"Es gibt wohl keine Krankheit, die grausamer falsch benannt ist als das "Chronische Fatigue-Syndrom". Sie ist rätselhaft, wird offenbar durch eine Virusinfektion ausgelöst und kann Monate, Jahrzehnte oder sogar ein Leben lang andauern. Die Patienten können jahrelang ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein. Aber der Name lässt es so klingen, als seien sie nur ein bisschen müde."

Quelle: UnHerd

 

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Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.

 

Was uns nicht über ME gesagt wird

NICE will nicht zugeben, dass die Behandlung der chronischen Krankheit nicht funktioniert

Es gibt wohl keine Krankheit, die grausamer falsch benannt ist als das "chronische Müdigkeitssyndrom". Sie ist rätselhaft, wird offenbar durch eine Virusinfektion ausgelöst und kann Monate, Jahrzehnte oder sogar ein Leben lang andauern. Die Patienten können jahrelang ans Haus oder sogar ans Bett gefesselt sein. Aber der Name lässt es so klingen, als seien sie nur ein bisschen müde.

Neben dem Covid ist es wahrscheinlich die umstrittenste Krankheit der Welt, und tatsächlich scheint die chronische Müdigkeit, oder ME/CFS, um ihr den richtigen Namen zu geben, viele Merkmale und Symptome mit dem "langen Covid" zu teilen: Müdigkeit, Gehirnnebel, Schmerzen bei Anstrengung, die Behauptung, dass das Leiden rein psychologisch ist. Und seit mehr als drei Jahrzehnten wird den Patienten gesagt, dass die Behandlung darin besteht, aufzustehen und Sport zu treiben, obwohl viele von ihnen den Eindruck haben, dass Sport ihren Zustand aktiv verschlimmert. Man hat ihnen fast ausdrücklich gesagt, dass es in ihrer Verantwortung liegt, gesund zu werden.

Vor kurzem sah es so aus, als würde sich das ändern. Die NHS-Richtlinien für die Behandlung sollten aktualisiert werden, und die Patientengruppen waren zufrieden. Doch dann wurde die Aktualisierung in letzter Minute verschoben, und viele Patienten fühlen sich betrogen und sind wütend. Ein Mann, mit dem ich sprach, John Peters, ist seit 35 Jahren davon betroffen.

Bei John, früher "der fitteste Mann in seiner Rugbymannschaft", waren die Hauptsymptome kognitiver Natur. Es fiel ihm schwer, sich an Dinge zu erinnern oder Gesichter zu erkennen. Er ging auf der Straße an seiner eigenen Schwester vorbei; einmal schüttelte er einem Fremden enthusiastisch die Hand, weil er ihn für seinen Cousin hielt. Aber auch psychische Schmerzen traten auf: ein "elektrischer Sturm in meinem Kopf". Er stand um 13.00 Uhr auf und ging um 22.00 Uhr ins Bett, aber er schlief nicht, sondern hatte halluzinatorische Fieberträume, "weiße Nächte", und um 6.00 Uhr morgens bettelte er unter Tränen um Schlaf.

Johns Fall ist typisch für viele. Der Ausbruch der Krankheit ist oft mit einer Virusinfektion verbunden: Die Patienten erholen sich davon, aber dann geht etwas schief. Manche erholen sich innerhalb weniger Monate. Andere schaffen es nie. Und niemand weiß, was die Ursache ist.

Daher die Aufregung letzte Woche über die neuen Behandlungsrichtlinien des National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Entsprechend groß war die Wut, als die Veröffentlichung verschoben wurde.

All die vielen Patienten - nach der letzten Zählung zwischen 130 000 und 260 000 -, die sich ignoriert und herabgesetzt fühlten oder das Gefühl hatten, dass sie für ihr eigenes Versagen bei der Genesung verantwortlich gemacht wurden, dachten, dass ihre Sorgen endlich ernst genommen würden. Jetzt, wo das Thema auf die lange Bank geschoben wurde, sind sie wütend.

Um die Wut zu verstehen, ist es hilfreich, die Probleme mit der derzeit umstrittenen, vom NHS genehmigten Methode zur Behandlung von ME/CFS zu verstehen: eine Kombination aus kognitiver Verhaltenstherapie (CBT) und "abgestufter Bewegungstherapie" (GET). Der Ansatz basiert auf einem theoretischen Modell über die Funktionsweise der Krankheit, dem so genannten "biopsychosozialen Modell".

