Aktuelles

"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."

Quelle: St. Elisabeth Kirche Essen

https://st-elisabeth-essen.de/

 

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Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai

Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.

Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:

CCCFS Symposium: am 9.Mai findet das CCCFS Symposium statt, das wir gemeinsam mit der Medizinische Universität Wien veranstalten und zu dem wir gerne einladen möchten. Anmeldung unter: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR39Dt4Kbepmsmt1WpkL7aLxN7BtoDkSqDdxlXZRwbeIRrMz_-koxD8FtYY

#IAmHere: #IAmHere ist ein Projekt der Theaterregisseurin Karen Breece und des Volkstheater Wien in Kooperation mit uns, der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS. Es gibt den Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme. Am 12. Mai selbst findet eine Gesprächsrunde in der Roten Bar des VoT statt, die online übertragen wird. Alle Infos unter: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/?fbclid=IwAR1TstReZjjQHl4n1e2fU6E5k_bQCr1umMI4i7TUlcWAq1wrtc3SikIRgUQ

Blaue Beleuchtung: in ganz Österreich werden Gebäude und Wahrzeichen blau erstrahlen

Unterstützung durch Ströck und #teamströck Sportler:innen: Nicht nur das Ströck-Feierabend leuchtet blau, sondern Ströck Brot unterstützt unsere Arbeit laufend. Einige #teamströck Sportler:innen wie der Extremsportler Michael Strasser nutzen den 12.Mai, um ihre Unterstützung auf Social Media zu zeigen.

Wir laden euch herzlich ein, nach euren Möglichkeiten, an unseren geplanten Aktionen teilzunehmen und/ oder sie online zu teilen, um am 12. Mai ein Zeichen zu setzen.

Hier geht es zu unserer Presseaussendung zum 12. Mai: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/OEGME_CFS_12_Mai_22_Presseaussendung.pdf?fbclid=IwAR0ZvsQrBZIz8adLFw7hQG8ZvolFpQ3Luj-P--I0BQ0M11Z9KNPoXolfPmc

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"Wenn das eigene Kind immer unsichtbarer wird, da es aus unbekannten Gründen keine Kraft mehr hat, richtig am Leben teilzunehmen, dann blutet das Herz einer Mutter. Nadine Klostermann musste ansehen, wie ihre 17-jährige Tochter für fast ein halbes Jahr quasi kaum noch ihr Bett verließ, weil sie zu erschöpft dafür war. Der Grund: Vivienne hat ME/CFS. Nadine Klostermann gründet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, damit die sich gegenseitig stärken können."

Quelle: Kiss Hamburg

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.kiss-hh.de/gruppe-suchen/gruppengruendung-kontaktabbruch-zu-eltern?fbclid=IwAR3O3sCiPxSAtnQnCUinf0ZDqakLHFM3SHGEzT5mMP7pAniuQyM2vEAtcz4

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"Kaum eine Krankheit gibt so viele Rätsel auf wie das chronische Erschöpfungssyndrom ME/CFS. Betroffene verschwinden dadurch aus dem Leben, können nur schwer auf sich aufmerksam machen. Ein Wiener Filmemacher will ihr tägliches Leid nun in einer Dokumentation sichtbar machen."

Quelle: ZackZack

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://zackzack.at/2022/04/26/zu-erschoepft-um-zu-leben-doku-ueber-me-cfs-betroffene-will-aufruetteln?fbclid=IwAR3sQniVdzCeQ91tjYzyATEE14fwFEKCNyZ8NC2ecp3ti94FioQ9yD7g7Sg

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Frederick Forker hat uns um Unterstützung seiner Arbeit zum Masterstudium Gesundheitsökonomie an der Universität Bayreuth gebeten.

"Mich verfolgt das Thema ME/CFS nun seit einigen Jahren. So musste ich in meinem persönlichen Umfeld eine Krankheit kennen lernen, deren Einschränkungsgrad Betroffene komplett aus ihrem Lebensalltag reißt und deren Forschungsstand wenig Anlass gibt, Hoffnung auf eine Verbesserung zu schöpfen. Aus diesem Grund war für mich schon lange klar, dass ich den Rahmen meiner Masterarbeit nutzen will, um mich diesem Thema zu widmen und bestenfalls so sogar ein wenig Aufklärung zu schaffen".  

Ziel seiner Arbeit ist es herauszufinden, ob soziale Unterstützung bei ME/CFS-Patienten einen positiven Einfluss auf unsere Lebensqualität und das psychische Wohlbefinden haben kann. Es sollen also keine geeigneten Behandlungsmethoden herausgestellt werden, sondern Vermutungen untersucht werden, wie ME/CFS-Patienten einen besseren Gesundheitszustand erreichen können.

