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Originalbeitrag wurde von unserem Mitglied Bonny geschrieben:

So, jetzt ist es raus! Ich habe völlig unerwartet jemanden gefunden, der sich bereit erklärt hat - sofern nichts dazwischenkommt oder dagegenspricht - meinen "kleinen Protestsong" zu singen.

Genauer gesagt, ihn bei der für die Gesundheitsministerkonferenz am 6. Juli in Friedrichshafen geplanten ME/CFS-Aktion vorzutragen.

Leider habe ich noch nichts wieder von der Person gehört, die Organisatoren der Aktion werden ja eine Menge zu tun haben, deshalb will ich da jetzt nicht mit Fragen nerven. Bin aber schon ziemlich neugierig, ob das klappt, weil ich sehr hoffe, dass so vielleicht etwas mehr Aufmerksamkeit auf das Thema gelenkt werden kann. Falls sich jemand für meinen Text interessiert, möchte ich ihn Euch hier gerne vorstellen.

NICHT ZU FASSEN

Du hast es schon geahnt und irgendwann war es dann klar:
dass nichts in deinem Leben mehr so ist wie es mal war.
Selbst dein starker Wille bringt Dich plötzlich nicht mehr weit,
dein Körper und dein Geist, sie scheinen vollständig entzweit.

YouTube Teil 3: How Long Will Treatment Trials Take? And Why is Research so Hard?

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der dirtte Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film sprechen wir darüber, wie lange es dauern könnte, bis wirksame Behandlungen die Phase-2- und Phase-3-Studien durchlaufen, und warum es so lange dauert, bis diese Forschung abgeschlossen ist.

YouTube Teil 2: Treating Autoimmunity in Long Covid & The Role of Viral Persistence

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der zweite Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film fragen wir Professor Scheibenbogen nach ihren Gedanken zur Viruspersistenz und wie Sie bei der Behandlung von Autoimmunität im Zusammenhang mit ME/CFS und Long Covid vorgehen würden.

YouTube Teil 1: The Two Types of Long Covid (and the Role of Autoimmunity)

mit Prof. Carmen Scheibenbogen

Dies ist der erste Teil einer dreiteiligen Reihe, in der Dr. Asad Khan und Gez Medinger mit Professorin Carmen Scheibenbogen vom Universitätsklinikum Charité in Berlin sprechen. Sie ist eine seit langem anerkannte Expertin auf dem Gebiet von ME/CFS und erforscht seit Kurzem Pathomechanismen und Behandlungen bei Long Covid.

In diesem Film wird über die beiden Arten von Long Covid gesprochen, die in Prof. Carmen Scheibensbogens veröffentlichten Artikel in Nature Communications erkannt wurden, und über die große Rolle, die Autoimmunität bei der Entstehung der Erkrankung spielen könnte.

Text wurde verfasst und veröffentlicht von Judith de Gavarelli (https://www.facebook.com/judith.degavarelli)

"Für unsere Öffentlichkeitsarbeit: ein Text aus meinen ersten Spielen mit einer KI"

EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN

ME/CFS-Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe

Wir klagen an.

Wir sind eine blasse Masse, verschwunden bis zur Unsichtbarkeit, leise bis zur Unhörbarkeit.

Aber wir klagen an.

Wir klagen an aus unseren Betten, aus unseren Sofas, aus unseren Kissen und all den Orten aus denen heraus wir nicht mehr an der Welt teilnehmen können. Wir klagen an aus den weichen Orten, die sich nach Zuflucht anhören, aber für uns Gefängnis sind.

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Leitartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Ergebnisse

Von den 3185 Personen, die zur Teilnahme an der Zürcher SARS-CoV-2-Kohorte berechtigt und eingeladen waren, stimmten 1106 (34,7 %) der Teilnahme zu. 854 (77 %) Teilnehmer stimmten einer Studienverlängerung zu und 788 (72 %) schlossen die 24-monatige Beurteilung ab.

Insgesamt gaben 55,3 % an, in weniger als einem Monat nach der Infektion zu ihrem normalen Gesundheitszustand zurückzukehren, und 17,6 % berichteten von einer Genesung innerhalb von ein bis drei Monaten. Nach sechs Monaten gaben 22,9 % der Teilnehmer an, dass sie sich noch nicht erholt hatten.

Im Laufe der Zeit sank der Anteil der infizierten Personen, die keine Genesung meldeten, nach 12 Monaten auf 18,5 %, nach 18 Monaten auf 19,2 % und nach 18 Monaten auf 17,2 %.

