ME/CFS PortalAktuelles
Rea Strawhill & ME/CFS: Episode 1 Aches Pains & Smile Podcast
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"In Episode 1 spricht Karina mit Rea Strawhill über ME/CFS, wie man sich an schlechten Tagen ablenkt, warum toxische Positivität eher nicht gut für chronisch Kranke ist und wie verletzend Fehldiagnosen und Gaslighting sind."
Quelle: Holy Shit I Am Sick
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Chronisch erschöpft nach der Infektion mit Corona (Der Standard)
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"Long Covid könnte – wie das weitverbreitete chronische Erschöpfungssyndrom – auf einer Fehlregulation von Stickstoffmonoxid beruhen."
Quelle: Der Standard
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https://www.derstandard.de/story/2000129658106/chronisch-erschoepft-nach-der-infektion-mit-corona
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Einschätzung des Wertes von "BC 007" für ME/CFS-Erkrankte - aus derzeitigem Wissensstand heraus
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Zur Verfügung gestellt von Frank Strasser. Vielen Dank!
"Nachdem die Medizin auch bei Long COVID lange Zeit nicht richtig vorangekommen ist, scheint sich nun aus ERLANGEN (eher durch einen Zufallsfund raus) ein großer Durchbruch bei der Behandlung von Long COVID-Patienten abzuzeichnen."
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Kommentar schreiben (3 Kommentare)NIH startet Mammutprojekt zur Erforschung und Behandlung von Long COVID (Health Rising)
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"Diese Woche wurde ein beeindruckendes, hoch integriertes Projekt vorgestellt, das riesige Datenbanken, Biorepositorien, Hunderte von Forschern usw. umfasst, die sich alle der Beobachtung, dem Verständnis und der Behandlung der 40.000 Menschen widmen, die beobachtet werden sollen. Noch bevor das Unternehmen weiß, worum es bei COVID geht, hat es damit begonnen, Geld in klinische Studien zu stecken.
Sehen Sie sich die Bemühungen an, die eine wichtige Rolle bei der Bekämpfung von Long COVID und hoffentlich auch von ME/CFS und anderen postinfektiösen Krankheiten spielen werden."
Quelle: Health Rising
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https://www.healthrising.org/blog/2021/09/18/nih-mammoth-effort-understand-treat-long-covid/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Spiegel Fotowettbewerb: »Ich wünsche mir vom Staat mehr Wertschätzung« (Spiegel)
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"Der SPIEGEL hat auf Instagram einen Fotowettbewerb gestartet. Die Userinnen und User sollten darstellen, wo sie Hilfe vom Staat erwarten. Die Ergebnisse zeigen, wie viele Menschen sich im Stich gelassen fühlen.
Das Bild von Johannes (2/9), wie er im Bett Klavier spielt, hat seine Freundin Hannah dem SPIEGEL geschickt. Manchmal reiche seine Kraft aber nicht einmal dafür, schreibt sie. Johannes sei seit 2012 an myalgischer Enzephalomyelitis – dem chronischen Fatigue-Syndrom – erkrankt. Das ist eine schwere neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Er wünsche sich mehr staatliche Förderung für die Forschung und Öffentlichkeitsarbeit bezüglich der Krankheit, damit er endlich wieder am Leben teilhaben und gesund werden könne."
Quelle: Spiegel
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Hilfe für Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom in der Region Heidenheim (Heidenheimer Zeitung)
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"Der Begriff ME/CFS ist vielen unbekannt. Unter der Myalgischen Enzephalomeyelitis (ME), auch benannt als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS), leiden in Deutschland aber rund 300.000 Menschen. Und seit Covid-19 kommen immer mehr hinzu. Trotzdem ist die Erkrankung bislang wenig erforscht. Klar ist: ME/CFS ist eine schwere chronische Krankheit, die meist durch eine Virusinfektion ausgelöst wird – etwa dem Pfeifferschen Drüsenfieber oder Herpes. Und als Folge einer Corona-Infektion kann ME/CFS auch Teil von Long Covid sein.
