Aktuelles

"ME/CFS - Ein Spukgespenst?
Innerhalb der Bevölkerung gibt es große Wissenslücken über ME/CFS. Das Fehlen von Information zieht schwerwiegende Folgen nach sich. Betroffene leiden unter mangelnder Anerkennung ihrer Krankheit, sowohl im näheren sozialen Umfeld als auch in der medizinischen und finanziellen Versorgung. Dies ist besonders gravierend, da ein Großteil der Betroffenen nur eingeschränkt bis gar nicht arbeitsfähig ist und Anstrengungen oftmals zu einer weiteren Verschlechterung der Beschwerden führen.

Mit Voices on ME/CFS wollen wir über die gravierenden Folgen dieser Wissenslücken aufklären. Zusammen mit ME/CFS-Betroffenen und Laien möchten wir medizinische, soziale und rechtliche Annahmen diskutieren und die Kluft zwischen Wahrnehmung und Tatsachen über ME/CFS aufzeigen."

Quelle: Med. Uni Wien

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/podcast/

 

Hier geht's zur ersten Podcast-Folge:

https://open.spotify.com/episode/23ipmysH1JHzFOhlkBIAH8

 

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"Vom zentralen Nervensystem über Long COVID bis hin zu Energiemangel: Dr. Anthony Komaroff gibt einen Überblick über 30 Jahre wissenschaftlicher Forschung zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) und postakuten Viruserkrankungen."

Quelle: Phoenix Rising

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://phoenixrising.me/myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome/komaroff-research-me-cfs/?fbclid=IwAR370fd_MXgQpFxl2912_r0g9uDYPw8zFXaqwMy3cSNCILIJrouGeZmOouk

 

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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Repost Dr. Michael Stingl - Facharzt für Neurologie

"Ich bin wirklich froh über das Projekt #CCCFS und stolz darauf, dass ich hier ein Teil davon sein darf.

Ins Leben gerufen wurde es von Prof. Eva Untersmayr-Elsenhuber. Ich hatte vor einiger Zeit das Glück, ihr fachlich über den Weg zu laufen und es ist ein riesiger Gewinn für das Thema #MECFS, dass sich eine Immunologin und Wissenschaftlerin ihres Formats dafür begeistern konnte.

Es wird darum gehen, unter Mitarbeit von Betroffenen (CFS-Hilfe) einen Fragebogen zu erstellen, der möglichst viele klinische Aspekte der Syndromdiagnose ME/CFS abdeckt. Durch Clustering der (hoffentlich zahlreichen) Antworten wird man dann hoffentlich Muster erkennen.

Meiner Meinung nach ist das Kernproblem von ME/CFS die autonome Dysfunktion. Diese hat aber wohl unterschiedliche Auslöser. Es können daher nicht alle Betroffenen in einen diganostischen "Topf" geworfen werden. Ich hoffe daher, dass das Erkennen von Mustern zu einer präziseren Erforschung der Grundlagen beitragen wird."

Quelle: Facebook Dr. Stingl

 

Hier geht es zum Projekt:

https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/?fbclid=IwAR3UmkQboAg8JVgBnmh6tmpMqR70XtSJU2g7hlyl1T03S1xsS2amhu80xMg

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"In Erlangen arbeiten Mediziner weiter intensiv an der Heilung von Long-Covid-Patienten. Ein Herzmedikament zeigt bei der Behandlung erste Erfolge. Zwei Patienten befinden sich bereits auf dem Weg der Besserung."

Quelle: BR24

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.br.de/nachrichten/bayern/long-covid-erlanger-mediziner-melden-erfolge-mit-herzmedikament,Sh5kEXH?fbclid=IwAR3ltmxw5yUv9S6BklCnThdVsciXae8QP5Jz7XoVxw_5dTGVlBWHAQ-C-Fo

 

Hier geht's zur offiziellen Pressemitteilung:

https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/long-covid-medikament-hilfe-fuer-weitere-betroffene/

 

 

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"Es gibt wohl keine Krankheit, die grausamer falsch benannt ist als das "Chronische Fatigue-Syndrom". Sie ist rätselhaft, wird offenbar durch eine Virusinfektion ausgelöst und kann Monate, Jahrzehnte oder sogar ein Leben lang andauern. Die Patienten können jahrelang ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein. Aber der Name lässt es so klingen, als seien sie nur ein bisschen müde."

Quelle: UnHerd

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://unherd.com/2021/08/what-were-not-being-told-about-me/

 

Für die Übersetzung auf Weiterlesen klicken.

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"Die Krankheit „Chronic Fatigue Syndrom“ (CFS) kann nach Infekten auftauchen und Betroffene Monate bis Jahre unter chronischer Erschöpfung leiden lassen – ähnliche Symptome wie bei „Long Covid“. Eine neue Studie sieht auch einen ähnlichen biologischen Mechanismus, der hinter beiden Krankheiten stecken könnte."

Quelle: science.orf

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://science.orf.at/stories/3208299

 

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"Jule leidet an Multiple Sklerose, Epilepsie und ME/CFS. Das Reisen war schon immer ein großer Traum von ihr, aber durch ihre Erkrankungen schien es fast unmöglich weite Reisen auf sich zu nehmen. Im Gastbeitrag mit selpers erzählt sie, wie sie sich trotz eines eingeschränkten Alltags nicht von ihren Erkrankungen runterziehen lässt und sich mithilfe der Unterstützung von ihrem Ehemann Sven den Traum vom Reisen erfüllt."

Quelle: selpers

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://selpers.com/blog/traeume-wahr-werden-lassen/

 

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"Nach dem Staubsaugen fühlt man sich, als ob man einen Marathon gelaufen wäre: Menschen mit ME/CFS leiden unter chronischer Erschöpfung und Schmerzen, ähnlich wie bei Long Covid. Von Fehldiagnosen und Hoffnungsschimmern — eine Betroffene erzählt."

Quelle: Futter

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://futter.kleinezeitung.at/me-cfs/

 

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"Eine Koalition von Wohlfahrtsverbänden sagte, sie sei "verblüfft" über die in letzter Minute getroffene Entscheidung, die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinien für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) durch die Gesundheitsbehörde zu verschieben."

Quelle: medscape

 

Hier geht's zum Beitrag:

https://www.medscape.com/viewarticle/956790?src=wnl_newsalrt_uk_210818_MSCPEDIT&uac=302721SN&impID=3576886&faf=1&fbclid=IwAR1yymdJRrFCkz4XhifZ4hVEWWDVhPFcuQHD36hSpUQ7BTrho1FAiUPamD0

 

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Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


✍️ The #MEAction Network UK hat eine Petition an die britische Gesundheitsbehörde National Institute for Health and Care Excellence (NICE) gestartet. Ziel ist, dass die "pausierte" neue Leitlinie zu ME/CFS, die über Jahre anhand der Evidenz erarbeitet wurde, veröffentlicht wird.

 

Zur Petition:

https://www.change.org/p/the-national-institute-for-health-and-care-excellence-publish-the-nice-me-cfs-guideline-now?fbclid=IwAR3N1dw0xJ0Pt0xbca2NNvdhV5XVoFjQRWU_2juNiGW_N4nXHR4cwv55d_4

 

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