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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

Mittwoch, 17 Februar 2021 10:00

Die unsinnigsten Aussagen von Ärzten und co.

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Welcher ME/CFS Betroffene kennt es nicht? Die absolut unsinnigsten Aussagen von Ärzten, Therapeuten, Gutachtern, Sachbearbeitern haben wir uns für den Schluss aufgehoben:

  • „Seien sie doch froh, dass sie wirklich nichts schlimmes haben.“
    ME/CFS zählt zu einer schweren neuroimmunologischen Multisystemerkrankung, die oft mit einem schweren Grad der Behinderung einhergeht und bis zur vollständigen Bettlägerigkeit führen kann.

  • Eine Hausärztin meinte, ich bräuchte eben "Willen und Disziplin" und dass sie auch mal müde sei.
    Wären ME/CFS Erkrankte „einfach“ nur müde, dann würden sie ins Bett gehen und am nächsten Tag topfit wieder aufstehen. Dem ist aber leider nicht so, denn schon alleine der Schlaf sorgt für keinerlei Erholung (nicht erholsamer Schlaf) und auch zeigen sich, wie bei gesunden Menschen, keinerlei Verbesserung nach Ruhephasen bzw. nicht in dem Maße, wie das bei einem nicht ME/CFS Erkrankten der Fall ist.
  • „ME/CFS...? Gibt es nicht!“
  • „Sie haben diese Krankheit erfunden um Aufmerksamkeit zu erhalten, davon habe ich noch nie etwas gehört!“
  • „Was bringen Sie uns da mit...? Chronisches Erschöpfungssyndrom, na an das Konzept glaube ich ja nicht..." - "Mein Gott, so viele Symptome kann man ja gar nicht haben!"

Bis zum heutigen Tag gibt es sie immer noch, die Leugner, die der Meinung sind, dass es ME/CFS nicht gibt. Leider kommen diese häufig auch aus den medizinischen Reihen bzw. sind Gutachter oder Sachbearbeiter bei Behörden und Ämtern. Was das Ganze für die Betroffenen noch um einiges schwerer macht, gerade in Bezug auf Rente, Grad der Behinderung oder Pflegegrad.

Donnerstag, 04 Februar 2021 10:00

Über Schwangerschaft und Elternrolle

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Immer wieder wird jungen Frauen mit ME/CFS geraten, doch einmal über die Familienplanung nachzudenken.

  • „Werden Sie schwanger! Kinder lösen die meisten Probleme.“
  • „Wenn Sie erst einmal Kinder haben, dann ändert sich eh der ganze Hormonhaushalt. Ihre Symptome werden besser und sie haben dann endlich eine Aufgabe.“
  • „Wissen Sie, was am besten gegen Migräne hilft? Schwanger werden.“
  • „Haben Sie schon mal überlegt, ob Sie schwanger sind?“ (Hausarzt, nachdem ich schon 2 Jahre Symptome habe)
  • „Sie sollten heiraten. In Ihrem Alter ist Single sein nicht gut für eine Frau. Das hat Freud schon vor langer Zeit herausgefunden. Das ist der Grund für Ihre vielen Symptome.“
  • „Bekommen Sie ein Kind. Dann haben Sie eine Aufgabe, denken nicht mehr nach und zack, geht es Ihnen besser.“

Die Lost-Voices-Stiftung schreibt dazu:
„Aufgrund der unterschiedlichen Ausprägungen und Verläufe der Erkrankung sind auch die Erfahrungen mit einer Schwangerschaft unterschiedlich. Manche Frauen mit ME/CFS verspüren während einer Schwangerschaft eine Verbesserung, während andere unter einer Verschlimmerung der Symptome leiden oder überhaupt keine Veränderung verspüren. Für den Fötus besteht nach heutigem Erkenntnisstand keine besondere Gefahr durch die Erkrankung selbst, allerdings können sich viele Medikamente schädigend auswirken. Die Wirkung von pflanzlichen Medikamenten oder Nahrungsergänzungsmitteln auf das Ungeborene ist nicht bekannt. In jedem Fall sollten Frauen mit ME/CFS der Schwangerschaft mit ihrem behandelten Arzt eingehend über die Medikation vor, während und nach der Schwangerschaft sprechen, um das Kind auch beim Stillen nicht zu schädigen.“
Quelle: https://www.lost-voices-stiftung.org/

