ME/CFS PortalBlog
12. Mai 2022 (21)
Auch in diesem Jahr wurden zum 12. Mai weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um uns ME/CFS Betroffenen Gehör und Sichtbarkeit zu geben. Dank zahlreicher Unterstützung aus der Politik und von vielen Betroffenen und ihren Angehörigen konnten wir über 35 Teilnehmer für diese Aktion gewinnen.
Wir danken ganz herzlich allen Menschen, die daran mitgewirkt haben. Durch euch war die Aktion ein großer Erfolg. Ein herzliches Dankschön auch an alle Teilnehmer!
Awareness-Video zum 12. Mai
Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die hauptsächlich nach Infekten (unter anderem COVID-19) auftritt. Leider gibt es bislang keine Therapien, kaum Forschungsgelder und keine nennenswerte Versorgungsstruktur.
Video von Faraz Fallahi
"Das Stadttheater und andere Gebäude in der Stadt leuchteten am Donnerstagabend in Blau, um am Internationalen ME/CFS-Tag die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt unter dem Namen Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS), ins Bewusstsein zu rücken. ME/CFS, ist eine chronische, bisher nicht heilbare Multisystemerkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Die Selbsthilfe Freiburg und die ME/CFS-Initiative Freiburg initiierten die Aktion."
Quelle: Badische Zeitung
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https://www.badische-zeitung.de/blaues-licht-zum-me-cfs-tag--212833172.html
Strahlendes Zeichen für mehr Verständnis gesetzt: Friedenswarte leuchtete zum Internationalen ME/CFS Tag in Blau (Meetingpoint Brandenburg)
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai wurden weltweit Gebäude blau beleuchtet und das hat einen wichtigen Grund. Es soll auf das Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam gemacht werden. Die Stadt Brandenburg setzte ebenfalls ein Zeichen. Die BAS illuminierte die Friedenswarte in strahlendem Blau. Eine Meetingpoint-Leserin, deren Tochter an ME/CFS erkrankt ist, bedankte sich mit einer bewegenden Schilderung dafür.
Quelle: Meetingpoint Brandenburg
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Initiative „Light up the Night for ME“ für 300.000 Betroffene in Deutschland (Tagesspiegel)
geschrieben von Saskia"Blau, blau, blau blüht der Enzian, und blau ist auch die unendliche Weite des Himmels oder Meeres. Und so unendlich ist auch die Hoffnung von mindestens 17 Millionen ME/CFS-Erkrankten weltweit. Die Hoffnung darauf, irgendwann gesund zu werden.
Anlässlich des Internationalen Tages für ME/CFS am 12. Mai leuchteten deshalb in der Nacht zum 13. Mai weltweit Gebäude und Denkmäler in der Awareness-Farbe Blau, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen und das Bewusstsein dafür zu stärken. Auch viele deutsche Städte nahmen an der Aktion „Light up the Night for ME“ teil."
Quelle: Tagesspiegel
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Pressemitteilung zur Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
In Deutschland leiden schätzungsweise 300.000-400.000 Menschen an ME/CFS, darunter mindestens 40.000 Kinder und Jugendliche. Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere, derzeit unheilbare, neuroimmunologische Multisystemerkrankung und entsteht häufig durch eine Virusinfektion, z.B. nach einer EBV-Infektion oder der Influenza. Erste Schätzungen gehen davon aus, dass circa 1-2 % aller Erkrankten in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS leiden werden.
"Hear ME - See ME" - zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022
Der Internationale ME/CFS Tag am 12. Mai setzt jährlich ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen.
Weltweit leiden einer Schätzung nach 17 Millionen Menschen unter ME/CFS, allein in Deutschland 300.000 - 400.000 Menschen, darunter mehr als 40.000 Kinder.
Eine Betroffene aus Deutschland, 45 Jahre alt, verheiratet, zwei Kinder, seit 2018 nicht mehr in der Lage zu arbeiten oder mehr als ein paar Schritte alleine zu gehen, bittet um Hilfe und Unterstützung.