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Wir möchten euch auf ein Crowdfunding Projekt aufmerksam machen. Bitte teilt diesen Beitrag, um möglichst viele Menschen damit zu erreichen und viel Geld für dieses wirklich wichtige Projekt zu sammeln.

Für mehr Infos auf Weiterlesen klicken.

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"Zwei Frauen fühlen sich krank, aber niemand findet eine Ursache für ihre Schmerzen. Sind ihre Beschwerden harmlos? Eingebildet? Oder Anzeichen ernster Erkrankungen? Über den schmalen Grat zwischen Nichts und Etwas in der Medizin.

„Sie haben nichts“: Das hören Sonja Kohl und Petra Aurich immer wieder, denn niemand findet eine Ursache für ihre vielen körperlichen Beschwerden. Bis das Nichts nach einer jahrelangen Odyssee dann doch einen Namen bekommt."

Quelle: Riffreporter

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-fibromyalgie-schmerzen-unerklaerte-symptome-ursachen-diagnose-krankheit?fbclid=IwAR2nYdMWV4pmw-LnXhza0HK5iu48U6VSIiWK-f0CVZcWX5QkklkCK0s6rxM

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Was ist bisher 2022 rund um ME/CFS passiert und welche aktuellen Projekte gibt es? Der aktuelle Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt einen Überblick und teilt Aktionsaufrufe zum Internationalen ME/CFS-Tag.

https://www.mecfs.de/newsletter1_2022/?fbclid=IwAR0WtHpNV33K1rWKMaeTIwEbNoFvnouBbje0saM-sGiT6jwBuI1EXUc5TJk

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Repost CFS Hilfe

Wir freuen uns sehr, alle Interessierten am 09.05.2022 zum CCCFS Symposium einladen zu dürfen!

Die Veranstaltung ist gemeinsam mit dem Institut für Pathophysiologie & Allergieforschung von Prof. Untersmayr-Elsenhuber an der Medizinischen Universität Wien organisiert und findet hybrid statt, um auch ME/CFS Betroffenen eine Teilnahme zu ermöglichen!

- Datum: 09. Mai 2022
- Uhrzeit: 13:00 - 18:00
- Ort: Hybrid - Online & Vor Ort: Van-Swieten-Saal, Van Swieten - Gasse 1a, 1090 Wien
- Programm: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Einladung_CCCFS-Symposium.pdf?fbclid=IwAR1jlLlRKptZ0tbisRJkcz-t0E2Q1KA9YXWBfHOu_6fk4dsQMgCU1Wd-jEs
- Anmeldung: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR3-4nitRt8Anas0-DMMjmNqJKRUIwlF8gU6TOSTB-7FraJeXqRDmd4ENbs

TEIL 1 “Diagnose ME/CFS – Was bedeutet das?” (13:00 – 15:00) der Veranstaltung richtet sich an VertreterInnen aus Politik, Medien, Interessensvertretungen, öffentlichen Institutionen, Medizin und Forschung ebenso wie an Betroffene selbst.

Ziel ist es, ME/CFS und einzelne Aspekte der Erkrankung besser kennenzulernen. Darüber hinaus soll für die schwierige Situation der Betroffenen sensibilisiert werden. Schließlich werden die Ergebnisse des CCCFS Projekts präsentiert, bei dem Forschung mit ME/CFS PatientInnen für ME/CFS PatientInnen im Zentrum steht.


TEIL 2 “ÄrztInnenfortbildung zu ME/CFS und Long-COVID” (16:00 – 18:00) richtet sich als Weiterbildung an MedizinerInnen und medizinisches Fachpersonal. Es sind 2 DFP Punkte anrechenbar (Anrechnung nur mit Anmeldung möglich).
Wir freuen uns auf eine zahlreiche Teilnahme!

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Repost Lost Voices Stiftung

MBR-Bigband spielt in Mainz-Kostheim

Am Samstag, den 30. April 2022 um 19:30 Uhr (Einlass ab 18:30) präsentiert die MBR-Bigband im Bürgerhaus Mainz-Kostheim Bigband-Klänge vom Feinsten. Der Eintritt ist frei, erbetene Spenden kommen der Lost Voices Stiftung zugute.

Nachdem die MBR-Bigband coronabedingt in den vergangenen beiden Jahren ihr jährliches Benefizkonzert für die Lost Voices Stiftung absagen musste, präsentieren sich die Musiker in diesem Jahr mit frischer Begeisterung und vielen neuen Stücken – und ihrem neuen Dirigenten Ralf Frohnhöfer. Für besondere gesangliche Highlights sorgen Dirk Kubitschek und seine Tochter Selma.

Es ist bereits das neunte Benefizkonzert der MBR-Bigband für die Lost Voices Stiftung. 

www.mbr-bigband.de

 

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