Wilfried Lang hat die ME/CFS Selbsthilfe Ostwürttemberg gegründet. Vier Treffen pro Jahr sollen stattfinden. Es gibt Raum für Informationen, Erfahrungsaustausch und Hilfe untereinander. Das Gründungstreffen findet am Freitag, 8. Oktober, um 18 Uhr im ökumenischen Gemeindezentrum im Mittelrain (Hans-Thoma-Straße 50) in Heidenheim statt."
Quelle: Heidenheimer Zeitung
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)ME/CFS App-Entwicklung - Eure Mithilfe ist gefragt!
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Wir wurden um Unterstützung gebeten und veröffentlichen gerne den nachfolgenden Aufruf bezüglich der geplanten Entwicklung einer ME/CFS App auf Rezept.
Uns interessiert auch Deine Meinung dazu. Schreib gerne einen Kommentar oder wende Dich direkt an Frau Hartmann. Die Kontaktdaten stehen am Ende des Beitrags.
Liebe Betroffene,
wir brauchen Ihre Unterstützung, damit wir in Zukunft Sie unterstützen können! Wir sind Newsenselab, ein 2016 gegründetes Berliner Digital Health Unternehmen mit Erfahrung in der Entwicklung von Medizin-Apps. Unser bisheriger Schwerpunkt liegt im Bereich Kopfschmerzen und Migräne.
Wir wagen nun den nächsten Schritt und bauen einen zweiten Schwerpunkt auf: die digitale Fatigue-Therapie. Unser Ziel ist es eine digitale Gesundheitsanwendung zu entwickeln, welche
ME/CFS-Patient:innen digital unterstützt und somit ihre Versorgung und die Erforschung der Erkrankung verbessert.
"Neue Optionen für autoimmunes ME/CFS": Scheibenbogen auf der IACFS/ME-Konferenz 2021 (Health Rising)
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"Dr. Scheibenbogen zeigt den Einfluss, den eine führende Persönlichkeit auf dem Gebiet haben kann. Bevor sie sich des ME/CFS annahm, gab es in Deutschland praktisch keine Studien zu ME/CFS. Seit 2010 hat sie 30 Arbeiten zu ME/CFS mitverfasst und konnte auf ein großes multidisziplinäres Team verweisen, das an dieser Krankheit arbeitet.
In ihrem Vortrag "Emerging options for Autoimmune ME/CFS" (Neue Optionen für das autoimmune ME/CFS) legte Scheibenbogen dar, dass zumindest bei einem Teil der Patienten eine autoimmune Ursache für das ME/CFS vorliegt. Es gibt den infektiösen Auslöser (häufig EBV - ein stellarer Auslöser für Autoimmunerkrankungen), Hinweise auf eine erhöhte familiäre Häufigkeit von Autoimmunität und Studienergebnisse."
Quelle: Health Rising
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Leben mit ME/CFS: Das verborgene Problem des Gesundheitssystems (Leipziger Seite)
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"ME/CFS – diese Buchstaben stehen für die Myalgische Enzephalometyelitis/ das Chronische Fatigue-Syndrom, eine Krankheit, von der in Deutschland rund 250.000 Menschen (darunter 40.000 Kinder und Jugendliche) betroffen sind. Weltweit leiden etwa 17 Millionen Menschen daran. Doch trotz dieser nicht geringen Anzahl an Betroffenen sind diese Buchstaben (bisher) nur wenigen ein Begriff. Sie ist schwer greifbar."
Quelle: Leipziger Zeitung
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Sabine wird mit Ende 40 Pflegefall - wegen Krankheit, die auch Long-Covid-Patienten trifft (Focus Online)
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"Sabine ist Ärztin, voll belastbar, hat zwei erwachsene Kinder. Dann wird sie krank – und nicht mehr gesund: Das Chronische Fatigue Syndrom hat ihr Leben verändert. Long-Covid-Betroffenen mit über Monaten andauernder Müdigkeit und Schmerzen droht ein ähnliches Schicksal."
Quelle: Focus Online
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