Repost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS


Heute Nacht wurde die neue britische ME/CFS-Leitlinie vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht.
Die einflussreiche Leitlinie wird international von Gesundheitsbehörden wahrgenommen. Sie wurde seit 2017 von Grund auf neu erarbeitet und mit Spannung erwartet.

https://nice.org.uk/guidance/ng206

Links und Medienbeiträge rund um die Leitlinie finden sich im Forum Science for ME hier: 

https://www.s4me.info/threads/uk-nice-2021-me-cfs-guideline-published-29th-october-post-publication-discussion.22996/?fbclid=IwAR2SgOhybrQgo9TMvjuRxw5djaACZIR54reNHImQBloCspURJuR8SuAn75Q

 


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Endgültige NICE ME/CFS-Leitlinie veröffentlicht - erfahrt die wichtigsten Neuigkeiten!
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[Übersetzt mit DeepL | The #MEAction Network]

Final NICE ME/CFS Guideline Published – Find Out The Big News! | August 13, 2021
https://www.meaction.net/.../final-nice-me-cfs-guideline.../
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Das National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat jetzt seine ME/CFS-Leitlinie veröffentlicht, und wir freuen uns, dass die ME-Gemeinschaft in mehreren Schlüsselbereichen endlich Gehör gefunden hat.

Das NICE hatte die Veröffentlichung dieser Leitlinie im August verschoben, nachdem einige Royal Colleges Bedenken geäußert hatten. Stattdessen wurde ein Runder Tisch unter dem Vorsitz eines ehemaligen Präsidenten des Royal College and Physicians abgehalten, zu dem die an der Leitlinie Beteiligten eingeladen wurden, um diese Bedenken zu diskutieren.
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Janet Sylvester, die im Namen von #MEAction UK teilnahm, sagte:
"Dies war ein positives Treffen. Die Diskussion hat die Bedenken ausgeräumt und sichergestellt, dass diese Leitlinie effektiv umgesetzt werden kann."

Insgesamt ist #MEAction UK erfreut, dass die endgültige Leitlinie eine deutliche Verbesserung gegenüber der CFS/ME-Leitlinie von 2007 darstellt. Wir erkennen die enorme Arbeit an, die das NICE-Leitlinienkomitee in den letzten drei Jahren geleistet hat, und danken ihnen für ihre harte Arbeit und ihr Engagement.
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Adam Lowe, Patientenvertreter im NICE-Leitlinienkomitee, erklärte, wie die Entscheidungen zustande gekommen sind:
"Was mich überrascht hat, war die große Übereinstimmung in diesem Raum. Die Leitlinie wurde im Konsens erstellt und vom gesamten Komitee abgezeichnet. Ich halte das für eine große Leistung und einen Beweis dafür, dass wir die richtige Balance gefunden haben.“

"Es war mir eine Ehre, an einem so gründlichen, transparenten und professionellen Prozess mitzuwirken. Die Diskussionen waren nicht immer einfach, aber sie wurden immer mit gegenseitigem Respekt und einer aufrichtigen Leidenschaft für die Unterstützung der von ME betroffenen Menschen geführt."
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Die Erkenntnis, dass die Graded Exercise Therapy (GET) [Abgestufte Aktivierungstherapie] erheblichen Schaden verursacht und Menschen mit ME nicht angeboten werden sollte, ist ein großer Schritt nach vorne und wir hoffen, dass dies zu einem Ende dieser schädlichen Behandlung führen wird. Die Leitlinie definiert nicht nur die Behandlung, die Menschen mit ME in England und Wales erhalten, sondern hat auch Auswirkungen auf die ganze Welt. #MEAction Scotland setzt sich dafür ein, dass die entsprechenden Abschnitte der Leitlinie auch in Schottland übernommen werden.
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Adam fügte hinzu:
"Einige Leute werden die Streichung der GET als einen Nettoverlust für die Kliniken interpretieren. Aber das ist einfach nicht wahr. Wir haben immer wieder von Kliniken gehört, dass sie sich durch die alten Leitlinien behindert fühlten, die ihnen nur erlaubten, zwei Behandlungen anzubieten - CBT [Kognitive Verhaltenstherapie] und GET, vielleicht mit Aktivitätsmanagement als neutraler dritter Option. Wenn sie versuchten, etwas anderes anzubieten, bekamen sie oft keine Finanzierung. Patienten, die diese Behandlungen nicht wünschten, wurden ohne jede weitere Hilfe entlassen.“

