstützung im Alltag bekommen, die sie dringend benötigen.

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Um unsere eigenen Energie-Reserven etwas zu schonen, sammeln wir für euch künftig in dieser Form deutschsprachige Nachrichten aus dem world wide web.

Aufgrund der enorm großen Masse an Beiträgen zu Long-Covid beschränken wir uns auf Berichte von Betroffenen und auf einzelne Beiträge die uns interessant erscheinen. 

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Am Mittwoch, 15.6.22 findet ein online-Diskussionsforum mit der parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesgesundheitsministerium Frau Dittmar statt zum Thema Long-Covid-Maßnahmen und ME/CFS.

Zur Teilnahme muss man sich anmelden.

Frau Dittmar ist die Vertreterin des Bundesgesundheitsministers und war ja auch bei der Anhörung im Petitionsausschuss am 14. Februar dabei. Man könnte ihr jetzt z.B. Fragen stellen zur vorläufigen Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der CDU/CSU. 

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Eine Team-Kollegin wie Saskia findet man nicht jeden Tag! Wir werden sie vermissen und immer in guter Erinnerung behalten. Schwer zu glauben, dass wir in Zukunft ohne sie auskommen sollen.

Saskia war eine große Bereicherung für das ME/CFS Portal.

Wir verabschieden sie mit einem lachenden Auge, das ihr für ihre persönlichen Pläne viel Erfolg, Glück und Zufriedenheit wünscht & einem weinenden Auge, das sie gerne im Team behalten hätte.

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Ein Talk mit Katrin Göring-Eckardt, Janosch Dahmen, Professor Leif Erik Sanders und zwei ME/CFS Betroffenen.

Ein herzliches Dankeschön an Martin und Faraz, die als schwer und schwerst Betroffene täglich für mehr Aufmerksamkeit und Veränderung für uns kämpfen.

 

Den Talk kann man hier nachträglich hören:

https://twitter.com/i/spaces/1mrxmavLleWxy?s=20

 

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"Virusinfekte können das chronische Fatigue-Syndrom auslösen, die Folgen sind oft dramatisch. Die 19-jährige Milena Hermisson hat es besonders schwer getroffen. Das ist ihre Geschichte."

Quelle: Spiegel (S+)

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.spiegel.de/gesundheit/chronisches-fatigue-syndrom-warum-milena-seit-mehr-als-500-tagen-in-einem-dunklen-raum-liegen-muss-a-5f47ae70-5305-4cd9-bb34-e76e75654e4d?context=issue&fbclid=IwAR3iqI2Ixh79WY0NBcgIBcLScjCYcguHCxhLwVjvHYSVmEUwQdFBW_evgOk


Der Artikel steckt hinter einer Paywall, kann aber hier als PDF heruntergeladen werden:


https://milaandmecfs.wordpress.com/2022/05/20/spiegel-artikel-man-kann-sein-leben-verlieren-ohne-zu-sterben-you-can-lose-your-life-without-dying/?fbclid=IwAR0GnckjFG6EOY61v7wAeDrhH5TisfJE6VqSv92uG-jyv7U1KfspdRfwRJc

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Steffi Seltmann hat für den Podcast „Aus Forschung wird Gesundheit“ des Berlin Institute of Health 25 Minuten mit Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin über #LongCOVID und #MECFS gesprochen.

Es geht um den potenziellen Krankheitsmechanismus, medikamentöse Therapieansätze und die gesellschaftliche Tragweite von ME/CFS und Long COVID.

https://www.bihealth.org/de/aktuell/wie-bedrohlich-ist-long-covid?fbclid=IwAR2EdeV34JUn2a7c_M8_yoYswmQjOPF3N6lIFuHoew1RM4dm086Bh0Buf5Q

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ME/CFS ist eine schwere, neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt, kennzeichnend ist die völlige Erschöpfung, die die Betroffenen oft dauerhaft ans Bett fesselt.

ME/CFS gehört zu den Krankheiten, über die man bislang sehr wenig weiß. Jedoch: Durch Corona und ähnliche Symptome bei Long Covid ist die Krankheit nun viel mehr ins allgemeine Bewusstsein gerückt. Je nach Quellen sind weltweit bis zu 17 Millionen Menschen betroffen – und trotzdem gibt es kaum Forschung und/oder spezialisierte Ärzt*innen. Zudem wird die Krankheit oft nicht – oder viel zu spät – diagnostiziert.

So ging es auch Julia. Ich kenne sie schon lange, sie war “früher” eine ganz normale Frau, energetisch, alleinerziehend, hat Dinge angepackt, war aktiv. Nach einer schweren Grippe erkrankte sie 2018 an ME/CFS. Seitdem ist alles anders. Ihren Weg hat sie uns erzählt."

Quelle: Little Years

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.littleyears.de/blog/mecfs/

 

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