Aktuelles

"90.000 Menschen unterschrieben für mehr Forschung zur Krankheit ME/CFS. Nun hat sich der Petitionsausschuss des Bundestages erstmals damit befasst."

Quelle: taz

Hier geht's zum Beitrag:

https://taz.de/Petition-zum-Fatigue-Syndrom/!5835731/

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Antrag in Thüringen: "Das stille Leiden an ME/CFS beenden"

Die Parlamentarische Gruppe Freie Demokraten im Thüringer Landtag hat unter Leitung von Robert-Martin Montag MdL einen 17-seitigen Antrag zur besseren Versorgung, Erforschung und Aufklärung für ME/CFS eingereicht. Unter dem Titel "Das stille Leiden an ME/CFS beenden: Forschung, Versorgung und Aufklärung stärken" werden eine Reihe konkreter Maßnahmen gefordert.

Der Antrag wurde in der heutigen Anhörung zur Petition #SIGNforMECFS im Bundestag als ein Beispiel-Konzept genannt.

Auf unserer Seite findet sich ein Überblick mit einem weiterführenden Link zum vollständige Antrag.

https://www.mecfs.de/antrag-in-thueringen/?fbclid=IwAR16fyTkqwu1eyoMOnl12ggks-MjnJvUINvI3YY2Jygfcsbnr2gs1awC_P4

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"Eine Petition, eine Anhörung im Bundestag und eine Spendensammlung für die Erprobung eines Medikaments – all das lässt Severin hoffen, dass seine Krankheit ME/CFS bald behandelt werden kann. Denn bislang hilft keine Therapie. Aber vielleicht bald."

Quelle: BR

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.br.de/nachrichten/wissen/als-ob-der-koerper-zerfaellt-me-cfs-kranke-hoffen-auf-forschung,Swxlwzm?fbclid=IwAR322Qcvcf1lAPOSbVOVbcr8XF_f0B-lx2NA8fYwrtD7pwqlpb6uDWV15pY

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"Severin Holzapfel ist ein junger Mann, der eigentlich mitten im Leben stehen sollte, doch seine ME/CFS-Erkrankung (umgangssprachlich: Erschöpfungssyndrom) macht einen normalen Alltag unmöglich. Er hofft, dass ihm die Corona-Forschung helfen wird."

Quelle: BR Fernsehen

 

Hier geht's zum Video:

https://www.ardmediathek.de/video/Y3JpZDovL2JyLmRlL3ZpZGVvL2JlNDdkZDcwLWFjYTktNDhlZS1hNTg3LTMxMThjNWMwMWY5ZQ/?fbclid=IwAR087zfiAIuoTqx_OWxKgxSqjXAmzMFZSYVj0LQgNabapV8SG3U8DCD73aM

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"Faraz Fallahi leidet am Chronischen Fatigue-Syndrome. Der 39-Jährige ist bettlägerig, oft hat er nicht einmal die Kraft, um zu sprechen. Aber der Esslinger kämpft dafür, dass die Krankheit besser erforscht wird."

Quelle: Esslinger Zeitung

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Repost Erich Irlstorfer

Der Freistaat Bayern geht in der Forschungsfinanzierung für Long-COVID und ME/CFS weiter voran:

Eine überaus erfreuliche Nachricht aus München! Die Regierungsfraktionen im Bayerischen Landtag haben heute Mittag ihre Fraktionsinitiativen für das Jahr 2022 vorgestellt, um besondere Akzente in Bayern zu setzen und so im neuen Jahr Projekte zu unterstützen, die einer besonderen Förderung bedürfen. Gerade der Bereich Gesundheit kann hier auf insgesamt 16 wegweisende Projekte zählen.

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"Die 51-Jährige stand mitten im Leben, als sie 2019 schwer erkrankte. Erst nach einer monatelangen diagnostischen Odyssee sollte sie erfahren, warum für sie nichts mehr so ist wie es war."

Quelle. Schwäbische

Hier geht's zum Beitrag (Paywall):

https://www.schwaebische.de/landkreis/ostalbkreis/ellwangen_artikel,-wie-silke-rathgeb-mit-dem-chronischen-fatigue-syndrom-ihr-leben-meistert-_arid,11469796.html

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Ausblick auf einige Studien, die derzeit laufen und welche bald wichtige Antworten liefern sollten – und aus deren Erkenntnisse evtl. auch bald Medikamente verfügbar sein könnten

Zusammengefasst von Franz Strasser

Professor C. Scheibenbogen hat ja zuletzt auch beim “Insta-Talk“ der Apotheken-Umschau angedeutet, dass es für uns schon bald einige hoffnungsvolle Medikamente am Markt geben könnte, die derzeit bei anderen Krankheiten schon erfolgreich angewendet werden – sofern sich diese in laufenden Studien (unser ME/CFS betreffend) vorher auch noch bewähren sollten.


Da jetzt das zwei Jahre lang so dominante “Corona-Thema“ schön langsam an Brisanz zu verlieren scheint, können auch die Anliegen und Forschungsbemühungen in Sache ME/CFS zusehends wieder mehr in den Fokus der Bemühungen rücken.


Zu einigen dieser Studien erschien zu Beginn dieser Woche ein interessanter Artikel auf „healthrising.org“. In dieser Veröffentlichung geht es nicht nur um ME/CFS - sondern auch um Fibromyalgie.

Hier der Link zum engl. Originalbeitrag:https://www.healthrising.org/blog/2022/02/06/2022-fibromyalgia-chronic-fatigue-syndrome-clinical-trials/

 

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Repost Erich Irlstorfer

Die ME/CFS-Forschung muss schnell an Fahrt aufnehmen. Nicht nur um den aktuell Betroffenen helfen zu können, sondern auch um weitere Probleme mit Blick auf ME/CFS-Fälle, die sich nach einer Covid-19-Erkrankung ergeben, abzufedern.

Flankierend zum bereits finanzierten reCOVer-Projekt des Universitätsklinikums Erlangen, welches auf Long-Covid spezialisiert ist, braucht es gezielte Untersuchungen zu ME/CFS-Therapiemöglichkeiten mit BC007. Deshalb habe ich mich unteranderem an Bundeskanzler Scholz gewandt, um darauf aufmerksam zu machen: 

https://irlstorfer.de/me-cfs-forschungsfoerderung-ermoeglichen/?fbclid=IwAR0SFVfw9ZO21E4rEmCKpZCNYMktmVOpppWUKULydGWvRM3lFaLvCbHTAVQ

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"Seit vier Jahren leidet der Tübinger Informatiker Faraz Fallahi an ME/CFS. Inzwischen kann er nicht mal mehr sitzen."
Quelle: Tagblatt

 

Hier geht's zum Beitrag (Paywall)

https://www.tagblatt.de/Nachrichten/Selbst-das-Fernsehen-ist-zuviel-534197.html?fbclid=IwAR1mp7Vn19pts5pA8Ec7lLLnWYVAOcChf7q-1sObgMCg-sky3ZxIsqHmrYA

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