Österreichische Gesellschaft für ME&CFS - 1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat

1 Jahr ME/CFS-Entschließung im Nationalrat: Viel Hoffnung, keine Umsetzung für ME/CFS-Betroffene 

Vor einem Jahr wurde im Nationalrat einstimmig beschlossen, die Situation zu ME/CFS verbessern zu wollen: “Entschließung des Nationalrates vom 27. April 2023 betreffend ME/CFS: Anerkennung, medizinische Versorgung & Absicherung von Betroffenen sowie Forschungsförderung”.

Die Entschließung war das Ergebnis eines 1,5-jährigen Petitionsprozesses mit enormem Engagement und führte zu viel Hoffnung bei den Betroffenen.

Ein Jahr später stellt sich Ernüchterung ein: Es gibt bisher keine Verbesserungen und umgesetzten Schritte zur Versorgung von ME/CFS-Betroffenen, zur Ausbildung oder zur öffentlichen Forschungsförderung.

Das Symposium des BMSGPK im September 2023 war eine positive Veranstaltung, die als fachlicher Austausch wichtig war, aber zu keinen strukturellen Schritten geführt hat.

Besonders enttäuschend ist, dass trotz Entschließung und Vereinbarung zwischen den Patient:innenorganisationen, BMSGPK und ÖGAM keine Beteiligung im Leitlinienprozess stattgefunden hat. Darüber hinaus wurde trotz Erweiterung der Leitlinie von “Long Covid” auf “postvirale Zustände”, ME/CFS als “Nicht-Ziel” definiert und ME/CFS-Betroffene, als am schwersten betroffene Gruppe, damit erneut bezüglich einer verbesserten medizinischen Grundlage aktiv ausgeschlossen.

Für die aktuell angekündigten Maßnahmen wie dem ausgeschriebenen Referenzzentrum sowie dem Nationalen Aktionsplan für postvirale Erkrankungen, wird daher entscheidend sein, dass ME/CFS-Betroffene nicht erneut ausgeklammert werden!

Erschwerend für den  weiteren Einsatz der Österreichische Gesellschaft für ME&CFS ist, dass eine Entschließung sich immer nur auf die aktuelle Zusammensetzung des Nationalrats bezieht und daher nach der anstehenden Wahl nicht mehr als politische Willensbekundung gültig ist.

Österreichische Gesellschaft für ME&CFS bleibet weiterhin dran!