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Erstellt: 18. März 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der SoVD Landesverband Niedersachsen hat eine Podcastfolge über den Kampf für die Anerkennung eines Grades der Behinderung (GdB) aufgenommen. In der 2. Hälfte ab Minute 18 ist die #MECFS-Betroffene Claudia Schreiner zu Gast und spricht über die großen Hürden, mit ME/CFS einen GdB zu bekommen.

https://www.sovd-nds.de/podcast

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Erstellt: 17. März 2022

"Die ehemals kerngesunde, geimpfte Tochter unserer Autorin erholt sich nicht nach einer relativ milden Covid-19-Erkrankung. Hilfe gibt es keine."

Quelle: TAZ

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Long-Covid-bei-Kindern/!5838421/

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Erstellt: 16. März 2022

"Bald fallen die Coronamaßnahmen, noch mehr Menschen werden sich infizieren und Long Covid bekommen. Aus eigener Erfahrung warnt unsere Kolumnistin: Das wollen Sie auf keinen Fall.

Long Covid ist eine Krankheit, die bisher zu wenig erforscht ist, weil es sie noch nicht allzu lange gibt, einerseits. Andererseits hat Long Covid große Ähnlichkeiten mit ME/CFS. ME/CFS gibt es schon länger, und Leute, die darunter leiden, fordern seit Jahren mehr Forschung dazu."

Quelle: Spiegel

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.spiegel.de/kultur/coronavirus-freedom-day-oder-nicht-long-covid-ist-ein-ernstes-problem-kolumne-a-a373ab47-6d27-48e1-bfb1-d0b40efd5613?fbclid=IwAR0ZMeAzUZ6JtLkP9Y7m1kplwIjrjVH2OhTLJQR8_b-84PW2P7Z5S21q-OQ

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Erstellt: 10. März 2022

"Die vergessene und unerforschte Krankheit ME/CFS wird jetzt plötzlich wieder sehr interessant. Denn in der aktuellen COVID-19-Pandemie zeigt sich, dass eine Subgruppe der Long-COVID-Betroffenen ME/CFS entwickelt. ME/CFS gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und tritt häufig nach Infektionskrankheit auf. Symptome sind neben einer schweren körperlichen Schwäche unter anderem Muskelschmerzen und Grippe-ähnliche Symptome. Reporterin Anne Thiele hat die an ME/CFS-erkrankte Ronja über drei Tage begleitet und ihre engsten Vertrauten kennengelernt."

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Erstellt: 10. März 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Aufruf zum Mitmachen: Aktion #IamHere am Internationalen ME/CFS-Tag

Die Aktion #IamHere gibt ME/CFS-Erkrankten am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, Stimme und Gesicht. Unter dem Motto #IamHere werden an diesem Tag am Volkstheater Wien (und nach Möglichkeit an weiteren Orten) Porträts und Statements von Betroffenen zu sehen sein.

Initiatorin ist die Regisseurin Karen Breece gemeinsam mit dem Volkstheater Wien, in Kooperation mit der CFS-Hilfe, der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, MillionsMissing Deutschland und der Schweizerische Gesellschaft für ME&CFS.

Wenn ihr an der Aktion #IamHere teilnehmen möchtet, schickt bitte
- ein Portraitfoto von euch (Foto nur vom Gesicht, möglichst hohe Auflösung) und/oder
- ein persönliches Statement (bitte nur 1 Satz!)

an folgende E-Mail-Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Wer namentlich zum Foto oder Statement genannt werden möchte, gibt bitte seinen Namen an (z. B. Vor- und Nachname oder Vorname mit 1. Buchstaben des Nachnamens).

Deadline für das Einsenden eurer Portraits und/oder Statements ist der 28. April 2022. Danke fürs Mitmachen, wir freuen uns über viele Bilder und Statements zum Internationalen ME/CFS-Tag!