Der Grundgedanke ist folgender: Zunächst erkrankt jemand an einem Virus. Eine Erkältung, die Grippe, was auch immer. Solange er diesen Virus hat, wird er dekonditioniert. Wenn sie dann versuchen, ihr normales Maß an Sport zu treiben, tut es weh, und sie fühlen sich erschöpft. Die Patienten führen das auf die Krankheit zurück und hören auf, Sport zu treiben. Dadurch werden sie noch mehr dekonditioniert, und wenn sie das nächste Mal versuchen, Sport zu treiben, wird es noch schmerzhafter und anstrengender. Es entsteht eine positive Rückkopplungsschleife - der Schmerz verhindert die Bewegung, und der Mangel an Bewegung verstärkt den Schmerz.

Dieses Modell wurde zum ersten Mal 1989 in einem Papier auf ME/CFS angewandt: Es stellt, so die Autoren, "eine Übertragung der Verantwortung vom Arzt, im Sinne seiner Pflicht zur Diagnose, auf den Patienten dar, indem es seine Pflicht zur Teilnahme am Rehabilitationsprozess bestätigt". Die Patienten verstanden dies verständlicherweise so, dass sie selbst dafür verantwortlich sind, dass es ihnen besser geht, und dass sie sich nicht genug anstrengen müssen, wenn es ihnen nicht besser geht.

Die damit verbundene Behandlung umfasst eine stetige ("abgestufte") Steigerung der körperlichen Aktivität und "kognitive Arbeit, um den Zusammenhang zwischen der Zunahme der Symptome und dem Aufhören oder Vermeiden der Aktivität zu durchbrechen".

Nochmals: Für viele Patienten hörte sich das so an, als würde man ihnen sagen, dass sie selbst schuld an ihrem Zustand sind. Ihre Überzeugungen, dass sie krank sind, sind die Ursache dafür, dass sie krank sind. Und das passte nicht zu ihren Erfahrungen mit der Krankheit, insbesondere mit dem so genannten "postexertionalen Unwohlsein", d. h. dem starken Aufflackern der Krankheit bei körperlicher Betätigung.

Aber es spielt keine Rolle, ob den Patienten dieses Modell nicht gefiel. Entscheidend ist, ob es ein nützliches Modell ist und ob die CBT/GET-Behandlung funktioniert.

Als das Papier 1989 geschrieben wurde, gab es keine Beweise für das Modell; es war rein hypothetisch. Im Jahr 2011 schien sich das jedoch zu ändern. Die PACE-Studie untersuchte die CBT/GET-Behandlung von ME/CFS. Etwa 600 Patienten erhielten entweder eine normale medizinische Versorgung oder eine normale medizinische Versorgung plus CBT/GET. Dann wurden die Patienten gebeten, Formulare auszufüllen, in denen sie angeben sollten, wie müde sie sich fühlten und wie gut sie körperlich funktionieren konnten. Diejenigen, die an CBT/GET teilgenommen hatten, berichteten über eine größere Verbesserung als diejenigen, die nur die übliche medizinische Versorgung erhalten hatten.

Doch die Patientengruppen waren von der Studie unbeeindruckt, ebenso wie einige andere Forscher. Jonathan Edwards, ein emeritierter Professor für Bindegewebsmedizin am UCL, der die PACE-Studie seit ihrer Veröffentlichung kritisiert hat, sagte mir, das Problem sei, dass die PACE-Studie nicht verblindet sei und subjektive Ergebnisse verwende.

In der besten Forschung sind die Probanden "verblindet": Sie wissen nicht, ob sie die echte Behandlung oder ein Placebo erhalten. So wird verhindert, dass die Studie durch die Erwartungen der Patienten verzerrt wird. Manchmal ist dies jedoch nicht möglich, so dass es wichtig ist, ein objektives Ergebnis zu verwenden. Wenn man zum Beispiel die Auswirkungen eines Medikaments auf den Kaliumspiegel im Blut misst, ist es vielleicht egal, ob die Studie verblindet ist, da die Erwartungen der Patienten ihren Kaliumspiegel im Blut wahrscheinlich nicht beeinflussen werden. Aber man muss das eine oder das andere tun, entweder Verblindung oder objektive Messungen (und idealerweise beides).

Bei der PACE-Studie wurde jedoch ein subjektives Ergebnis - die von den Patienten selbst angegebene körperliche Aktivität und Müdigkeit - und eine nicht verblindete Population herangezogen, so dass die Gefahr bestand, dass die Patienten den Forschern einfach das erzählten, was sie offensichtlich hören wollten.

