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Fatigue-Syndrom: Naht Hoffnung für Erkrankte? (ZDF heute)
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"Durch Long-Covid erfährt die Erschöpfungskrankheit ME/CFS größere Aufmerksamkeit. Doch bereits seit Jahrzehnten kämpfen Erkrankte für mehr Beachtung, Forschung - und Medikamente."
Quelle: ZDF heute
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS: Ein Leben mit permanenter Erschöpfung (Der Standard)
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"Simone und Sarah leiden am Chronischen Fatigue-Syndrom – eine mögliche Folge einer Coronavirus-Infektion. Unser Videoteam hat sie einen Tag in ihrem Alltag begleitet."
Quelle: Der Standard
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https://www.derstandard.de/story/2000135593200/mecfs-ein-leben-mit-permanenter-erschoepfung
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Zeit für echte Patientenbeteiligung (Tagesspiegel Background)
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"Eine starke Patientenbeteiligung auf Augenhöhe mit Stimmrecht ist ein Gewinn für alle, meint Torben Elbers, Sprecher der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, anlässlich des heutigen weltweiten ME/CFS-Tages. Denn: Wissenschaft sei nicht ohne Bias und Dogma. Patient:innen könnten helfen, die Erkrankung zu objektivieren."
Quelle: Tagesspiegel Background
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12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! Anerkennung, Versorgung und Forschung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!
Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen. Heute können auf Social Media Beiträge, Videos, Kunst und Aktionen aus der ganzen Welt verfolgt und unterstützt werden.
Der neue Beitrag auf unserer Webseite gibt einen ausführlichen Überblick zu den Aktionen im deutschsprachigen Raum: https://www.mecfs.de/mecfs-tag-2022/?fbclid=IwAR1baU0c9SeMBcMga8KYvaLdYHekNXyQ9Bsv8F6qyq2e5XXlUIpCoeSVrQw
Kommentar schreiben (0 Kommentare)„Light up the Night 4 ME“ – Das Schloss Bad Pyrmont macht heute blau
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"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, indem es das Schloss blau illuminieren lässt."
Quelle: Staatsbad Pyrmont
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Mit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."
Quelle: Stadt Hanau
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"Der internationale ME/CFS Tag findet seit 1995 in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."
Quelle: Stadt Klagenfurt
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Hoffnungsschimmer in Blau: Gemeinde beteiligt sich an der Aktion „Light up the night 4 me“ (Westfälische Nachrichten)
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"Nottuln. Betroffene leiden meist unter dauernder Erschöpfung. Hinzu kommen Gefühlsstörungen im ganzen Körper, neurologische und kognitive Ausfälle sowie eine verlangsamte Sprache. Aber die Medizin kann bei ME CFS noch kaum helfen. Um Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu schaffen, wandte sich eine Nottulnerin nun mit einer ungewöhnlichen Bitte an den Bürgermeister."
Quelle: Westfälische Nachrichten
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12. Mai - Internationaler ME/CFS-Tag: Rathaus-Foyer wird blau beleuchtet (Stadt Oberursel)
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"Am Donnerstag, 12. Mai 2022, jährt sich der Internationale ME/CFS-Tag zum 30. Mal. An diesem Tag werden weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Auch die Stadt Oberursel (Taunus) beteiligt sich und wird das Rathaus-Foyer blau illuminieren. „Gerade in Zeiten von Corona und Long-COVID rückt das Thema ME/CFS mehr in das Bewusstsein der Menschen und wir wollen mit der Beleuchtung des Rathaus-Foyers unseren Beitrag leisten, damit die Betroffenen gesehen und gehört werden“, appelliert Bürgermeisterin Antje Runge."
Quelle: Stadt Oberursel
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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eure Mithilfe ist gefragt.
Es ist eine zweite Long-Covid-Doku von Kristin Siebert (Regie) und Eckhart Hirschhausen geplant. Dieses Mal mit mehr Fokus auf ME/CFS.
Kristin Siebert sucht für die Dokumentation noch Fotospenden von Erkrankten.
Kristin Siebert schreibt: "Ich würde gerne im Film eine Foto-Sequenz von ME/CFS und Long-Covid-Betroffenen zeigen: als Patienten im Hier und Heute, liegend auf dem Bett/Sofa/Gartenstuhl... Blick in die Kamera oder geschlossene Augen oder auch zur Seite- um dieser unsichtbaren Krankheit/en ein Gesicht zu geben, um aufzuklären, um in der Politik etwas zu bewegen. In möglichst hoher Auflösung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! [...]"
Wer ein Bild beisteuern möchte, schicke es bitte an oben genannte E-Mail-Adresse. Es sind Bilder von Long-Covid-Patient*innen, als auch von ME/CFS-Kranken gefragt. Einsendeschluss ist der 19. Mai.
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