Aktuelles

"Die Symptome von Long-Covid-Erkrankten sind zahlreich. Eine der schwersten Spätfolgen ist ME/CFS – kurz für myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Typisch für die Krankheit "ist eine anhaltende chronische, im Alltag stark einschränkende, körperliche Schwäche", sagt Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Medizinischen Universität Wien zum STANDARD. Neben Corona kann ME/CFS auch durch andere Infektionskrankheiten ausgelöst werden."

Quelle: Der Standard

 

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https://www.derstandard.at/story/2000132741470/staat-leistet-kaum-hilfen-fuer-schwererkrankte-nach-corona-infektion?fbclid=IwAR0cyF4NaLs3Zv2ktvCTldA-b-9rEys09h8i-Z77hKiBQTXRd19sQkrawCc

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„Bei Risiken und Nebenwirkunge fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker“.

Aber was tun, wenn die Fachleute bei Schmerzen überhaupt nicht helfen können. Wenn sie die Krankheit noch nicht einmal kennen. Dann wird es kompliziert. Noch komplizierter ist der Name der Erkrankung, an der immer mehr Menschen leiden. Sie heißt Myalgisches Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigué Syndrom – abgekürzt: ME/CFS."

Quelle: Christhard Laepple

 

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https://christhard-laepple.de/2022/02/20/bei-risiken-und-nebenwirkungen-fragen-sie/?fbclid=IwAR31rHfoDUxat8LYcsLJPBNEN95wCAwXSt53Rpn7PrnUo_eH8MkWk89Tbkg

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"Marina Weisband wurde als Geschäftsführerin der Piratenpartei bundesweit bekannt. Seit einigen Jahren ist sie am Chronic Fatigue Syndrom erkrankt und versucht, Verständnis und Aufmerksamkeit für diese seltene und schwere Erkrankung zu schaffen."

Quelle: Deutschlandfunk Kultur

https://www.deutschlandfunkkultur.de/marina-weisband-chronic-fatigue-syndrom-100.html

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Diese Woche fand die Anhörung zur Petition SIGN for MECFS im Bundestag statt.

Hauptpetent Daniel Loy und Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin nahmen an der Sitzung teil.

Wir haben die Anhörung für Euch zusammengefasst und auch ein Transkript erstellt.

https://www.mecfs.de/anhoerung-petition/

 

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"300.000 Menschen leiden etwa in Deutschland an ME/CFS. Und seit Covid-19 kommen immer mehr hinzu. Trotzdem ist die Erkrankung bislang wenig erforscht. Bringt ein Medikament jetzt die Wende?"

Quelle: Heidenheimer Zeitung

 

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https://www.hz.de/meinort/heidenheim/_eine-grosse-chance_-die-me_cfs-selbsthilfe-ostwuerttemberg-hofft-auf-spenden-62505485.html?fbclid=IwAR2-vDvmh2D06laVLQlccMFsLzHi1g3_nYcBN-HTzgr6cRQ8zpZqAuVXEPs

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Zur Anhörung: https://www.bundestag.de/mediathek?videoid=7533595&url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk=&mod=mediathek#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NTMzNTk1JnVybD1MMjFsWkdsaGRHaGxhMjkyWlhKc1lYaz0mbW9kPW1lZGlhdGhlaw==&mod=mediathek

 

 

Repost SIGN for MECFS

Mehr als 230 Botschaften von ME/CFS-Betroffenen an den Deutschen Bundestag
Noch vor Beginn der öffentlichen Ausschusssitzung überreichte die 16-jährige Tochter einer Mitpetentin des #SIGNforMECFS-Teams mehr als 230 Botschaften.

https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Wir bedanken uns herzlich bei Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin) und den Abgeordneten des Bundestages Sebastian Brehm (CSU (Christlich-Soziale Union)), Linda Heitmann (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN), Kordula Schulz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und Martina Stamm-Fibich (SPD), die sich für einen persönlichen Fototermin Zeit genommen haben. Die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Stamm-Fibich, nahm anschließend die Botschaften der ME/CFS-Betroffenen stellvertretend entgegen.
Mit der Übergabe erhoffen wir uns, dass eure Botschaften viele PolitikerInnen erreichen und ME/CFS im Bundestag sichtbar wird.

Für die Bearbeitung und Umsetzung der Kudoboards geht unser Dank an Thomas und an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

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"Erlanger Studie kostet mindestens 800.000 Euro. Ein Politiker, der sich bundesweit für Forschung zu ME/CFS einsetzt, ist der CSU-Abgeordnete Erich Irlstorfer."

Quelle: Berliner Zeitung

 

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https://www.berliner-zeitung.de/gesundheit-oekologie/hoffnung-fuer-kranke-bayern-will-erste-medikamentenstudie-fuer-mecfs-foerdern-li.211845?fbclid=IwAR2MoHqgKA6Xgp98rtu8sKQCh6Fu-Od6ByQ5NfLa_oV00VdITJ8cSZhrjV8

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"Für einen Ausbau der finanziellen Forschungsförderung zum Chronischen Fatigue-Syndrom (ME / CFS) sprach sich gestern Carmen Scheibenbogen, Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin, aus."

Quelle: Ärzteblatt

 

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https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/131803/Staerkere-Forschungsfoerderung-zum-Chronischen-Erschoepfungssyndrom-gefordert?fbclid=IwAR0ho13qvogdtUeVlwO9_UT6r8sjYyuCIfOStQjZkbzggXQ8kFbXolJB54k

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat einen Ärztlichen Beirat berufen.

Der Ärztliche Beirat wird mit seiner fachlichen Expertise unser Ziel unterstützen, flächendeckende Versorgungsstrukturen für ME/CFS-Kranke aufzubauen und die Erforschung von ME/CFS voranzutreiben.

Alle Infos zu den Aufgaben und Mitgliedern des Beirats findet Ihr ab jetzt auf unserer Webseite: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/beirat/?fbclid=IwAR3FIZPAlXS0vDmNhJpJvvimKFmXd9_rKrdAnwq1Y2Fd2Ofj-h0VFwyKBIo

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"Carmen Scheibenbogen und Daniel Loy klärten am Montag im Bundestag über die Erkrankung auf, unter der 300.000 Menschen in Deutschland leiden."

Quelle: Tagesspiegel

 

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https://m.tagesspiegel.de/wissen/petition-zu-me-cfs-im-bundestag-heute-hoert-uns-der-deutsche-bundestag-unmittelbar-zu/28068032.html?utm_referrer=https%3A%2F%2Ft.co%2F&fbclid=IwAR0euEYYeCZz8AV3ECiyjWKc5r_ahQQ7GL9f4Jn39cyYThP73YYPzW7wunQ

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