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Der Arzt weiß nicht immer alles besser (Church Times)
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"Ich KANN mir kaum eine Krankheit vorstellen, die schwerer zu bewältigen ist als die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als Chronic Fatigue Syndrome. Sie ist in der Regel die Folge einer Virusinfektion und kann sich auf vielerlei Weise äußern. Eine der schlimmsten Folgen ist der Verlust der Fähigkeit, sich durch Ruhe zu erholen."
Quelle: Church Times
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Ein Brief, der das NICE auffordert, die ME/CFS-Leitlinie unverzüglich zu veröffentlichen (ME Association)
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"In einem Brief an Professor Gillian Leng, die Leiterin des National Institute for Health and Care Excellence, wird das NICE aufgefordert, die neue Leitlinie zu ME/CFS ohne Änderungen zu veröffentlichen. Der Brief ist von vielen Fachleuten unterzeichnet, die ihre Unterstützung für die neue Leitlinie anbieten."
Quelle: ME Association
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https://meassociation.org.uk/2021/09/a-letter-urging-nice-to-publish-me-cfs-guideline-without-delay/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Mike's EU Marathons (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
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Interviews zur Situation von ME/CFS-Patient:innen in Deutschland (deutsche Version im Beitrag am Seitenende)
Mike Harley aus Großbritannien berichtet über die Versorgungssituation für ME/CFS-Erkrankte in allen 27 Ländern der EU.
Für Deutschland hat er aktuell zwei Personen mit ME/CFS und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS interviewt. Die Interviews findet Ihr im Beitrag im unteren Teil auf Deutsch.
Am 12. September nimmt Mike am Hamburg-Marathon teil, um ME/CFS bekannter zu machen und Spenden für die biomedizinische Forschung zu sammeln. Im Rahmen seiner Kampagne Mike's EU Marathons läuft er einen Marathon in jedem Land der EU.
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http://www.mikeseumarathons.eu/germany.html
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Eure beeindruckenden Geschichten: #TheViewforME Galerie (OMF)
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"Am 8. August, dem Tag des Bewusstseins für Schwere Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), hat die Open Medicine Foundation unsere Community gebeten, Fotos und Kurzbiografien zu teilen, die die Realität des Lebens mit dieser komplexen und verheerenden Krankheit zeigen. Menschen mit schwerem ME/CFS sind oft so krank, dass sie 24 Stunden am Tag ans Bett gefesselt sind und jahrelang in einem Zimmer verbringen müssen. Eingeklemmt zwischen vier Wänden bleibt die Aussicht tagein, tagaus dieselbe.
Menschen, die mit SevereME leben, und ihre Betreuer haben Bilder von ihren täglichen Aussichten aus der ganzen Welt eingereicht, die jetzt online in der #TheViewforME Gallery zu sehen sind.
Das Projekt "The View for ME" ist ein Versuch, die Sichtbarkeit derjenigen zu erhöhen, die aufgrund einer schweren ME ans Bett gefesselt sind oder zu Hause bleiben müssen, und die dringende Notwendigkeit aufzuzeigen, die Forschung zu finanzieren, um Behandlungen und eine Heilung zu finden.
Wir hoffen, dass #TheViewforME Projekt als Erinnerung dient:
Ihr seid nicht allein, und ihr seid nicht vergessen. Wir von der OMF werden auch weiterhin euren Stimmen Gehör verschaffen, und wir werden unsere Mission, Behandlungen und eine Heilung zu finden, niemals aufgeben.
Die OMF bedankt sich herzlich bei allen, die Beiträge eingesandt haben und uns geholfen haben, das Bewusstsein für #SevereME zu schärfen."
Quelle: Open Medicine Foundation
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https://www.omf.ngo/view-for-me/
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Ein Aufruf zum Wandel angesichts des langjährigen Versagens der Regulierungsbehörden (Doctors with ME)
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"Als weltweiter Berufsverband für Mediziner, Wissenschaftler und Forscher auf dem Gebiet der postviralen Erkrankungen und damit zusammenhängender Zustände teilen wir in diesem Schreiben Bedenken mit, die in der weltweiten wissenschaftlichen und medizinischen Gemeinschaft geäußert wurden. Diese verstärken die seit langem bestehenden Bedenken, die die Glaubwürdigkeit des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) und seiner Leitung in Frage stellen, mit wirtschaftlichen Kosten in zwölfstelliger Höhe und unnötigen Haftungen an vorderster Front."
Quelle: Doctors with ME
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Jennie Jacques über ihr Leben mit ME: 'Ich bin körperlich nur noch ein Schatten meines früheren Selbst' (OMF)
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"Die Karriere der "Vikings"-Darstellerin florierte, bis sie an der schwächenden Krankheit erkrankte, von der 250.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind und die verblüffende Parallelen zum langen Covid aufweist."
