ME/CFS Portal
Die EMEA (Europäische ME Allianz) hat 2021 eine gross angelegte paneuropäische Studie zu ME/CFS durchgeführt. Auf der Basis von über 11'000 Patientenbefragungen zu Krankheitsmerkmalen, Krankheitsverlauf, Zugang zu Gesundheitsversorgung etc. macht sie auf äusserst gravierende Mängel bei der Anerkennung der Myalgischen Enzephalomyelitis sowie der medizinischen Versorgung der Betroffenen und der sozialen Unterstützung aufmerksam. Sie fordert Regierungen, Gesundheitsdienstleister und weitere Akteure auf, mit EMEA zusammenzuarbeiten und Massnahmen zu ergreifen, um die Problematik rund um ME/CFS anzugehen.
Auszüge aus der Kurzfassung:
Die Umfrage ergab, dass die Gesundheitssysteme versagen, wobei drei von vier Patienten (74 %) angaben, dass sie nur wenig oder gar keine gesundheitliche Unterstützung erhalten haben, während nur 1 von 8 (12 %) eine gute oder sehr gute Unterstützung erhielten.
Darüber hinaus ergab die Umfrage erhebliche Unterschiede im Zugang zur medizinischen Versorgung und sozialen Unterstützung in ganz Europa, wobei unterschiedliche Ansätze der nationalen Gesundheitsbehörden den Krankheitsverlauf und die Krankheitsergebnisse beeinflussen. Das Versagen der Gesundheitssysteme, angemessen auf die Bedürfnisse von ME/CFS-Patienten einzugehen, hat ernste Konsequenzen, wie die Umfrageergebnisse zeigen.
Die Umfrage ergab, dass das Einhalten von Aktivitätsniveaus im Rahmen der Energiegrenze - allgemein bekannt als Pacing - als die vorteilhafteste Strategie zur Bewältigung der Erkrankung hervorging. Im Gegensatz dazu wurde festgestellt, dass aktivitätsbasierte Therapien die Symptome verschlimmern, wobei fast die Hälfte der Befragten einen sich verschlechternden Krankheitsverlauf angab.
Ein Mangel an Anerkennung der Krankheit als ernsthafte körperliche Erkrankung in vielen Ländern verwehrt den Patienten eine rechtzeitige Diagnose und den Zugang zu angemessenen sozialen und Sozialleistungen, die für das grundlegende Überleben notwendig sind, und verletzt somit ihr grundlegendes Menschenrecht auf die bestmögliche Gesundheit.
Die Umfrage zeigt, dass lange Verzögerungen bei der Diagnosestellung seit Beginn der Krankheit üblich sind und im Durchschnitt 6,8 Jahre in ganz Europa betragen, wobei es große Unterschiede zwischen den Ländern gibt.
Der Mangel an Finanzierung biomedizinischer Forschung trägt dazu bei, dass ME/CFS als hochbelastete, unterpriorisierte Krankheit eingestuft wird, die dringend eine dedizierte EUStrategie erfordert.
Im Rahmen des Weltgesundheitstages 2024 unter dem Motto „Meine Gesundheit, mein Recht“ unterstreicht diese erste pan-europäische Umfrage die dringende Priorität für Gesundheitssysteme, ME/CFS als eine ernsthafte körperliche Erkrankung anzuerkennen und eine bessere medizinische Versorgung, finanzielle Unterstützung und soziale Dienste sowie eine vollständig finanzierte langfristige Strategie der biomedizinischen Forschung zu dieser Krankheit bereitzustellen.
Quelle: mecfs.ch