Obwohl die meisten (89,2 %) Teilnehmer, die über Symptome im Zusammenhang mit Covid-19 berichteten, nach 24 Monaten auch keine Genesung meldeten, gaben 5,8 % derjenigen mit Symptomen im Zusammenhang mit Covid-19 an, dass sie sich vollständig erholt hätten. Müdigkeit, Unwohlsein nach Belastung, veränderter Geschmacks- oder Geruchssinn, Atemnot und verminderte Konzentration oder Gedächtnis waren zu allen Zeitpunkten die häufigsten Symptome.

Darüber hinaus nahm der Anteil der Menschen, die im Laufe der Zeit über gesundheitsschädliche Folgen berichteten, langsamer ab, wobei alle Folgen nach 24 Monaten von einem beträchtlichen Anteil der Teilnehmer gemeldet wurden: 50,5 % Fatigue (FAS)); 43,5 % Dyspnoe Grad ≥1 (mMRC-Skala)); 27,6 % mit Depressionen, 28,9 % mit Angstzuständen und 16,2 % mit Stress (DASS-21); und 64,8 % hatten Probleme mit der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (EQ-5D-5L). 

Original Artikel unter diesem Link.

Verknüpfter Forschungsartikel unter folgendem Link.

Veröffentlicht am 31. Mai 2023

Es zeichnet sich ein komplexes Bild ab, zusammen mit dringenden Prioritäten für die zukünftige Forschung

Die Forschung wurde eingeschränkt durch:

➡️ Datenquellen, die nicht repräsentativ für die allgemeine infizierte Bevölkerung sind, da viele Covid-Daten auf ins Krankenhaus eingelieferten Patienten basieren; 

➡️ Mangel an Informationen über den Verlauf der Symptome, da Studien auf Bevölkerungsebene selten eine umfassende Reihe von Symptomen oder die Veränderung ihrer Schwere erfassen; 

➡️ Fehlen einer vergleichbaren covidfreien Kontrollgruppe, da einige Symptome auf bestehende Erkrankungen oder saisonale Erkrankungen zurückzuführen sein könnten; 

➡️ Erinnerungsverzerrung, da die Erfahrungen, an die sich die Befragten erinnern sollen, leicht Monate oder sogar Jahre zurückliegen können;

Orthostatic chronotropic incompetence in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2667242123000374

Maschinelle Übersetzung der Zusammenfassung:

• Erwachsene mit ME/CFS erleben im Vergleich zu gesunden Kontrollen eine 3-fach stärkere Verringerung des zerebralen Blutflusses während der End-Tilt-Kippung, was eine orthostatische Intoleranz bestätigt.
• Während der Neigungstests stellten wir fest, dass bei 134/362 (37%) Patienten mit ME/CFS ohne POTS oder Hypotonie der Herzfrequenzanstieg unter der unteren Grenze des 95%-Vorhersageintervalls der Herzfrequenzerhöhung der Kontrollen lag, was auf eine orthostatische chronotrope Inkompetenz hinweist.
• Diese neuen Ergebnisse stellen die erste Beschreibung einer orthostatischen chronotropen Inkompetenz während des Kipptests dar und bestätigen eine weitere Anomalie in der Kreislaufreaktion auf eine aufrechte Haltung bei ME/CFS.

Die potenzielle Rolle von Ischämie-Reperfusionsschäden bei chronischen, rezidivierenden Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis, Long COVID und ME/CFS: Beweise, Mechanismen und therapeutische Implikationen

"Wir proben hier die mechanistischen Beweise für diese Vorkommnisse in Bezug auf ihre Manifestation als oxidativer Stress, Hyperinflammation, Mastzellaktivierung, die Produktion von Markermetaboliten und verwandte Aktivitäten. Solche auf Mikrogerinnseln basierenden Phänomene können sowohl die Atemnot/Müdigkeit als auch das Unwohlsein nach Belastung erklären, das unter diesen Bedingungen beobachtet werden kann, sowie viele andere Beobachtungen."

Dieser Artikel liefert ausserdem eine gute Übersicht über die Long Covid und ME/CFS.

https://doi.org/10.1042/BCJ20220154

Machinelle Übersetzung auf Deutsch: https://portlandpress-com.translate.goog/biochemj/article/479/16/1653/231696/The-potential-role-of-ischaemia-reperfusion-injury?_x_tr_sl=en&_x_tr_tl=de