Quelle: OMF
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https://www.omf.ngo/jennie-jacques-in-the-news/
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Long-COVID-Medikament: Hilfe für weitere Betroffene (BMBF)
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"Anfang Juli hatte das Uni-Klinikum Erlangen den weltweit ersten erfolgreichen Heilversuch bei einem 59-jährigen Long-COVID-Patienten verkündet. Nun sind zwei weitere Patienten dank des Medikaments BC 007 auf dem Weg der Besserung. Die verbesserte Leistungsfähigkeit und Lebensqualität ist bei beiden Betroffenen deutlich spür- und messbar."
Wie Long COVID jungen Frauen mit chronischem Erschöpfungssyndrom hilft (Refinery29)
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"Beth aus London – die zum Schutz ihrer Privatsphäre in diesem Artikel ein Pseudonym verwendet – ist 24 Jahre alt und leidet schon seit zehn Jahren unter Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom (CFS für chronic fatigue syndrome) bekannt. Nach ein paar Jahren, während der die Symptome noch relativ erträglich waren, sind die Schmerzen und Müdigkeit in den letzten Monaten immer schlimmer geworden. Inzwischen schafft es Beth kaum noch, das Haus zu verlassen; jeden Tag wird sie von Muskelschmerzen, erdrückender Erschöpfung und dem sogenannten „brain fog“ bzw. „Gehirnnebel“ gequält – einem Symptom der ME, das sich auf die Konzentration auswirkt, Gedankenprozesse abbremst und sogar zu undeutlicher oder verlangsamter Aussprache führen kann."
Quelle: Refinery29
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NICE kündigt nächste Schritte für ME/CFS-Leitlinie an (ME Association)
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"Die Interessenvertreter haben heute Morgen per E-Mail die folgende Ankündigung des NICE erhalten:
Das NICE ist sich der Bedeutung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der myalgischen Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/des chronischen Fatigue Syndroms (ME/CFS) für die Patienten bewusst und ist bestrebt, so schnell wie möglich voranzukommen.
Nachdem die Veröffentlichung der Leitlinie gestoppt wurde, hat das NICE heute, am 27. August 2021, bekannt gegeben, dass es einen runden Tisch abhalten wird, um die aufgeworfenen Fragen besser zu verstehen und zu bestimmen, wie es Unterstützung für die Leitlinie gewinnen kann, um eine effektive Umsetzung sicherzustellen.
Das Treffen, das im September 2021 stattfinden soll, wird von einem unabhängigen Vorsitzenden geleitet werden und Vertreter von Patientenorganisationen und Wohlfahrtsverbänden, relevanten Fachgesellschaften sowie von NHS England und NHS Improvement, NICE und dem Leitlinienausschuss umfassen.
Paul Chrisp, Direktor des Zentrums für Leitlinien beim NICE, sagte:
"Unser Ziel während dieses Prozesses war es, die beste verfügbare Evidenz sowie die Lebenserfahrung von Menschen mit ME/CFS zu nutzen, um die anhaltende Debatte über den besten Ansatz zur Behandlung von Menschen, die mit dieser schwächenden Krankheit leben, anzugehen und zu lösen. Wir sind nach wie vor optimistisch, dass wir einen Weg nach vorne finden können, um eine Leitlinie zu veröffentlichen, die von den Menschen, die mit ME/CFS leben, den Menschen, die sie pflegen, und den Fachleuten, die sie behandeln, unterstützt wird."
Quelle: ME Association
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https://meassociation.org.uk/2021/08/nice-announces-next-steps-for-me-cfs-guideline/
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Klinischer Leitfaden für ME/CFS kann auch Patienten mit Long COVID helfen (Open Medicine Foundation)
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"Die aktualisierte klinische Leitlinie für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS), die von der US-amerikanischen ME/CFS Clinician Coalition erstellt wurde, kann auch Patienten helfen, die selbst nach leichten Fällen von COVID-19 an Long COVID erkrankt bleiben. Ein Artikel über das Update ist in den Mayo Clinic Proceedings veröffentlicht worden.
Jüngste Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass 10 Prozent oder mehr der Erwachsenen mit akuter COVID-19 im weiteren Verlauf ein ME/CFS entwickeln können. Für Patienten mit ME/CFS war es lange Zeit schwierig, Zugang zur klinischen Versorgung zu erhalten, da es an präzisen klinischen Leitlinien und am Wissen der Ärzte mangelte. Der beträchtliche Zustrom neuer ME/CFS-Fälle hat dazu geführt, dass Kliniker auf der ganzen Welt dringend mehr über diese Krankheit lernen müssen."
Quelle: Open Medicine Foundation
Hier geht's zum Beitrag der Open Medicine Foundation:
Hier geht's zum Artikel der Mayo Clinic:
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