Repost MillionsMissing Deutschland:

Am 18. August 2021 sollten die lang erwarteten britischen NICE Leitlinien zu #MECFS veröffentlicht werden, die großen Einfluss auf die künftigen DEGAM Leitlinien in Deutschland haben werden.

Keinen ganzen Tag vorher heißt es – es werde pausiert, da einige Kliniker:innen mit den Leitlinien nicht zufrieden seien – denn von GET/CBT (Abgestufte Aktivierungstherapie/Kognitive Verhaltenstherapie) wurde als Therapie eindeutig abgeraten.

Wir sind fassungslos.

»NICE pausiert die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung von ME/CFS
Das NICE hat heute (17. August 2021) beschlossen, die Veröffentlichung der aktualisierten Leitlinie zur Diagnose und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/des Chronischen Fatigue-Syndrom(ME/CFS) zu pausieren.

17. August 2021
Die Leitlinie erkennt an, dass es sich bei ME/CFS um eine komplexe, systemübergreifende, chronische Erkrankung handelt, bei der es keinen einheitlichen Ansatz für die Behandlung der Symptome gibt. Die Ursachen von ME/CFS sind immer noch schlecht verstanden, und deshalb gibt es unterschiedliche Auffassungen über den Umgang mit dieser schwächenden Erkrankung.

Aufgrund der Fragen, die während der Vorveröffentlichungsphase der endgültigen Leitlinie aufgeworfen wurden, müssen wir uns Zeit nehmen, um die nächsten Schritte zu überlegen. Zu diesem Zweck werden wir Gespräche mit Fachleuten und Patientengruppen führen. Wir müssen dies tun, damit die Leitlinie unterstützt wird.
Das NICE hat bei der Entwicklung dieser Leitlinie seine übliche strenge Methodik und seinen Prozess angewandt, aber trotz der besten Bemühungen des Komitees, das sich buchstabengetreu an diese Vorgaben gehalten hat, um die verfügbare Evidenz und die realen, gelebten Erfahrungen und Aussagen von Menschen mit ME/CFS zusammenzubringen, ist es uns nicht gelungen, eine Leitlinie zu erstellen, die von allen unterstützt wird.
Wir möchten allen danken, die zu dieser Leitlinie beigetragen haben, insbesondere dem Ausschuss und den Patientengruppen, die so fleißig gearbeitet haben. Wenn die Empfehlungen in der Leitlinie jedoch nicht von Fachleuten und dem NHS unterstützt und umgesetzt werden, erhalten Menschen mit ME/CFS möglicherweise nicht die medizinische Versorgung und Hilfe, die sie benötigen.

Um die gewünschte Wirkung zu erzielen, müssen die Empfehlungen von denjenigen unterstützt werden, die sie umsetzen werden, und das NICE wird nun untersuchen, ob diese Unterstützung erreicht werden kann.«