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Erstellt: 15. April 2022

"Zwei Frauen fühlen sich krank, aber niemand findet eine Ursache für ihre Schmerzen. Sind ihre Beschwerden harmlos? Eingebildet? Oder Anzeichen ernster Erkrankungen? Über den schmalen Grat zwischen Nichts und Etwas in der Medizin.

„Sie haben nichts“: Das hören Sonja Kohl und Petra Aurich immer wieder, denn niemand findet eine Ursache für ihre vielen körperlichen Beschwerden. Bis das Nichts nach einer jahrelangen Odyssee dann doch einen Namen bekommt."

Quelle: Riffreporter

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.riffreporter.de/de/wissen/mecfs-fibromyalgie-schmerzen-unerklaerte-symptome-ursachen-diagnose-krankheit?fbclid=IwAR2nYdMWV4pmw-LnXhza0HK5iu48U6VSIiWK-f0CVZcWX5QkklkCK0s6rxM

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Erstellt: 14. April 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Was ist bisher 2022 rund um ME/CFS passiert und welche aktuellen Projekte gibt es? Der aktuelle Newsletter der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS gibt einen Überblick und teilt Aktionsaufrufe zum Internationalen ME/CFS-Tag.

https://www.mecfs.de/newsletter1_2022/?fbclid=IwAR0WtHpNV33K1rWKMaeTIwEbNoFvnouBbje0saM-sGiT6jwBuI1EXUc5TJk

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Erstellt: 14. April 2022

Repost CFS Hilfe

Wir freuen uns sehr, alle Interessierten am 09.05.2022 zum CCCFS Symposium einladen zu dürfen!

Die Veranstaltung ist gemeinsam mit dem Institut für Pathophysiologie & Allergieforschung von Prof. Untersmayr-Elsenhuber an der Medizinischen Universität Wien organisiert und findet hybrid statt, um auch ME/CFS Betroffenen eine Teilnahme zu ermöglichen!

- Datum: 09. Mai 2022
- Uhrzeit: 13:00 - 18:00
- Ort: Hybrid - Online & Vor Ort: Van-Swieten-Saal, Van Swieten - Gasse 1a, 1090 Wien
- Programm: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/Einladung_CCCFS-Symposium.pdf?fbclid=IwAR1jlLlRKptZ0tbisRJkcz-t0E2Q1KA9YXWBfHOu_6fk4dsQMgCU1Wd-jEs
- Anmeldung: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR3-4nitRt8Anas0-DMMjmNqJKRUIwlF8gU6TOSTB-7FraJeXqRDmd4ENbs

TEIL 1 “Diagnose ME/CFS – Was bedeutet das?” (13:00 – 15:00) der Veranstaltung richtet sich an VertreterInnen aus Politik, Medien, Interessensvertretungen, öffentlichen Institutionen, Medizin und Forschung ebenso wie an Betroffene selbst.

Ziel ist es, ME/CFS und einzelne Aspekte der Erkrankung besser kennenzulernen. Darüber hinaus soll für die schwierige Situation der Betroffenen sensibilisiert werden. Schließlich werden die Ergebnisse des CCCFS Projekts präsentiert, bei dem Forschung mit ME/CFS PatientInnen für ME/CFS PatientInnen im Zentrum steht.


TEIL 2 “ÄrztInnenfortbildung zu ME/CFS und Long-COVID” (16:00 – 18:00) richtet sich als Weiterbildung an MedizinerInnen und medizinisches Fachpersonal. Es sind 2 DFP Punkte anrechenbar (Anrechnung nur mit Anmeldung möglich).
Wir freuen uns auf eine zahlreiche Teilnahme!

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Erstellt: 13. April 2022

Repost Lost Voices Stiftung

MBR-Bigband spielt in Mainz-Kostheim

Am Samstag, den 30. April 2022 um 19:30 Uhr (Einlass ab 18:30) präsentiert die MBR-Bigband im Bürgerhaus Mainz-Kostheim Bigband-Klänge vom Feinsten. Der Eintritt ist frei, erbetene Spenden kommen der Lost Voices Stiftung zugute.

Nachdem die MBR-Bigband coronabedingt in den vergangenen beiden Jahren ihr jährliches Benefizkonzert für die Lost Voices Stiftung absagen musste, präsentieren sich die Musiker in diesem Jahr mit frischer Begeisterung und vielen neuen Stücken – und ihrem neuen Dirigenten Ralf Frohnhöfer. Für besondere gesangliche Highlights sorgen Dirk Kubitschek und seine Tochter Selma.

Es ist bereits das neunte Benefizkonzert der MBR-Bigband für die Lost Voices Stiftung. 

www.mbr-bigband.de

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Erstellt: 13. April 2022

"Die Sängerin und Synchronsprecherin Mia Diekow hat sich im März 2020 mit COVID-19 angesteckt und sich seitdem nicht mehr richtig erholt. Im Interview spricht sie über die Nachwirkungen ihrer Erkrankung."

