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Saskia

Saskia

Mein Name ist Claudia, ich bin die Person hinter little_finshu. Ich bin 43 Jahre alt, habe 2 Kinder im Teenageralter, einen Hund und einen liebevollen Ehemann. Ich bin seit 18 Jahren verheiratet. Seit 2018 leicht, seit 2019 moderat an ME/CFS erkrankt.

Wer auf meinem Account bei Instagram geht, wird kaum etwas zu der Krankheit oder meinem Wohlbefinden finden. Ihr werdet euch fragen warum. Zum einen, weil ich immer noch mit dieser Krankheit hadere, hadere zu akzeptieren, dass mein Körper nicht so will wie ich. Zum anderen, weil mich so viel mehr ausmacht als diese Krankheit, die mir so viel von mir und meinem Leben genommen hat. Und es gibt so wahnsinnig viele gute Accounts, wo alles erklärt wird, die Fakten und auch die Gefühle.

Mittwoch, 02 Juni 2021 09:00

Pacing und Coping – Energiemanagement

Was ist Coping?

Coping ist der Prozess der Auseinandersetzung mit und Bewältigung von bestehenden oder erwarteten belastenden Situationen und Stressoren. Bestimmte Situationen, Konflikte oder Krankheiten können als derart belastend eingeschätzt werden, dass sie Coping-Verhalten hervorrufen bzw. erfordern. Dies betrifft v. a. die Krankheitsverarbeitung bei Patienten mit chronischen Erkrankungen. Demnach ist weniger die Art, Häufigkeit oder das Ausmaß der Stressfaktoren maßgeblich für die psychische und physische Gesundheit, sondern die Art wie diese Belastungen subjektiv wahrgenommen und aktiv bewältigt werden. (Quelle: Pschyrembel)

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Sex, eigentlich was ganz normales und das war es auch in meinem Leben. Doch dann kam ME und änderte nicht nur meinen Alltag, mein Berufsleben, mein Privatleben, sondern eben auch mein Sexleben.

Donnerstag, 12 November 2020 16:59

Wir erzählen eure Geschichte!

Wir wollen eure Geschichten erzählen.

Wer Interesse hat: Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten von Arztbesuchen oder auch aus eurem Alltag, Umgang mit Behörden und Familie. Auch gerne Geschichten von Angehörigen, wie sie den Alltag mit MECFS Patienten erleben. Wir würden eure Geschichte dann hier auf dem Blog und in sozialen Netzwerken veröffentlichen. Auch anonym, falls ihr das wünscht.
Keine Scheu, meldet euch bei uns!

>> Hier findet ihr die ersten Geschichten

Eine Betroffene hat uns von den Auswirkungen ihrer Erkrankung auf ihr Sexleben berichtet:

"Leicht streichelt mich seine Hand. Nein, sagt mein Verstand, Ja, sagt mein Herz. Es wird schön werden, es ist jedes Mal so schön. Und jedes Mal werde ich danach auf den Boden der Tatsachen zurückgeholt. Alles tut weh, die Muskeln, die Sehnen, jedes noch so winzige Teil in meinem Körper. An größeren Energieverbrauch für irgendetwas, außer das Notwendigste, ist nicht zu denken. Alles ist runtergefahren. Siehste! sagt mein Verstand und prompt kommt die Erinnerung an die schönen Gefühle und es kämpft sich ein Lächeln auf mein Gesicht.

Donnerstag, 25 März 2021 10:00

Hilfen beim Ein- und Durchschlafen

Wie in unserem Beitrag „Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist“ erklärt, leiden viele ME/CFS-Patienten unter schweren Schlafstörungen. Wir haben für euch hier einige Tipps zusammengeschrieben. Natürlich muss jeder für sich selbst ausprobieren, was ihm hilft. Wir alle sind individuell.

(Hinweis: Es handelt sich hierbei um Empfehlungen von Betroffenen. Wir sind keine Ärzte oder Fachpersonal. Bei Medikamenten setzt euch bitte vorher mit eurem Arzt zusammen.)

Wir alle haben sicher schon einmal den berühmten Satz „Schlaf dich doch einfach mal wieder richtig aus.“ gehört. Doch bei ME/CFS ist das gar nicht so einfach.

 

„Schlafstörungen sind unter ME/CFS-Patienten sehr verbreitet und schwerwiegend. Oft kommt es zu Durchschlafstörungen. Der Schlaf ist leicht und nicht erholsam. Erkrankte wachen wie gerädert auf. Auch ein gekippter Tag/Nachtrhythmus wird oft beobachtet.“ (Quelle: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/)

„Obwohl Menschen mit CFS oft sehr, sehr müde sind, leiden sie an Schlafstörungen. Sie schlafen schlecht ein, wachen nachts oder sehr früh morgens auf. Sie schlafen lange und viel, fühlen sich tagsüber aber dennoch wie gerädert.“ (Quelle: https://www.apotheken-umschau.de/Nerven/Symptome-und-Diagnose-Wie-erkennt-man-CFS--ME-413777_2.html)

Donnerstag, 18 März 2021 10:05

Sandra (38) - über ihren Alltag mit ME/CFS

Ich bin Sandra, 38 Jahre alt und das Gesicht hinter dem Account @millions_missing_sternchen. (Instagram)

Ich leide seit meinem 5. Lebensjahr an einer Hypophysenvorderlappen Insuffizienz, weshalb ich täglich Wachstumshormone spritzen und drei weitere Hormone per Tablette einnehmen muss.

Ich bin 35 Jahre alt und alleinerziehende Mutter einer 14jährigen Tochter. Seit bald 13 Jahren bin ich erkrankt. Bis heute habe ich keinen behandelnden oder unterstützenden Arzt - ich bin noch nicht mal krankgeschrieben.

Mein ME/CFS-Verlauf war schleichend. Mit 2 Jahren hatte ich mehrere schwere Infekte, mit Einnahme von Antibiotika. Zu dem Zeitpunkt war ich ein Energiebündel und immer in Action.
Plötzlich merkte ich, etwas stimmt nicht mit meinem Körper. Die Treppen kam ich auf einmal nur noch keuchend hoch, als wäre etwas im Organismus, das zerstörend ist. Der Arzt wiegelte ab: "Sie sind ja alleinerziehend."- Untersuchungen folgten keine. Auch nicht bei den Ärzten, die ich in den weiteren Jahren abklapperte.

Woran denkt man, wenn man eine normale Partnerschaft vor Augen hat? Viele Jahre glücklich mit dem einen Menschen, den man liebt, verbringen. Gemeinsam durch dick und dünn gehen. Viele tolle Abenteuer erleben. Gemeinsamen Hobbys nachgehen, verreisen, auf Konzerte oder Partys gehen und dann später den Bund fürs Leben schließen. Kinder bekommen. Das klingt doch alles toll, oder? Doch für ME/CFS Patienten und ihre Partner sieht die Realität anders aus.

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