Aktuelles

ME/CFS ist zum ersten Mal Teil des Koalitionsvertrags einer Deutschen Bundesregierung. Heute haben die Parteien SPD, Bündnis 90/Die Grünen und FDP den Koalitionsvertrag für die 20. Deutsche Bundesregierung vorgelegt.

ME/CFS und Long COVID werden im Koalitionsvertrag explizit genannt. So heißt es auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:

"Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

 

Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

 

Hier geht's zum Beitrag: 

https://www.mecfs.de/koalitionsvertrag/

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"Immer mehr Menschen infizieren sich mit Covid-19 und bekommen auch Long Covid. Dass man nach einer Virusinfektion dauerhaft krank bleiben kann, ist aber nicht erst seit Corona so.

Zehn bis 15 Prozent aller Infizierten sollen laut Schätzungen "Long Covid" bekommen, worunter verschiedene gesundheitlichen Beschwerden und Symptome fallen. Eine davon ist Claudia Ellert, die seit einem Jahr ME/CFS hat."

Quelle: Süddeutsche Zeitung

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.sueddeutsche.de/wissen/sz-podcast-das-thema-long-covid-me-cfs-dauerhaft-krank-nach-dem-virus-1.5470147

 

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Repost CFS-Hilfe

PODCAST: VOICES ON ME/CFS - 2. Folge

Wir freuen uns, dass die 2. Folge des Voices on ME/CFS Podcasts des CCCFS Projekts der Medizinischen Universität Wien, an dem wir mitbeteiligt sind, online ist. Der Podcast ist in Kürze auf der Projektseite:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/?fbclid=IwAR0MUmI6b8a9iRafWu9hc4OU6izoPOwxCk1tJcotUyQ88yHR_4HNFJrml00


und überall, wo es Podcasts gibt, verfügbar.

Spotify: 

https://open.spotify.com/episode/1wIcLSyK3CeJrKdRVpevMD?si=LPwmFw_GSdm1e59Zxzk_ZQ&fbclid=IwAR3CpOeHJLvR0z5dt_1YFgBUbkWzy955OEowlAFerTn_GGd54nz0vU-oBZc&nd=1

 

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"Bei Alexandra, einer Betroffenen, begann alles mit einem Infekt, von dem sie sich nicht mehr erholte. Die ehemals sportliche Frau konnte von einem Tag auf den anderen das Haus – oft sogar das Bett – nicht mehr verlassen. Nach jahrelangem Leidensweg stand endlich die Diagnose fest:
„MECFS” oder „Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom”."

Quelle: ÖGB

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.oegb.at/.../gesundheitssystem/fatigue-syndrome

 

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"Sie ging gerne wandern, nun braucht Sarah für einen Spaziergang den Rollstuhl. Nach einer Coronainfektion leidet sie am chronischen Fatigue-Syndrom."

Quelle: Heute

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.heute.at/s/nach-corona-infektion-sitzt-wienerin-37-im-rollstuhl-100174435?fbclid=IwAR0t04IykWw2Bgw9QRvEUrR4QszmndslnSmtHi4Fi9tEu8p-CaD_oBFAvkY

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"Mit 1600 Mitarbeitern ist Ströck Brot eine der größten Bäckereien des Landes. Das Unternehmen ist bekannt für Familienkultur. 2014 änderte sich für die Familie alles: Ein Sohn erkrankte schwer.

„Es begann mit großer Erschöpfung, einer Belastungsintoleranz und sinkender Regenerationsfähigkeit. Und wurde immer schlimmer“, erinnert sich Gerhard an die quälende Ungewissheit. Schließlich stellte die Uni-Klinik in Stanford (USA) die Diagnose: ME/CFS, Chronisches Fatigue-Syndrom."

Quelle: Kronen Zeitung

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.krone.at/2560185

 

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"Hundetrainerin Daniela Dully liebt Tiere, hat aber auch für Zweibeiner ein großes Herz: Jedes Jahr veranstaltet sie für ihre Kunden einen Adventtag, dessen Einnahmen in einen guten Zweck fließen. Heuer will sie für die CFS-Hilfe sammeln; diese Gesellschaft setzt sich für Menschen ein, die an der noch kaum bekannten Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) erkrankt sind."

Quelle: NÖN

 

Hier geht's zum Beitrag: https://m.noen.at/mistelbach/benefizaktion-adventtag-in-wolkersdorf-fuer-mehr-forschung-wolkersdorf-im-weinviertel-daniela-dully-myalgische-enzephalomyelitis-print-300977927?fbclid=IwAR3kzBBMFBpLqpmls150wQsaDr6ACxtvqay-mSPghN9UzV49YpPHcgs043s

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Für eine realistischere Darstellung in Print- und Onlinemedien hat die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS professionelle Fotos anfertigen lassen.

