"Die Karriere der "Vikings"-Darstellerin florierte, bis sie an der schwächenden Krankheit erkrankte, von der 250.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind und die verblüffende Parallelen zum langen Covid aufweist."

Quelle: OMF

 

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Jennie Jacques über ihr Leben mit ME: 'Ich bin körperlich nur noch ein Schatten meines früheren Selbst'

Die Karriere der "Vikings"-Darstellerin florierte, bis sie an der schwächenden Krankheit erkrankte, von der 250.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind und die verblüffende Parallelen zu Long-Covid aufweist.

Als ihr 30. Geburtstag näher rückte, war Jennie Jacques auf dem aufsteigenden Ast und stand kurz vor ihrem Durchbruch zum Kinostar. Die britische Schauspielerin hatte die Hauptrolle der Königin Judith in drei Staffeln der von der Kritik hochgelobten Fernsehserie Vikings gespielt und sich damit einen Namen und eine wachsende Fangemeinde gemacht.

Jacques verband ihre anspruchsvolle Karriere mit Schwimmwettbewerben im offenen Meer, Turmläufen und anstrengenden Hindernisläufen, um auf die Epilepsieerkrankung ihrer jüngeren Schwester aufmerksam zu machen und Spenden dafür zu sammeln.

Jacques, die aus den Midlands stammt und das älteste von sieben Kindern ist, war, wie sie selbst sagt, "zielstrebig, konzentriert und kreativ". Im Teenageralter zog sie nach London, um ihre Ambitionen zu verfolgen, und arbeitete zwischen den Castings als Kindermädchen, Putzfrau und Kellnerin. Ihre Leidenschaft für das Leben zeigt sich nicht nur in ihrer Schauspielerei, sondern auch in den YouTube-Videos, die sie bei der Vorbereitung auf diese Wohltätigkeits-Fitnessveranstaltungen zeigen.

Heute fällt es Jacques, die 2009 in dem BBC-Drama Desperate Romantics über die präraffaelitische Bruderschaft ihren Durchbruch im Fernsehen feierte, schwer, diese Videos anzusehen. "Ich liebe diese Videos, aber es fällt mir so schwer, sie wieder anzusehen, weil ein Teil von mir immer noch um mein altes Ich trauert, wenn ich ganz ehrlich bin", sagt sie. "Ich vermisse den Sport so sehr. Und ich vermisse das Schwimmbad sehr. Aber im Moment lässt mein 'Energiehaushalt' das einfach nicht zu, ohne dass es ernsthafte Folgen hat."

Jacques leidet unter "post-exertional malaise" - einem Aufflackern von Schmerzen, grippeähnlichen Symptomen und Erschöpfung - selbst nach minimaler Aktivität. Es ist ein verräterisches Symptom der myalgischen Enzephalomyelitis (ME), einer schwächenden Erkrankung, die die Patienten stark erschöpft und mit Schmerzen, Schwindel, Magenproblemen und Gehirnnebel belastet.

Die Überschneidung mit dem zunehmenden Problem von Long-Covid ist frappierend. ME wird in der Regel, aber nicht immer, durch eine Virusinfektion ausgelöst, und die Symptome sind sich verblüffend ähnlich.

Jacques' ME entwickelte sich als Folge einer schweren Epstein-Barr-Virusinfektion (EBV), die für Kinder normalerweise harmlos ist, bei Erwachsenen aber extreme Reaktionen hervorrufen kann. "Anfang 2019 wurde ich zweimal mit einer schweren Virusinfektion ins Krankenhaus eingeliefert", sagt Jacques. "Das war etwa ein Jahr vor der Covid-19-Pandemie. Ich hatte eine schwere EBV-Infektion und damit verbunden eine schwere virale Hepatitis.

"Meine Leberenzyme stiegen auf 1.142 an, bevor sie auf 17 zurückgingen, meine Milz war vergrößert, und während der akuten Infektion vermutete man ein Lymphom, was glücklicherweise durch eine Nackenbiopsie ausgeschlossen werden konnte. Frustrierenderweise hatte ich zu dieser Zeit eine Nackenverletzung - die nichts mit dem Training zu tun hatte - und auch einen Nierenstein. Ich habe zwar die akute Infektion überlebt, aber das war nichts im Vergleich zu dem, was ich in den folgenden Jahren zu Hause ertragen musste."

In diesem Interview, das per E-Mail geführt wurde, spricht Jacques zum ersten Mal über das Leben mit ME. Die Krankheit hat ihre Schauspielkarriere unterbrochen und sie ihrer Unabhängigkeit beraubt.

Das Versäumnis der medizinischen und wissenschaftlichen Gemeinschaft, die Forschung zu finanzieren, die Ursachen und Behandlungen für eine Krankheit zu finden, von der mindestens 250.000 Menschen in Großbritannien betroffen sind, hat sie dazu veranlasst, öffentlich über ihre Krankheit zu sprechen. "Mein Herz schlägt für jeden, der von Long Covid und ME betroffen ist", sagt Jacques. "Es ist verheerend. Wenn ich zu dem glücklichen Prozentsatz gehöre, dem es besser geht, dann verspreche ich, meine Plattform zu nutzen, um anderen zu helfen.

