WIR stellen uns vor - das ME-CFS Portal Team

Manuela, Gründerin ME-CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite (derzeit weniger aktiv wegen allg. Verschlechterung > Bell Skala schwankend bei 10 bis 30 - Stand April 2024)

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Die ehemaligen Mitarbeiter meiner eigenen Agentur haben die Datenbank und Webseite des ME-CFS Portals programmiert, um uns Betroffene dadurch zu unterstützen!

Melanie, Mitglied seit August 2022 

Aufgabenbereiche: Neuigkeiten, aktuelle News, wissenschaftliche Informationen rund um Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue-Syndrom, Long Covid, Post Covid und Post-Vac-Syndrom für die Community verständlich zusammenfassen.

Ich übernehme Recherchen im Netz und erstelle daraus interessante Beiträge. Als Redakteurin betreue ich teilweise unser Instagramprofil, unsere Facebookseite und Facebook-Gruppe. Ich habe mitgeholfen den Discord-Server, den Portal Chatkanal, einzurichten und bin dort Administratoren und Moderatorin. Hin und wieder bin ich auch auf der Portal Website unterwegs.

Vita: Seit 2016 hatte ich verstärkt Schmerzen in den Beinen und auch Armen und Händen. Erst Diagnose auf rheumatoide Arthritis, aber Mitte 2021 bekam ich dann die endgültige Diagnose Fibromyalgie mit CFS. Inzwischen habe ich auch Sicca-Symptomatik.

Seit 2019 bin ich teilberentet und seit Ende 2021 kann ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben. Seit Juni 2022 bin ich vollberentet.

März 2020 wahrscheinlich die 1. Coronainfektion, April 2022 die 2. Coronainfektion (Nachweis PCR-Test) und November 2023 die 3. Coronainfektion (Nachweis Schnelltest). Verdacht auf Post Covid. Sämtliche kognitiven Fähigkeiten sind katastrophal und körperlich bin ich kaum belastbar.

Die meiste Zeit bin ich hausgebunden. Ohne Pacing würde ich meinen privaten Alltag gar nicht bewältigen können. Inzwischen habe ich einen Gdb20.

Lorenz, Mitglied seit Oktober 2022 

Aufgabenbereiche: Administration Webseite und wo auch immer ich grad helfen kann. 
Ausserdem repräsentiere ich im Team die Schweiz - wo die Situation in Sachen ME/CFS oft noch schlimmer ist als in Deutschland.

Vita: Ab Dezember 2020 hat es mich heftig mit EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber erwischt. Nach mehreren Monaten im Bett konnte ich sehr langsam wieder zurückkehren zu Arbeit und Alltag, habe mich aber nie ganz erholt. Im Januar 2022 nach einer OP ging es stark bergab und kurz darauf erhielt ich die Diagnose ME/CFS. Seither ist es die reinste Achterbahnfahrt irgendwo zwischen einem tiefen 'mild' & 'moderate'.

Meinen Hobbies wie wandern, Snowboard und Gitarre spielen kann ich momentan leider überhaupt nicht mehr nachgehen. In der Zeit, die neben dem Management dieser Krankheit übrigbleibt, kann ich hier hoffentlich etwas Gutes beitragen.

Fun Fact: In meinen Artikeln werdet ihr selten ein 'ß' finden, da das hier in der Schweiz nicht verwendet wird. Alle anderen Rechtschreibekorrekturen nehme ich sehr dankend an. 

Pet Peeve: Es heisst 'Zürcher' nicht 'Züricher'

Chinh, Mitglied seit April 2024

Aufgabenbereiche: Moderation des Treffpunkt und Forums dieses schönen Portals, ist übrigens im Menu „Austausch -> Unser Treffunkt und Unser Forum“ zu finden.

Ich will diese inspirierenden Menschen hier so viel unterstützen, wie ich kann. 

Ich bin der Quoten-Angehörige, der wie viele anderen Angehörige und Freunde für ihre geliebten Menschen da sein will.

Vita: Im Jahre 2022 habe ich in einer Reha eine wunderbare Frau kennengelernt, die mir in meiner schweren Zeit sehr viel Kraft gegeben hatte.

Obwohl Sie mir mitgeteilt hatte, dass Sie an CFS leidet, konnte ich zuerst damit nichts anfangen.Als ich merkte, dass es Ihr immer schlechter ging, habe ich mich weiter mit ihrer Krankheit befasst und mich über ME/CFS informiert. Während ich recherchierte, habe ich erst begriffen, dass Sie einen Großteil ihrer verbliebenden Kraft mir geschenkt hatte.

Ich bin ihr unendlich dankbar und will diese Herzlichkeit zurückgeben.

Elke, Mitglied seit Juni 2023

Aufgabenbereich: Moderation des Treffpunkt und Forums dieses schönen Portals, ist übrigens im Menu „Austausch -> Unser Treffunkt und Unser Forum“ zu finden.

Vita: Servus z'sammen. Ich selbst bin seit Februar 2021 arbeitsunfähig daheim. Ich habe eine gesicherte Diagnose ME CFS durch durch die "CFS Care Studienteinahme" an der Charité Berlin. Meine Erwerbsminderungsrente ist bis Dezember 2026 befristet und aktuell bin ich eigentlich stabil bei Bell 40.

Die Small Fiber Neuropathie habe ich an beiden Händen und Füßen. Und Brainfog macht mich meist auch fertig 🥴...

Ich bin schon Moderatorin in der Facebook Regionalgruppe Bayern vom ME-CFS Portal.

Und habe selbst eine Online SHG auf Facebook iniiert.

Bei Fragen immer raus damit.