Die Bilder zeigen eine weibliche und eine männliche Person mit ME/CFS. Die Fototermine fanden bei den ME/CFS-Patient:innen zu Hause statt, auch ihre Hilfsmittel sind abgebildet.

Die 37 Bilder von Fotografin Lea Aring stehen Redaktionen mit Hinweisen zur Verwendung ab jetzt kostenlos in unserem Pressebereich zur Verfügung.

 

Deutsche Version: https://www.mecfs.de/pressefotos_blog

 

Englische Version: https://www.mecfs.de/stockphotos/

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Stellungnahme Betroffener mit Lösungsvorschlägen zur Versorgungslage und Behandlungssituation bei ME/CFS (G93.3)

für das Bayerische Landesamt für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (LGL Bayern)

zum Projekt „Interdisziplinäre Herangehensweise an umweltattribuierte Symptomkomplexe“ (IndikuS).

Aktualisierte Fassung vom August 2021 (gekürzt).

 

Zum PDF-Dokument: 

adobe pdf icon logo png transparent

Stellungnahme_ME_CFS

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Repost Dr. Stingl

#LongCovid wird in näherer Zukunft viele betreffen. Bezüglich ausreichender medizinischer Versorgung wurde nicht vorgesorgt. Deswegen hier ein paar generelle Hinweise.

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Natürlich ist eine internistische/lungenfachärztliche Abklärung bei anhaltenden Symptomen wesentlich. Machen Sie auch einen NASA Lean Test (https://batemanhornecenter.org/.../NASA-Lean-Test...). Dieser Test kann auch zu Hause gemacht werden! Viele Betroffene haben Probleme mit der Kreislaufregulation.

Wenn der Puls im Stehen um mehr als 30 Schläge ansteigt und/oder der Blutdruck um mehr als 20mmHg abfällt und Sie begleitend Symptome wie Schwindel, Übelkeit, Schwarzwerden vor den Augen haben, besprechen Sie das mit Ihrem/Ihrer Hausärzt*in. Es könnte ein #POTS vorliegen.

POTS bedeutet posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom und kann die Leistungsfähigkeit deutlich reduzieren. Es wurde bei Long Covid häufig beschrieben (https://link.springer.com/article/10.1007/s10286-021-00798-2).

Oft sind nicht-medikamentöse Therapien hilfreich (mehr Wasser, mehr Salz, Kompressionswäsche). Auch medikamentöse Optionen sind vorhanden (https://www.mdpi.com/2308-3425/8/11/156).

Wenn es zu einer Verschlechterung des Zustandes nach oft banaler körperlicher oder kognitiver Aktivität kommt, könnte eine Post Exertional Malaise (#PEM) vorliegen. Dann ist #Pacing der wesentlichste Aspekt - Aktivität in dem Rahmen, wo keine Verschlechterung eintritt.

PEM ist auch ein Kennmerkmal von #MECFS. Pacing ist gegen unsere Intuition, aber der wesentlichste Bestandteil der Therapie bei Long Covid. Man kann sich da nicht drüber zwingen. Auch die #ÖGAM betont das in ihren Leitlinien (https://oegam.at/artikel/long-covid-leitlinie-s1-kurz).

Mehr Infos hier: http://neurostingl.at/2021/09/16/pacing/

Achten Sie darauf, ob es zu Problemen mit der Verdauung, Juckreiz, Schmerzen, Flushing, Unverträglichkeit von Histamin kommt. Es könnte ein Mastzellenaktivierungssyndrom (#MCAS, https://www.ijidonline.com/.../S1201-9712(21.../fulltext) vorliegen. Das ist weitgehend unbekannt, kann aber leicht ergoogelt werden.

Es gibt zur medikamentösen Therapie bei Long Covid viele off-label Ansätze, die oft aber nicht immer funktionieren. Wenn Ihre/Ihr behandelnd*e Ärzt*in dem aufgeschlossen ist, habe ich das von mir oft mit gutem Effekt verwendete Schema zusammengeschrieben. Der Kontakt sollte bei Interesse direkt über Ihre*n behandelnde*n Ärzt*in erfolgen, da ich konkrete Therapieempfehlungen nur an Kolleg*innen übermitteln darf.

Das sind keine individuellen Therapieempfehlungen. Es muss immer mit der/dem Hausärzt*in besprochen werden! In meiner Erfahrung kommt es bei vielen Betroffenen mit der Zeit zu einer Besserung. Ob das einer vollkommenen Genesung entspricht, kann ich nicht bei allen sagen.

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