ME/CFS Portal"Wenn das Wohlergehen der Patienten für das NICE bei der Erörterung der Pläne zur Herausgabe neuer Leitlinien für ME eine vorrangige Rolle spielen würde, dann würde ihre Leistung von jedem unabhängigen Beobachter als monumental fahrlässig angesehen werden.
Die Ängste, die das NICE durch sein intransparentes und unprofessionelles Vorgehen verursacht, wirken sich direkt auf die Gesundheit derjenigen Patienten und Betreuer aus, die sich noch an den Hauch einer Hoffnung klammern, dass die neuen Leitlinien eine bessere Zukunft bringen könnten."
Quelle: Invest in ME Research
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https://www.investinme.org/IIMER-Newslet-2108-01.shtml
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Mit DeepL frei übersetzt und nicht korrigiert, wir bitten um Verständnis. Danke.
Debakel bei der Entwicklung von NICE-Leitlinien - und so geht es weiter
Kommentar: Eine fortgesetzte Saga der Unfähigkeit - 2021
Wenn das Wohlergehen der Patienten für das NICE bei der Erörterung der Pläne zur Herausgabe neuer Leitlinien für ME eine vorrangige Rolle spielen würde, dann würde ihre Leistung von jedem unabhängigen Beobachter als monumental fahrlässig angesehen werden.
Die Ängste, die das NICE durch sein intransparentes und unprofessionelles Vorgehen verursacht, wirken sich direkt auf die Gesundheit derjenigen Patienten und Betreuer aus, die sich noch an den Hauch einer Hoffnung klammern, dass die neuen Leitlinien eine bessere Zukunft bringen könnten.
Zuerst muss daran erinnert werden, dass das NICE gezwungen werden musste, eine Überarbeitung der mangelhaften Leitlinien von 2007 in Betracht zu ziehen.
Nachdem das NICE die Überprüfung der bestehenden Leitlinien mit der verpfuschten Einsetzung einer ausgewogenen" Arbeitsgruppe eingeleitet hatte, zu der auch Machenschaften hinter den Kulissen gehörten, verbrachte es Jahre und viele Hunderttausende (Millionen?) Pfund mit der Erstellung eines Leitlinienentwurfs, zu dem die Beteiligten Stellung nehmen konnten.
Dann analysieren sie die Kommentare, entscheiden, welche Änderungen sie an den Leitlinien vornehmen werden, und legen einen Termin für die Veröffentlichung der endgültigen Leitlinien fest.
Dann verschieben sie diesen Termin ohne Konsultation auf einen anderen Termin, der etwa vier Monate in der Zukunft liegt.
Dann, wenige Stunden vor der Veröffentlichung der endgültigen Leitlinien, geben sie eine Erklärung ab, dass sie die Veröffentlichung der Leitlinien aussetzen wollen - aufgrund von "...... Fragen, die während der Vorveröffentlichungsphase der endgültigen Leitlinien aufgeworfen wurden, müssen wir uns Zeit nehmen, um die nächsten Schritte zu überlegen. Dazu werden wir Gespräche mit Fachleuten und Patientengruppen führen." {Anmerkung: wir wurden nicht konsultiert}.
Auf die Briefe der IiMER, in denen die sofortige Veröffentlichung gefordert wurde, wurde nicht reagiert.
Dann, zehn Tage nach der Aussetzung der Veröffentlichung der Leitlinien, beschließen sie einseitig, einen runden Tisch mit (von ihnen ausgewählten) Interessengruppen einzurichten, um die Leitlinien zu diskutieren.
Wir wissen nicht, gegen wie viele ihrer eigenen Regeln für die Entwicklung von Leitlinien sie mit ihrem Vorgehen verstoßen haben.
Wir können vermuten, dass sie von externen Kräften beeinflusst werden, die nicht in erster Linie das Wohl der Patienten im Auge haben.
Jetzt, wo viele Interessengruppen (ganz zu schweigen von der breiteren Gemeinschaft der Patienten und Betreuer) über die Absichten im Unklaren gelassen werden, plant das NICE mit seinen ausgewählten Partnern, wie vorgegangen werden soll.
Wie wir bereits bei der Einsetzung der Leitlinien-Arbeitsgruppe im Jahr 2018 geschrieben haben:
Wie wird es nun mit der "Ausgewogenheit" der NICE-Arbeitsgruppenmitglieder weitergehen? Es gibt drei Möglichkeiten, wie dies geschehen könnte.
Diejenigen, die schließlich die Arbeitsgruppe bilden und denen man eine Affinität zu ME und zu Patienten nachsagt und die keine eigenen Interessen haben, werden dafür plädieren, CBT und GET zu streichen. Und die BPS-Seite wird entweder dagegen argumentieren oder sich zurückziehen.
