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Leben mit ME/CFS: "Wenn du von einem zum anderen Moment plötzlich nichts mehr machen kannst" (RTL)
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"In Deutschland sind rund 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene an ME/CFS – übersetzt: Chronisches Erschöpfungssyndrom oder auch Chronic Fatigue Syndrome – erkrankt. Menschen, die ME/CFS haben, stehen der unheilbaren Krankheit oft hilflos gegenüber. Betroffene und Angehörige machen weltweit am 12. Mai auf die Erkrankung aufmerksam und kämpfen für mehr Forschung und Unterstützung. Im RTL-Interview erzählen uns Betroffene, wie sie sich fühlen und was die Krankheit mit ihnen macht."
Quelle: RTL
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bund gibt 5 Millionen Euro für Therapiestudien frei (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Deutscher Bundestag gibt 5 Millionen € für Therapieforschung von ME/CFS & Long COVID frei
Long COVID Deutschland und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS haben beim Haushaltsausschuss heute die Finanzierung einer Nationalen Klinischen Studien-Gruppe zur Therapieforschung erreicht.
Ziel ist die Prüfung von Medikamenten & Behandlungsoptionen für ME/CFS & Long COVID.
Umgesetzt wird das Vorhaben unter der Leitung von Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin. Beteiligt sind außerdem Forscher*innen der Universität zu Lübeck, TU München und FAU Erlangen-Nürnberg.
Mit der Finanzierung der Nationalen Klinische Studien-Gruppe ist ein erster Schritt aus dem Aktionsplan für ME/CFS und Long COVID erreicht.
Alle Infos in unserem neuen Beitrag: https://www.mecfs.de/5-millionen-euro-fuer-therapieforschung-durch-den-bund/?fbclid=IwAR0MA0LeROqBO0yTTdp0xw9Kz6bRoagLwlp5kTo-MbepYiCiZ6bDhxDM9gk
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Fatigue-Syndrom: Wie eine Krankheit die Betroffenen ans Bett fesselt (SWR)
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"Etwa 300.000 Menschen in Deutschland leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Dabei handelt es sich um weit mehr als um eine immer andauernde Müdigkeit. Die Betroffenen müssen mit einer körperlichen und sehr schmerzhaften Erschöpfung klarkommen, die bis in die Zellen hinein Auswirkungen hat."
Quelle: SWR
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Chronisches Erschöpfungssyndrom: Wenn man sich immer krank fühlt (BR24)
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"Man hat für nichts mehr Kraft, kann kaum aufstehen oder arbeiten gehen. Dazu Muskelschmerzen, Nervenstörungen und Grippesymptome. All das können Hinweise auf ME/CFS sein. Am 12. Mai wird auf die verzweifelte Situation der Betroffenen hingewiesen."
Quelle: BR24
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte? (ZDF heute)
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"Durch Long-Covid erfährt die Erschöpfungskrankheit ME/CFS größere Aufmerksamkeit. Doch bereits seit Jahrzehnten kämpfen Erkrankte für mehr Beachtung, Forschung - und Medikamente."
Quelle: ZDF heute
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung (Der Standard)
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"Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet."
Quelle: Der Standard
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https://www.derstandard.de/story/2000135593200/mecfs-ein-leben-mit-permanenter-erschoepfung
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Zeit für echte Patientenbeteiligung (Tagesspiegel Background)
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"Eine starke Patientenbeteiligung auf Augenhöhe mit Stimmrecht ist ein Gewinn für alle, meint Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, anlässlich des heutigen weltweiten ME/CFS-Tages. Denn: Wissenschaft sei nicht ohne Bias und Dogma. Patient:innen könnten helfen, die Erkrankung zu objektivieren."
Quelle: Tagesspiegel Background
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12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! Anerkennung, Versorgung und Forschung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!
Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen. Heute können auf Social Media Beiträge, Videos, Kunst und Aktionen aus der ganzen Welt verfolgt und unterstützt werden.
Der neue Beitrag auf unserer Webseite gibt einen ausführlichen Überblick zu den Aktionen im deutschsprachigen Raum: https://www.mecfs.de/mecfs-tag-2022/?fbclid=IwAR1baU0c9SeMBcMga8KYvaLdYHekNXyQ9Bsv8F6qyq2e5XXlUIpCoeSVrQw
Kommentar schreiben (0 Kommentare)„Light up the Night 4 ME“ – Das Schloss Bad Pyrmont macht heute blau
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"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, indem es das Schloss blau illuminieren lässt."
Quelle: Staatsbad Pyrmont
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Brüder Grimm Denkmal erstrahlt am Donnerstagabend in blau (Stadt Hanau)
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Mit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."
Quelle: Stadt Hanau
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