Blog

"Leben" mit ME/CFS

"Leben" mit ME/CFS (30)

Montag, 30 Mai 2022 11:00

Mein Hobby und ME/CFS - Deborah

geschrieben von

Das Wochenende steht an. Wintertreffen. Es heißt mal wieder die neuesten Equipments der Outdoorausstatter bei herrlichen Winterbedingungen testen. Einmal herrschten 20°C minus und über Nacht bedeckte der Frost im Zelt alles mit einer dicken weißen Schicht. Brrrr. Habe ich alles eingepackt? Wollsocken und lange Unterwäsche? Ist der Schlafsack dick genug? Irgendetwas fehlt bestimmt wieder. Egal – spontan ist immer gut! Das war einmal ….

Montag, 14 März 2022 10:30

Mein Hobby und ME/CFS - Esther

Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

Mittwoch, 23 Februar 2022 11:44

Elternschaft mit ME/CFS - Marie

„Ich heiße Marie-Christin, und bin 31 Jahre jung. Ich bin eine Kämpferin! Und ich will leben! Ich musste meine kleine Tochter Emma Marie abgeben.

Sonntag, 20 Februar 2022 11:00

Elternschaft mit ME/CFS - Meike

"Hallo, mein Name ist Meike und ich habe seit kurzem die richtige Diagnose auf ME/CFS.

Wir sind zu dritt, mein Mann, unser fast sechsjähriger Sohn und ich. Auf dem Foto sieht man nicht, wie schlecht es mir geht, ich lächele es weg, warum auch immer…

Mittwoch, 09 Februar 2022 10:04

Elternschaft mit ME/CFS - Julia

Hallo, ich bin Julia, Mutter einer kleinen Tochter und ich habe M.E..

Mittwoch, 02 Februar 2022 11:00

Elternschaft mit ME/CFS - Nici

geschrieben von

Erfahrungsbericht von Nici

"#mecfs ist fürchterlich. Qualvoll und gnadenlos. Es kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Familienstand, Status, Herkunft usw.

Es macht auch vor Müttern und Vätern nicht Halt.

Zieht sie erbarmungslos aus dem Verkehr.

Donnerstag, 27 Januar 2022 10:00

ME/CFS und Kinderwunsch - Biggi

Erfahrungsbericht von Biggi

"Schon in meiner Jugend war es ein großer Herzenswunsch, Kinder zu bekommen. Ich konnte es kaum erwarten, endlich alt genug zu sein. Mit 17 Jahren kam dann ME/CFS. Die ersten Jahre wartete ich nur darauf, dass es mir besser geht, doch mir ging es immer schlechter.

Samstag, 22 Januar 2022 10:15

ME/CFS und Mutter sein?

Erfahrungsbericht einer Mutter

Über diese Bedeutung mit allen Facetten könnte ich mittlerweile ein Buch schreiben.

Zu Beginn möchte ich aber klarstellen, dass dies keinerlei Wertung gegenüber Erkrankten ist, die sich ganz bewusst dafür entscheiden, eine Familie zu gründen.

Als ich Mutter wurde und eine Familie gegründet habe, war ich noch "gesund". So kann ich zumindest auf einige Jahre zurückblicken, die mit dem ganz normalen Wahnsinn zu vergleichen sind. Von schlaflosen Nächten, Nervenzusammenbrüchen, aber auch unendlich viel Glück und Zufriedenheit.

Sonntag, 21 November 2021 11:18

Totensonntag 2021

geschrieben von
?️ Stille Worte

Jung oder alt, gesund oder krank,
Vater oder Mutter, Mann oder Frau,
Sohn oder Tochter, Freund oder Feind,
wenn jemand gegangen ist,
immer war es zu früh.

Wie viele Worte wurden nicht gesprochen?
Worte der Freude, der Liebe, des Glücks,
Worte der Dankbarkeit, des Verstehens,
Worte der Freundschaft, der Reue, des Vergebens?

Sie fallen uns ein,
wenn wir still an Gräbern stehen,
Zwiesprache halten mit den Seelen derer,
die hier in geweihter Erde ruhen.

In unserem Herzen
Frieden zu schließen mit ihren Seelen,
das lindert die Trauer,
hilft Wunden zu heilen,

gibt Kraft für unser Leben,
welches wir mutig weiterleben sollen.
Aber stets im Gedenken,
dass wir alle sterblich sind.

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Seite 1 von 3