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Buchempfehlung: Fernlichtblicke von Max Götz
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"Hallo,
nun ist es endlich soweit, ich (Max Götz) möchte gerne mein Buch "Fernlichtblicke" mit allen Long Covid und ME/CFS betroffenen teilen. Ich hoffe, dass ich damit ein bisschen Sichtbarkeit und vor allem Verbundenheit herstellen kann. Das Buch ist auch als Hörbuch enthalten und der Preis ist so niedrig wie möglich gesetzt, da es mir nicht um Einnahmen geht. Ich sage das immer dazu, weil ich keinen falschen Eindruck erwecken möchte."
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Kommentar schreiben (0 Kommentare)Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte: Wer kümmert sich um diese Ausgestoßenen?
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ℹ️ Autor: Martin Rücker
📌 Weil für ME/CFS-Erkrankte geeignete Pflegeeinrichtungen fehlen, will eine Gruppe schwer Erkrankter selbst eine gründen – doch sie kämpft gegen Windmühlen.
📌 Das Familienanwesen steht in Butzow, einem gut 200 Einwohner großen Örtchen unweit von Brandenburg an der Havel, leer. „Wir haben so eine schöne Fläche, das soll auch genutzt werden“, sagt Eilert. Das Projekt gestaltet sich allerdings schwierig.
📌 Die Frau, die es gestartet hat und die lieber heute als morgen nach Butzow ziehen würde, hat den Dreiseithof noch nie in echt gesehen. Franziska, 54, liegt mit hochgestelltem Kopfteil im Bett in ihrer Wohnung in Berlin-Schöneberg.
📌 Das Projekt „Oase“ ist für sie eine Art Flucht aus der Verzweiflung. Seit mehr als 20 Jahren leidet die Illustratorin an ME/CFS.
📌 Immer mehr fragte Franziska sich, ob sie das Leben in ihrer Wohnung noch bewältigen könne. In einer Online-Selbsthilfegruppe tauschte sie sich mit anderen ME/CFS-Betroffenen aus – unter ihnen viele, die diese Mischung aus Krankheit und Alleinsein ebenfalls nicht mehr ertrugen.
📌 Ein Wohnprojekt speziell für ME/CFS-Erkrankte müsste es geben, dachten sich manche. „Ein heilsames, akzeptierendes Umfeld mit Kontakt zu anderen Menschen – aber nur so viel, wie es gerade geht“, sagt Franziska.
📌 Passende Betreuungsangebote und Pflegeeinrichtungen für ME/CFS-Erkrankte fehlten „vollständig“, Pflegedienste kennen sich mit den besonderen Anforderungen der Patienten kaum aus.
Kommentar schreiben (2 Kommentare)Videos von Rechtsanwalt Vormbaum
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Rechtsanwalt Vormbaum hat weitere interessante Videos eingestellt, in denen er von erfolgreichen Gerichtsfällen berichtet. Ausserdem erklärt er, warum bei ME/CFS, Long Covid und Post Covid ein Anspruch auf einen Kostenübernahme seitens der Versicherer für verschiedene Therapien besteht.
Die gesammelten Videos finden ihr hier: Blog -- Rechtsberatung
Besonders interessant dürfte dieses maßgebende Urteil sein:
Förderung der ME/CFS-Forschung
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ℹ️ Obwohl die Forschung Einblicke in die mit der Krankheit verbundenen biologischen Anomalien gegeben hat, sind die zugrunde liegenden Ursachen weiterhin unbekannt und es gibt keine diagnostischen Tests oder spezifischen, von der FDA zugelassenen Behandlungen für ME/CFS. Trotz dieser Herausforderungen beharren Pioniere der ME/CFS-Forschung auf ihrem Streben, ME/CFS zu verstehen und geben Hoffnung auf künftige Fortschritte.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Das NIH zur ME/CFS Studie - "Anstrengungspräferenz", erschöpfte Immunsysteme und die entscheidende Kluft zwischen Mann und Frau
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ℹ️ Obwohl die NIH-Studie aufgrund der Pandemie unterbrochen und drastisch verkleinert wurde, war sie dennoch eine der teuersten und sicherlich umfassendsten ME/CFS-Studien, die jemals durchgeführt wurden. Nancy Klimas sagte, die Studie sei „eine der gründlichsten Untersuchungen gewesen, die mir je in einer klinischen Studie zu irgendeiner Krankheit bekannt waren “. Avindra Nath, der Leiter des Projekts, an dem letztlich über 75 Forscher beteiligt waren, sagte, es sei bei weitem das komplexeste Projekt gewesen, das er je geleitet habe.
