"Die Autorin Jean Meltzer ist eine mit dem Emmy ausgezeichnete Schriftstellerin, die mit einer chronischen Krankheit und Behinderung lebt. Durch ihre einzigartigen Erfahrungen ist Jean in der Lage, ein vielfältiges Werk zu schaffen, das unterrepräsentierten Gemeinschaften eine Stimme gibt.

Die Open Medicine Foundation fühlt sich geehrt, ein aufschlussreiches Interview mit Jean, einer Person mit ME/CFS, zu veröffentlichen, deren neuer Roman "The Matzah Ball" die Geschichte einer Hauptfigur mit ME/CFS erzählt."

 

Quelle: OMF

 

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Neuer Roman mit einer Hauptfigur mit ME/CFS! Interview mit der Autorin Jean Meltzer, einer Person mit ME

Die Autorin Jean Meltzer ist eine mit dem Emmy ausgezeichnete Schriftstellerin, die mit einer chronischen Krankheit und Behinderung lebt. Durch ihre einzigartigen Erfahrungen ist Jean in der Lage, ein vielfältiges Werk zu schaffen, das unterrepräsentierten Gemeinschaften eine Stimme gibt.

Die Open Medicine Foundation fühlt sich geehrt, ein aufschlussreiches Interview mit Jean, einer Person mit ME/CFS, zu veröffentlichen, deren neuer Roman "The Matzah Ball" die Geschichte einer Hauptfigur mit ME/CFS erzählt.

Der Matzah-Ball" hat bereits begeisterte Kritiken erhalten und wirft ein helles Licht auf eine versteckte und oft missverstandene Patientengemeinschaft. Heute spricht Jean über ihr Leben und den Prozess, einen Roman für die ME/CFS-Bewegung zu schreiben.

Was ist Ihre persönliche Verbindung zu ME/CFS?

Bei mir wurde 1998 ME/CFS diagnostiziert, als ich im ersten Semester an der New York University studierte. Zu dieser Zeit tobte eine heftige psychosoziale Debatte um meine Krankheit, und wie viele Patienten verheimlichte ich meine Diagnose, bis ich 2006 keine andere Wahl hatte, als mich aus dem Schrank für chronische Krankheiten" zu befreien. Zu diesem Zeitpunkt wurde ich offiziell zu einer Fürsprecherin.

Obwohl ich nie wieder so gesund war wie vor meiner Erkrankung, hatte ich einige gute Jahre und habe gelernt, mit meiner Krankheit zurechtzukommen. Leider hatte ich aber auch einige sehr schlechte Jahre. Zwischen 2012 und 2015 war ich größtenteils ans Bett gefesselt, und mein Mann war mein Pfleger.

Dies war auch das erste Mal in meinem Leben, dass ich zu krank war, um zu schreiben. Zum Glück ging es mir besser, und die dunklen Tage wurden schließlich heller. Jetzt bin ich an mein Zuhause gebunden und lebe in Teilzeit.

Was hoffen Sie am meisten zu vermitteln, wenn Sie eine Geschichte schreiben, in der der Protagonist ME/CFS hat?

Ich hoffe, dass sich Menschen mit ME/CFS gesehen fühlen. Wir müssen bei dieser Krankheit die Hoffnung aufrechterhalten, und ich denke, es ist unglaublich stark, dass dieses Buch ME/CFS ohne Umschweife als eine echte Krankheit bestätigt.

Ich freue mich auch darauf, gesunde Menschen über ME/CFS aufzuklären. Oft fühlt es sich so an, als würde man in eine Echokammer schreien, wenn man sich für ME/CFS einsetzt. Sie posten einen Artikel auf Facebook und wer liest ihn? Andere kranke Menschen. Sie starten eine Spendenaktion, und wer spendet? Andere kranke Menschen. Bücher bieten jedoch die Möglichkeit, sich in die Lage anderer Menschen zu versetzen. Ich hoffe, dass "Der Matzah-Ball" kranken Menschen das Leben leichter macht. Wenn ein Leser mir schreibt, dass jemand in seinem Leben "es jetzt versteht", dann hat sich die ganze harte Arbeit gelohnt.

Was war die größte Herausforderung bei der Entwicklung einer Hauptfigur mit ME/CFS?

Da es in der Belletristik so wenige Darstellungen von an das Heim gebundenen Personen gibt, hatte ich keine Vorbilder, wie man eine Figur wie Rachel schreiben könnte. Eine Grundregel der Belletristik ist, dass die Figuren aktiv etwas tun müssen. Wie schreibt man eine Figur, die den größten Teil ihrer Zeit zu Hause verbringt?

Aber dann betrachtete ich mein Leben mit ME/CFS und erkannte, dass ich eine Menge erstaunlicher Dinge getan hatte. Ich habe einen Emmy gewonnen, war auf dem Priesterseminar, habe im Ausland gelebt und geheiratet. Es machte klick. ME/CFS hat Rachels Leben nicht zerstört, aber es war ein wichtiger Teil davon. Es beeinflusste ihre Entscheidungen und die Art, wie sie mit anderen umging. Sie würde 'Erholungstage' brauchen und vielleicht einen Rollstuhl, aber das Buch würde von ihrer Reise zu Akzeptanz und Authentizität handeln.

Sind Sie der Meinung, dass chronische Krankheiten in der Literatur unterrepräsentiert sind?

Auf jeden Fall. Ich denke, das spricht die Frage der Sichtbarkeit an. Wenn wir einer chronisch kranken Figur in der Literatur begegnen, dann oft durch die Brille einer gesunden Figur. Oftmals wird diese chronisch kranke Figur in einem Rollstuhl dargestellt. Das untermauert den Mythos, dass alle Behinderungen sichtbar sind.

Wir brauchen mehr Geschichten, die von Menschen mit chronischen Krankheiten geschrieben werden und die Geschichten aus unserer Perspektive und mit unseren Erfahrungen erzählen. Ein Kulturwandel braucht Zeit, aber ich bin überzeugt, dass einer der Schlüssel zur Verbesserung des Lebens von Patienten mit ME/CFS darin liegt, ME/CFS zum Mainstream zu machen.

"Oft fühlt es sich so an, als würde man in eine Echokammer schreien, wenn man sich für ME/CFS einsetzt. Bücher bieten jedoch die Möglichkeit, sich in die Lage anderer Menschen zu versetzen. Ich hoffe, dass "The Matzah Ball" das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten leichter macht.

 

"The Matzah Ball" ist ab dem 28. September 2021 im Buchhandel erhältlich und kann online über diesen Link bestellt werden.

https://www.amazon.com/Matzah-Ball-Novel-Jean-Meltzer/dp/0778312135