Quelle: NDR

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.ndr.de/kultur/musik/pop/Mia-Diekow-ueber-Long-Covid-Das-ist-eine-grosse-Belastung,miadiekow158.html?fbclid=IwAR0S2YabGdo78Do8pqIGRmZcz6IZhl6Y0l2tcjH7AZQ8DQcchwwgWmXlS00

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Erstellt: 13. April 2022

Dein Ernährungs-, Symptom- & Schmerztagebuch

Erkenne Ursachen & Auslöser deiner Symptome & Schmerzen bei ME/CFS, Fibromyalgie und anderen chronischen Diagnosen

Hier könnt ihr es bestellen:

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Außerdem Blogempfehlung:

MEela´s - Welt – mein Leben, mein Alltag mit ME/CFS und Fibromyalgie

https://meelas-welt.de/

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Erstellt: 12. April 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

In der Sonderfolge des Coronavirus-Podcasts von NDR Info geht es um die Langzeitfolgen von COVID-19: Long COVID und ME/CFS.

Beke Schulmann spricht darüber mit der Immunologin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und mit der Neurologin Dr. Christiana Franke, beide von der Charité - Universitätsmedizin Berlin.

https://www.ndr.de/nachrichten/info/Corona-Podcast-Long-Covid-und-Post-Covid-ein-Riesenproblem,coronavirusupdate242.html?fbclid=IwAR3WESbSv3ujy7SE-Zm6zQw-H5eALLK2NLNoS0Ze8Pw7uAxtJhSjwxDTnDA

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Erstellt: 12. April 2022

Repost MillionsMissing Deutschland

Postkartenaktion an Gesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach | Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar | Parlamentarischer Staatssekretär Dr. Edgar Franke

Liebe Betroffene, Angehörige, Freunde und Interessierte,
aufgrund der Corona-Pandemie können die Proteste rund um den Internationalen ME/CFS-Tag am 12. Mai auch dieses Jahr nicht auf den Straßen stattfinden. #MillionsMissing Deutschland ruft stattdessen dazu auf, auch 2022 Postkarten zu versenden – in diesem Jahr an den Gesundheitsminister Karl Lauterbach, an die Parlamentarische Staatssekretärin Sabine Dittmar, MdB und den Parlamentarischen Staatssekretär Dr. Edgar Franke.

Alle Informationen zur diesjährigen Postkarten-Aktion findet Ihr auf unserer Homepage:

https://www.millionsmissing.de/mmdpostkartenaktion2022?fbclid=IwAR3JEI_WcAYJdiJ_bpCfLIEPUBFiZj105CeNaYMKamSw-hpctYD5UBurZFQ

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Erstellt: 09. April 2022

"Jeden Tag verliert sich Kolja Wortmann ein wenig mehr, Long Covid raubt ihm alle Kraft. Seine Eltern suchen verzweifelt Hilfe und sagen: Man muss Angst vor Ärzten haben.

Rund 300.000 Menschen in Deutschland haben ME/CFS, meist als Folge einer viralen Infektion. Laut Schätzungen der Charité Zehntausende nach Corona. ME/CFS trifft eher Jüngere und häufiger Frauen als Männer. ME/CFS lässt sich nicht behandeln.

Kolja Wortmann ist auf dem Papier gesund – Blut, Herz, Lunge – alles okay, doch an manchen Tagen würde er vor lauter Leid am liebsten aufgeben.ME/CFS ist schlecht erforscht. Und das, obwohl etwa ein Drittel all derer, die sich zu Beginn des Jahrtausends mit Sars-Cov-1, dem Vorgänger des aktuellen Virus, infiziert hatten, ME/CFS entwickelten."

Quelle: Zeit

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.zeit.de/gesellschaft/2022-04/long-covid-pflege-familie-bundesregierung-bc-007?fbclid=IwAR1_B-_bIc_azxRAfV14IjYIPw-8Uru6vkTBqmavnKZOY0Lq6c4B6eDrJK8

Hier geht's zur PDF-Datei: 

Long_Covid__Kolja_will_nicht_sterben_er_will_sein_Leben_zurück___ZEIT_ONLINE

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Erstellt: 07. April 2022

"In Deutschland leiden schätzungsweise 250.000 Menschen am Chronischen Fatigue-Syndrom. Forschung gibt es bislang kaum - auch weil die Gelder fehlten. Eine Erlanger Studie am Uniklinikum lässt Betroffene hoffen, die Forschungsgelder wurden jetzt bewilligt."

Quelle: Nordbayern

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https://www.nordbayern.de/region/erlangen/landtag-gibt-grunes-licht-geld-fur-erlanger-forschung-zu-fatigue-syndrom-1.12009111