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Erfahrungsbericht einer Mutter

Über diese Bedeutung mit allen Facetten könnte ich mittlerweile ein Buch schreiben.

Zu Beginn möchte ich aber klarstellen, dass dies keinerlei Wertung gegenüber Erkrankten ist, die sich ganz bewusst dafür entscheiden, eine Familie zu gründen.

Als ich Mutter wurde und eine Familie gegründet habe, war ich noch "gesund". So kann ich zumindest auf einige Jahre zurückblicken, die mit dem ganz normalen Wahnsinn zu vergleichen sind. Von schlaflosen Nächten, Nervenzusammenbrüchen, aber auch unendlich viel Glück und Zufriedenheit.

Vor einer ganzen Weile haben wir uns sehr ausführlich mit dem Thema Schlaf bei ME/CFS auseinandergesetzt. Unser Fokus lag bei diesem Beitrag auf der Frage, warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist.

Dies könnt ihr hier gern nachlesen:

„Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist

“Sleep is the universal health care provider: whatever physical or mental ailment, sleep has a prescription it can dispense.”

Doch was tun, wenn sich der Körper in einem ständigen Kampf befindet und Schlaf zur unmöglich wird und ist? Wir haben mit einigen schwer Betroffenen gesprochen und uns von ihren Erfahrungen mit dem Thema berichten lassen.

M.E.-Patienten haben enge Grenzen, wie aktiv sie sein können. Wenn diese Grenzen überschritten werden, verschlimmern sich die Symptome sofort und es besteht auch eine weitere Verschlechterung 24 - 48 Stunden später.

Es besteht ausserdem die sehr hohe Wahrscheinlichkeit, dass wiederholte oder schwere Überanstrengung eine signifikante Genesung verhindert, ein Fortschreiten der Krankheit oder sogar den Tod verursacht.

Es ist sehr wichtig, dass M.E.-Patienten innerhalb ihrer Grenzen bleiben. Leider kann es für M.E.- Patienten aus einer Reihe von Gründen sehr schwierig sein, ständig innerhalb dieser Grenzen zu bleiben.

In diesem Artikel wird erklärt, wie Pflegekräfte, Ärzte, aber auch Freunde, Familienmitglieder und Partner von M.E.-Patienten den Patienten helfen können, Überanstrengung zu vermeiden und so langfristig das bestmögliche gesundheitliche Ergebnis zu erzielen.

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Vergessen

„Who cares if one more light goes out
In the sky of a million stars?
Who cares when someone's time runs out
If a moment is all we are?
Who cares if one more light goes out?

Well, I do“

- Linkin Park

Inspiriert von dem Artikel „We are Failing People with Very Severe ME/CFS“ (Wir lassen Menschen mit sehr schwerem MECFS im Stich), eigenen Erfahrungen und Aussagen von #severeME Betroffenen haben wir uns Gedanken über ein Thema gemacht, welches leider auch unter Mitbetroffenen oft in Vergessenheit gerät.

Was wir haben 

Ich habe zehntausend Dinge
und eine Handvoll nicht,
doch genau auf dieses Handvoll
fällt stets das hellste Licht.

Warum ist es so, dass wir
verstecken, was wir haben
und mit ernster Miene dann
den Mangel laut beklagen?

Wäre es nicht viel besser,
wir sähen unsre Gaben?
Lass was nicht ist, nicht beklagen,
sondern feiern, was wir haben!

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Viele von euch werden sich jetzt fragen, wofür dankbar sein, wenn uns das wichtigste im Leben – die Gesundheit – fehlt? Doch der heutige Advent soll im Sinne der Dankbarkeit stehen, soll uns bewusster und achtsamer machen.

Ich weiß, es ist gar nicht so einfach, dankbar zu sein - wenn man keine Kraft hat, um kleinste alltägliche Aufgaben zu erledigen. Wenn man isoliert im Dunkeln liegt, abgeschnitten von der Außenwelt. Und da soll man noch dankbar sein?

Doch wenn wir dankbar(er) sind, nehmen wir bewusst wahr, was alles bereits in unserem Leben ist. Anstatt sich immer nur auf das zu fokussieren, was wir gerne hätten oder was uns noch fehlt, konzentrieren wir uns darauf, was wir bereits haben. Und das ist oftmals mehr, als wir vermuten.

Auf die Frage, wofür ihr dankbar seid, kamen unglaublich viele Punkte zusammen. Einige davon haben wir im Beitragsbild für euch dargestellt.

Dankbarkeit kann uns also dabei helfen, den Fokus neu auszurichten und eine andere Perspektive einzunehmen.

Durch eine Erkrankung wie ME/CFS lernt man vor allem kleine Dinge mehr zu schätzen. Sei es einige Stunden im Garten zu sitzen und die Sonne zu genießen, den Vögeln beim Zwitschern zuzuhören.

Eine Betroffene hat uns folgendes geschrieben: „Ich bin dankbar dafür, dass ich den Himmel noch sehen kann und das Grün dieser Erde.“

Leben wir etwas bewusster, lasst uns etwas dankbarer sein. Dafür, dass die Sonne scheint. Dass man heute weniger Schmerzen hat. Dass es Menschen gibt, die uns Verständnis entgegenbringen. Dass es Menschen gibt, wie euch!

Einen besinnlichen zweiten Advent 

Das Portal-Team