WIR stellen uns vor - das ME/CFS Portal Team

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite (derzeit weniger aktiv wegen allg. Verschlechterung > Bell Skala schwankend bei 10 bis 20 - Stand August 2023)

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Die ehemaligen Mitarbeiter meiner eigenen Agentur haben die Datenbank und Webseite des ME/CFS Portals programmiert, um uns Betroffene dadurch zu unterstützen!

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Yvonne, Gründungsmitglied

Aufgabenbereiche: Unsere gute Laune-Lieferantin Datenbank der Portal-Webseite, Facebookseite, Facebook-Gruppen, Twitter, Admin Discord-Server

Vita: Ich bin 40 Jahre alt. Seit 1997 nach Pfeifferschem Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

Nathalie, Mitglied seit März 2022 

Aufgabenbereiche: parlez vous francais? Unsere charmante Französin im Team  ist als Moderatorin im Treffpunkt und Forum auf der Portal-Webseite unterwegs und betreut unseren Instagram Kanal.

Vita: Ich bin 1996 an Gürtelrose erkrankt die zu ME/CFS führte. Mit 19 Jahren, im Jahr 2001, konnte ich nicht weiter studieren. Bis auf wenigen Monate ganz zu Anfang, konnte ich nie arbeiten. Die Diagnose ME/CFS und Fibromyalgie bekam ich 2007.

Überwiegend muß ich zu Hause bleiben. An guten Tagen kann ich auch etwas rausgehen. Konzentration ist allerdings immer nur sehr begrenzt möglich.

Melanie, Mitglied seit August 2022 

Aufgabenbereiche: Melly macht sich häufig Sorgen, "das Internet zu löschen" 

Sie übernimmt trotzdem ganz mutig und fleißig Recherchen im Netz und erstellt daraus interessante Beiträge. Als Redakteurin betreut sie unsere Facebookseite und Facebook-Gruppe. Sie hat mitgeholfen den Discord-Server, unseren Chatkanal, einzurichten und ist dort Administratorin. Hin und wieder erstellt sie Beiträge auf unserer Website. 

Vita: Seit 2016 hatte ich verstärkt Schmerzen in den Beinen und auch Armen und Händen. Erst Diagnose auf rheumatoide Arthritis, aber Mitte 2021 bekam ich dann die endgültige Diagnose Fibromyalgie mit CFS. Inzwischen habe ich auch Sicca-Symptomatik. 

Seit 2019 bin ich teilberentet und seit Ende 2021 kann ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben. Seit Juni 2022 bin ich befristet vollberentet.

März 2020 wahrscheinlich 1. Coronainfektion und April 2022 dann 2. Coronainfektion. Verdacht auf Post Covid. Sämtliche kognitiven Fähigkeiten sind katastrophal und körperlich bin ich kaum belastbar. 

Die meiste Zeit bin ich hausgebunden. Ohne Pacing würde ich meinen privaten Alltag gar nicht bewältigen können. 

Andrea, Mitglied seit September 2022 

Aufgabenbereiche: Andrea unterstützt unser Instagram Team durch Feeds und Stories, übernimmt Korrespondenz und ist auch als Discord-Moderatorin fleißig  

Vita: Ich bin 1994 nach Pfeifferschem Drüsenfieber mild, 2011 nach Borreliose moderat und 2018 nach grippalem Infekt schwer an ME/CFS erkrankt.

Seit 2018 erhalte ich volle Erwerbsminderungsrente. Die Diagnose bekam ich Ende 2021 nach jahrzehntelangem Rätselraten und Ärzteodyssee. Zusätzlich leide ich an Fibromyalgie und Insulinresistenz.

Ich habe schon immer gezeichnet und gemalt, da ich mittlerweile viel liegen muss versuche ich es nun digital mit meinem iPad vom Bett aus. Meine Kaninchen Ludwig und Emma muntern mich immer wieder auf und mein Humor hilft mir, in dunklen Stunden nicht aufzugeben!

Ich bin die meiste Zeit ans Haus gebunden und pendele zwischen Sofa und Bett…

Christin, Mitglied seit September 2022 

Aufgabenbereiche: Christin kümmert sich um unsere Twitter-Präsenz

Vita: 2007 an Pfeifferschem Drüsenfieber und in Folge der nächsten Jahre 3x an Gürtelrose erkrankt. Seit dem wenig belastbar und sehr infektanfällig, vermutlich schon milder ME/CFS Verlauf. Seit Mai '21 nach der ersten BioNTech Impfung stetige Verschlechterung des Gesundheitszustandes.

Die meiste Zeit muss ich liegen mit Schmerzen. Aber zum Glück kann ich dieses kleine Stückchen Leben da draußen manchmal noch in kurzen Spaziergängen genießen.

Lorenz, Mitglied seit Oktober 2022 

Aufgabenbereiche: Administration Webseite und wo auch immer ich grad helfen kann 😊
Ausserdem repräsentiere ich im Team die Schweiz 🇨🇭 - wo die Situation in Sachen ME/CFS oft noch schlimmer ist als in Deutschland.

Vita: Ab Dezember 2020 hat es mich heftig mit EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber erwischt. Nach mehreren Monaten im Bett konnte ich sehr langsam wieder zurückkehren zu Arbeit und Alltag, habe mich aber nie ganz erholt. Im Januar 2022 nach einer OP ging es stark bergab und kurz darauf erhielt ich die Diagnose ME/CFS. Seither ist es die reinste Achterbahnfahrt irgendwo zwischen einem tiefen 'mild' & 'moderate'.

Meinen Hobbies wie wandern, Snowboard und Gitarre spielen kann ich momentan leider überhaupt nicht mehr nachgehen. In der Zeit, die neben dem Management dieser Krankheit übrigbleibt, kann ich hier hoffentlich etwas Gutes beitragen.

Fun Fact: In meinen Artikeln werdet ihr selten ein 'ß' finden, da das hier in der Schweiz nicht verwendet wird. Alle anderen Rechtschreibekorrekturen nehme ich sehr dankend an 😉

Pet Peeve: Es heisst 'Zürcher' nicht 'Züricher' 😜