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Aktionen von Betroffenen

Aktionen von Betroffenen (10)

Mittwoch, 24 November 2021 21:00

SIGNforMECFS Projekt

WIR haben es geschafft! Über 93.000 Unterschriften (Vorläufiges Ergebnis)!

Wahnsinn! Was für ein überragendes Gefühl, oder?

Das größte Dankeschön geht an das Team SIGNforMECFS : Sonja, Daniel, Claudia und Kevin, die diese Petition organisiert und umgesetzt haben. Ihr habt unseren größten Respekt und wir sind euch zutiefst dankbar.

Wir alle haben dank euch gekämpft – vom ersten Tag an und haben zum Ende hin nochmal alles gegeben. Wir haben Familie und Freunde mobilisiert, haben Prominente um ihre Unterstützung gebeten, Zeitungen und Radiosender kontaktiert. 

In den Gruppen teilten sehr viele Betroffene ihre immensen Aktivitäten. Danke dafür. Nicht vergessen wollen wir die ruhigen, die stillen Unterstützer, die ganz leise alles, was ihnen möglich war, mobilisiert haben. All ihnen haben wir das grandiose (vorläufige) Ergebnis von 93.033 Unterschriften zu verdanken. 

Zufall, dass die Anzahl dem ICD 93.3 für ME/CFS so nahe kommt?

Was wir in diesen vier Wochen erreicht haben, ist kaum in Worte zu fassen.

Denn wir haben nicht „nur“ das Quorum der Petition erreicht – nein! Wir haben Menschen erreicht. Menschen, die uns bisher nicht wahr genommen haben. Menschen, die vorher noch nie von unserer Erkrankung gehört haben. Und schon das allein macht unglaublich viel aus.

Was wir auf Facebook, Instagram, Twitter und auch außerhalb der „sozialen Bubble“ auf die Beine stellen konnten, ist unglaublich.

Wir möchten diese unglaublichen Momente der letzten Wochen für euch festhalten und haben deshalb diesen Beitrag erstellt. Hier findet ihr alle Tweets, Beiträge und Videos von unseren Unterstützern.

Neue Artikel, die durch die Petition erschienen sind, findet ihr bereits hier: Neue Artikel rund um die SIGNforMECFS-Petition

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Donnerstag, 12 November 2020 16:59

Wir erzählen eure Geschichte!

geschrieben von
Wir wollen eure Geschichten erzählen.

Wer Interesse hat: Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten von Arztbesuchen oder auch aus eurem Alltag, Umgang mit Behörden und Familie. Auch gerne Geschichten von Angehörigen, wie sie den Alltag mit MECFS Patienten erleben. Wir würden eure Geschichte dann hier auf dem Blog und in sozialen Netzwerken veröffentlichen. Auch anonym, falls ihr das wünscht.
Keine Scheu, meldet euch bei uns!

>> Hier findet ihr die ersten Geschichten
Montag, 10 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (1)

geschrieben von

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Dienstag, 11 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (2)

geschrieben von

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Donnerstag, 13 Mai 2021 17:30

Statements von Betroffenen (3)

geschrieben von

Statements von ME/ CFS Betroffenen


Community Aktion von @me.cfs.and.me und @me_cfs_portal

 

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Samstag, 15 Mai 2021 09:30

Was wir brauchen/was wir möchten

geschrieben von

Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.

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Mittwoch, 19 Mai 2021 09:30

Unsere Hoffnung trägt blau

geschrieben von

#LightUpTheNight4ME

Am 12.05., dem Internationalen ME/CFS Tag, wurden auch in Deutschland einige Gebäude und Sehenswürdigkeiten blau angestrahlt, um das Bewusstsein auf ME/CFS zu lenken - aber auch, um auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam zu machen. 

 

Wir möchten uns auf diesem Weg nochmal ganz herzlich bedanken, dass es uns möglich gemacht wurde 

- München: Umadum Riesenrad 

- Osnabrück: OsnabrückHalle 

- Essen: St. Elisabeth Kirche 

- Aachen: Theater Aachen 

- Bad Münder: Petri-Paul Kirche

in blau erleuchten zu lassen. 

 

Danke auch an Diejenigen, die uns unterstützt haben, diese Gebäude und Sehenswürdigkeiten mit ins Boot zu holen.

