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Erstellt: 10. April 2025

ℹ️ Ein neues Projekt untersucht, wie SARS-CoV-2 das Mikrobiom und die Immunabwehr stört. Die luxemburgisch-französische Zusammenarbeit soll damit gezielt nach Behandlungen für Long Covid suchen.

📌 Das dreijährige internationale Kooperationsprojekt „COVID-PATH“ vereint Forschungseinrichtungen aus Luxemburg und Frankreich und wird mit 1,16 Millionen Euro von der französischen Forschungsförderungsagentur ANR und dem luxemburgischen Nationalen Forschungsfonds FNR kofinanziert.

📌 Seit der Covid-19-Pandemie gebe es vermehrt Hinweise darauf, dass der Magen-Darm-Trakt eine zentrale Rolle bei der Schwere der Erkrankung sowie bei langfristigen gesundheitlichen Folgen spielt. Selbst milde oder asymptomatische Verläufe könnten laut Studien langfristige Folgen haben.

📌 Ziel sei es, Biomarker für Long Covid zu identifizieren und so gezielte Behandlungen zu ermöglichen. Den Projektleitern zufolge ist eine solche Arbeit sowohl für die Grundlagenforschung als auch für die Entwicklung zukünftiger medizinischer Strategien „von großer Bedeutung“.

Quelle: Tageblatt.lu

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Erstellt: 10. April 2025

Repost von Fatigatio e.V. 

Im März 2025 veranstalteten das Landeszentrum Gesundheit NRW und das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW zwei digitale Fachtagungen zu ME/CFS, Long COVID und Post Vac.

Am 19. März lag der Fokus auf medizinischer Versorgung und der Rolle der Selbsthilfe. Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. war hier Teil des Referierenden-Teams.

Am 27. März wurden praktische Unterstützungsangebote wie Pacing und Informationen zum Sozialrecht vorgestellt.

Eine begleitende #Umfrage zeigte großen Bedarf an spezialisierten Ambulanzen, Therapieentwicklung und besserer Koordination.

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Erstellt: 05. April 2025

ℹ️ Hans L. (Name geändert) und seine Familie aus dem Raum Laichingen stehen seit vier Jahren unter enormer Belastung. Ihr Alltag dreht sich vor allem um die Betreuung ihres Sohnes Thomas (Name ebenfalls geändert). Der 24-Jährige leidet seit einer doppelten Corona-Impfung im Jahr 2021 mit dem Biontech-Wirkstoff unter zahlreichen Symptomen, die ihn größtenteils ans Bett fesseln. Sein Lehramtsstudium musste er deshalb im vierten Semester abbrechen.

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Erstellt: 31. März 2025

📌 Am 31. März 2025 findet auf Einladung von Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach der fünfte Runde Tisch Long COVID in Berlin statt. Gemeinsam mit Expertinnen und Experten, Betroffenenvertretungen sowie maßgeblichen Akteuren des Gesundheitswesens werden der vom BMG initiierte Partizipationsprozess „Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“, der BMG-Förderschwerpunkt „Modellprojekte für Kinder und Jugendliche mit Long COVID“, die BMG-Förderschwerpunkte zur versorgungsnahen Forschung sowie die Arbeit der Expertengruppe Long COVID Off-Label-Use beim BfArM thematisiert.

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Erstellt: 28. März 2025

ℹ️ Jährlich am 12. Mai ist Internationaler ME&CFS Awareness Day, um mehr Bewusstsein für diese schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung zu schaffen.

➡️ Eine der etablierten Awarenessaktionen ist die #LightUpTheNight4ME, bei der öffentliche wie private Gebäude (z.B. Sehenswürdigkeiten, Kirchen, Arztpraxen, Landtage, usw.) sowie die Fenster von ME/CFS Betroffenen am Abend des 12. Mais blau beleuchtet werden.

➡️ Je mehr Menschen - Betroffene wie Nicht-Betroffene - sich an der Teilnehmerakquise und der Aktion beteiligen, umso größer ist der Erfolg und die öffentliche Aufmerksamkeit.

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Erstellt: 22. März 2025

📌 Die Fähigkeit invasiver Belastungsstudien, sowohl arterielles (sauerstoffreiches Blut, das vom Herzen kommt) als auch venöses (abgereichertes Blut, nachdem es die Muskeln passiert hat) Blut zu beurteilen, bedeutet, dass sie Aufschluss darüber geben, was mit dem Blut passiert, wenn es während der Belastung durch die Muskeln fließt.

