ME-CFS Portal
Selbsthilfegruppe - von Betroffenen für
Betroffene deren Angehörige und alle
anderen Interessierten
Wer sind wir:
Das ME-CFS Portal ist ein soziales Projekt der Agentur CADLAIF mit Sitz in Mazedonien und ein Geschenk an die ehemalige Agentur-Inhaberin Manuela Kern. Sie ist die Gründerin des ME-CFS Portals. Manuela Kern wurde selbst aufgrund von ME berufsunfähig- und zum Pflegefall.
Das ME-CFS Portal beruht auf dem privaten und persönlichen Engagement der Team-Mitglieder und steht für Hilfe und Hoffnung von Betroffenen für Betroffene, deren Angehörige, Ärzte und auch alle anderen Interessierte an den Erkrankungen ME, CFS, Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac-Syndrom.
Alles, was wir ehrenamtlich über das ME-CFS Portal für die Community leisten, tun wir, um die Erkrankungen unserer Mitglieder und unsere eigenen, in der Öffentlichkeit bekannter zu machen.
Wir engagieren uns aber auch, in der Hoffnung, dass all diese Erkrankungen schnellstmöglich überall anerkannt werden und uns allen die Therapien zur Verfügung gestellt werden, die uns allen helfen.
Was tun wir:
• Das ME-CFS Portal informiert innerhalb und außerhalb der Community, indem wir sämtliche Informationen zu Themen aus Forschung und Medizin, Politik, Aktionen usw. weiter verbreiten. Zum Beispiel: Posts von Betroffenen für Betroffene, Neuigkeiten aus der Presse, Beiträge von Patientenorganisationen, usw.
• Das ME-CFS Portal bündelt sämtliche Informationen zu ME, CFS, Long-Covid, Post-Covid und Post-Vac-Syndrom, damit die Mitglieder unserer Community diese Informationen relativ einfach wieder finden.
• Indem das ME-CFS Portal sämtliche Artikel und Beiträge in ihrer ursprünglichen Form teilt, spiegeln wir das aktuelle Geschehen am realsten wieder, ohne dieses zu verschönern oder zu verschleiern.
• Das ME-CFS Portal schreibt keine Berichtigungen zu den Artikeln und Beiträgen von anderen. Nur in seltenen und schwerwiegenden Fällen, wenn wir es für wichtig erachten (z.B. bei schädlichen Empfehlungen), schreiben wir einen kurzen Hinweis oder maximal eine kurze Stellungnahme dazu.
ME-CFS Portal Austausch:
• Das ME-CFS Portal stellt über verschiedene Medien die Möglichkeit bereit, dass sich Betroffene, Angehörige, Ärzte und alle anderen Interessierten austauschen können.
• Wir sind dafür verantwortlich, dass der Austausch zwischen den einzelnen Personen respektvoll, freundlich und höflich stattfindet. Das selbe gilt auch beim Austausch Anderer mit unseren Teammitgliedern.
• Allerdings sind wir während dem Austausch nicht für jeden Einzelnen verantwortlich. Das heißt, jeder und jede Einzelne ist für sein eigenes Handeln verantwortlich und sollte deshalb auch immer auf sich selbst und seine Gesundheit achten.
• Bei Fehlverhalten werden wir Konsequenzen ziehen, wie zum Beispiel Verwarnungen bis hin zum Ausschluss in unseren Gruppen und auf unseren Kanälen.
• Das ME-CFS Portal versucht zu jeder Zeit einen neutralen und diplomatischen Umgang zu pflegen.