ME/CFS PortalAktuelles
"Light up the Night" am 12. Mai: Blaue Illuminationen für mehr Aufmerksamkeit (Osthessen News)
- Details
"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.
Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."
Quelle: Osthessen News
Hier geht's zum Beitrag:
Kommentar schreiben (1 Kommentar)Orthostatische Intoleranz bei ME/CFS: Fehlregulation des Kreislaufs (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
- Details
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Bei ME/CFS können in aufrechter Position (Sitzen oder Stehen) Symptome wie Schwindel, Benommenheit oder Herzrasen auftreten. Dies wird unter dem Begriff Orthostatische Intoleranz (kurz OI) zusammengefasst.
Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, wie die Orthostatische Intoleranz objektiviert werden kann und was Erklärungsansätze für den Mechanismus hinter OI sind. Zudem wird auf Implikationen der OI für das Pacing eingegangen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)#Faktenfuchs: Behauptungen zu Long Covid im Faktencheck
- Details
"Long Covid oder Post Covid – diese Begriffe fallen, wenn Menschen nach einer Covid-19-Erkrankung nicht mehr richtig gesund werden. Im Netz werden viele Behauptungen dazu geteilt. Der #Faktenfuchs klärt, welche stimmen – und welche nicht."
Quelle: BR24/Faktenfuchs
Hier geht's zum Beitrag:
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) - Wissenschaftlicher Dienst
- Details
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Der Deutsche Bundestag (Fachbereich Gesundheit der Wissenschaftlichen Dienste) hat einen Überblick zu ME/CFS veröffentlicht: "Bedarf an Versorgung und Forschung zu Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS)"
Kommentar schreiben (0 Kommentare)„Das Monster Danach“ erscheint und erklärt diese Erkrankung ME/CFS (Chronisches Fatigue Syndrom) und den Zusammenhang zu Covid
- Details
Am 12. Mai ist der Welt ME/CFS-Tag. Es ist auch der Erscheinungstermin des Buches „Das Monster danach“ des Journalisten Nils Winkler und der Ärztin Gitta Meier.
Millionen Menschen weltweit leiden an ME/CFS, dem Chronischen Fatigue Syndrom. Sehr viele in Folge einer Covid-Infektion, dem Post Covid Syndrom. Über 60% sind nicht mehr arbeitsfähig. Dennoch sind die Betroffenen meist auf sich allein gestellt, da ME/CFS bei Ärzten weitgehend unbekannt und wegen der vielfältigen Symptome schwer zu greifen ist.
Familienmitglieder und Freunde tun sich oft schwer mit der Erkrankung, die sehr viele Gesichter hat und die Betroffenen aus dem Leben reißt – obwohl sie gar nicht krank aussehen.
Im Buch findet man das gesammelte Basiswissen zu ME/CFS –auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und Medizin: Woran erkenne ich, dass ich ME/CFS habe? Was ist dabei zu beachten? Wie kann man mit der Krankheit leben und wie mit Behörden und Leistungsträgern umgehen? Vielleicht die wichtigste Frage: was bedeutet diese Diagnose überhaupt? Und was hat es mit Long Covid zu tun?
„Dieses Buch gibt einen fundierten Einblick in das Krankheitsbild ME/CFS“, so der 2. Vorsitzende der Patientenorganisation Fatigatio e.V., Rüdiger Stumpp. „Ich bin selbst an ME/CFS erkrankt“, berichtet Autor Nils Winkler. „Ein Buch wie dieses hätte mir viele Irrwege und viel Zeit erspart. Deswegen haben wir es geschrieben“.
>> auf Weiterlesen klicken um einen Blick ins Buch werfen zu können...
Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022
- Details
Kleine Anfrage der Fraktion der CDU/CSU vom 25.04.2022
Handlungsbedarf – Verbesserung der Situation von ME/CFS-Betroffenen
https://www.bundestag.de/presse/hib/kurzmeldungen-892632
Zur Anfrage:
https://dserver.bundestag.de/btd/20/014/2001493.pdf
Kommentar schreiben (1 Kommentar)
Highlights aus der ME/CFS-Forschung - Mai 2022 (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
- Details
Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Eine neue Rubrik auf unserer Homepage fasst Highlights aus der ME/CFS-Forschung zusammen. Der aktuellste Beitrag beschäftigt sich mit einer Studie vom Team der DePaul University, die verschiedene Diagnosekriterien für ME/CFS empirisch an einer großen internationalen Stichprobe überprüft hat. Dies ist ein wichtiger Schritt hin zu einer einheitlicheren Klassifikation von #MECFS-Symptomen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022 (St. Elisabeth Kirche Essen)
- Details
"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."
Quelle: St. Elisabeth Kirche Essen
https://st-elisabeth-essen.de/
Kommentar schreiben (0 Kommentare)
Preview: Geplante Aktionen der CFS-Hilfe zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
- Details
Repost CFS Hilfe
Preview: Unsere geplanten Aktionen für den 12. Mai
Am internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai soll Bewusstsein für die schwere Krankheit und die schwierige Situation der Betroffenen geschaffen werden.
Auch heuer haben wir Einiges rund um den 12. Mai geplant. Wir laden euch herzlich zu den geplanten Events ein:
CCCFS Symposium: am 9.Mai findet das CCCFS Symposium statt, das wir gemeinsam mit der Medizinische Universität Wien veranstalten und zu dem wir gerne einladen möchten. Anmeldung unter: https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/symposium/?fbclid=IwAR39Dt4Kbepmsmt1WpkL7aLxN7BtoDkSqDdxlXZRwbeIRrMz_-koxD8FtYY
#IAmHere: #IAmHere ist ein Projekt der Theaterregisseurin Karen Breece und des Volkstheater Wien in Kooperation mit uns, der Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS. Es gibt den Betroffenen ein Gesicht und eine Stimme. Am 12. Mai selbst findet eine Gesprächsrunde in der Roten Bar des VoT statt, die online übertragen wird. Alle Infos unter: https://www.volkstheater.at/event/1395443/iamhere-internationaler-me-cfs-aktionstag/?fbclid=IwAR1TstReZjjQHl4n1e2fU6E5k_bQCr1umMI4i7TUlcWAq1wrtc3SikIRgUQ
Blaue Beleuchtung: in ganz Österreich werden Gebäude und Wahrzeichen blau erstrahlen
Unterstützung durch Ströck und #teamströck Sportler:innen: Nicht nur das Ströck-Feierabend leuchtet blau, sondern Ströck Brot unterstützt unsere Arbeit laufend. Einige #teamströck Sportler:innen wie der Extremsportler Michael Strasser nutzen den 12.Mai, um ihre Unterstützung auf Social Media zu zeigen.
Wir laden euch herzlich ein, nach euren Möglichkeiten, an unseren geplanten Aktionen teilzunehmen und/ oder sie online zu teilen, um am 12. Mai ein Zeichen zu setzen.
Hier geht es zu unserer Presseaussendung zum 12. Mai: https://cfs-hilfe.at/wp-content/uploads/OEGME_CFS_12_Mai_22_Presseaussendung.pdf?fbclid=IwAR0ZvsQrBZIz8adLFw7hQG8ZvolFpQ3Luj-P--I0BQ0M11Z9KNPoXolfPmc
Angehörige von an ME/CFS-Erkrankten (Kiss Hamburg)
- Details
"Wenn das eigene Kind immer unsichtbarer wird, da es aus unbekannten Gründen keine Kraft mehr hat, richtig am Leben teilzunehmen, dann blutet das Herz einer Mutter. Nadine Klostermann musste ansehen, wie ihre 17-jährige Tochter für fast ein halbes Jahr quasi kaum noch ihr Bett verließ, weil sie zu erschöpft dafür war. Der Grund: Vivienne hat ME/CFS. Nadine Klostermann gründet eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, damit die sich gegenseitig stärken können."
Quelle: Kiss Hamburg
Hier geht's zum Beitrag:
Kommentar schreiben (1 Kommentar)