- Julia Beep

- Frau Stern (Marketingleiterin Umadum)

- Lost Voices Stiftung 

- Jan Jansen (Geschäftsführer OsnabrückHalle)

- Claudia Reich

 

Nicht zu vergessen unsere Fotografen:

- Julia Beep 

- Christa Henke

- Claudia Reich

 

Die blaue Schleife

Schleifen werden von vielen Gruppen als Symbole der Unterstützung oder Wahrnehmung verwendet. Die Schleifenfarbe, die für ME/CFS verwendet wird, ist blau. Als Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS wird jedes Jahr am 12. Mai und zu öffentlichen Veranstaltungen zum Thema ME/CFS eine blaue Schleife getragen.

Die Verwendung des blauen Bandes für ME/CFS geht auf 1995 und BRAME (Blue Ribbon Awareness for the Awareness of Myalgic Encephalomyelitis) zurück. Wie bereits erwähnt, hob sie den Internationalen Sensibilisierungstag am 12. Mai auf einer Weltmedizinkonferenz über ME/CFS 1995 hervor und war daher maßgeblich an der international angenommenen Sensibilisierungskampagne ME/CFS beteiligt.

Das blaue Band wurde 2003 von MPPs im Ontario-Gesetzgeber getragen. Ein neuerer Versuch, das Bewusstsein und das blaue Band zu schärfen, wird durch eine virtuelle, blaue Bandkampagne für ME unternommen (http://www.blueribboncampaignforme.org).

 

> Klickt auf Weiterlesen, um die Bildergalerie zur #LightUpTheNight4ME“ - Aktion sehen zu können.

Sonntag, 23 Mai 2021 09:30

„Allein ist man stark - gemeinsam unschlagbar“

geschrieben von

Schon vor Wochen stand für uns fest, auch zum 12. Mai etwas auf die Beine zu stellen. Wir wollten ein Zeichen setzen, auf uns aufmerksam machen und das, obwohl viele von uns für die Außenwelt nicht mehr sichtbar sind.

Ein Teammitglied hatte dann die „abgehobene“ Idee, neben Betroffenen auch Politikern und Ärzten eine Interviewanfrage zu stellen. Dieser Vorschlag sorgte anfangs für Skepsis, doch es dauerte nicht lange und es häuften sich die Zusagen. Wir waren von so viel positiver Resonanz und Einsatz selbst fast sprachlos, doch umso mehr freute es uns, solch „wichtigen Personen“ für unsere Idee zu gewinnen.

Wir möchten uns auf diesem Weg herzlich bedanken, dass so viele Menschen uns bei dieser Aktionswoche unterstützt haben.

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Samstag, 07 März 2020 14:44

BAD DAY / PENE "Challenge"

geschrieben von

Nach unserem Aufruf auf der Facebook-Seite des ME-CFS Portals zum Thema "Zeigt euch in euren schlimmsten Phasen", damit ME/CFSmehr Gesichter bekommt, möchten wir auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen.

Wir stellen auf dieser Seite die Bilder einiger Betroffenen vor und ihre Botschaften an die Welt da draußen. Das Wort Challenge" haben wir absichtlich verwendet, um Aufmerksamkeit zu bekommen und nicht weil ein Ranking  vorgesehen ist, wer von den Betroffenen am besch... krank aussieht... Aus den Einsendungen werden wir noch ein Plakat erstellen, welches dann frei zum Download verfügbar sein wird für alle, die es haben möchten um Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben.

DANKE an ALLE die bisher schon mitgemacht haben und noch mitmachen möchten. Mailt uns eure Bilder und Texte zu an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Die Reihenfolge der Bilder ist rein zufällig gewählt. 



Luisa D.:
28 J. alt. Nach einer Woche am Stück im Bett liegen, hat mich ein Hüttenkoller erwischt und ich dachte: So dramatisch wird es schon nicht sein, die Wäsche zu machen. Das war eine Fehleinschätzung. Nun werde ich die nächsten 3 Tage auf Händen und Füßen ins Bad kriechen und wieder eine Woche am Stück im Bett verbringen.




Martina G.: Seit 32 Jahren erkrankt, Diagnose 2016 von Charite Berlin.. ich wünsche mir endlich kompetente Hilfe von Ärzten, Geld für Forschung.


JennyE.


Kathleen:

 


Marina F.:  Wir brauchen endlich Hilfe und Unterstützung. Wie kann man so viel Leid einfach ignorieren? Das in Deutschland 2020. Die Krankheit muss endlich erforscht werden. Man wird völlig alleine gelassen und vom System ignoriert. Es gibt kaum Kassenärzte die das Krankheitsbild überhaupt kennen. das Gesundheitssystem, die Ärzte und Politiker müssen endlich aufwachen. Wir vegetieren nur noch vor uns hin und wenn man keine Angehörigen mehr hat, fehlt uns jede Hilfe. das ist der reinste Überlebenskampf, den viele von uns verlieren. Bitte helft uns.


