Aktuelles

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu ME/CFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)"

https://www.bundestag.de/resource/blob/892756/b2a6381e62c7038914cae3781b18269b/Chronisches-Fatigue-Syndrom-ME-CFS-data.pdf?fbclid=IwAR17rnMrIiezcMTxc0lYxffU-IXPSPx2adu2htdT8ymn1C6f8brxYITit18

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Am 12. Mai ist der Welt ME/CFS-Tag. Es ist auch der Erscheinungstermin des Buches „Das Monster danach“ des Journalisten Nils Winkler und der Ärztin Gitta Meier. 

Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom. Sehr viele in Folge einer Covid-Infektion, dem Post Covid Syndrom. Über 60% sind nicht mehr arbeitsfähig. Dennoch sind die Betroffenen meist auf sich allein gestellt, da ME/CFS bei Ärzten weitgehend unbekannt und wegen der vielfältigen Symptome schwer zu greifen ist.

Familienmitglieder und Freunde tun sich oft schwer mit der Erkrankung, die sehr viele Gesichter hat und die Betroffenen aus dem Leben reißt – obwohl sie gar nicht krank aussehen. 

Im Buch findet man das gesammelte Basiswissen zu ME/CFS –auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und Medizin: Woran erkenne ich, dass ich ME/CFS habe? Was ist dabei zu beachten? Wie kann man mit der Krankheit leben und wie mit Behörden und Leistungsträgern umgehen? Vielleicht die wichtigste Frage: was bedeutet diese Diagnose überhaupt? Und was hat es mit Long Covid zu tun?

„Dieses Buch gibt einen fundierten Einblick in das Krankheitsbild ME/CFS“, so der 2. Vorsitzende der Patientenorganisation Fatigatio e.V., Rüdiger Stumpp. „Ich bin selbst an ME/CFS erkrankt“, berichtet Autor Nils Winkler. „Ein Buch wie dieses hätte mir viele Irrwege und viel Zeit erspart. Deswegen haben wir es geschrieben“.

>> auf Weiterlesen klicken um einen Blick ins Buch werfen zu können...

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Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022

Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen

https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-892632


Zur Anfrage:

https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuellste Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von #MECFS-Symptomen.

https://www.mecfs.de/highlights-mai-2022/?fbclid=IwAR3QmuLc6Q6KW0Nwxh6tZ3HryQLpra_0lBJSnLdtUvsf6QXOVfgSkuzbvFY

 

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"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."

Quelle: St. Elisabeth Kirche Essen

https://st-elisabeth-essen.de/

 

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Repost CFS Hilfe

Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai

Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.

Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:

CCCFS Symposium: am 9.Mai findet das CCCFS Symposium statt, das wir gemeinsam mit der Medizinische Universität Wien veranstalten und zu dem wir gerne einladen möchten. Anmeldung unter: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR39Dt4Kbepmsmt1WpkL7aLxN7BtoDkSqDdxlXZRwbeIRrMz_-koxD8FtYY

#IAmHere: #IAmHere ist ein Projekt der Theaterregisseurin Karen Breece und des Volkstheater Wien in Kooperation mit uns, der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS. Es gibt den Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme. Am 12. Mai selbst findet eine Gesprächsrunde in der Roten Bar des VoT statt, die online übertragen wird. Alle Infos unter: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/?fbclid=IwAR1TstReZjjQHl4n1e2fU6E5k_bQCr1umMI4i7TUlcWAq1wrtc3SikIRgUQ

Blaue Beleuchtung: in ganz Österreich werden Gebäude und Wahrzeichen blau erstrahlen

Unterstützung durch Ströck und #teamströck Sportler:innen: Nicht nur das Ströck-Feierabend leuchtet blau, sondern Ströck Brot unterstützt unsere Arbeit laufend. Einige #teamströck Sportler:innen wie der Extremsportler Michael Strasser nutzen den 12.Mai, um ihre Unterstützung auf Social Media zu zeigen.

Wir laden euch herzlich ein, nach euren Möglichkeiten, an unseren geplanten Aktionen teilzunehmen und/ oder sie online zu teilen, um am 12. Mai ein Zeichen zu setzen.

Hier geht es zu unserer Presseaussendung zum 12. Mai: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/OEGME_CFS_12_Mai_22_Presseaussendung.pdf?fbclid=IwAR0ZvsQrBZIz8adLFw7hQG8ZvolFpQ3Luj-P--I0BQ0M11Z9KNPoXolfPmc

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"Wenn das eigene Kind immer unsichtbarer wird, da es aus unbekannten Gründen keine Kraft mehr hat, richtig am Leben teilzunehmen, dann blutet das Herz einer Mutter. Nadine Klostermann musste ansehen, wie ihre 17-jährige Tochter für fast ein halbes Jahr quasi kaum noch ihr Bett verließ, weil sie zu erschöpft dafür war. Der Grund: Vivienne hat ME/CFS. Nadine Klostermann gründet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, damit die sich gegenseitig stärken können."

Quelle: Kiss Hamburg

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.kiss-hh.de/gruppe-suchen/gruppengruendung-kontaktabbruch-zu-eltern?fbclid=IwAR3O3sCiPxSAtnQnCUinf0ZDqakLHFM3SHGEzT5mMP7pAniuQyM2vEAtcz4

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"Kaum eine Krankheit gibt so viele Rätsel auf wie das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Betroffene verschwinden dadurch aus dem Leben, können nur schwer auf sich aufmerksam machen. Ein Wiener Filmemacher will ihr tägliches Leid nun in einer Dokumentation sichtbar machen."

Quelle: ZackZack

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://zackzack.at/2022/04/26/zu-erschoepft-um-zu-leben-doku-ueber-me-cfs-betroffene-will-aufruetteln?fbclid=IwAR3sQniVdzCeQ91tjYzyATEE14fwFEKCNyZ8NC2ecp3ti94FioQ9yD7g7Sg

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Frederick Forker hat uns um Unterstützung seiner Arbeit zum Masterstudium Gesundheitsökonomie an der Universität Bayreuth gebeten.

"Mich verfolgt das Thema ME/CFS nun seit einigen Jahren. So musste ich in meinem persönlichen Umfeld eine Krankheit kennen lernen, deren Einschränkungsgrad Betroffene komplett aus ihrem Lebensalltag reißt und deren Forschungsstand wenig Anlass gibt, Hoffnung auf eine Verbesserung zu schöpfen. Aus diesem Grund war für mich schon lange klar, dass ich den Rahmen meiner Masterarbeit nutzen will, um mich diesem Thema zu widmen und bestenfalls so sogar ein wenig Aufklärung zu schaffen".  

Ziel seiner Arbeit ist es herauszufinden, ob soziale Unterstützung bei ME/CFS-Patienten einen positiven Einfluss auf unsere Lebensqualität und das psychische Wohlbefinden haben kann. Es sollen also keine geeigneten Behandlungsmethoden herausgestellt werden, sondern Vermutungen untersucht werden, wie ME/CFS-Patienten einen besseren Gesundheitszustand erreichen können.

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Wir möchten euch auf ein Crowdfunding Projekt aufmerksam machen. Bitte teilt diesen Beitrag, um möglichst viele Menschen damit zu erreichen und viel Geld für dieses wirklich wichtige Projekt zu sammeln.

Für mehr Infos auf Weiterlesen klicken.

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