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Angehörige von ME/CFS Erkrankten

Angehörige von ME/CFS Erkrankten (5)

Montag, 19 April 2021 08:45

Wie man Betroffenen helfen kann

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ME/ CFS Betroffene sind in ihrem alltäglichen Leben enorm eingeschränkt. Die Erkrankung und vor allem deren Symptome machen es Betroffenen schwierig oder gar unmöglich, Aktivitäten auszuführen, die vorher ein fester Bestandteil ihres normalen Lebens waren. Sei es Dinge im Haushalt zu erledigen, einen Sparziergang zu machen oder nur wenige Treppenstufen zu laufen.

Mittwoch, 14 April 2021 09:00

Eltern eines ME/CFS-kranken Kindes

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Zu diesem Thema haben wir sehr unterschiedliche Erfahrungen bekommen. Meist ist ein Elternteil verständnisvoller, welches sich dann auch informiert und Ideen einbringt. Oft ist es die Mutter, die sich aufopferungsvoll dafür einsetzt und versucht, alles zu ermöglichen. Die Väter sind bei leicht Erkrankten eher die pragmatischen. Ganz nach dem Motto „das wird schon wieder, bisschen Bewegung und Ablenkung und die Welt sieht wieder besser aus.“

Die Arbeits- und „Gefühls“-Aufteilung zwischen den Eltern hat auch pragmatische Gründe, mindestens ein Elternteil muss ja meist für den Lebensunterhalt sorgen. Sich auch mal frei nehmen, wenn es geht, ist ebenso wichtig. 

Wie in jedem Aspekt eines Lebens mit ME/CFS kommt es auch im Bereich Schwangerschaft und Elternschaft als Betroffene/r zu erheblichen Herausforderungen, die es zu meistern gilt. Ihr habt zahlreich an unseren Umfragen diesbezüglich teilgenommen und dafür erst einmal ein herzliches Danke für Euer Vertrauen.

Gesunde Menschen haben meist eine Menge Freunde und Bekannte. Leute, mit denen man am Wochenende um die Häuser ziehen kann, vielleicht ein gemeinsames Hobby ausübt oder sich einfach auf einen Kaffee trifft. Was aber passiert, wenn man auf einmal plötzlich nicht mehr so kann, wie man gerne würde? Wie viele Freunde haben Verständnis dafür, wenn man das Treffen zum x-ten Mal kurzfristig absagt, weil der Körper mal wieder streikt. Was ist, wenn man das Haus kaum oder gar nicht mehr verlassen kann? Wie oft muss man sich Vorwürfe anhören oder wenden sich sogenannte Freunde von einem ab. Genau das wollten wir von euch in unserer Fragerunde wissen.

Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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