Manu M.: 45 Jahre alt. Pflegegrad 4 und GDB (Grad der Behinderung) 90% mit den Merkzeichen G, aG, B. Das ist mein aktuelles Bild. Ich muss mich immer schützen, wenn wir Besuch bekommen oder meine Hausärztin kommt. Auch ist es ein kleiner Schutz wegen dem Corona Virus, auch wenn es vllt nicht viel hilft ist es besser so einen kleinen Schutz zu haben als ohne. Auch muss ich immer Sonnenbrille tragen, da ich sehr lichtempfindlich bin. Mein wichtigster Satz: "Wir brauchen Forschung und Anerkennung


Armin K.: Zu verschenken wg. ME: Job, Partner, Freunde, Geld, Beweglichkeit, Kultur, Freude, Selbstachtung, Glauben, Appetit, Zukunft, Auto, Sportgeräte u.v.m. - Für Selbstabholer. Steht alles vor der Tür!


Sabine S.: Seit 1999 erkrankt, 47 Jahre alt, PG 2 wo nicht ausreicht.. Gdb 70 % und Merkzeichen G und B, auch nicht mehr ausreichend... Wir brauchen dringends mehr Akzeptanz/Anerkennung und Forschung... Ganz tolle Idee liebe Manuela, so können wir gesehen werden.


Martina:  (52J), GdB 50%, Erwerbsminderungsrente befristet. Ich möchte wie früher Haushalt und Beruf meistern können, nicht jeden (für mich) anstrengenden Ausflug hinterher mit Erschöpfung büßen müssen.

 


Stefanie H.: 45 J. , ME seit 2011, die letzten 5 Anstellungen wegen Krankheit verloren, nicht mehr arbeitsfähig, regelmäßig Crash nach Überanstrengung, 3 Kinder, keine Hilfe vom Staat

 


Sandra W.: Am schwersten ist es damit klar zu kommen,dass so viel Unverständnis zu dieser Krankheit herscht.
Sätze wie ,,du siehst ja garnicht krank aus“ sind verletztend. Es ist ein täglicher kampf mit dieser Krankheit zu leben



Colette: 53 Jahre, Pflegegrad 2, Me- Cfs seit 8 Jahren. "Ich moechte wieder leben! Wir brauchen eine Behandlungsmethode fuer Me-Cfs!.“



Mary:



Heike B.: Krank durch eine Doppelinfluenza im April 2018. Starke Verschlechterung meiner Erkrankung nach einer Reha im Dezember 2019. Vor der Reha hatte ich noch viele Tage, an denen es mir soweit gut ging, das ich öfters rausgehen konnte. Diese Tage sind seltener geworden und wenn muss ich mich danach länger ausruhen. Krankengeld ist ausgelaufen und den Rentenantrag habe ich stellen müssen. Ich finde es Menschenverachtend, wenn Betroffenen eine psychosomatische Erkrankung unterstellt wird und das nur weil sich nicht jeder Arzt damit beschäftigen will. Oder der medizinische Dienst von Ämtern entscheidet ohne mich zusehen an Hand der eingereichten Befunde, das ich gesund bin. Ich wurde auch schon gefragt, ob ich gerne aufstehe und mich überhaupt noch freuen könnte. Solche Aussagen müssen aufhören und unsere Erkrankung endlich richtig erforscht werden.


Moni M.: Das Leben zieht an uns vorbei...wir überleben, aber wir "leben" nicht mehr



Martin P.:

 


Ines.: Offiziell seit 03/2010 erkrankt. Früher bin ich Marthon gelaufen und heute freue ich mich über jeden Moment, an dem ich noch rausgehen kann.



Sandra: 


Roxana:



Momo - Es war einmal: Lebensfroh, aktiv, mitten im Leben...schwupp...plötzlich zieht es einem die Beine im wahrsten Sinn des Wortes unterm Boden weg und nichts mehr ist,wie es war. Das neue Leben sieht so aus: Schmerzen, ohne Kraft u. Energie, Einsamkeit, das Gefühl von Verlassen sein, nur am kämpfen im Alltag. Gefühlt an allen Fronten. Und die Aussagen von vielen, die es nicht sehen wollen/können...Was kann ich tun, um in der Realität endlich wahrgenommen und ernstgenommen zu werden?