Herzlichen Dank an Carolin Berger und ihre Familie für die Bereitstellung des Videos.
12. Mai ist Internationaler ME/CFS-Tag! Anerkennung, Versorgung und Forschung (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
geschrieben von SaskiaRepost Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Heute ist Internationaler ME/CFS-Tag!
Schon vor 53 Jahren hat die Weltgesundheitsorganisation ME/CFS als neurologische Krankheit klassifiziert, trotzdem müssen Erkrankte weiter für Anerkennung, medizinische Versorgung und Forschung kämpfen – teils vom Bett aus.
Am Internationalen ME/CFS-Tag informieren Menschen mit ME/CFS und ihre Unterstützer*innen über einen seit Jahrzehnten andauernden medizinischen Skandal, teilen ihre persönlichen Geschichten und rufen die zuständigen Institutionen auf, die Versorgungskrise anzugehen.
„Light up the Night 4 ME“ – Das Schloss Bad Pyrmont macht heute blau
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe – das ist das Ziel der Aktion „Light up the Night 4 ME“. Am 12. Mai, dem Internationalen ME/CFS-Tag, werden daher weltweit Gebäude in der Awareness-Farbe Blau angeleuchtet. Das Bewusstsein für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelits (ME), auch als Chronisches Fatigue Syndrom (CFS) bekannt, soll gestärkt werden und auf die damit verbundenen prekären Lebensumstände der Betroffenen aufmerksam gemacht werden. Betroffenen fehlt es in der Regel selbst an Energie, um sich Gehör zu verschaffen, geschweige denn ganz alltägliche Aufgaben zu bewältigen. Das Staatsbad Pyrmont unterstützt die Aktion, iandem es das Schloss blau illuminieren lässt."
Quelle: Staatsbad Pyrmont
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Brüder Grimm Denkmal erstrahlt am Donnerstagabend in blau (Stadt Hanau)
geschrieben von SaskiaMit einer besonderen Aktion macht die Stadt Hanau am morgigen Donnerstag, 12. Mai, aufmerksam auf eine schwere, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Anlässlich des Internationalen ME/CFS-Tags wird am Abend und in der Nacht zum Freitag das Brüder-Grimm-Denkmal am Marktplatz blau angestrahlt."
Quelle: Stadt Hanau
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Lindwurm leuchtet wegen internationalem ME/CFS Tag blau (Stadt Klagenfurt)
geschrieben von Saskia"Der internationale ME/CFS Tag findet seit 1995 in vielen Städten der Welt statt und es wird mit einer blauen Beleuchtung auf die Erkrankung aufmerksam gemacht. Auch Klagenfurt schließt sich der Aktion heuer an und beleuchtet den Lindwurm in der Nacht zum Freitag in Blau."
Quelle: Stadt Klagenfurt
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12. Mai - Internationaler ME/CFS-Tag: Rathaus-Foyer wird blau beleuchtet (Stadt Oberursel)
geschrieben von Saskia"Am Donnerstag, 12. Mai 2022, jährt sich der Internationale ME/CFS-Tag zum 30. Mal. An diesem Tag werden weltweit öffentliche Gebäude blau beleuchtet, um auf diese Krankheit aufmerksam zu machen. Auch die Stadt Oberursel (Taunus) beteiligt sich und wird das Rathaus-Foyer blau illuminieren. „Gerade in Zeiten von Corona und Long-COVID rückt das Thema ME/CFS mehr in das Bewusstsein der Menschen und wir wollen mit der Beleuchtung des Rathaus-Foyers unseren Beitrag leisten, damit die Betroffenen gesehen und gehört werden“, appellieart Bürgermeisterin Antje Runge."
