Aktuelles

Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland haben der Bundesregierung einen "Nationalen Aktionsplan zu ME/CFS und dem Post-COVID-Syndrom" vorgelegt und Gespräche aufgenommen.

Ziel des Aktionsplans ist, die im Koalitionsvertrag genannten und weitere notwendige Maßnahmen mit hoher Dringlichkeit umzusetzen. Der Aktionsplan wird von Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen unterstützt.

Alle Infos findet Ihr in unserem neuen Beitrag:

www.mecfs.de/aktionsplan

 

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"Für viele Menschen war der vergangene Mittwoch ein guter Tag. Endlich, so sieht es nach der jüngsten Bund-Länder-Konferenz zu Corona aus, ist das Ende nah: Freedom Day, Lockerungen, die Aussicht auf ein Leben in Normalität. Was eine Mehrheit mit Freude erfüllt, ist für andere noch in weiter Ferne. Denn für etliche ist Corona noch lange nicht zu Ende. Weil ihre Krankheit einfach nicht endet."

Quelle: taz

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Suche-nach-Long-Covid-Therapien/!5833633/

 

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unCOVer Erlangen - ME/CFS


Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom oder kurz - ME/CFS – ist eine schwere Erkrankung des gesamten Körpers, der oft nach einem Infekt seinen Ausgang genommen hat.
...
Ausgehend von unseren Forschungsergebnissen zu Long-COVID sehen wir große Gemeinsamkeiten mit dem Krankheitsbild ME/CFS. Aus diesem Grund sind wir der Überzeugung, dass die Studien, die wir aktuell für Patienten mit Long-COVID anbieten, auch bei Patienten mit ME/CFS Auffälligkeiten aufzeigen können.
...
Aktuell sind wir dabei eine Finanzierung für die Studien mit ME/CFS zu finden. Bis dahin können wir in kleinem Rahmen einzelne Patienten zu uns einladen, um eine kleine Basis für größere Studien zu schaffen.

https://www.augenklinik.uk-erlangen.de/forschung/ag-long-covid-me/cfs/me/cfs-uncover-erlangen/?fbclid=IwAR2cyEGZDOc9NIJkq9Q14CPpNRngfDkWIOUZVnAJLNNkEjWF2lqxJh80voU

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Millionen mit ME/CFS

"In der ersten Folge spreche ich mit Faraz und Sybille über das Leben als schwer kranker ME/CFS-Patient."

 

Hier geht's zum Podcast:

https://open.spotify.com/episode/39p5Xrxr1DJbMS6krngoS7?si=eGe5TgnzQ7-a20ZYwHqe0A&utm_source=copy-link&fbclid=IwAR1_mEJ_IcGuRYK0J-xYP8Cn-t8uUeQRja2S0xZJFXHPyZwEEzXPoQKubmo&nd=1

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"Die Symptome von Long-Covid-Erkrankten sind zahlreich. Eine der schwersten Spätfolgen ist ME/CFS – kurz für myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Typisch für die Krankheit "ist eine anhaltende chronische, im Alltag stark einschränkende, körperliche Schwäche", sagt Eva Untersmayr-Elsenhuber von der Medizinischen Universität Wien zum STANDARD. Neben Corona kann ME/CFS auch durch andere Infektionskrankheiten ausgelöst werden."

Quelle: Der Standard

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.derstandard.at/story/2000132741470/staat-leistet-kaum-hilfen-fuer-schwererkrankte-nach-corona-infektion?fbclid=IwAR0cyF4NaLs3Zv2ktvCTldA-b-9rEys09h8i-Z77hKiBQTXRd19sQkrawCc

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„Bei Risiken und Nebenwirkunge fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker“.

Aber was tun, wenn die Fachleute bei Schmerzen überhaupt nicht helfen können. Wenn sie die Krankheit noch nicht einmal kennen. Dann wird es kompliziert. Noch komplizierter ist der Name der Erkrankung, an der immer mehr Menschen leiden. Sie heißt Myalgisches Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigué Syndrom – abgekürzt: ME/CFS."

Quelle: Christhard Laepple

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://christhard-laepple.de/2022/02/20/bei-risiken-und-nebenwirkungen-fragen-sie/?fbclid=IwAR31rHfoDUxat8LYcsLJPBNEN95wCAwXSt53Rpn7PrnUo_eH8MkWk89Tbkg

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"Marina Weisband wurde als Geschäftsführerin der Piratenpartei bundesweit bekannt. Seit einigen Jahren ist sie am Chronic Fatigue Syndrom erkrankt und versucht, Verständnis und Aufmerksamkeit für diese seltene und schwere Erkrankung zu schaffen."

Quelle: Deutschlandfunk Kultur

https://www.deutschlandfunkkultur.de/marina-weisband-chronic-fatigue-syndrom-100.html

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Diese Woche fand die Anhörung zur Petition SIGN for MECFS im Bundestag statt.

Hauptpetent Daniel Loy und Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin nahmen an der Sitzung teil.

Wir haben die Anhörung für Euch zusammengefasst und auch ein Transkript erstellt.

https://www.mecfs.de/anhoerung-petition/

 

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"300.000 Menschen leiden etwa in Deutschland an ME/CFS. Und seit Covid-19 kommen immer mehr hinzu. Trotzdem ist die Erkrankung bislang wenig erforscht. Bringt ein Medikament jetzt die Wende?"

Quelle: Heidenheimer Zeitung

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.hz.de/meinort/heidenheim/_eine-grosse-chance_-die-me_cfs-selbsthilfe-ostwuerttemberg-hofft-auf-spenden-62505485.html?fbclid=IwAR2-vDvmh2D06laVLQlccMFsLzHi1g3_nYcBN-HTzgr6cRQ8zpZqAuVXEPs

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Zur Anhörung: https://www.bundestag.de/mediathek?videoid=7533595&url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk=&mod=mediathek#url=L21lZGlhdGhla292ZXJsYXk/dmlkZW9pZD03NTMzNTk1JnVybD1MMjFsWkdsaGRHaGxhMjkyWlhKc1lYaz0mbW9kPW1lZGlhdGhlaw==&mod=mediathek

 

 

Repost SIGN for MECFS

Mehr als 230 Botschaften von ME/CFS-Betroffenen an den Deutschen Bundestag
Noch vor Beginn der öffentlichen Ausschusssitzung überreichte die 16-jährige Tochter einer Mitpetentin des #SIGNforMECFS-Teams mehr als 230 Botschaften.

https://www.kudoboard.com/boards/mwiENzKC

Wir bedanken uns herzlich bei Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité - Universitätsmedizin Berlin) und den Abgeordneten des Bundestages Sebastian Brehm (CSU (Christlich-Soziale Union)), Linda Heitmann (BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN), Kordula Schulz-Asche (Bündnis90/Die Grünen) und Martina Stamm-Fibich (SPD), die sich für einen persönlichen Fototermin Zeit genommen haben. Die Vorsitzende des Petitionsausschusses, Stamm-Fibich, nahm anschließend die Botschaften der ME/CFS-Betroffenen stellvertretend entgegen.
Mit der Übergabe erhoffen wir uns, dass eure Botschaften viele PolitikerInnen erreichen und ME/CFS im Bundestag sichtbar wird.

Für die Bearbeitung und Umsetzung der Kudoboards geht unser Dank an Thomas und an die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS.

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