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Erstellt: 10. März 2022

"Nach den ersten sehr erfolgreich verlaufenen Heilversuchen bei Long-COVID-Patientinnen und -Patienten werden auf das Herzmedikament BC 007 viele Erwartungen gesetzt, die PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, Fachärztin und Molekularmedizinerin an der Augenklinik (Direktor: Prof. Dr. Friedrich E. Kruse) des Universitätsklinikums Erlangen, mit einer neu aufgelegten klinischen Studie überprüft. Ob BC 007 zusätzlich der entscheidende Schlüssel für eine mögliche Therapie von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/dem Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist, will PD Hohberger bei einem weiteren Forschungsprojekt untersuchen. Damit auch diese Studie so schnell wie möglich starten kann, übergab Alexander Graef, erster Vorsitzender des Berliner Vereins Brückeverbindet e. V., jetzt eine Spende in Höhe von 100.000 Euro an die Wissenschaftlerin und Ärztin. Die Summe wird durch das Matching-Funds-Programm der Forschungsstiftung Medizin am Uni-Klinikum Erlangen auf insgesamt 135.000 Euro aufgestockt."

Quelle: UK Erlangen

Hier geht's zur Pressemitteilung:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/grosse-hoffnung-fuer-me-cfs-erkrankte/?fbclid=IwAR2aEMOEKo17v7wevtu1HJgaOr9tfBPQ5FJDGvEXbkFz3EMKiTZo0ghWzLA

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Erstellt: 10. März 2022

"Ein Zustand wie lebendig begraben."

Während in unserer letzten Folge leicht bis moderat betroffene ME/CFS PatientInnen erzählt haben, wie sich ihr Alltag gestaltet, wollten wir wissen, wie schwer oder sehr schwer betroffene ME/CFS PatientInnen mit ihrer Krankheit umgehen. Ist es überhaupt noch möglich den Alltag alleine zu bewältigen?

In Folge 4 sprechen wir darüber mit Angehörigen und einer schwer Betroffenen ME/CFS Patientin.

Quelle: Voices on ME/CFS

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1

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Erstellt: 08. März 2022

Repost CFS-Hilfe

CCCFS PROJEKT UPDATE – Video & neue Podcastfolge 

Seit 2021 läuft das CCCFS Projekt in Kooperation mit der Medizinische Universität Wien und wir freuen uns folgendes Video teilen zu können, in dem unter anderem die Ziele des Projekts erklärt werden:

"CCCFS schafft damit die Grundlage für eine raschere Diagnose und erspart den Betroffenen den bisher üblichen Untersuchungsmarathon und ermöglicht es zu verstehen, welcher Subgruppe von ME/CFS die Betroffenen angehören und welche Behandlung daher erforderlich ist."

Unser Dank gebührt dem tollen Projektteam der Medizinische Universität Wien: Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber & Johanna Rohrhofer, OIS Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft, Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie und natürlich allen ME/CFS-Betroffenen, die sich sowohl beim Video als auch beim Projekt bisher engagiert haben.

Weiters gibt es eine neue Folge von “Voices on ME/CFS” begleitend zum CCCFS Projekt! Verfügbar auf Spotify, Apple Podcasts/iTunes und Amazon Music/Audible.

Hier geht’s zur Folge auf Spotify:

https://open.spotify.com/episode/2tYsF6VVGDRYrzvGtKQVN8?si=8lihmO4WSg2K6VYzh6zdtw&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1ab4pJq-cp_JILt5cw-9cyARI2GgmQV54qvplyFYiu-1Rb-YwRJ0XELoE&nd=1

Für weitere Informationen und Updates empfehlen wir, die CCCFS Presseseite im Auge zu behalten:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen-1/?fbclid=IwAR1Sjc7VdmyjksGq2Sa78OFIxfcMY144EwX8puF4s90pXpFsp5r38rs1Xb4

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Erstellt: 07. März 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt, was Pacing ist und welche Strategien ME/CFS-Betroffenen bei der Umsetzung helfen.

Mittels Pacing soll die Häufigkeit und Intensität von Post-Exertional Malaise so weit wie möglich reduziert werden, damit anhaltende Zustandsverschlechterungen vermieden werden.
Zentrales Element des Pacings ist die Einhaltung der individuellen Belastungsgrenze. Darüber hinaus kann strategisches Planen der Aktivitäten und die Messung der Herzfrequenz helfen.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/

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Erstellt: 06. März 2022

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Eine neue Seite der Dt. Ges. für ME/CFS erklärt die Post-Exertional Malaise (kurz: PEM), das Leitsymptom von ME/CFS.

Welche wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt es zu PEM?

Wie wird PEM objektiviert?

Was sagen die Gesundheitsbehörden zu PEM?

Da die Post-Exertional Malaise ein schwer fassbares Symptom ist, enthält der Beitrag auch eine Beschreibung der PEM von ME/CFS-Betroffenen aus der Anfangszeit ihrer Erkrankung.

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem/