Aktuelles

Rechtsanwalt Frank Vormbaum liefert uns in weiteren 3 Videos gute Tipps zum Umgang mit ME/CFS mit Versicherern und Gerichten:

 

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Auszeit ME-CFS Portal Weihnachtszeit 2024

Wir brauchen eine Pause, möchten und müssen uns etwas zurückziehen, damit wir uns wieder erholen und hoffentlich bald wieder Energie auftanken können.

Wir sind alle leider zusätzlich zu den „sonstigen Krankheiten“ krank und haben keine Energie für InfoPosts.


Darum werden wir die Vorweihnachtszeit und die Feiertage dazu nutzen, um uns einmal ganz auf uns selbst und unsere Gesundheit zu konzentrieren und uns zurückziehen, bis das Neue Jahr angebrochen ist. 

Wir wünschen euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit, schöne Feiertage und einen guten Rutsch in ein in jeder Hinsicht gutes Neues Jahr 2024 🍀💙

Euer MECFS Portal

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Silke und Kerstin sind 2 Doktorandinnen aus Freiburg (im Breisgau) und führen unter der Leitung von Frau Prof.Dr.Lamy aus der Momekularen Präventivmedizin ab Juni 2023 eine Studie zu Fatigue durch.

Der Titel der Studie lautet „Identifikation billogischer Faktoren, die zur Ausprägung eines Post-COVID-Syndroms führen“.

Bislang fehlen validierte Biomarker für die Diagnostik und die zugrundeliegenden Mechanismen sind derzeit ebenfalls noch nicht geklärt. Durch diese Pilotstudie wird versucht biologische Faktoren zu finden, die helfen das Syndrom besser zu verstehen und die gegebenen falls in Zukunft als mögliche diagnostische bzw. prognostische Biomarker herangezogen werden können. 

Dafür werden Frauen gesucht, die zwischen 18 und 65 Jahren sind und die entweder

  • unter einem Post-COVID-Syndrom oder
  • unter ME/CFS leiden (nicht bedingt durch eine Sars-CoV2-Infektion oder durch Post-Vac-Syndrom) oder
  • als Kontrollgruppe, die gesund sind.

Es wäre sehr von Vorteil, wenn die Teilnehmerinnen im Raum Freiburg, Südschwarzwald oder dem Ortenaukreis wohnen. Kann könnten die 2 Doktorandinnen ggf. auch zu euch nach Hause kommen, falls eine Anreise ins Institut nicht möglich ist.

Was müsst ihr tun?

  • Fragebögen ausfüllen
  • eine Probe der Atemluft, sowie Urin abgeben - Optional: eine Blutprobe (ca. 7 ml)
  • der gesamte Aufwand für die Teilnahme beträgt ca. 30 min

Was habt ihr davon?

  • alle Teilnehmerinnen erhalten eine kleine Aufwandsentschädigung in Form eines Amazon-Gutscheins.

Habt ihr Interesse?

  • schreibt direkt die Studienkoordination an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

    oder

  • ruft an unter 0157-52667211 oder 0761-270 83590

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Kennst Du DAS? Du fragst dich, gibt es vielleicht einen Hausarzt oder Facharzt in meiner näheren Umgebung, der zumindest schon einmal etwas über ME/CFS, Long-Covid, Post-Covid oder Vac-Covid gehört hat?

Du hast schon einige Arztbesuche hinter dir, wurdest nicht ernst genommen, hast keine Hilfe erhalten? Wäre es nicht klasse, wenn man irgendwo nachschauen könnte, welcher Arzt dich zumindest ernst nimmt und versucht dir bei der Linderung der Symptome zu helfen?

 
Das dachten wir uns auch und aus diesem Grund wurde die Datenbank zur Suche nach Ärzten (und mehr) entwickelt. Vielleicht hast du auch sehr gute Erfahrungen gemacht und kannst anderen Betroffenen deinen Arzt empfehlen?

🌟 Als Ergänzung zu unserer Datenbank gibt es nun in Facebook eine Regionalgruppe für jedes Deutsche Bundesland.

➡️ Die Idee dazu hatten wir schon vor Langem, doch erst jetzt konnten wir es endlich kapazitätsmäßig umsetzen und freuen uns sehr darüber, dass wieder etwas Neues entsteht.

Im Rahmen des BAYNET for ME/CFS – Projektes bietet das Universitätsklinikum Würzburg Online-Geschwisterschulungen für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS an. Die Schulungen sind dabei frei zugänglich und auch Kinder, deren Familie nicht an der Studie teilnehmen oder deren Wohnort außerhalb Bayerns liegt, sind herzlich willkommen. 