"Jetzt können die Kliniken darauf drängen, dass ihr Team ein breiteres Spektrum an Fähigkeiten aufweist, z. B. Diätassistenten, Fachärzte, spezialisierte Krankenschwestern und Experten für orthostatische Intoleranz, Schlaf und Schmerzen. Da die Patienten regelmäßig überprüft und überwacht werden, kommt den Klinikern eine erweiterte Rolle zu. Die Kliniken dürften über bessere Ressourcen verfügen und besser auf die Wünsche der Patienten eingehen, was für alle ein Gewinn ist.“
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Weitere wichtige Empfehlungen in der Leitlinie sind:

  • Die Anerkennung der Vorurteile und des Unglaubens, unter denen Menschen mit ME gelitten haben, und die Auswirkungen, die die Stigmatisierung durch Menschen, die die Krankheit nicht verstehen, auf die Behandlung durch Gesundheits- und Sozialdienste haben könnte.
  • Gesonderte Empfehlungen für Menschen mit schwerer/sehr schwerer ME sowie für Kinder und Jugendliche werden entscheidend dafür sein, dass diese Patientengruppen die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
  • Die Möglichkeit, Pflege und Unterstützung durch Methoden wie Telefonanrufe, Online-Konsultationen oder Hausbesuche in Anspruch zu nehmen, wird für Patienten, die mit persönlichen Terminen zu kämpfen haben, einen echten Unterschied machen.
  • Die Empfehlung, Hilfsmittel und Anpassungen unverzüglich zur Verfügung zu stellen, wird ein großer Vorteil für diejenigen sein, die Zugang zu dieser Art von Unterstützung benötigen.
  •  Die Anerkennung der Tatsache, dass CBT nicht heilend ist und nur dazu dienen sollte, das Leben mit einer chronischen Krankheit zu bewältigen, ist wichtig.

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Probleme, die wir in unserer Stellungnahme zum Leitlinienentwurf hervorgehoben haben, wurden in unterschiedlichem Maße berücksichtigt. In einigen Fällen, wie z. B. bei der Formulierung zur Beratung von Menschen mit Verdacht auf ME/CFS, hat das NICE die von uns vorgeschlagenen Formulierungen übernommen. Bei anderen Themen hat es als Reaktion auf unsere Kommentare Änderungen vorgenommen, die eine Verbesserung gegenüber dem Entwurf darstellen.

So enthält die endgültige Leitlinie zur multidisziplinären Betreuung eine spezifische Empfehlung zur Notwendigkeit von Fachkenntnissen in der medizinischen Beurteilung und Diagnose sowie im Verschreibungsmanagement - eine deutliche Verbesserung gegenüber dem Entwurf, in dem die Notwendigkeit eines Arztes im multidisziplinären Team nicht erwähnt wurde.
Es bestehen weiterhin Bedenken, wie der Abschnitt über die Einbeziehung körperlicher Aktivität in die Praxis umgesetzt werden soll. Während einige Physiotherapeuten ein klares Verständnis von ME haben und hilfreiche Unterstützung bieten können, werden andere eine umfangreiche Ausbildung und Schulung benötigen, um sicherzustellen, dass schädliche Praktiken tatsächlich aufhören.

Wir sind auch besorgt über den Mangel an Details im Abschnitt "Ausbildung für Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen".
Jede Veränderung im Umgang mit ME hängt sowohl vom Inhalt der neuen Ausbildung als auch von der Fähigkeit derjenigen ab, die sie absolvieren, ihre Ansichten zu akzeptieren und entsprechend zu ändern.

Trotz unserer Forderung, die wir zusammen mit vielen anderen Interessenvertretern erhoben haben, diesen Abschnitt gegenüber dem Entwurf zu erweitern, wurde er erheblich gekürzt, und die Empfehlung, dass die Ausbildung unter Beteiligung von Menschen mit ME/CFS entwickelt werden sollte, wurde gestrichen.

Wir sind auch enttäuscht, dass der Abschnitt über die Forschung gegenüber dem Entwurf nicht wesentlich erweitert wurde und keine Erwähnung der Erforschung der Ursachen von ME enthält, da ein klareres Verständnis der Pathophysiologie bei der Suche nach Behandlungen und schließlich einer Heilung wesentlich helfen wird.
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Wir sind jedoch der Meinung, dass eine Reihe von Kernergebnissen wichtig ist, um sicherzustellen, dass zukünftige klinische Studien auf einer soliden wissenschaftlichen Grundlage basieren, und begrüßen die Aufnahme dieser Forschungsempfehlung.
Final NICE ME/CFS Guideline Published – Find Out The Big News! | August 13, 2021
ℹ️ https://www.meaction.net/.../final-nice-me-cfs-guideline.../
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Übersetzt mit DeepL


NICE-Leitlinie zu ME/CFS skizziert Schritte zur besseren Diagnose und Behandlung

Das NICE hat heute (29. Oktober 2021) seine aktualisierte Leitlinie zur Diagnose und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis (oder Enzephalopathie)/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) veröffentlicht.

