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"Leben" mit ME/CFS

"Leben" mit ME/CFS (28)

Sonntag, 21 November 2021 11:18

Totensonntag 2021

geschrieben von
?️ Stille Worte

Jung oder alt, gesund oder krank,
Vater oder Mutter, Mann oder Frau,
Sohn oder Tochter, Freund oder Feind,
wenn jemand gegangen ist,
immer war es zu früh.

Wie viele Worte wurden nicht gesprochen?
Worte der Freude, der Liebe, des Glücks,
Worte der Dankbarkeit, des Verstehens,
Worte der Freundschaft, der Reue, des Vergebens?

Sie fallen uns ein,
wenn wir still an Gräbern stehen,
Zwiesprache halten mit den Seelen derer,
die hier in geweihter Erde ruhen.

In unserem Herzen
Frieden zu schließen mit ihren Seelen,
das lindert die Trauer,
hilft Wunden zu heilen,

gibt Kraft für unser Leben,
welches wir mutig weiterleben sollen.
Aber stets im Gedenken,
dass wir alle sterblich sind.

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Erfahrungsbericht 10 Tage stationäre Behandlung in der Akutschmerzklinik Mittelbaden in Bühl

 

Die Betroffene möchte anonym bleiben.

 

Ein Mini-Mutmacher, dass es auch interessiertes Pflegepersonal und Ärzte gibt. Leider ist die Klinik nicht für jeden ME/CFS Patienten geeignet und es gibt neben der für mich sehr guten Erfahrung auch Negatives.

Auf meiner Einweisung standen die Diagnosen Fibromyalgie und Chronic Fatigue Syndrom (nach EBV in 2020). Ich bin moderat betroffen und habe mich auf Grund der Empfehlung des Rheumatologen bewusst dafür entschlossen. Aus Gründen. Für mich eine mutige Entscheidung, da ich weiß, welche Folgen ein Crash haben kann.

Vorweg: Für Schwer- und Schwerstbetroffene ist die Klinik nicht zu empfehlen. Erkrankten, die knapp an der Grenze von moderat zu schwer leben, rate ich ebenfalls ab.

Freitag, 10 September 2021 12:24

Meine Fatigue der Kater

geschrieben von

Text von Anni Conrad, mild betroffen

 

Meine Fatigue ist wie ein großer, verspielter und mitunter auch sehr egoistischer, gutmütiger Kater, der am liebsten ständig meine Aufmerksamkeit hätte. Ich glaube, er ist noch jung, ich habe ihn erst seit ein paar Monaten.

Mittwoch, 08 September 2021 11:00

Über Demut und Respekt

geschrieben von

Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Meine bisherigen Texte waren immer sehr nüchtern und informativ. Ich suche mir Themen heraus, die mir liegen und recherchiere zu diesen. Suche Fakten. Fakten sind das, was ich kann. Heraus kommen Beiträge, die Betroffene informieren und aufklären. Emotionen haben für mich da selten Platz.

Doch die letzten Wochen haben mich verändert. Sie haben mich nachdenklich gemacht. Emotional.

Mittwoch, 11 August 2021 10:55

Aus dem Leben einer sehr schwer betroffenen ME/CFS Patientin

geschrieben von

Triggerwarnung

 

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte und Bilder, die verstörend wirken können. Unter anderem thematisiert der Beitrag den Tod und körperliche Gewalt. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Freitag, 06 August 2021 10:00

Umgang mit Schmerz, Angst und Leid

geschrieben von

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Dienstag, 03 August 2021 10:00

Leben mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS

geschrieben von

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.

Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.

Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.

Triggerwarnung.

Montag, 02 August 2021 10:00

Einleitung Severe ME Week - Sophia Mirza

geschrieben von

Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

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