Ehrenamtlich tätige Mitglieder des ME/CFS Portals (Stand August 2023)

Wir freuen uns immer über Unterstützung und sind dankbar für Menschen die sich mit uns gemeinsam engagieren möchten. Alles im Rahmen der persönlichen Möglichkeiten, die Gesundheit geht vor!

 

Manuela, Gründerin ME/CFS Portal

Aufgabenbereiche: Webmaster/Admin Portal-Webseite (derzeit weniger aktiv wegen allg. Verschlechterung > Bell Skala schwankend bei 10 bis 20 - Stand August 2023)

Vita: Ende 2015 an Gürtelrose erkrankt und dadurch ME/CFS entwickelt, nach Grippe Ende Dez. 2017 Bett-, Sofa- Sessellägerig. Pflegegrad III, GdB 90% G, aG, H, B.

Ich verbringe mein Leben überwiegend liegend... Ich vermisse meine Familie, meine Freunde, meine Arbeit und ganz besonders, dass ich nicht mehr mit meinen Hunden raus in die Natur gehen kann.

Kurze Strecken im Haus kann ich an guten Tagen laufen, ansonsten brauche ich einen Rollstuhl. Gehen, stehen oder aufrecht sitzen verbraucht enorm viel Energie und Energie ist leider Mangelware.

Die ehemaligen Mitarbeiter meiner eigenen Agentur haben die Datenbank und Webseite des ME/CFS Portals programmiert, um uns Betroffene dadurch zu unterstützen!

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 Yvonne

Yvonne, Gründungsmitglied

Aufgabenbereiche: Unsere gute Laune-Lieferantin laughing Datenbank der Portal-Webseite, Facebookseite, Facebook-Gruppen, Twitter, Admin Discord-Server

Vita: Ich bin 40 Jahre alt. Seit 1997 nach Pfeifferschem Drüsenfieber an ME/CFS erkrankt, seit Februar 2020 nach weiterer Viruserkrankung komplett arbeitsunfähig, seit Juni 2020 Diagnose ME/CFS. 

Ich habe eine Ausbildung gemacht, studiert und weitere Qualifikationen absolviert. Seit Juli 2020 bin ich berentet.

Früher bin ich gerne mit dem Mountainbike gefahren. Das Fahrrad habe ich gegen einen Rollstuhl eintauschen müssen. 

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Melanie, Mitglied seit August 2022 

Aufgabenbereiche: Neuigkeiten, aktuelle News, wissenschaftliche Informationen rund um Myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Fatigue-Syndrom, Long Covid, Post Covid und Post-Vac-Syndrom für die Community verständlich zusammenfassen. 

Ich übernehme Recherchen im Netz und erstelle daraus interessante Beiträge. Als Redakteurin betreue ich teilweise die Portal Facebookseite und Facebook-Gruppe. Ich habe mitgeholfen den Discord-Server, den Portal Chatkanal, einzurichten und bin dort Administratoren und Moderatorin. Hin und wieder bin ich auch auf der Portal Website unterwegs. 

Vita: Seit 2016 hatte ich verstärkt Schmerzen in den Beinen und auch Armen und Händen. Erst Diagnose auf rheumatoide Arthritis, aber Mitte 2021 bekam ich dann die endgültige Diagnose Fibromyalgie mit CFS. Inzwischen habe ich auch Sicca-Symptomatik. 

Seit 2019 bin ich teilberentet und seit Ende 2021 kann ich meinen Beruf gar nicht mehr ausüben. Seit Juni 2022 bin ich befristet vollberentet.

März 2020 wahrscheinlich 1. Coronainfektion und April 2022 dann 2. Coronainfektion. Verdacht auf Post Covid. Sämtliche kognitiven Fähigkeiten sind katastrophal und körperlich bin ich kaum belastbar. 

Die meiste Zeit bin ich hausgebunden. Ohne Pacing würde ich meinen privaten Alltag gar nicht bewältigen können. Inzwischen habe ich einen Gdb20. 

 

Lorenz, Mitglied seit Oktober 2022 

Aufgabenbereiche: Administration Webseite und wo auch immer ich grad helfen kann 😊
Ausserdem repräsentiere ich im Team die Schweiz 🇨🇭 - wo die Situation in Sachen ME/CFS oft noch schlimmer ist als in Deutschland.

Vita: Ab Dezember 2020 hat es mich heftig mit EBV / Pfeiffersches Drüsenfieber erwischt. Nach mehreren Monaten im Bett konnte ich sehr langsam wieder zurückkehren zu Arbeit und Alltag, habe mich aber nie ganz erholt. Im Januar 2022 nach einer OP ging es stark bergab und kurz darauf erhielt ich die Diagnose ME/CFS. Seither ist es die reinste Achterbahnfahrt irgendwo zwischen einem tiefen 'mild' & 'moderate'.

Meinen Hobbies wie wandern, Snowboard und Gitarre spielen kann ich momentan leider überhaupt nicht mehr nachgehen. In der Zeit, die neben dem Management dieser Krankheit übrigbleibt, kann ich hier hoffentlich etwas Gutes beitragen.

Fun Fact: In meinen Artikeln werdet ihr selten ein 'ß' finden, da das hier in der Schweiz nicht verwendet wird. Alle anderen Rechtschreibekorrekturen nehme ich sehr dankend an 😉

Pet Peeve: Es heisst 'Zürcher' nicht 'Züricher' 😜