Die erste Geschwisterschulung hat bereits stattgefunden und von den teilnehmenden Kindern sehr gutes Feedback bekommen. Zusätzlich entsteht durch das Online-Format für die betroffenen Familien kaum zusätzlicher Aufwand, sodass dieses Angebot möglichst niederschwellig wahrgenommen werden kann.

Die Anmeldung zum Schulungsangebot ist über diesen Link möglich.

Bei Fragen kann man sich jederzeit an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden.

Informationsblatt für Geschwisterkinder von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS:

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IQWiG Antwortschreiben an #MillionsMissing Deutschland

Im Dezember 2022 rief #MillionsMissing Deutschland dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und an das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zu senden. Grund für diese Aktion war der besorgniserregende Vorbericht des IQWiG. Dieser gab Anlass zur Sorge, dass Betroffene zukünftig auf Grundlage des Berichts schädlichen Therapiekonzepten ausgesetzt sind, trotz fehlender Evidenz.

Die Postkartenaktion vom Dezember 2022 findet man unter diesem Link.

Das IQWiG antwortete am 15. Mai 2023: Kompletter Brief als PDF

Scheinbar sind die Leiter des IQWiG der Überzeugung, man könne den #MECFS-Betroffenen mittels des Abschlussberichts sämtliche Sorgen nehmen. Den Bericht findet man unter diesem Link.

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FB Post von Jennifer Brea: https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=815006953323959&id=100044439849340

[übersetzt]
"Nach fast fünf Jahren auf Netflix ist Unrest auf YouTube gelandet. In 28 Sprachen untertitel ist der Dokumentarfillm jetzt kostenlos für alle Zuschauer:innen verfügbar. Teile es mit deinen Freunden, Familie, Ärzt:innen und Lehrpersonen!

Jennifer Breas preisgekrönter Dokumentarfilm Unrest stellt ihre persönliche Reise dar - als Patientin, Aktivistin bis hin zur Geschichtenerzählerin. Jennifer ist 28 Jahre alt und einige Monate davon entfernt, die Liebe ihres Lebens zu heiraten, als ein mysteriöses Fieber sie in die Bettlägerigkeit zwingt. Sie filmt ihre dunkelsten Momente, als ihr Leben von ME (auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome) eingenommen wird - , eine mysteriöse Krankheit, von der manche immer noch glauben, es sei "alles in deinem Kopf”. Breas wunderbar ehrliche und humane Darstellung gibt uns Einblick in eine verborgene Welt von Millionen von Menschen, die die Medizin aufgegeben hat. Sie begibt sich auf die Suche nach Antworten und für eine Heilung kämpft."

Mehr dazu: https://mailchi.mp/unrest/youtube?e=4751f80c8e



 

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Chirurgische Allgemeine, Ausgabe 04/23

Übersichtsartikel zu Symptomen, klinischen Subgruppen, Pathomechanismen und spezifischen Anforderungen für die stationäre Therapie von ME/CFS-Erkrankten.


➡️ Die endotheliale Dysfunktion ist grundlegend für das Verständnis des heterogenen klinischen Erscheinungsbildes und sollte im Rahmen der operativen und interventionellen Therapieentscheidung als Risikofaktor berücksichtigt werden.

Das PDF hat Frau Dr. Ellert auf ihrer Homepage zum Download bereitgestellt:
https://claudia-ellert.de/veroeffentlichungen/

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IQWiG Pressemitteilung

https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen/pressemitteilungen-detailseite_93184.html

📰 ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand

Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit hat das IQWiG die Evidenz zur Erkrankung gesichtet und strukturiert, die Vor- und Nachteile zweier Therapien bewertet, Gesundheitsinformationen entwickelt und Handlungsempfehlungen vorgelegt.

🗓️ 15.05.2023

📌 Im Frühjahr 2021 hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) beauftragt, den aktuellen wissenschaftlichen Kenntnisstand zum Thema ME/CFS fachlich und allgemein verständlich aufzuarbeiten und die Ergebnisse zu veröffentlichen. Nach einem Vorbericht im Herbst 2022 und einem Stellungnahmeverfahren unter reger Beteiligung von Fachgesellschaften, Forschenden, Betroffenen und Betroffenen-Organisationen liegt nun der finale Bericht vor.

📌 Die Hinweise aus den Stellungnahmen und ein Update der Literaturrecherche haben vor allem an zwei Stellen zu Veränderungen geführt: Zum einen reicht die Schätzung der Zahl der Patientinnen und Patienten in Deutschland nun höher als im Vorbericht. Zum anderen leitet das IQWiG für die sogenannte Aktivierungstherapie in der Gesamtabwägung der Vor- und Nachteile keinen Anhaltpunkt für einen Nutzen mehr ab, da schwere Nebenwirkungen der Therapie auf Basis der Studiendaten nicht ausgeschlossen werden können.

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