Oder die BPS-dominierten Einflüsse im Establishment werden ihre bisherige Arbeit schützen, indem sie sicherstellen, dass CBT beibehalten wird (mit dem Versuch, GET beizubehalten) - und dann wird jeder, der irgendeine Loyalität zu Menschen mit ME und ihren Familien hat, die Pflicht haben, wegzugehen.
Oder drittens, es wird ein allmächtiger Schlamassel gemacht, bei dem jeder versucht, seinen eigenen Ruf zu schützen, und es wird ein Wirrwarr von Richtlinien produziert, die für weitere fünf Jahre unwirksam sein werden und weiterhin Patienten gegen Ärzte ausspielen - eine bedauerliche Errungenschaft der bestehenden NICE-Richtlinien.
Wir beendeten den Artikel mit folgendem Satz -
Zwei Jahre werden vergehen, in denen die gefährlichen Empfehlungen für CBT und GET beibehalten werden und unsägliches Unheil anrichten.
Und am Ende? Eine verpasste Gelegenheit?
Was für ein Schlamassel!
Ein vorausschauender Kommentar.
Während all dieser Jahre der Überprüfung wurden schädliche Leitlinien beibehalten.
IiMER war die erste und einzige Organisation, die eine Gesundheitswarnung als Zusatz zu den bestehenden Leitlinien forderte, wenn diese beibehalten werden sollten (obwohl einige später unserer Forderung gefolgt zu sein scheinen).
In unseren Briefen an den NICE-Leitliniendirektor Professor Mark Baker im Jahr 2018 forderten wir, CBT und GET unmittelbar vor der Überprüfung zu entfernen - oder diesen Zusatz sofort hinzuzufügen.
Wenn Sie die Ihnen vorliegenden Beweise vollständig ignorieren, sind Sie direkt für alle schädlichen Auswirkungen verantwortlich, die von CBT- und/oder GET-Praktizierenden nach Überweisung durch einen Arzt, der die NICE-Leitlinien befolgt, verabreicht werden.
Sie mögen zwar Einrichtungen und Einzelpersonen schützen, nicht aber die Patienten - und das sollte doch Ihr oberstes Anliegen sein.
Was Sie unserer Meinung nach zumindest tun müssen, ist, einen Zusatz zu den bestehenden NICE-Leitlinien herauszugeben, aus dem hervorgeht, dass die Patienten nicht nur die Empfehlungen für die Anwendung von CBT und GET bei ME streichen wollen, sondern auch, dass die US-Agenturen CBT und GET aus ihren Empfehlungen gestrichen haben. Dies wird nicht nur einen gewissen Schutz für Ihre eigene Haftung bieten, sondern Sie könnten tatsächlich Leben retten.
Dieser Antrag wurde abgelehnt - aus Gründen, die keiner Logik entspringen, sondern ganz im Zeichen der Beschwichtigung der etablierten Instanzen stehen, die seit Jahrzehnten die Behandlung von ME im Vereinigten Königreich kontrollieren.
Wir sind gespannt, was sich daraus ergeben wird. Wir sehen bereits, dass einige sagen, dass sie bereits direkt mit dem NICE diskutiert haben - so viel zu Transparenz und Fairness.
Es scheint eine Ironie des Schicksals zu sein, dass die einzige sichere Empfehlung, die aus einer Überprüfung der Leitlinien hervorgeht, die Forderung nach einer Überprüfung der Arbeitsweise und Unparteilichkeit des NICE ist.
UPDATE: 4. September 2021
Wir haben bereits früher darauf hingewiesen, dass der Entwicklungsprozess der NICE-Leitlinien transparent sein sollte.
Es sollte keine unterschiedliche Herangehensweise an die Interessengruppen geben - mit einigen bevorzugten Einrichtungen, denen offenbar ein direkter Weg zu Gesprächen mit NICE hinter den Kulissen und eine voreingestellte Aufnahme in den geplanten runden Tisch geboten wird, ohne dass andere Interessengruppen informiert oder Patienten darauf aufmerksam gemacht werden.
Auch die Priorisierung der Antworten auf Briefe an das NICE (von Interessenvertretern und anderen) zu diesem Thema sollte auf nichts anderem beruhen als auf einer fairen und ordnungsgemäßen Politik bei der Beantwortung dieser Anfragen und der Einhaltung eines angemessenen Verfahrens.
Es sollte keine bevorzugten Parteien geben.
Mehr als zwei Wochen nach dem Schreiben an das NICE wartete Invest in ME Research bis gestern immer noch auf eine Antwort auf unseren Brief an den CEO.
