Aktuelles

 
ℹ️ 1. Standort Rehaklinik
➡️ Wollt ihr, dass wir zusammen noch an vielen anderen Standorten rumhängen?
➡️ Dann unterstützt uns, indem ihr unseren Flyer ausdruckt und diese an verschiedenen Orten aufhängt.
➡️ Gerne dürft ihr uns ein Foto von den Standorten, an denen wir zusammen rumhängen, zusenden!
💙 Danke für eure Unterstützung und wir freuen uns schon sehr auf eure Feedbacks 😀
 

Hier könnt Ihr euch den Flyer als PDF herunterladen für einfaches Drucken:
 

Hier könnt ihr künftig mit anderen Betroffenen im Chat plaudern etc.

Wir haben für euch einen eigenen "Chatkanal" bei Discord eingerichtet, auf einem sog. Discordserver!

➰️ Hier gibt es verschiedene Bereiche, genannt Kanäle, in denen Ihr euch austauschen könnt, also mit Anderen chatten, so wie in WhatsApp-Gruppen, zum Beispiel.

➰️ Weiterhin gibt es auch Sprachkanäle, in denen ihr euch mit Anderen unterhalten könnt.

➡️ Der Unterschied zu z.B. WhatsApp ist, dass eure Handynummer und private Daten für Andere nicht ersichtlich sind & ihr somit diesbezüglich geschützt seid.

➡️ Weiterhin ist es strukturierter durch die einzelnen Kanäle/Bereiche. Zum Beispiel gibt es einen Bereich zur allgemeinen Unterhaltung, ein Wohnzimmer, einen Bereich zu ME CFS etc.

➡️ Es ist eine Plattform für ALLE, zum Thema ME CFS, Long/Post-Covid und auch Post-Vac-Syndrom.

Eine Plattform für "selbst Betroffene" und auch für "Angehörige". Hierzu gibt es verschiedene "Rollen" und eine entsprechende Zuordnung & Freischaltung für die entsprechenden Bereiche.

💬 Hier könnt ihr beitreten: https://discord.gg/samhpkZ5pQ

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„Ganz herzlichen Dank an alle ME/CFS-Erkrankten und Angehörige, die an unserer Studie Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem teilgenommen haben!

Wir haben bis zum Stichtag 15. August 2022 insgesamt 1.150 ausgefüllte Fragebogen erhalten. Das sind deutlich mehr, als wir erhofft hatten. Ich weiß, wie viel Kraft es viele von Ihnen gekostet hat, die Fragen zu beantworten. Deshalb noch einmal herzlichen Dank an Sie alle. Ich werde in den nächsten Wochen mit der Sichtung der riesigen Menge an gewonnenen Daten beginnen. Ein erstes Durchblättern der ausgefüllten Fragebogen, aber auch die an mich gesandten E-Mails haben mir erneut gezeigt, wie groß das Bedürfnis von ME/CFS-Erkrankten und ihrer Angehörigen ist, sich zu diesem Thema zu äußern und v.a. auch Gehör zu finden. Sobald erste Ergebnisse vorliegen, werde ich mich wieder bei Ihnen melden. Ich möchte Sie aber noch um etwas Geduld bitten.

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Liebe ME/CFS Community, Eure Unterstützung ist gefragt!

Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier führt eine Studie mit dem Thema „Erfahrungen von ME/CFS-Erkrankten im deutschen Gesundheitssystem“ durch.

Es ist wirklich toll, dass Frau Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier zusätzlich zur Online-Umfrage den Teilnehmern auch einen Fragebogen im Word-Format zur Verfügung stellt. Diesen könnt ihr dann so wie es euer Energie-Level zulässt, am PC ausfüllen und speichern. 

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Ein kleiner Auszug: Fatigue als Folge von chronisch-entzündlichen Erkrankungen 

Das Haupt-Symptom Fatigue ist das Spezialgebiet von Carmen Scheibenbogen. In der Charité-Sprechstunde für postinfektiöse Syndrome betreut sie gemeinsam mit anderen Spezialisten schon sehr lange Menschen, die nach Infektionen an ME/CFS erkrankt sind, was für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom steht.  

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BITTE PETITION UNTERZEICHNEN !!!!!!!

Das Chronische Fatigue-Sindyrom (ME/CFS) ist eine ernsthafte schwere Erkrankung. Menschen, die darunter leiden, erleben eine schnelle und lang anhaltende Erschöpfung, die einen normalen Alltag für sie unmöglich macht.

Gleichzeitig gibt es nur wenig wissenschaftliche Forschung: Die Betroffenen werden seit Jahrzehnten allein gelassen.

Herr Minister Lauterbach, fördern Sie die bislang unterrepräsentierte Erforschung von CFS (Chronisches Fatigue Syndrom), damit Menschen mit CFS wieder am Leben teilhaben können.

Erkennen Sie die Erkrankung als Schwerstbehinderung an, damit Menschen mit CFS die Unterstützung im Alltag bekommen, die sie dringend benötigen.

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Um unsere eigenen Energie-Reserven etwas zu schonen, sammeln wir für euch künftig in dieser Form deutschsprachige Nachrichten aus dem world wide web.

Aufgrund der enorm großen Masse an Beiträgen zu Long-Covid beschränken wir uns auf Berichte von Betroffenen und auf einzelne Beiträge die uns interessant erscheinen. 

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Am Mittwoch, 15.6.22 findet ein online-Diskussionsforum mit der parlamentarischen Staatssekretärin des Bundesgesundheitsministerium Frau Dittmar statt zum Thema Long-Covid-Maßnahmen und ME/CFS.

Zur Teilnahme muss man sich anmelden.

Frau Dittmar ist die Vertreterin des Bundesgesundheitsministers und war ja auch bei der Anhörung im Petitionsausschuss am 14. Februar dabei. Man könnte ihr jetzt z.B. Fragen stellen zur vorläufigen Antwort der Bundesregierung auf die Kleine Anfrage der CDU/CSU. 

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Eine Team-Kollegin wie Saskia findet man nicht jeden Tag! Wir werden sie vermissen und immer in guter Erinnerung behalten. Schwer zu glauben, dass wir in Zukunft ohne sie auskommen sollen.

Saskia war eine große Bereicherung für das ME/CFS Portal.

Wir verabschieden sie mit einem lachenden Auge, das ihr für ihre persönlichen Pläne viel Erfolg, Glück und Zufriedenheit wünscht & einem weinenden Auge, das sie gerne im Team behalten hätte.

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Ein Talk mit Katrin Göring-Eckardt, Janosch Dahmen, Professor Leif Erik Sanders und zwei ME/CFS Betroffenen.

Ein herzliches Dankeschön an Martin und Faraz, die als schwer und schwerst Betroffene täglich für mehr Aufmerksamkeit und Veränderung für uns kämpfen.

 

Den Talk kann man hier nachträglich hören:

https://twitter.com/i/spaces/1mrxmavLleWxy?s=20

 

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