ME/CFS PortalAnscheinend bin ich, nur weil ich darüber spreche, ein Superspreader Long Covid (George Monbiot)
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Ein Professor hat vorgeschlagen, dass die Presseberichterstattung Menschen glauben lassen könnte, sie hätten die Krankheit.
Freuen Sie sich! Ein Rätsel ist gelöst. Wir haben jetzt eine Erklärung für Long Covid, ein Zustand, unter dem viele Tausende von Menschen leiden. Ein Super-Überträger wurde identifiziert. So wichtig diese Erkenntnis auch ist, ich zögere, die Ausrottung des Vektors zu fordern. Und warum? Weil ich es bin.
In einer Präsentation für den Rückversicherungsriesen Swiss Re schlug Michael Sharpe, Professor für psychologische Medizin an der Universität Oxford und Gründer einer langjährigen Covid-Klinik, vor, dass eine der Ursachen des Syndroms "soziale Faktoren" sind. Der soziale Faktor, der ganz oben auf seiner Liste stand, war ein Artikel, den ich für den Guardian geschrieben hatte und in dem ich das Leiden von Patienten mit dieser Krankheit beschrieb.
Ich listete die Symptome von Long Covid auf und verglich einige von ihnen mit der Myalgischen Enzephalomyelitis oder dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), der schwächenden Erkrankung, an der etwa eine Viertelmillion Menschen in Großbritannien leiden.
Presseberichte wie diese, so Sharpe, sowie die Arbeit von Selbsthilfegruppen und sympathisierenden Ärzten, könnten Menschen dazu verleiten, zu glauben, sie hätten die Krankheit, und sie dadurch verbreiten.
Long Covid, so schien er anzudeuten, ist teilweise ein psychologischer Zustand, so dass "die beste Behandlung eine psychologisch informierte Rehabilitation ist". Das, so können wir nur hoffen, wird die Menschen von der furchtbaren Pocke des Guardian-Journalismus heilen.
Ich habe über viele schreckliche Themen berichtet. Ich könnte für mehr Leid verantwortlich sein als die Besetzung von "Alvin und die Chipmunks".
Ich war irritiert von der Tatsache, dass keine der Referenzen, die er am Ende der Präsentation angab, diese Behauptungen unterstützte. Also schrieb ich an Sharpe und fragte nach seinen Quellen.
Er teilte mir mit, dass die Beweise aus "Patientenberichten" bestünden und dass "wir bei vielen eine Besserung sehen, mit der Gewissheit, dass keine Schäden vorliegen, und mit unterstützter Rehabilitation". Aber Behauptungen wie diese entsprechen nicht dem Standard eines wissenschaftlichen Beweises. Leider, so teilte er mir mit, "bin ich nicht in der Lage, mich auf weitere Korrespondenz einzulassen".
Eine wissenschaftliche Bewertung des Einsatzes der kognitiven Verhaltenstherapie (CBT) - eine Form der "psychologischen Rehabilitation", die Sharpe wiederholt befürwortet hat - deutet darauf hin, dass sie bei der Behandlung anderer postviraler Syndrome keinen Nutzen hat und es unwahrscheinlich ist, dass sie "die Behinderung reduziert oder zu einer objektiven Verbesserung im Langzeit-Covid führt".
Was aber, wenn er trotz des Mangels an Beweisen zufällig Recht hat? Was ist, wenn ich das Problem verursacht habe, indem ich es diskutiert habe? Wenn ich auf meine Arbeit zurückblicke, sinkt mein Herz. Ich habe über viele schreckliche Themen berichtet, und je mehr ich darüber geschrieben habe, desto schlimmer wurden sie.
Bis jetzt hatte ich noch nie von Michael Sharpe gehört. Aber als ich begann zu recherchieren, stolperte ich über eine der erstaunlichsten wissenschaftlichen Geschichten, die mir je begegnet sind.
Sharpe war einer der Autoren der berühmten Pace-Studie, die vom britischen Ministerium für Arbeit und Renten mitfinanziert und 2011 in der Fachzeitschrift Lancet veröffentlicht wurde. Sie behauptete zu zeigen, dass CBT und abgestufte Bewegungstherapie (GET) wirksame Behandlungen für ME/CFC sind.
Die Patienten stellten dies in Frage. Als sie und andere Forscher begannen, die Methoden hinter der Studie zu untersuchen, entdeckten sie einige bemerkenswerte Anomalien. Laut einem Artikel im Journal of Health Psychology änderten die Forscher nach Beginn der Pace-Studie die Bewertungsschwellen, bei denen sie behaupteten, die Patienten hätten sich verbessert oder erholt.
Wenn die ursprünglichen Marker verwendet wurden, fiel die Wirksamkeit von CBT und GET von den angegebenen 59 % bzw. 61 % auf nur noch 20 % bzw. 21 %. Die Ergebnisse wurden auch dann verfälscht, wenn die Forscher ihre Behandlungen bei den Studienteilnehmern als erfolgreich anpriesen.
Eine Gruppe von Patienten startete eine fünfjährige Kampagne, um die Studiendaten zu erhalten, die von Anfang an hätten öffentlich zugänglich sein müssen.
Ihre Anfragen wurden wiederholt abgelehnt, bis ein Gericht die Queen Mary University of London zur Freigabe der Daten verpflichtete. Im Jahr 2016 analysierten die Patienten mit Hilfe von akademischen Forschern die Daten neu und stellten fest, dass sie die Schlussfolgerungen der Pace-Studie nicht stützen: Es gab keinen statistisch signifikanten Unterschied zwischen den Ergebnissen von Menschen, die CBT und GET erhielten, und denen, die dies nicht taten.
Die Ergebnisse wurden in zwei von Experten begutachteten Fachzeitschriften veröffentlicht. Es war ein verblüffender Sieg für die Bürgerwissenschaft. Die Unterdrückung der Daten und der anschließende Zusammenbruch der Behauptungen der Studie wurde in der wissenschaftlichen Presse als "PaceGate" bezeichnet. Im November letzten Jahres veröffentlichte das National Institute for Health And Care Excellence seine Analyse der Ergebnisse der Pace-Studie und anderer Behauptungen, dass CBT und GET ME/CFS behandeln können.
Es stellte ausnahmslos fest, dass die Qualität der Wissenschaft entweder "niedrig" oder "sehr niedrig" war. Als Ergebnis hat sie nun ihren Entwurf der klinischen Leitlinien geändert und rät Ärzten, CBT oder GET nicht als Behandlung oder Heilung für ME/CFS zu bewerben.
Es scheint ein starkes Argument für den Rückzug der Pace-Studienpapiere zu sein. Im Jahr 2019 reflektierte Sharpe zwar die wissenschaftlichen Prozesse der Pace-Studie, hielt aber an ihren Schlussfolgerungen fest.
Als Carol Monaghan, eine Abgeordnete der Scottish National Party, Sharpes Arbeit in Frage stellte, sagte er, ihr Verhalten sei "unwürdig für eine Abgeordnete". Und als das Journal of Health Psychology versuchte, die Autoren der Studie in eine Reanalyse ihrer Ergebnisse zu verwickeln, berichtete sein Herausgeber von "einem konsistenten Muster des Widerstands gegen die Debatte".
In der Präsentation, in der er mich als Ursache für Long Covid nannte, warb Sharpe für das ursprüngliche Papier der Pace-Studie, ohne zu erklären, dass dessen Ergebnisse untergraben worden waren.
In einem Papier aus dem Jahr 2019 behauptete er, dass das chronische Müdigkeitssyndrom eine "Krankheit ohne Krankheit" sei, was andere Forscher dazu veranlasste, ihm "medizinische Gleichgültigkeit" vorzuwerfen und nicht anzuerkennen, dass CBT und GET als Behandlungen abgelehnt worden waren. Jetzt scheint er seine Behauptungen über Behandlungen für ME/CFS auf Long Covid übertragen zu haben.
Es kommt mir vor wie die völlig apokryphe Geschichte über Bono. Diese besagt, dass er einmal von der Bühne aus verkündete: "Jedes Mal, wenn ich in die Hände klatsche, stirbt ein Kind in Afrika." Woraufhin jemand im Publikum rief: "Dann hör verdammt noch mal auf, das zu tun."
George Monbiot ist ein Kolumnist des Guardian.
Quelle : Guardian