Es wird geschätzt, dass es in England und Wales über 250.000 Menschen mit ME/CFS gibt, wobei etwa 2,4 mal so viele Frauen wie Männer betroffen sind.

Die Leitlinie deckt alle Aspekte von ME/CFS bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen ab, von der Erkennung und Beurteilung vor und nach der Diagnose bis hin zur Behandlung, Überwachung und Überprüfung.

Paul Chrisp, Direktor des Zentrums für Leitlinien beim NICE, sagte: "Wir haben nicht nur die besten verfügbaren wissenschaftlichen Erkenntnisse zusammengetragen, sondern auch auf die realen, gelebten Erfahrungen und Aussagen von Menschen mit ME/CFS gehört, um eine ausgewogene Leitlinie zu erstellen, in deren Mittelpunkt ihr Wohlbefinden steht. Das NICE hofft, dass Systempartner und die ME/CFS-Gemeinschaft zusammenarbeiten werden, um sicherzustellen, dass diese wichtigen Empfehlungen umgesetzt werden."

Peter Barry, beratender klinischer Berater des NICE und Vorsitzender des Leitlinienausschusses, sagte: "Diese Leitlinie bietet eine klare Unterstützung für Menschen mit ME/CFS, ihre Familien und Betreuer sowie für Kliniker. Sie erkennt an, dass ME/CFS eine komplexe, chronische Erkrankung ist, die die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann.

"Wir wissen, dass es für Menschen mit ME/CFS schwierig ist, ihre Krankheit anerkannt zu bekommen, und die Leitlinie bietet eine Anleitung für den Verdacht und die Diagnose der Krankheit, wobei anerkannt wird, dass es keinen spezifischen Test für die Krankheit gibt. Die Leitlinie unterstreicht die Bedeutung eines individuellen Managementplans für Bereiche wie Energiemanagement - einschließlich der Bedeutung von Ruhe und dem Einhalten der individuellen Energiegrenzen -, die Behandlung spezifischer Symptome und Hinweise zum Umgang mit Schüben und Exazerbationen."

In der Leitlinie werden die Symptome von ME/CFS als lähmende Erschöpfung, die sich durch Aktivität verschlimmert, Unwohlsein nach der Anstrengung, nicht erholsamer Schlaf oder Schlafstörungen und kognitive Schwierigkeiten ("Gehirnnebel") beschrieben. Sie besagt, dass Menschen mit allen vier Symptomen, die drei Monate oder länger andauern, an ein auf ME/CFS spezialisiertes Team verwiesen werden sollten (bei Kindern sollte dies ein pädiatrisch spezialisiertes Team sein), das in der Behandlung von ME/CFS erfahren und geschult ist, um die Diagnose zu bestätigen und einen ganzheitlichen, personalisierten Behandlungsplan in Übereinstimmung mit dieser Leitlinie zu entwickeln.

Menschen mit ME/CFS sollten individuell zugeschnittene Unterstützung erhalten, die sich auf persönlich vereinbarte Ziele konzentriert, und es sollte eine Reihe von Ansätzen angewandt werden, je nach den Präferenzen und Prioritäten des Patienten.

Und die Leitlinie stellt klar, dass Programme, die auf einer festen, schrittweisen Steigerung der körperlichen Aktivität oder Bewegung beruhen, z. B. eine abgestufte Bewegungstherapie (GET), nicht zur Behandlung von ME/CFS angeboten werden sollten. Die Diskussionen mit den Betroffenen haben gezeigt, dass der Begriff "GET" unterschiedlich verstanden wird, und die Leitlinie legt klar fest, was mit diesem Begriff gemeint ist.