Wir sahen uns gezwungen, Professor Gillian Leng (CEO von NICE) erneut zu kontaktieren, da es schien, dass unsere E-Mail in einer langen Warteschleife gelandet war, während andere Briefe eine viel kürzere Bearbeitungszeit erfahren hatten.
Diesmal fragten wir, warum eine britische Wohltätigkeitsorganisation, die auch an der Entwicklung der NICE-Leitlinien beteiligt ist, so geringschätzig behandelt wird, während Anfragen, die später als unsere eingehen, mehr Aufmerksamkeit und Priorität erhalten.
Erst dann erhielten wir eine kurze Antwort.
In dieser Antwort wurden unsere Fragen nicht beantwortet, aber es hieß
"Die Zusammenkunft der interessierten Parteien wird die Gelegenheit bieten, mit allen Beteiligten über den gewählten Ansatz zu sprechen, um die Unterstützung für seine Umsetzung sicherzustellen. Wir werden dies so schnell wie möglich vorantreiben."
Es gibt immer noch keine Klarheit oder Rechtfertigung dafür, dass das NICE mit der Veröffentlichung seiner Leitlinien pausiert hat, nachdem der Entwicklungsprozess abgeschlossen war.
Es gibt immer noch keine Details darüber, was der runde Tisch "clear the air" erreichen soll - geschweige denn, ob er einem ordnungsgemäßen Verfahren folgt oder nicht.
Alle Beteiligten haben bereits Antworten auf ihre Kommentare im Rahmen des ordnungsgemäßen Verfahrens erhalten.
Es wurde auch nicht offiziell bekannt gegeben, welche Interessengruppen für die Teilnahme am Runden Tisch ausgewählt wurden - wurden sie benannt und benachrichtigt? Wenn diese Informationen nicht bekannt sind, führt dies zu unnötigen und wenig hilfreichen Spekulationen.
Der Satz in der Antwort von Professor Leng - "Wir werden dies so schnell wie möglich vorantreiben." - täuscht über die Tatsache hinweg, dass der Termin für dieses Rundtischgespräch offenbar bereits feststeht - auch hier scheinen nur die wenigen Informierten davon Kenntnis erhalten zu haben.
So viel zur Offenheit!
Man kann nur spekulieren, was wirklich hinter den Kulissen vor sich geht - von beiden Seiten des künstlichen "Gleichgewichts", das das NICE geschaffen hat, als es dieses Fiasko inszenierte.
War es Teil einer anderen Taktik, dass einige aus der Leitlinien-Arbeitsgruppe zurücktraten oder "entlassen" wurden, bevor die Entscheidung, die Veröffentlichung zu unterbrechen, getroffen wurde?
Werden diejenigen, die aus der Leitlinien-Arbeitsgruppe ausgetreten sind oder "entlassen" wurden, bei künftigen Diskussionen über diese Leitlinien eine Rolle spielen dürfen, ganz zu schweigen von der Teilnahme an dem vorgeschlagenen Runden Tisch?
Sicherlich nicht!
Welche Diskussionen haben hinter den Kulissen und zwischen welchen Parteien stattgefunden, seit die mit einem Embargo belegten Leitlinien an die Beteiligten verteilt wurden, über den Zeitraum, in dem die Entscheidung getroffen wurde, die Veröffentlichung zu pausieren, und bis zum heutigen Tag - und mit welchen Personen oder Gruppen?
Brauchen wir einen FOI-Antrag, um dies alles zu ermitteln?
Werden am Ende alle Interessengruppen zu diesem Runden Tisch eingeladen oder nur einige wenige, die möglicherweise bereits an den "Diskussionen" hinter den Kulissen beteiligt waren?
Wenn dies der Fall ist, wer entscheidet dann, welche Interessengruppen anwesend sind, nach welchen Kriterien werden sie ausgewählt, und wie kann sichergestellt werden, dass alle Interessen vertreten sind, wenn nicht alle vorhandenen Interessengruppen vorher um ihre Meinung gebeten werden?
Was ist der volle Zweck des Runden Tisches, was ist die Tagesordnung?
Wenn die Absicht des Runden Tisches lediglich darin besteht, eine Gelegenheit zu bieten, mit allen Beteiligten über den gewählten Ansatz zu sprechen, um die Unterstützung für die Umsetzung der bereits entwickelten und genehmigten Leitlinien sicherzustellen, warum kann dies dann nicht nach der Veröffentlichung der endgültigen Leitlinien geschehen?
Nach der endgültigen Überarbeitung der CG53-Leitlinien vor ihrer Veröffentlichung im Jahr 2007 wurde den Patienten keine solche Gelegenheit geboten.
