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Montag, 14 März 2022 10:30

Mein Hobby und ME/CFS - Esther

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Ich bin Esther, 28 Jahre alt und seit November 2018 an ME/CFS erkrankt. Mittlerweile liege ich mit meinem Bell-Score bei etwa 20 Punkten und bin im Schnitt zu 70% ans Bett gebunden.

Mein absolutes Glück vor meiner Erkrankung waren meine berufliche Perspektive als Logopädin und die Musik! Ich habe es geliebt, oft mehrfach im Monat auf Konzerte zu gehen oder auch immer mal wieder bis morgens in den Kölner Clubs die Nächte durchzutanzen. Dabei war ich zu 100% glücklich! Beides war mir sehr schnell zu 0% mehr möglich.

In der Zeit, als es mir körperlich immer schlechter ging und ich immer weniger meine Wohnung verlassen konnte, habe ich - wie viele Betroffene, denen das noch möglich ist - angefangen, zu handarbeiten. Und daraus sind zunächst ein kleiner „Blog“ für Geschenkideen und dann sogar ein sogenanntes „Kleinunternehmen“ entstanden - „Das Manufaktürchen Köln“ - https://www.instagram.com/das.manufaktuerchen/?hl=de.

Das Handarbeiten rettet mir bis heute in vielen Situationen die Stimmung und ich bin dankbar um jede halbe Stunde in der Woche oder im Monat, in der ich in der Lage bin, ein wenig hierfür zu machen. Es macht keine Geräusche, fordert mich kognitiv nur bedingt und ich kann es komplett im Tempo meiner Erkrankung tun - mal zwei Tage hintereinander, mal zwei Monate gar nicht.

Es gibt mir einen Raum, in dem ich mich für wenige Minuten am Tag mal nicht mit meiner Erkrankung auseinandersetzen muss.

Bei meinem jetzigen Verlauf ist nicht klar, wie lange ich hieran noch festhalten kann, aber bis dahin bin ich froh und dankbar dafür und weiß, was ein solches Hobby bei dieser Erkrankung für ein Riesenprivileg ist.

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