Verdacht erhärtet sich: Ein Teil der Long-Covid-Betroffenen hat wohl eine Autoimmunerkrankung
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ℹ️ Führt eine Covidinfektion – und in seltenen Fällen die Impfung – zu einer Autoimmunerkrankung? Eine Studie an Mäusen scheint genau das zu bestätigen.
📌 Viele Patienten mit Long Covid werden innerhalb von ein bis zwei Jahren langsam wieder gesund. Bei ihnen könnte der Grund für die lang anhaltenden Symptome eine Viruspersistenz sein: dass der Körper Sars-Cov-2 zuerst nicht los wird.
📌 Doch bei manchen Patientinnen ist keine Verbesserung zu beobachten, und sie sind auch noch nach drei Jahren krank. Oft wird dann ME/CFS diagnostiziert.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Med Uni Graz startet Initiative zur ME/CFS Ausbildung
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ℹ️ Expert*innen kritisieren die derzeitige Versorgung von ME/CFS-Patient*innen als unzureichend, da es oft an Wissen über die Symptomatik und Therapie dieser Erkrankung fehlt. Um dieser Herausforderung zu begegnen, hat die Med Uni Graz einen neuen Ausbildungsschwerpunkt ins Leben gerufen. Ab sofort werden Studierende im letzten Abschnitt ihres Studiums speziell im Bereich ME/CFS geschult, um die Versorgungslage rasch und nachhaltig zu verbessern.
📌 Heute, 4. Juni 2024, startete an der Med Uni Graz die Lehrveranstaltungsreihe „KPJ-Skills“. Ein besonderer Fokus liegt dabei auf der Vermittlung von Wissen und Fertigkeiten im Bereich ME/CFS, um den angehenden Mediziner*innen spezielles, anwendungsorientiertes Wissen mit auf den Weg in die Lehrkrankenhäuser und Lehrordinationen der Med Uni Graz zu geben.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Versorgungswüste Long Covid, ME/CFS und Post Vac
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📰 Versorgungswüste Long Covid, ME/CFS und Post Vac: Künstlerischer Protest bei der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12./ 13.06.24
🗓️ 4. Juni 2024
ℹ️ Sie sind zu krank zum Demonstrieren: Dennoch möchte die Patienteninitiative NichtGenesen während der Gesundheitsministerkonferenz in Travemünde am 12. Juni (ca. 13 – 20 Uhr) und am 13. Juni 2024 (ca. 9 – 15 Uhr) auf die verheerende Versorgungslage für Long Covid-, ME/CFS- und Post Vac-Betroffene aufmerksam machen.
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Erste Videos der UniteToFight2024 Konferenz sind online verfügbar
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🎥 Die ersten Videos der UniteToFight2024 Konferenz sind online. Weitere Videos werden nach und nach weiter hochgeladen.
➡️ Abonniert den Kanal auf YouTube
➡️ Webseite von unitetofight2024.world
Kommentar schreiben (0 Kommentare)Gefunden - Hauptimmunschalter im Gehirn: Eine ME/CFS und Long Covid Perspektive
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ℹ️ Wichtigste Erkenntnis: Forscher haben einen Schaltkreis im Gehirn entdeckt, der die Entzündungsreaktion ein- und ausschaltet, die für viele chronische Krankheiten wie ME/CFS und Long COVID charakteristisch ist. Dies könnte auch erklären, wie sich Stress auf Entzündungen auswirkt.