  • „Du musst dich nur gesünder ernähren, dann wirst du auch wieder gesund.“
  • „Hast du schon mal Selleriesaft versucht?“
  • „Dann ernähre dich doch mal vegan, dann geht es dir auch wieder besser.“
  • „Die Ernährung nach Anthony Williams hat auch vielen geholfen.“
  • "Sie müssen nur alle Medikamente absetzen und abnehmen, dann werden Sie schon von alleine wieder gesund."
  • „Sie sollten viel Feldgemüse essen, denn die Sonne scheint den ganzen Tag darauf und somit gibt es Ihnen viel Energie. Essen Sie Kartoffeln, Möhren, etc.“
  • „Sie sind deswegen krank, weil Sie kein Fleisch essen.“

Jein, zu aller erst mal die schlechte Nachricht: leider lässt sich ME/CFS nicht einfach durch eine Umstellung der Ernährung heilen. Das wäre ja aber auch zu schön. Jedoch gibt es einige Betroffene, denen es geholfen hat, sich anders zu ernähren bzw. ihre Ernährung umzustellen. Dies war z. B. der Fall bei einer glutenfreien, histaminarmen, kohlenhydratarmen, zusatzstofffreien und wirkstoffreichen Ernährung. Wie so häufig bei ME/CFS Erkrankten ist das auch kein Patentrezept für eine Verbesserung der Beschwerden. Aber man kann in einigen Fällen dadurch eine Verbesserung herbei führen.

  • „Ich bin auch ab und zu müde. Man muss nur wollen, dann klappt es wieder.“
  • „Sie sollten sich mit positiven Menschen umgeben, dann geht's Ihnen auch wieder besser.“
  • „Sie müssen einfach beruflich voll durchstarten, ich hatte eine Patientin, der geht es heute wieder gut, nachdem sie einen tollen Job gefunden hat.“
  • „Sie sind jung, da kann man nicht so krank sein!“

Was passiert mit einem Menschen, wenn er die Diagnose ME/CFS erhält? Welche Gedanken gehen ihm durch den Kopf? Welche Gefühle erlebt er? Ist es Erleichterung? Weil es endlich einem Namen hat? Hat er Angst, weil er nicht weiß, wie es jetzt weitergehen soll? Vielleicht auch Resignation, weil er im eigenen Körper gefangen ist und keine Kraft mehr hat, zu kämpfen? Ein anderer spürt Hoffnung. Hoffnung in die Forschung. So viele verschiedene Gefühle können einen Menschen bewegen, der an ME/CFS erkrankt ist.

  • „Sie müssen jeden Tag über ihre Belastungsgrenze gehen, um wieder gesund zu werden. Es liegt ganz in Ihrer Hand!“
  • „Sie müssen nur jeden Tag mal eine halbe Stunde rausgehen, dann geht's Ihnen auch besser!“

Anfangs war man ja der Meinung, dass bei ME/CFS, ähnlich wie bei vielen anderen Erkrankungen (Depressionen, Rheuma etc.), Aktivierung bzw. Sport dem Genesungsprozess helfen würde, um eine Verbesserung des Zustandes herbeizuführen. Dies ist inzwischen mehrfach widerlegt. Die ehemals empfohlene Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapie/ GET) wurde aufgrund des Leitsymptoms (PENE/PEM) kontraindiziert und kann des Weiteren zu einer dauerhaften Zustandsverschlechterung der Betroffenen führen.

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert ME/CFS als neurologische Erkrankung unter dem ICD-Schlüssel G93.3.

Trotzdem wird es noch immer von manchen Ärzten als psychisch abgetan. Der Grund: Erkrankten fehlt es ähnlich wie Menschen mit einer Depression an Energie. Empfehlungen, die depressiven Menschen aus der Lethargie helfen, sind jedoch schädlich für ME/CFS-Patienten. Sport etwa verschlimmert die Symptome. Auch Antidepressiva helfen den Betroffenen in der Regel nicht.