Solche Effekte sind durchaus möglich, sagt Edwards. Er verweist in seiner Stellungnahme an das NICE auf eine Studie über ein Medikament, Rituximab, zur Behandlung von ME/CFS. Sie fand eine offensichtlich starke Wirkung - aber auch sie war unverblindet und subjektiv. Und eine Folgestudie, die streng verblindet war, fand nichts. Es wirkte nicht besser als Placebo.

In den letzten vier Jahren hat das NICE die Beweise neu bewertet, was teilweise auf den Druck der Patienten zurückzuführen ist. Sie untersuchten die PACE-Studie und mehrere andere neuere Studien zu CBT/GET. Für beide Elemente - CBT und GET - kamen die Experten, die sie untersuchten, zu dem Schluss, dass die Evidenz "von geringer bis sehr geringer Qualität" war, hauptsächlich aus den oben beschriebenen Gründen.

Diese Bewertung wurde im Rahmen eines im Dezember letzten Jahres veröffentlichten Leitlinienentwurfs veröffentlicht. Die neuen Leitlinien besagen, dass Ärzte ME/CFS-Patienten "keine Programme mehr anbieten sollten, die auf festen, schrittweisen Steigerungen der körperlichen Aktivität oder Bewegung beruhen, z. B. eine abgestufte Bewegungstherapie", und dass sie CBT nur als Unterstützung bei der Bewältigung ihrer Symptome anbieten sollten, nicht aber als Behandlung für ME/CFS selbst.

Einen Tag vor der Veröffentlichung der endgültigen Leitlinien in der vergangenen Woche wurde bekannt, dass sie verschoben werden. Klinische Einrichtungen, darunter das Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH) und das Royal College of Physicians (RCP), gaben Erklärungen ab, in denen sie den Aufschub begrüßten.

Aber niemand scheint sagen zu wollen, warum. Trudie Chalder beispielsweise, eine der Autorinnen des ursprünglichen Papiers von 1989, begrüßte die Verzögerung, weil die neuen Leitlinien "verwirrend" seien. Aber als ich sie danach fragte, sagte sie, sie könne sich erst äußern, wenn die neuen Leitlinien veröffentlicht seien, was merkwürdig ist, da sie dies bereits getan hatte. "Ich kann mich zu diesem Zeitpunkt nicht genauer äußern", sagte sie, als ich nachhakte. "Ich denke, es ist besser, zu warten, bis wir die endgültigen Leitlinien sehen. Das NICE selbst wollte nicht mit mir sprechen und verwies mich lediglich auf seine Erklärung.

Der RCPCH wollte nichts sagen, außer dass er hofft, dass "unsere Erkenntnisse und die anderer Leute zu gegebener Zeit öffentlich gemacht werden".

Der einzige Hinweis auf die Vorgänge scheint von Dr. Andrew Goddard von der RCP zu stammen, der sagte: "Wir waren äußerst besorgt darüber, dass die vom NICE vorgeschlagenen endgültigen Leitlinien die umfangreichen Kommentare, die wir zum Entwurf gemacht haben, möglicherweise nicht berücksichtigt haben." Es scheint wahrscheinlich, dass das NICE die Veröffentlichung verzögert hat, weil Klinikergruppen verärgert darüber waren, dass ihre bevorzugte Behandlungsmethode fallen gelassen wurde.

So sollte das NICE nicht arbeiten. Das NICE soll natürlich die Vorschläge der Kliniker berücksichtigen, aber es soll ihnen nicht verpflichtet sein. Chris Ponting, Professor für Humangenetik an der Universität Edinburgh, sagte mir: "Das NICE-Gremium wurde aus allen Gesellschaftsschichten zusammengesetzt; es waren hoch angesehene Persönlichkeiten, die in ihren jeweiligen Bereichen geschätzt wurden. Sie waren der Meinung, dass alle Beweise [für CBT/GET] von geringer oder sehr geringer Qualität waren.

"Ich habe in den sozialen Medien gesehen, dass dies ein politischer Prozess ist, weil bestimmte Gruppen ein Veto einlegen können", fügte Ponting hinzu. "Ich hoffe wirklich, dass diese Behauptungen falsch sind und dass diese Leitlinien ohne weitere Verzögerung veröffentlicht werden. Wenn sich das NICE jetzt einer Berufslobby beugt, würden sie sich dann auch den Pharmakonzernen beugen?"