📌 Dies ist die erste invasive Trainingsstudie, die Metabolomik (Stoffwechselforschung) in einer invasiven Trainingsstudie einsetzt. Da Metaboliten den Krebs-Zyklus antreiben – der wiederum wichtige Faktoren für die Elektronentransportkette (die ATP produziert) liefert – könnte ein gestörter Stoffwechsel für die reduzierte Energieproduktion bei diesen Erkrankungen verantwortlich sein.

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Erstellt: 22. März 2025

ℹ️ Der vorliegende Artikel gibt einen Überblick über eine Studie, die präklinische Faktoren für die Entwicklung von ME/CFS nach IM bei einer heterogenen Gruppe von College-Studierenden untersuchte, die vor Ausbruch von infektiöser Mononukleose eingeschrieben waren. Von 2014 bis 2018 wurden mindestens sechs Wochen vor der Entwicklung von infektiöser Mononukleose (Ausgangswert, Stadium 1) Daten von 4.501 Collegestudenten aus demografisch unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen erhoben. 

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Erstellt: 15. März 2025

📌 Vor der Corona-Pandemie war die schwere neuro-immunologische Erkrankung ME/CFS für die meisten unbekannt. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Anzahl der Betroffenen in Deutschland mehr als verdoppelt, auf rund 620.000.

📌 ME/CFS macht 15-jährige zum Pflegefall: Auch die 15-jährige Kalea aus Dresden ist an ME/CFS erkrankt. Erst die Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus, dann mit Corona. Das hat sie zum Pflegefall gemacht.

📌 Ihre Mutter Elena Lierck fühlt sich im Stich gelassen: "Wir wissen, dass es eine unheilbare Krankheit ist, die man symptomatisch lindern kann. Wenn man Ärzte hat, die einen unterstützen. Was schwierig, teilweise aussichtslos ist."

📌 Nach wie vor kennen sich zu wenige Ärzte mit ME/CFS aus, sagt Dr. Anna Brock, Fachärztin für Innere Medizin: "Viele Patienten vegetieren zu Hause, ohne dass sie einen Zugang zu medizinischer Versorgung haben."

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Erstellt: 14. März 2025

ℹ️ Ein Forschungsteam der Universitätsmedizin Leipzig hat eine mögliche Ursache für die Entstehung von Long Covid gefunden. Die Störung von bestimmten Signalwegen im Nervensystem spielt dabei eine wichtige Rolle. Zudem wurde im Rahmen dieser Heilversuche erstmals die positive Wirkung von Nikotinpflastern auf Long Covid Symptome bildgebend aufgezeigt. Erste Ergebnisse wurden im Fachjournal Bioelectronic Medicine publiziert.

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Erstellt: 14. März 2025

ℹ️ Wir tauchen ein in Teil II der faszinierenden Welt der Plasmapherese bei ME/CFS und Long COVID. Das Ziel: Pathogene Faktoren aus dem Blut (bzw. dem Plasma) zu entfernen und Betroffene wieder gesund zu machen.

➡️ Immunadsorption (IA) entfernt Antikörper, insbesondere adrenerge und muskarinische Antikörper, bei ME/CFS- und Langzeit-COVID-Patienten. Erste kleine Studien waren vielversprechend und deuteten darauf hin, dass etwa fünf IA-Sitzungen bei einer Untergruppe von Patienten langfristige Vorteile bringen können. Die IA stieß kürzlich auf ein Hindernis, als eine neue Studie keine symptomatischen oder biologischen Vorteile feststellte. Derzeit läuft jedoch eine größere, gründlichere Studie, die die Biologie der Teilnehmer eingehend untersucht, um herauszufinden, wer wie davon profitiert.

➡️ Therapeutische Plasmapherese (TPE) – Im letzten Blogbeitrag berichteten wir über eine kleine, aber gründliche Studie, die wenig Nutzen von TPE feststellte. Im Unraveled-Podcast (jetzt auf YouTube) priesen die ME/CFS-Experten Dr. Ruhoy und Kaufman letztes Jahr jedoch die Vorteile der Plasmapherese. Dr. Ruhoy war von ihrem breiten Wirkungsspektrum überzeugt und setzt sie in Kombination mit IVIG ein, um deren Nutzen zu verstärken. Beide hofften auf umfassendere Studien. Dr. Ruhoy bietet die Plasmapherese ihren Patienten – und Nicht-Patienten – in ihrer Praxis in Seattle an.

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