Quelle: Stadt Oberursel
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ME/CFS-Gedenken: Thüringer Landtag erstrahlt blau (Vogtlandspiegel)
geschrieben von SaskiaAnlässlich des 30. Internationalen ME/CFS-Gedenktages erstrahlt der Thüringer Landtag in blauer Farbe. Am Abend des 12. Mai werden die Fenster der oberen Etage des Hochhauses illuminiert. „Die Krankheit gilt als stilles Leiden. Sie ist wenig bekannt und unzureichend erforscht“, sagt Robert-Martin Montag, gesundheitspolitischer Sprecher der FDP im Thüringer Landtag. Er hat die Gedenkaktion vorgeschlagen. „Der Thüringer Landtag setzt ein Zeichen, dass wir die ME/CFS-Betroffenen nicht vergessen. Wir machen diese Erkrankung, die häufiger ist als Multiple Sklerose und HIV, in der Öffentlichkeit sichtbar.“
Quelle: Vogtlandspiegel
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Teilnehmer der #LightUpTheNight4ME
Liebe Community,
anlässlich der #LightUpTheNight4ME zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2022 möchten wir euch heute die uns bekannten Teilnehmer vorstellen.
Wir würden uns riesig freuen, schafft es der ein oder andere Betroffene zu den genannten Sehenswürdigkeiten und Gebäuden, um Fotos zu machen. Wir hoffen außerdem, dass viel in den sozialen Medien berichtet wird.
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"Light up the Night" am 12. Mai: Blaue Illuminationen für mehr Aufmerksamkeit (Osthessen News)
geschrieben von Saskia"Ein Zeichen setzen für mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Hilfe. Das ist das Ziel der Aktion 'Light up the Night'. In der Nacht vom 12. auf den 13. Mai werden weltweit Gebäude blau illuminiert und das hat einen wichtigen Grund. Man möchte auf Myalgische Enzephalomyelits, auch als Chronisches Fatigue Syndrom bekannt (ME / CFS), aufmerksam machen.
Wer mehr über Myalgische Enzephalomyelits, das Chronisches Fatigue Syndrom erfahren möchte, kann am 12. Mai die Sendung "Volle Kanne" im ZDF einschalten. Birgit Gustke und ein junger betroffener Mann aus Fulda berichten dort über ihre Krankheit und die Hintergründe."
Quelle: Osthessen Newsa
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#LightUpTheNight4ME - auch bei dir zuhause!
Gern möchten wir dazu aufrufen, eure Fenster und die eurer Familien, Freunden und anderer als Zeichen der Solidarität am Abend des 12. Mai blau zu beleuchten.
Solltet ihr keine blaue Beleuchtung zuhause haben, lässt sich diese preiswert im Internet erwerben.Dort findet man blaue Leuchtbänder, Lichtschläuche, LED Kerzen und vieles mehr.
Für Betroffene mit Lichtsensibilität gibt es auch Varianten, die sich verschieden dimmen lassen. Vielleicht unterstützen euch auch eure Angehörigen und beleuchten ein Fenster, wo ihr euch nicht aufhaltet.
Wir freuen uns auf eine möglichst große Teilnahme!
Postet dazu am 12. Mai euer Foto mit dem Hashtag #LightUpTheNight4ME und verlinkt uns, damit wir eure Bilder teilen können. Wir werden dazu auch auf unserem Blog eine Bildergalerie einrichten.
Seid ihr dabei?
Vielen Dank für eure Unterstützung ?
Light Up The Night 4 ME am 12. Mai 2022 (St. Elisabeth Kirche Essen)
geschrieben von Saskia"Am internationalen ME/CFS Tag (Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom) setzen auch wir mit der blauen Beleuchtung unseres Kirchturms ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS. Ziel dieses Tages ist es, mehr Bewusstsein für diese Erkrankung und die damit verbundenen prekären Lebensumstände zu schaffen."
Quelle: St. Elisabeth Kirche Essena
Statement-Aktion zum Internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai
