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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (10)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (15)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.

Obwohl die Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung klassifiziert wurde, ist die Lage für alle Betroffenen bis zum heutigen Tag katastrophal. Viele Betroffene sind komplett bettlägerig und schwer pflegebedürftig. Die Lebensqualität von ME/CFS-Patienten ist mit Abstand niedriger als bei Patienten mit Multipler Sklerose, chronischem Nierenversagen, Schlaganfall und vielen Krebsarten.

Zusätzlich kämpfen die Betroffenen mit einer starken Stigmatisierung ihrer Erkrankung sowie einem immer noch weit verbreiteten Unwissen über Art, Schwere und Komplexität von ME/CFS. Als Folge all dieser Umstände haben die Erkrankten oftmals keinen Zugang zu vermeintlich selbstverständlicher medizinischer Basisversorgung.

Weltweit werden am 12. Mai öffentliche Gebäude in der Awareness-Farbe Blau beleuchtet, um den Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Ziel ist es außerdem, die Öffentlichkeit für diese schwerwiegende Erkrankung zu sensibilisieren und eine adäquate medizinische Versorgung zu fordern. Die Betroffenen selbst sind in der Regel zu krank, um auf die Straße zu gehen.

Das ME-CFS Portal dankt ganz herzlich allen Menschen, die daran mitwirken und am 12. Mai 2022 ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS setzen!

Pressemitteilung_zur_LightUpTheNight4ME

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.

Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.

Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.

Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.

Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen

Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder. Heilbar ist sie bislang nicht, doch es wird geforscht - allerdings nur mit geringen Mitteln, da die Budgets knapp bemessen sind.

Dieses Video möchte aufmerksam machen und für mehr Unterstützung sorgen.

Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, zwei Kinder, erkrankt seit 4 Jahren und mittlerweile Pflegestufe III und in Rente, beschreibt in einfachen Worten, wie die Krankheit oft verläuft.

Denn auch wenn es milde Verläufe gibt: Im schlimmsten Fall gibt es keine Erholung, stattdessen eine stetige Verschlechterung, konstante Erschöpfung, extreme Reizempfindlichkeit, völliger Rückzug ins dunkle Schlafzimmer und im schlimmsten Fall aussetzende Körperfunktionen bis zum Tod.

Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.

Montag, 09 Mai 2022 12:00

Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME

Liebe Community,

anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.

Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.

Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.

Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.

Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.

Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!

Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.

Seid ihr dabei?

Vielen Dank für eure Unterstützung ?

Sonntag, 01 Mai 2022 10:00

ME/CFS Awareness Monat Mai

Der Monat Mai ist der ME/CFS Awareness gewidmet. Wir freuen uns auf interessante Aktionen und Beiträge rund um den Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai.

Vor allem aber möchten wir uns bei allen Betroffenen bedanken, die uns in den letzten Wochen tatkräftig bei unseren Aktionen unterstützt haben. Wir hoffen auf eine erfolgreiche #LightUpTheNight4ME Aktion mit zahlreich blau beleuchteten Gebäuden.

ME/CFS Betroffene müssen endlich gesehen und gehört werden. Wir benötigen dringend medizinische Hilfe und eine sofortige Verbesserung der Versorgungssituation, die Anerkennung unserer schweren Erkrankung und eine angemessene biomedizinische Forschungsförderung.

Lasst uns weiter dafür kämpfen. Gemeinsam für Aufklärung, Anerkennung und Forschung ?

Das Foto darf gerne geteilt werden.

Liebe Community,

viele von euch haben in den vergangenen Wochen an unserer Statement-Aktion teilgenommen. Insgesamt kamen so 136 Statements über die stigmatisierende Behandlung bei Ärzten, Gutachtern und anderen Entscheidungsträgern zusammen. Vielen Dank für eure Unterstützung!

Montag, 25 April 2022 11:23

Hinter geschlossenen Vorhängen

geschrieben von

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

Freitag, 22 April 2022 11:15

Gefallene Würfel

geschrieben von

Wir möchten uns stellvertretend bei den Menschen bedanken, die den schwer und schwerst Betroffenen jeden Tag zur Seite stehen.

Danke an die Mutter, die ihre Tochter pflegt. Danke an den Mann, der seiner Frau nicht von der Seite weicht. Danke an den Sohn, der sich um seine Mutter kümmert.

Ein großes Dankeschön an euch alle!

Danke, dass ihr stets eure Hoffnung behaltet und für sie da seid.

Bitte auf Weiterlesen klicken.

Mittwoch, 20 April 2022 13:04

Neurographik: Gegenwind für den BrainFog

geschrieben von

Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert. Manuela Kern und ich möchten dich damit unterstützen und dir Mut machen. Auch wenn du nur zuschauen kannst oder nur zuhören - du kannst dadurch dein Gehirn aktivieren und dir selbst helfen, einen Anfang zu machen. Wege in deine Kraft zu finden. Greif zum Stift und zeige deinem Gehirn mit dem neurographischen Malen und Zeichnen eine Möglichkeit, anders mit Stress umzugehen - du wirst erstaunt sein! Ich bin Dr. Marion Ettemeyer, Zahnärztin und Heilpraktikerin, Traumatherapeutin und Neurographik-Trainerin. Es ist mein Traum, dass jede:r von uns in ihre und seine Kraft finden und Freude leben kann. Du wünschst dir noch mehr Infos? Melde dich kostenfrei bei meinem Kanal an und schau rein bei www.ettemeyertherapie.de

  

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