Ich bin wirklich verwirrt darüber: Das NICE ist seit seiner Gründung eines der besten Elemente des britischen Gesundheitssystems. Es hat gewissenhaft ermittelt, welche Behandlungen kosteneffizient sind und welche nicht, und das oft trotz des starken Drucks der Öffentlichkeit und der Medien. Es ist also wirklich wichtig, herauszufinden, was hier geschehen ist: Die vollständige Veröffentlichung der Leitlinien und aller eingereichten Nachweise wäre ein guter Ausgangspunkt.

Forscher haben die PACE-Studie verteidigt, indem sie sagten, dass es schwierig sei, eine gute Verblindung zu erreichen und objektive Messwerte bei Krankheiten wie ME/CFS zu verwenden. Und der Arzt für Infektionskrankheiten, Andrew Miller, verteidigt die Behandlung mit den Worten: "Ohne CBT und GET gibt es nichts. Seit 2007 [als die aktuellen Leitlinien erstellt wurden] sind keine neuen Therapien oder Ansätze aufgetaucht".

Aber die Tatsache, dass es schwierig ist, gute Beweise zu bekommen, macht die vorhandenen Beweise nicht besser. Und die Tatsache, dass es keine gut belegten Therapien gibt, macht die Therapie, die man hat, nicht besser belegt. Die Wissenschaft wird nicht auf einer Kurve benotet: "Wenn die Ergebnisse unzuverlässig sind, können sie nicht als zuverlässig angesehen werden, nur weil es schwierig ist, zuverlässigere Ergebnisse zu erhalten", so Edwards in seiner Stellungnahme an das NICE (Hervorhebung von ihm).

In der Zwischenzeit wird ein gefährdetes Gebiet der Medizin noch giftiger. Als ich das letzte Mal 2017 über ME/CFS schrieb, erzählte mir ein Forscher: "Als ich das letzte Mal öffentlich etwas über CFS sagte, wurde ich etwa ein Jahr lang von einem wütenden Mob verfolgt, auf Twitter und per E-Mail. Einige kamen sogar zu Vorträgen, die ich gehalten habe, und ich habe gehört, dass sie bei Leuten zu Hause aufgetaucht sind oder sie gedopt haben." Die Autorin einer Studie in diesem Artikel sagte, sie habe Morddrohungen erhalten. Ein anderer Forscher, von dem ich persönlich weiß, dass er ziemlich furchtlos ist, sagte mir, als ich versuchte, mit ihm für diesen Artikel zu sprechen: "Ich fürchte, dass ich mich ME/CFS heutzutage nicht mehr im Umkreis von einer Million Meilen nähere. Einfach zu viel Kummer." ME/CFS-Patienten haben den Ruf, wütend zu sein.

Ich glaube, das liegt zum Teil an der schieren Zahl der Patienten - allein in Großbritannien gibt es fast eine Viertelmillion. Bei so vielen Menschen reicht ein winziger Prozentsatz aus, um die gesamte Debatte zu belasten. Aber es liegt auch daran, dass diese Menschen sich so lange ignoriert gefühlt haben.

Oft artet der Streit zwischen Betroffenen und Beobachtern in eine giftige Auseinandersetzung darüber aus, ob ME/CFS "psychologisch" oder "physisch" ist. Aber Patienten wie John betonen, dass dies nicht der Streitpunkt sein sollte. Wichtig ist, dass das CBT/GET-Paradigma nicht zu funktionieren scheint, zumindest nicht über einen Placebo-Effekt bei einer Untergruppe von Patienten hinaus. Die Beweise wurden bewertet und für unzureichend befunden, und die Verzögerung bei der Veröffentlichung der Leitlinien bedeutet nur, dass noch mehr Patienten entgegen den besten wissenschaftlichen Erkenntnissen damit konfrontiert werden.

Daher muss das NICE seine neuen Leitlinien zusammen mit allen von den Patientengruppen und Berufsverbänden beigefügten Nachweisen rasch veröffentlichen. Das NICE sollte diese Verzögerung über die Standarderklärung hinaus erklären, denn so wie es aussieht, hat es den Eindruck, dass der Entscheidungsprozess unterlaufen wurde. Außerdem sollten sie mehr echte Forschung über die Ursachen und das Wesen der Krankheit in Gang setzen. Vielleicht wird das Aufkommen von Long Covid dazu beitragen, dies zu fördern. Andernfalls werden noch mehr Menschen in einem grausamen Zwielicht leben, so wie John, 35 Jahre nach der Diagnose: "Ich bin jetzt 60. Ich habe nichts, ich habe niemanden. Ich habe keine Erinnerungen; mein Leben ist ungelebt."