Stattdessen waren die Patienten gezwungen, die Mittel aufzubringen, um das NICE vor Gericht zu bringen, damit die schädlichen Empfehlungen gestrichen werden.
Wenn die Befürchtung des NICE (aufgrund der Drohungen anderer) darin besteht, dass einige Interessengruppen, die die Ergebnisse der Überprüfung der neuen Leitlinien ablehnen, das NICE vor Gericht bringen werden, dann sagen wir: Sollen sie es doch tun!
Es ist weitaus besser, wenn diese Angelegenheit für die ganze Welt offengelegt wird und der Schaden, der Menschen mit ME seit vierzehn Jahren zugefügt wurde, für alle sichtbar wird.
Wir sollten die Tragödie, die einem großen Teil der Bevölkerung aufgezwungen wurde, an die Öffentlichkeit bringen, ohne dass die Medien dies richtig analysiert hätten, und ohne dass die etablierten Institute, Forschungsräte und Gesundheitsdienste in erschreckender Weise verlogen wären.
Lassen Sie uns die Tragödie, die einem großen Teil der Bevölkerung aufgezwungen wurde, mit wenig angemessener Analyse durch die Medien und erschreckender Verlogenheit durch die etablierten Institute, Forschungsräte und Gesundheitsdienste an die Öffentlichkeit bringen.
Ausnahmsweise könnte das NICE in den Patienten einen willigen Verbündeten haben - sicherlich ein einmaliges Ereignis in seiner Geschichte in Bezug auf ME.
Der Schaden, der den Menschen mit ME bereits zugefügt wurde, könnte nicht so einfach der ständig wachsenden Zahl von Menschen mit Long COVID zugefügt werden.
Wir sagen dies nicht, weil wir glauben, dass die endgültigen NICE-Richtlinien gut genug oder ausreichend sind, sondern weil wir glauben, dass sie zumindest zeigen werden, wie schlecht Menschen mit ME in den letzten vierzehn Jahren behandelt wurden, und dass es eine Chance für einen Neuanfang geben wird.
Wenn das NICE Angst davor hat, von den Royal Colleges in einer gerichtlichen Überprüfung herausgefordert zu werden, weil diese Colleges nicht von ihren bevorzugten Allheilmitteln für alle Krankheiten ablassen wollen, dann sagen wir, ignorieren wir sie.
Bei einer gerichtlichen Überprüfung wird es nicht um den Inhalt der Leitlinien gehen, sondern um ein ordnungsgemäßes Verfahren.
Wenn das NICE zuversichtlich ist, dass es sich an ein ordnungsgemäßes Verfahren gehalten hat, dann sollte es keine Angst vor einer solchen fabrizierten und bösartigen Anfechtung haben.
Und wenn die Royal Colleges diese gerichtliche Überprüfung verloren haben, was mit Sicherheit der Fall sein wird, dann kann die Aufmerksamkeit auf ihre Rolle und ihre Relevanz sowie auf die Personen gerichtet werden, die ihre Politik beeinflussen, und alle, einschließlich der Medien, können eine Untersuchung darüber einleiten, warum wir diese Royal Colleges brauchen, deren Hauptinteresse offenbar nicht das Wohl der Patienten ist.
Unabhängig davon, auf welcher "Seite" man dieses "Gleichgewicht" der Meinungen sieht (das fälschlicherweise geschaffen wurde, um Karrieren, Unternehmen und Egos zu schützen), ist es eine falsche Prämisse zu glauben, dass es durch einen Mangel an Transparenz gelöst werden kann.
Es sind die Patienten und ihre Familien, auf die es ankommt, und es sind die Interessen der Patienten, die im Mittelpunkt aller Leitlinienentwicklung stehen sollten.
Bei all den aktuellen Ereignissen können sich die Patienten jedoch einer Sache sicher sein - sie werden die letzten sein, die davon erfahren.
Und in der Zwischenzeit bleiben die alten Leitlinien bestehen, ohne Zusatz oder Warnung, wie von IiMER seit 2018 gefordert - nur mit einem leicht nuancierten Zusatz, um unserer Bitte an den früheren NICE-Leitliniendirektor nachzukommen
" Das NICE ist sich der Bedenken bezüglich der abgestuften Bewegungstherapie (GET) bewusst und aktualisiert die aktuellen Empfehlungen.
Informationen zu unserer Aktualisierung (einschließlich Empfehlungsentwürfen zu GET) finden Sie auf der Seite Leitlinie in Entwicklung.
Außerdem entwickeln wir derzeit Leitlinien für den Umgang mit den Langzeitfolgen von COVID-19."
Was für ein Durcheinander!