Unterstützung für behinderte Künstler: Exklusiv-Interview mit Jacqueline Ko!

"Ich erkrankte mit sechs Jahren an ME/CFS, aber die Diagnose wurde erst mit zehn Jahren gestellt, nach einem schweren Rückfall. In gewisser Weise war die Diagnose für mich einfacher als für viele andere: Meine Schwester Stephanie hat ebenfalls ME/CFS und wurde zwei Jahre früher diagnostiziert, was uns half, herauszufinden, was los war. Trotzdem war es schwierig, einen Arzt zu finden, der die notwendigen Untersuchungen durchführt, um die Diagnose zu bestätigen, anstatt jedes Symptom einfach als "alles in meinem Kopf" abzutun."

 

Quelle: OMF

 

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Unterstützung für behinderte Künstler: Exklusiv-Interview mit Jacqueline Ko! - Wie Jacqueline Ko Raum für Künstler mit Behinderungen und chronischen Krankheiten schafft

Die mehrfach preisgekrönte Opernsängerin und kanadische OMF-Botschafterin Jacqueline Ko, die seit langem für ihre von der Kritik gefeierten Bühnenauftritte bekannt ist, setzt sich nachdrücklich für die Förderung von Inklusion und Barrierefreiheit in der Opernbranche und darüber hinaus ein. Es ist uns eine Ehre, das folgende Interview für den Triple Giving Tuesday zu teilen, in dem Jacqueline über ihre Arbeit als Fürsprecherin und darüber spricht, wie sie #HoldingSpace und #MakingOperaAccessible für Künstler mit Behinderungen und chronischen Krankheiten einsetzt.

Als preisgekrönte Opernsängerin und künstlerische Gründungsdirektorin der Opera Mariposa haben Sie in so jungen Jahren schon so viel erreicht! Wie haben Sie Ihre Liebe zur Oper entdeckt?

Ich habe schon als Kind Gesangsunterricht genommen, und mein erster Lehrer war zufällig ein Opernsänger. Wir entdeckten, dass mein natürlicher Stimmumfang gut zum Opernrepertoire passte - ich wurde mit großartiger Musik bekannt gemacht, fand heraus, wie viel Spaß es macht, hohe Töne zu singen, und war süchtig!

Bei Ihnen wurde ME/CFS diagnostiziert, als Sie gerade 10 Jahre alt waren. Können Sie etwas über diesen Prozess und über Ihre Erfahrungen mit ME/CFS als junge Erwachsene erzählen?

Ich erkrankte mit sechs Jahren an ME/CFS, aber die Diagnose wurde erst mit zehn Jahren gestellt, nach einem schweren Rückfall. In gewisser Weise war die Diagnose für mich einfacher als für viele andere: Meine Schwester Stephanie hat ebenfalls ME/CFS und wurde zwei Jahre früher diagnostiziert, was uns half, herauszufinden, was los war. Trotzdem war es schwierig, einen Arzt zu finden, der die notwendigen Untersuchungen durchführt, um die Diagnose zu bestätigen, anstatt jedes Symptom einfach als "alles in meinem Kopf" abzutun.

Das ist einer der Gründe, warum ich glaube, dass Aufklärung und Lobbyarbeit für ME/CFS so wichtig sind: Ich habe aus erster Hand gesehen, wie viel Arbeit noch getan werden muss.

So jung behindert zu werden, war schwierig - ich verpasste die Schule, Freunde und die meisten der typischen Meilensteine des Erwachsenwerdens. Es gab Jahre, in denen ich so krank war, dass ich mich eigentlich gar nicht daran erinnern kann. Aber ich hatte das außerordentliche Glück, ein Unterstützungssystem zu haben, und Opera Mariposa ist aus diesem System erwachsen. Ich hatte das große Glück, mit so vielen großartigen und hilfsbereiten Menschen zusammenzuarbeiten, und das hat es mir ermöglicht, das zu tun, was ich liebe, auch wenn ich dafür einen unkonventionellen Weg gehen musste.

Was haben Sie in letzter Zeit unternommen? Können Sie uns etwas über die laufenden Projekte an der Opera Mariposa verraten?

Wegen der Pandemie bin ich immer noch ans Haus gefesselt - aber als jemand mit ME/CFS ist das nicht gerade neu. Ich habe mich mit Audio- und Videoaufnahmen, Online-Coaching und dem Erlernen neuer Opernrollen von zu Hause aus beschäftigt.

Bei Opera Mariposa haben wir vor kurzem unsere letzte Benefiz- und Sensibilisierungsveranstaltung für ME/CFS und Fibromyalgie abgeschlossen, bei der wir über 10.000 Dollar eingenommen haben. Damit haben wir seit der Gründung von Mariposa insgesamt über 100.000 Dollar für wohltätige Zwecke gespendet!

