ME-CFS Portal
ℹ️ Obwohl ME/CFS als schwere neuroimmunologische Erkrankung seit Jahrzehnten bekannt ist, gibt es bis heute keine Heilung. Rund 620.000 Betroffene fordern Forschung und Versorgung.
📌 In bundesweit 26 Städten, darunter Frankfurt am Main, Leipzig, Stuttgart oder Augsburg wird mit solchen Liegenddemos der heutige ME/CFS-Awareness-Day begangen.
📌 Gritt Buggenhagen und Evelyn Fay haben als Vorsitzende der Organisation Initiative LiegendDemo maßgeblich zum Erfolg der bundesweiten Aktion beigetragen. In zahlreichen Städten wurden zudem große Plakate aufgehängt, es wurde auf Social Media mobilisiert.
📌 "Ich möchte leben, nicht einsam sterben." "Wir brauchen endlich Anerkennung, Forschung und Versorgung." Es sind Plakate mit solchen Aussagen, die Hunderte Menschen am Wochenende auf dem Washingtonplatz in Berlin in die Höhe halten
📌 Der Sohn von Evelyn Fay, Paul, ist 28 Jahre alt und durch ME/CFS seit vier Jahren aus seinem Leben gerissen. Ans Bett gefesselt. Mit immer wiederkehrenden Schmerzen. Er sei zu schwach und hat Schmerzen beim Kauen, sagt Fay. "Zum Glück können wir ihn wieder berühren. Auch das ging lange nicht." Paul könne mittlerweile auch wieder etwas Licht sehen - was lange auch nicht möglich war.
📌 Gritt Buggenhagen ist selbst an ME/CFS erkrankt, nach einer Virusinfektion vor vielen Jahren. Sie hat in der Vergangenheit oftmals von ihrem Bett aus per Videocall solche Liegenddemos verfolgt, die sie selbst unter großer Kraftanstrengung organisiert hatte.
An ME/CFS zu leiden, bedeutet bei ihr, wie bei vielen Erkrankten, dass kleinste Anstrengungen zur einer massiven Verschlechterung führen. Trotzdem nimmt sie das für ihr Herzensprojekt in Kauf.
📌 Familie Stein aus Berlin ist nicht zur Liegenddemo gekommen. "Das ist für uns zu emotional", sagt Anna Stein. Die ganze Familie leidet sehr unter der ME/CFS-Erkankung von Tochter Lori. Die 13-Jährige verlässt seit zwei Jahren kaum noch ihr Zimmer im oberen Stockwerk des Hauses, ist reizempfindlich, hat immer wieder heftige Schmerzen. Zur Schule kann sie seit zwei Jahren nicht gehen. Ihre Eltern versuchen strikt auf Loris Belastungsgrenzen zu achten, damit sie keinen Crash erleben muss. Diese Schmerzen wünsche sie niemanden, sagt Lori.
📌 Die Hoffnung auf ein heilendes Medikament will sie nicht aufgeben. "Es wäre schon sehr krass, wenn ich mein gesamtes Leben so verbringen müsste. Es gibt noch viele Jahre, in denen was passieren kann." Man kann es ihr und allen ME/CFS-Erkrankten nur wünschen.
Quelle: ZDF