Es wird auch betont, wie wichtig es ist, sicherzustellen, dass die Menschen bei jeder Art von Aktivität innerhalb ihrer Energiegrenzen bleiben. Die Leitlinie empfiehlt, dass körperliche Aktivität oder Übungsprogramme für Menschen mit ME/CFS nur unter bestimmten Umständen in Betracht gezogen werden sollten und dass zunächst die körperliche Aktivitätsfähigkeit der Person auf einem Niveau festgestellt werden sollte, das ihre Symptome nicht verschlimmert. Außerdem sollte ein Bewegungs- oder Trainingsprogramm nur dann angeboten werden, wenn es von einem Physiotherapeuten in einem auf ME/CFS spezialisierten Team durchgeführt oder beaufsichtigt und regelmäßig überprüft wird.

Obwohl die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) manchmal als Heilmittel für ME/CFS angesehen wird, empfiehlt die Leitlinie, sie nur anzubieten, um Menschen, die mit ME/CFS leben, bei der Bewältigung ihrer Symptome zu unterstützen, ihre Funktionsfähigkeit zu verbessern und den mit einer chronischen Krankheit verbundenen Leidensdruck zu verringern.

Baroness Finlay, Fachärztin für Palliativmedizin, Clinical Lead for Palliative Care for Wales, Velindre NHS Trust, und stellvertretende Vorsitzende des Leitlinienausschusses, sagte: "ME/CFS ist eine komplexe Langzeiterkrankung, die zu einem gestörten Energiestoffwechsel führt und zu tiefgreifenden Behinderungen führen kann. Menschen mit ME/CFS brauchen ein offenes Ohr, Verständnis und Unterstützung, um ihr Leben anpassen zu können. Die Mitglieder des Ausschusses, die an dieser Leitlinie mitgewirkt haben, haben besonders hart gearbeitet, um sicherzustellen, dass die Pflege einfühlsamer wird und sich auf die Bedürfnisse des Einzelnen konzentriert."

Quelle: NICE

https://www.nice.org.uk/news/article/nice-me-cfs-guideline-outlines-steps-for-better-diagnosis-and-management


Repost Sonja Kohl und Claudia Schreiner

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom [ME/CFS]
Von Sarah Marsh, Twitter: @sloumarsh

[aus dem englischen übersetzt] Übersetzt mit DeepL
 »Gesundheitsaufsichtsbehörde NICE veröffentlicht verspätete ME-Leitlinien«

https://www.theguardian.com/society/2021/oct/29/health-watchdog-nice-publishes-delayed-me-guidance?fbclid=IwAR1wPcyskOjBRY_Gn_5TdCA-zcYx8Sk-V2lXzEm-G8QP-Is3J3vjDDbzai4

»Sieg für Aktivisten, da die von ihnen als schädlich" eingestufte Aktivierungstherapie [GET] von der Liste der empfohlenen Behandlungen gestrichen wird.
Die umstrittene Behandlung, die so genannte abgestufte Aktivierungstherapie, wurde aus den Leitlinien des National Institute for Health and Care Excellence (NICE) für die Diagnose und Behandlung der Myalgischen Enzephalomyelitis, die auch als Chronisches Fatigue-Syndrom bezeichnet wird, gestrichen.

Der seit langem erwartete Leitfaden sollte im August erscheinen, wurde aber aufgrund von Bedenken einiger Gruppen hinsichtlich seines Inhalts auf Eis gelegt. Es wird vermutet, dass einige Angehörige der Gesundheitsberufe mit einigen der Empfehlungen von NICE unzufrieden waren.

Die Kampagnengruppe ME Action UK hatte NICE gedrängt, die Leitlinie - die besagt, dass abgestufte Aktivierungen nicht empfohlen werden sollten - unverzüglich zu veröffentlichen. Sie sagte, dass die Beweise zeigen, dass abgestufte Aktivierung "den meisten Menschen mit ME schaden" und dass alle Beweise, die ihre Verwendung unterstützen, "vom unabhängigen NICE-Leitlinienausschuss als von geringer oder sehr geringer Qualität eingestuft wurden".

Wohltätigkeitsorganisationen und Patientengruppen hatten dafür gekämpft, dass die Krankheit stärker als organische Krankheit und nicht als psychologisches Problem anerkannt wird. Bei der abgestuften Aktivierungstherapie (GET) wird die körperliche Aktivität schrittweise gesteigert, um die Toleranz allmählich zu erhöhen. Patientengruppen haben argumentiert, dass ihre Anwendung den Eindruck erweckt, dass die Symptome der ME auf Inaktivität zurückzuführen sind.

Man geht davon aus, dass etwa 250.000 Menschen im Vereinigten Königreich an ME erkrankt sind, und es wird geschätzt, dass der Wirtschaft jährlich Kosten in Höhe von mehreren Milliarden Pfund entstehen. Die Betroffenen leiden unter Brainfog, kognitive Beeinträchtigungen , Schmerzen und einem lähmenden Energieverlust.