Dieser Herbst markiert auch einen weiteren Meilenstein, denn wir starten in unsere zehnte Saison und starten eine neue Initiative. Ab dem 4. November starten wir gemeinsam mit mehreren anderen Opernhäusern im ganzen Land die Initiative "Holding Space for Disabled and Chronically Ill Opera Artists in Canada". Diese Reihe von Online-Gesprächen steht jedem im kanadischen Opernsektor offen, der sich als behindert/mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit lebend bezeichnet. Die Teilnehmer können sich über Zoom mit uns vernetzen und den Dialog fördern - oder uns ihre Gedanken im Vorfeld anonym zusenden.

Holding Space" klingt nach einer spannenden Reihe! Wie kam es zu dieser Idee?

Die Idee wurde von Alaina Viau, der Gründerin und künstlerischen Leiterin des Loose Tea Music Theatre in Toronto, an uns herangetragen. Sie ist ebenfalls eine fantastische behinderte Opernkünstlerin und wurde von anderen "Holding Space"-Veranstaltungen für unterrepräsentierte Gruppen wie BIPOC und LGBTQ2S+-Künstler inspiriert.

Es gibt tatsächlich viele behinderte und chronisch kranke Menschen, die in der Oper tätig sind, aber wir sind mit vielen Stigmata und Stereotypen konfrontiert, so dass es für uns unglaublich selten ist, uns zu outen. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft uns jemand privat erzählt hat, dass er eine Krankheit oder Behinderung hat, aber das Gefühl hat, dass er nicht offen darüber sprechen kann. Das kann sehr isolierend sein, und wir wollten einen Ort schaffen, an dem Menschen wie wir Kontakte knüpfen und eine Gemeinschaft aufbauen können.

Was würden Sie sich wünschen, damit die Oper und die Branche der darstellenden Künste zugänglicher und inklusiver werden?

Ich würde mir wünschen, dass es für die Menschen sicherer wird, über Behinderung und Barrierefreiheit zu sprechen und ihre Bedürfnisse zu äußern. Tatsache ist, dass jeder Mensch seine eigenen Zugangsbedürfnisse hat: Behinderte oder chronisch Kranke, Menschen, die eine Minderheitensprache sprechen, ältere Menschen, Eltern oder Kinder. Diese Art von Gesprächen muss sowohl für Künstler als auch für das Publikum zur Normalität werden. Und sie sollten am Anfang eines Projekts stehen und nicht erst im Nachhinein.

Es gibt so viele Dinge, die Barrieren für Menschen schaffen können: von der Preisgestaltung über die Terminplanung bis hin zu Dingen wie Kleiderordnungen. Wenn wir aber niemanden ausschließen wollen, müssen wir flexibel sein und verschiedene Wege finden, damit sich verschiedene Menschen beteiligen können.

Welchen Rat würden Sie als behinderte Künstlerin Menschen mit chronischen Krankheiten und/oder Behinderungen geben, die ihre Leidenschaft für die darstellenden Künste ausleben möchten?

Meine persönliche Erfahrung mit ME/CFS ist nicht unbedingt die gleiche wie die eines anderen. Und jemand mit ME/CFS hat vielleicht nicht die gleichen Bedürfnisse wie jemand mit einer anderen Krankheit oder Behinderung. Das Wichtigste, was ich sagen möchte, ist, dass es, unabhängig davon, ob man behindert ist oder nicht, nicht nur einen richtigen Weg gibt, um eine Karriere zu machen oder sich mit einer Kunstform zu beschäftigen, die man liebt.

Was ich persönlich durch Versuch und Irrtum gelernt habe, ist, dass ich auf meinen Körper hören muss. Für mich bedeutet das, dass ich bei jedem Projekt eine Erholungszeit einplane und mir aussuche, für welche Projekte ich überhaupt vorspiele. An manchen Tagen muss ich vielleicht eine Gesangsstunde im Liegen beenden. Ich muss mich immer wieder daran erinnern, dass medizinische Hilfsmittel dazu da sind, benutzt zu werden, und dass ich nicht warten sollte, bis es "so schlimm" ist, dass ich ohne sie nicht mehr auskomme. Es ist ein ständiger Lernprozess, und ich bin immer noch dabei, das herauszufinden.

Ich habe auch festgestellt, dass es hilft, eine Gemeinschaft zu haben. Behinderte oder chronisch Kranke zu sein, hat nicht nur mit den eigenen Fähigkeiten zu tun, sondern auch mit systemischen Barrieren und externen Erwartungen und Urteilen. Deshalb ist es gut, sich mit Gleichgesinnten zu treffen.