Nadja JMF: Seit 2015 wissentlich an ME/CFS erkrankt, erst recht schwer und hausgebunden, dank Pacing, Infusionen u co kann ich selbst mit meinen Hunden gehen- das Foto zeigt mich an einem guten Tag, oft sind die Waschbäraugen noch schlimmer :-( Mein Satz: Nadja, 42 Jahre, seit 5 Jahren erkrankt, befristet berrentet seit 2018 - ME macht dich zum Schattenkrieger...


Tuppi S.:  Durch die Folgen von jahrzehntelang unerkannter ME (Myalgische Enzephalomyelitis) musste ich fast alles aufgeben, was mit Freude an Bewegung zu tun hat. Ich kann schon lange nicht mehr radfahren oder wandern, mein geliebtes Blumenbeet musste ich aufgeben, weil ich es nicht mehr instand halten konnte. Irgendwann wurde mir klar, dass ich nicht einfach nur Muskelkater hatte, sondern dass meine Muskeln permanent entzündet waren/sind. Die Laborergebnisse bestätigen stets erhöhte Entzündungswerte. Wenn ich unterwegs bin verschlechtert sich diese Entzündung. Bei Besorgungen in der Stadt schleppe ich mich von einer Sitzgelegenheit zur nächsten und kämpfe um jeden Meter. Von den unverhältnismäßigen Erschöpfungszuständen will ich gar nicht erst reden. Ich spüre wie meine Muskeln immer mehr verkümmern und alles was ich bisher dagegen unternahm (sportliche Betätigung) bewirkte nur das Gegenteil. Heute weiß ich, dass das bei dieser Erkrankung der größte Fehler ist, den man machen kann. Hätte ich das früher gewusst, wäre es nie so schlimm geworden. Und das obwohl ich noch zu den moderat erkrankten Fällen gehöre. Das Leid der schwer und schwerst Betroffenen ist unsäglich.

Das bitterste für mich ist, wenn ich von Behandlungen lese, die an der Charité in Berlin durchgeführt werden, die den ME-Erkrankten tatsächlich signifikante Besserungen bringen und mir diese Behandlungen verwehrt bleiben. Für mich fühlt es sich jetzt schon an, als ob ich nur noch ein Schattendasein führe. Wir brauchen dringend Weiterbildungen für alle Ärzte, denn die wenigsten wissen von dieser Erkrankung. Andere wissen davon, nicht aber die neuen Erkenntnisse. Sie geben deshalb falsche Empfehlungen mit fatalen Folgen. Außerdem müssen die neuesten Erkenntnisse aus der Forschung z.b. von Frau Professor Scheibenbogen an der Charité in Berlin in die Lehrpläne der Universitäten aufgenommen werden. Die Behandlungesmethoden, die an der Berliner Charité schon Erfolge erzielen, sind allen Betroffenen zu ermöglichen. Nur dann haben die Betroffenen (in Deutschland 250.000 bekannte Fälle, die Dunkelziffer liegt weit höher) eine Chance auf ein menschenwürdiges Leben.

Um so fassungsloser machen mich die Antworten der Bundesregierung auf die kleinen Anfragen von der Linken, den Grünen und der SPD. Wie können Regierungsmitarbeiter so ignorant sein?! Wer immer diese Antworten verfasst hat, bezieht sich auf veraltete Informationen vom Robert-Koch-Institut (welches seit der EU-Petition von Evelien van den Brink zumindest den falschen Eintrag über ME/CFS geändert hat. Ein großer Fortschritt. Nur haben wir noch nichst davon). Allerdings wurde in den Anfragen ja schon die Quelle für aktuellere Informationen genannt (Charité Berlin, Frau Prof. Scheibenbogen, Fatigatio e.V.). Man hätte sich vor der Antwort also umfassend informieren können. Was haben wir denn verbrochen dass wir weiter so dahin vegetieren sollen, obwohl es schon Möglichkeiten der Besserung gibt?!


Melanie H.: 38 Jahre. Mittlerweile fehlen mir die WortE...es braucht nur ein Wort: LEBEN!!!