Sie kann jeden treffen, auch Kinder, tritt aber häufiger bei Frauen auf und entwickelt sich in der Regel im Alter von Mitte 20 bis Mitte 40. Zu den Behandlungen gehören neben einer abgestuften Aktivierungstherapie auch Medikamente zur Kontrolle von Schmerzen, Übelkeit und Schlafproblemen sowie eine kognitive Verhaltenstherapie.
Sian Leary von ME Action UK sagte, die Nichtveröffentlichung der Leitlinie im August sei "verheerend für Tausende von Menschen mit ME" gewesen, die durch die abgestufte Aktivierungstherapie "ernsthaft geschädigt" worden seien.

NICE hat im Oktober in London einen Runden Tisch mit Berufsverbänden und Vertretern interessierter Patientengruppen abgehalten, um die wichtigsten Punkte der Leitlinie zu diskutieren.

In der neuen Leitlinie heißt es, dass ME/CFS eine komplexe Erkrankung ist, bei der es keinen "Standard" für die Behandlung der Symptome gibt, und fügt hinzu, dass jede Therapie von den Präferenzen der Patienten abhängt und keine feste Aktivitätssteigerung darstellen sollte.

In der Leitlinie heißt es, dass die Betroffenen einen individuellen Plan erhalten sollten, der regelmäßig überprüft wird. Laut NICE soll dieser Plan den Menschen helfen, ihre Energiegrenzen zu verstehen, damit sie das Risiko einer Verschlimmerung ihrer Symptome durch Überanstrengung verringern können.
Die Leitlinie empfiehlt auch einen Weg zu einer früheren Diagnose für Menschen mit ME/CFS, indem die Zeitspanne für anhaltende Symptome von vier auf drei Monate reduziert wird, bevor eine Diagnose gestellt wird.

Lady Finlay, Fachärztin für Palliativmedizin und stellvertretende Vorsitzende des Leitlinienausschusses, sagte:

  • "ME/CFS ist eine komplexe Langzeiterkrankung, die zu einem gestörten Energiestoffwechsel führt und zu schweren Behinderungen führen kann. Menschen mit ME/CFS müssen angehört, verstanden und unterstützt werden, um ihr Leben anzupassen.“
  •  "Die Mitglieder des Ausschusses, die an dieser Leitlinie mitgewirkt haben, haben sich besonders dafür eingesetzt, dass die Pflege einfühlsamer wird und sich auf die Bedürfnisse des Einzelnen konzentriert."

Prof. Chris Ponting vom Institut für Genetik und Molekularmedizin der Universität Edinburgh sagte:

  •  "Die neuen NICE-Leitlinien werden das Leben von Menschen mit ME weltweit verbessern, weit über England und Wales hinaus. Sie werden das Bewusstsein dafür schärfen, dass abgestufte Bewegung die ME-Symptome oft verschlimmert."
  • "NICE hat bei der Entwicklung dieser Leitlinien die nötige Sorgfalt und Aufmerksamkeit walten lassen, indem sie ihre strengen Methoden anwandten und hoch angesehene Fachleute und Laien anhörten. Geringe und sehr minderwertige wissenschaftliche Beweise wurden zu Recht verworfen.
  •  "Die abgestufte Aktivierungstherapie und die kognitive Verhaltenstherapie können nun nicht als Heilmittel angeboten werden. Die neuen Leitlinien bestätigen die langjährigen Ansichten vieler Menschen mit ME, ihrer Betreuer und Familien".

Prof. Peter White, emeritierter Professor für psychologische Medizin an der Queen Mary University of London, sagte:

  • "Ich habe viele Patienten mit dieser Krankheit betreut und bin besorgt darüber, dass diese Leitlinie zu suggerieren scheint, dass die Patienten lernen müssen, mit ME/CFS zu leben, anstatt dass ihnen geholfen wird, sich von der Krankheit zu erholen.

NICE hat die abgestufte Aktivierungstherapie verboten, obwohl sie sich in einer großen systematischen Cochrane-Überprüfung als hilfreich erwiesen hat. Gleichzeitig wird ein Energiemanagementprogramm empfohlen, bei dem es darum geht, "innerhalb der eigenen Energiegrenzen zu bleiben", wofür es nur wenige Belege gibt, dass es hilft, und einige Belege, dass es nicht hilft.«