"Das erste und zweite Jahr waren für mich die schlimmsten, und ich bin froh, dass es im dritten Jahr etwas besser geworden ist. Aber mein Leben ist immer noch eingeschränkt und ich bin körperlich nur noch ein Schatten meiner selbst. Es gab Zeiten, in denen ich nicht einmal im Rollstuhl nach draußen oder vor die Haustür gehen konnte. Jede Anstrengung oder "Bemühung", gesund zu werden, hat mich nur zurückgeworfen. Ob leicht, mittelschwer oder schwer, ME hat die Fähigkeit, das Leben eines Menschen auf den Kopf zu stellen.

"Kürzlich sagte ich zu meinem Agenten, ich wolle versuchen, eine kleine Rolle in einer Show zu übernehmen". sagt Jacques. "Aber die Wahrheit ist, dass ich noch nicht in der Lage bin, mich körperlich zu engagieren, also ist die Schauspielkarriere im Moment definitiv auf Eis gelegt."

Jacques macht kaum einen Unterschied zwischen ME und Long Covid. Beide sind schwächend und beide sind "schmerzhafte und verwirrende Krankheiten für eine Person, die sich damit auseinandersetzen muss", sagt sie.

"Es gibt Menschen mit ME, die über Jahrzehnte hinweg geschwächt sind. Covid-19 wird diese Zahl nur noch erhöhen. Statistisch gesehen können sich einige Menschen von einer langwierigen Virusinfektion innerhalb von sechs bis zwölf Monaten erholen - was schon quälend genug ist. Andere fallen in die Kategorie von drei bis fünf Jahren. Und traurigerweise erholt sich ein Teil der Betroffenen erst nach Jahrzehnten. Wir müssen diejenigen untersuchen, die sich nicht erholen können und nicht erholen, um die Gründe dafür herauszufinden. Die Wissenschaft ist mit Sicherheit die Antwort. Aber die Wissenschaft muss finanziert werden.

Jacques ist Botschafterin der US-amerikanischen Wohltätigkeitsorganisation Open Medicine Foundation (OMF), die bahnbrechende Forschungsarbeiten durchführt; viele ihrer Wissenschaftler sind persönlich von ME betroffen. Sie unterstützt auch PolyBio, das sich mit den Ursachen komplexer chronischer Entzündungskrankheiten befasst.

Sie unterstützt die OMF mit monatlichen Online-Backwettbewerben mit Prominenten wie dem Komiker Russell Howard und ihren Vikings-Kollegen Katheryn Winnick, Amy Bailey, George Blagden, Alyssa Sutherland und Linus Roache. Diesen Monat findet das Such Fun Bake Off mit der Komikerin und Schauspielerin Miranda Hart als Gastjurorin statt.

"Es ist ein unbeschwerter Versuch, das Bewusstsein und die Mittel für Long Covid und ME/CFS [chronisches Müdigkeitssyndrom] zu erhöhen", sagt Jacques.

Britische Wohltätigkeitsorganisationen treiben auch bahnbrechende Forschungen voran, darunter das DecodeME-Projekt, das im nächsten Monat mit der Entnahme von DNA-Proben von 20.000 Menschen mit ME beginnen wird, um nach den biologischen Markern der Krankheit zu suchen.

"Wir hoffen, dass dies zur Entwicklung von diagnostischen Tests und gezielten Behandlungen für ME/CFS führen kann", sagt Sonya Chowdhury von Action for ME, die das Projekt leitet. "Wir haben die Genehmigung von den Geldgebern, 5.000 Menschen einzuschließen, bei denen ME/CFS nach Covid diagnostiziert wurde".

Jacques sagt, dass im Gegensatz zu vielen Menschen mit ME, die häufig über abweisende Kommentare von Ärzten berichten oder denen gesagt wurde, dass sich ihre Krankheit "nur einbilde", ihr Zustand von Anfang an ernst genommen wurde.

"Aufgrund der Schwere meiner akuten EBV-Infektion - und meiner Unfähigkeit, die Viruslast aus meinem Blut zu entfernen - waren die meisten Ärzte sehr einfühlsam und entschuldigten sich für das Fehlen einer angemessenen Behandlung", sagt sie.

"Ich habe schreckliche Geschichten darüber gehört, dass Menschen nicht ernst genommen werden - vor allem, wenn die Ursache auf dem Papier schwer zu erkennen ist. Trotz meiner medizinischen Vorgeschichte musste ich mich mit alternativen Behandlungsmethoden und funktioneller Medizin befassen, da die Wissenschaft nicht ausreichend finanziert wird.

"Ich hatte auch das Glück, dass ich die finanziellen Mittel hatte, um zu leben, während es mir schlecht ging. Dafür bin ich auf ewig dankbar. Und ich habe es geschafft, meine geistige Gesundheit zu erhalten, als mein Körper von einer chronischen Infektion heimgesucht wurde. Das war knifflig, aber unerlässlich. Und ich habe das große Glück, dass ich von Natur aus eine positive Einstellung habe. Ich war weder für eine Familie noch für Haustiere verantwortlich, so dass ich mich nur um mich selbst kümmern musste - und das war genug. Vor allem hatte ich das große Glück, einen Verlobten zu haben, der mich sehr unterstützt.

"Ich weiß, dass es viele, viele Menschen gibt, die diesen Luxus nicht haben werden. Und ich werde es zu meinem absoluten Ziel machen, sollte ich jemals wieder gesund werden, dafür zu sorgen, dass die Millionen, die fehlen, nicht im Dunkeln gelassen werden."