 


Grit G.:  Erkrankt seit 2006. Schleichend ging es immer schlechter, erst verlor ich meine Hobbys, dann meine Arbeit. Heute kann ich 23h Am Tag das Bett nicht verlassen. Wurde jahrzehntelang falsch behandelt. Bekomme nach 5! Jahren Kampf keine Rente. Erhalte keine pflegerische Versorgung. Wenn es mir schlecht geht kann ich nicht ins Krankenhaus. Dort würde ich noch kränker gemacht durch falsche Behandlungsmethoden. Ich wünsche mir mein Leben zurück und finanzielles Auskommen durch meine geliebte Arbeit als Heilpädagogin. Tut endlich was!!!


Cindy K.:  Ich bin mit 18 erkrankt, das ist jetzt etwas über 20 Jahre her. Bin aktuell noch 38. Habe glücklicherweise schon seit 14 Jahren EU-Rente, unbefristet seit 11*Jahren. GdB von 70. Merkzeichen werden mir verwehrt, obwohl ich nach schleichender Verschlechterung, nach den vielen Jahren bei schwer betroffen angekommen bin. Wenn das so weiter geht, brauch ich sie auch bald nicht mehr, denn es geht so gut wie nichts mehr aktuell.


 Mari-Jo K.: 62 J., GdB 80 u. PG 2, an ME/CFS erkrankt seit 20 Jahren, Ehe am Dups, bashende Familie, keine EM-Rente nach 12 Jahren Kampf und trotz schwerster organischer Befunde. Ich fühle mich als eines der unendlich vielen verschenkten Potenziale dieses Systems...


Gabriel G.: 38 Jahre. Ich vermisse meine Kinder!!


Simone Angelique M.:  Im Januar 1996 mit 27 Jahren war mein Leben vorbei... Seit 24 Jahren gehe ich durch die Hölle! Zum x-ten mal Pflegestufe abgelehnt, kaum Hilfe/Unterstützung... Nur Hilfe die kontraproduktiv war und mich immer kränker machte. Verwahrloster Körper, verwahrloste verschimmelte Wohnung. Schmerzen: Gigantisch. Ein dahinvegetieren mit ein paar guten Momenten dazwischen, ein verlorenes Leben. Perspektive NULL. Bitte gebt uns eine Chance... Wir brauchen Euch: Politik - Ärzte - Forschung - Pflege - Familie - Freunde


Inga E.: Nicht sprechen können, sich nicht bewegen, sich so schwach fühlen, als würde das Herz gleich aufhören zu schlagen, über Stunden und Tage... das versteht NIEMAND, der es nicht erlebt.


Angela D.W.: 36ig , Mutter von 2 Kindern, Ehefrau , erkrankt im 2018 durch einen Infekt... Diagnose Me/CFS seit Juli 2019 & Asperger- Syndrom und noch ein paar andere Diagnosen. Nach Bell skala 20-30 ... Renten Antrag (Schweiz) läuft


Christoph C.: Es ist schwer mit einer Krankheit zu leben, die kaum einer kennt und versteht.


Christine K.:  Vor meiner Erkrankung und 6 Jahre danach. Ich wünsche mir bessere med. Versorgung. Ich war immer viel unterwegs, lebenslustig und viel unter Leuten. Jetzt schleife ich mich in die Arbeit, und dass schaffe ich nur noch teilzeit. Ansonsten komm ich nur noch selten raus, hab kaum genug Kraft für meine Familie und kaum noch Kontakt zu den wenigen Freunden, die mir geblieben sind. Ich habe immer Schmerzen. Wenn ich es erklären muss, sage ich immer: stell dir eine schwere Grippe vor. Du hast Gliederschmerzen und kannst dich nur unter starker Anstrengung bewegen. Das sind die guten Tage. An den schlechten kommen noch Krämpfe in den Muskeln, Lähmungserscheinungen und so starke Sprachstörungen dazu, dass du dich nicht mehr ausdrücken kannst. Es gibt keinen Arzt der dir helfen kann und du hoffst nur, dass es nicht noch schlimmer wird. Aber ich bin nicht depressiv! Ich will leben und genieße jeden Tag, der erträglich ist, in der Hoffnung, dass wir endlich Hilfe bekommen.

 


Ramona N.: Ich bin 44 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, krank bin ich seit einem Virusinfekt 1995. Eine Diagnose habe ich aber erst seit Weihnachten 2018. Seither immer weiter verschlechternd. Es gibt gute und schlechte Tage. Nur leider kann man sich es nicht aussuchen, wann was ist. Nur, dass man unweigerlich merkt, was man schon wieder etwas mehr nicht mehr kann.


Sonja S.: 47J., zwei Kinder, verheiratet, schleichender Beginn, seit Entbindung 2011 akut erkrankt. Ich wünsche mir so sehr adäquate Hilfe und wieder etwas Lebensqualität.



 Hannelore K.: Erkrankt seit??? Schleichender Beginn, kontinuierliche Verschlechterung, seit kurzem auf Rollator und Rollstuhl angewiesen.

 


Sarah S.: Mein Satz wäre, dass ich Hilfe brauche weil ich allein bin und an schlechten Tagen nicht mehr weiß, wie ich existieren soll. Harte Realität!



Jette S.: 52 Jahre, unbefristete Rente, Pflegegrad 2, 50 GdB (Gerichtsverhandlung um Höherstufung läuft seit 2 Jahren). Ich möchte einfach nur Leben mit allem Drum und Dran.

  


Meliha A.Q.: Müde vom Leben. Wir brauchen informierte Ärzte, Unterstützung und Anerkennung und richtige medizinische Versorgung



Miriam J.: 47 Jahre, erkrankt schleichend seit 2014 nach Krebserkrankung


Marie: 29 Jahre seit 8 Monaten erkrankt. PG 2 und momentan Eu Rente beantragt.

Ich will mein Leben zurück.... Mein Kind anzugeben war und bleibt die Hölle , welche mir diese Erkrankung bescherte.
Ich möchte mehr Forschung, und mehr Ärzte, welche sich für uns einsetzen.
Ich bin es satt in einem 2m x 160 Bett zu leben, während draußen das reale Leben an mir vorbeizieht.



Auf den Bildern sieht man uns am Ende unserer Kräfte. Was man nicht sieht, ist die unglaubliche Vielfalt an Schmerzen in Haut, Gelenken, Muskeln, Kopf, Hals, Lunge, Magen, Darm, die unerträglichen Erschütterungen durch jede Art von Sinnesreiz. - Das ist ME, das mir mein Leben gestohlen hat. -Lisa

 

 


Simone, 45J., seit 11Jahren erkrankt, in EM-Rente, GdB 70, Merkmal G und B, PG 2

Das, was ich mir am meisten wünsche ist, mal wieder für meine Familie da sein zu können anstatt immer nur auf ihre Hilfe angewiesen zu sein!!


 

Freitag, 06 Dezember 2019 19:15

Daniel wünscht sich zu Weihnachten ein paar gebrauchte Schuhe

geschrieben von

JA, Du hast richtig gelesen, gebrauchte Schuhe!

Er leidet neben ME/CFS, auch noch an den Folgen eines Schlaganfalls, einer Herz-OP und zusätzlich an MCS.  Daniel leidet an schwerer MCS

MCS steht für Multiple Chemical Sensitivity

Fast 3 Millionen Menschen in Deutschland sind in der schwersten Form, so wie Daniel, von dieser Umwelterkrankung betroffen. Zu den häufigsten Symptomen, zählt eine extreme Geruchsempfindlichkeit. Schon ganz „harmlose“ Gerüche (die gesunde Menschen als solche betrachten würden), führen bei diesen Betroffenen zu schwersten Symptomen, die von Augenschwellungen über Schwindel, Übelkeit, Schmerzen, bis hin zu einem anaphylaktischen Schock reichen. Typisch für MCS ist auch, dass die Symptome nicht immer einzeln, sondern häufig gleichzeitig auftreten.

Der 47 Jahre alte Daniel aus Brandenburg ist daher doppelt gebeutelt. Als ob man mit ME/CFS nicht schon genügend gesundheitliche Probleme hätte, kommt bei ihm auch noch diese extreme Geruchsempfindlichkeit dazu. Er kann das Haus kaum verlassen, den Pflegedienst lässt er nur 1 x wöchentlich zu sich in die Wohnung, weil es ihm danach immer sehr schlecht geht. Selbst die Gerüche in der Kleidung des Pflegepersonals (Waschmittel, Weichspüler) bereiten ihm große Schwierigkeiten

Ja und als ob man mit ME/CFS und MCS nicht wirklich schon reichlich genug mit schweren Krankheiten bedient wäre, erlitt er im Januar 2019 auch noch einen Schlaganfall. Seither ist sein linker Arm gelähmt und das Laufen macht ihm große Schwierigkeiten. Im September 2019 kam dann auch noch eine Herz-OP dazu.

HINWEIS: Es sollten Slipper aus Mesh/Stoff sein, da Leder bei MCS Probleme bereiten kann!