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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Nichts im Leben ist unendlich, auch nicht das, was mich eine ganze Zeit mit Herzblut erfüllt hat. Menschen, die man mit seinen Zeilen erreicht, denen man Mut gemacht, sie aufgebaut, zum Lachen aber auch zum Weinen gebracht hat. Menschen, die sich verstanden gefühlt haben, nicht mehr alleine in einer Welt voller Stigmatisierung und Unverständnis zu sein. Denen die Aussage „Du siehst gar nicht krank aus“ mindestens genauso oft entgegengebracht wurde, wie einem selbst.
ME/CFS Betroffene, mit denen man die gleichen Sorgen und Ängste geteilt hat, aber auch ganz viel Humor und Sarkasmus. Allerdings gerade in der letzten Zeit, immer weniger Empathie und Verständnis dafür bekommen hat, dass man selbst „krank“ ist. Das man versucht so gut es geht den Ansprüchen gerecht zu werden, den Anspruch der Betroffenen, der in meinen Augen so häufig gar nicht zu erfüllen ist. Der Anspruch, dass alles was man tut, „perfekt“ sein muss. Wie kann man es sich auch wagen, Artikel einzustellen, die man „nur“ überflogen hat, weil für mehr nicht die Kraft gereicht hat. Wie kann man Beiträge posten, in denen ein Buchstabendreher drin ist oder auch mal ein Buchstabe fehlt und das, obwohl er sogar Korrektur gelesen wurde. Wie kann man eigentlich sich solche „Patzer“ leisten.
Wieso? Weil man es heute geschafft hat zu duschen und dann die geringe Kraft, die einem zur Verfügung stand, nicht mehr ausreichend war, um keine Rechtschreibfehler einzubauen. Weil das Telefonat bzw. der Mailverkehr mit der Behörde, den Kopf dermaßen „vernebelt“ hat, dass man nicht mal mehr ein Wort rausbekommen hat, ohne sich zu verhaspeln. Weil ich ein Mensch bin, ein Mensch und keine Maschine. Ich habe Ecken und Kanten, sicher auch genug davon und genauso mache ich Fehler. Ist das aber schlimm? Macht nicht jeder Fehler? Sogar vor ME/CFS habe ich diese gemacht und soll ich euch was sagen, ich habe es überlebt. Vielleicht sollten gerade die Betroffenen mal anfangen selbst zu reflektieren, dass sicher auch sie nicht immer alles perfekt oder richtig machen, wenn man in diesem Zusammenhang das Wort „richtig“ überhaupt benutzen darf.
Sich beschweren, nörgeln, verbessern und auch „klugscheißen“ geht ganz schnell. Gegenüber anderen Menschen „auszuteilen“ ist so einfach aber mal dafür dankbar sein, dass sich andere Betroffene für alle anderen ME/CFS Erkrankten einsetzen, ist (fast immer) schier unmöglich. Da ist es egal was man tut, es ist einfach viel zu wenig.
Dieser Druck ist immens und in den letzten Wochen und Monaten mehr und mehr und für mich immer negativer geworden, als ich es je in meinem Leben vor ME/CFS erlebt habe. Das ist nicht meine Intention an mein Leben und noch weniger mit ME/CFS, denn gerade damit wird uns schon so viel genommen. Alleine das macht unendlich traurig und ja man ist stark, aber nicht 24/7 und das ist sicher niemand von uns, muss man auch nicht, aber wenn man dann noch ständig so viel negative Vibes bekommt, dann schadet das zum einen nicht nur einem selbst und nicht nur der Seele, sondern mit dieser Erkrankung auch dem Körper und man fragt sich, wieso man sich das überhaupt antut.
Allerdings möchte ich auch "Danke sagen" für jede positive aber auch jede negative Erfahrung. Danke dafür, dass ich die Möglichkeit hatte meine Erfahrungen und was ich erlebt habe, mit einfließen zu lassen. Danke, dass ich so tolle Menschen kennen lernen durfte, aber auch Danke dafür, dass ich wieder gemerkt habe, wie ich nie sein kann und auch nicht sein möchte… Ich werde lieber für meine Ehrlichkeit gehasst als für meine falsche Freundlichkeit geliebt.
In diesem Sinne, passt auf euch auf und habt‘s gut. Mein Kampf ist noch lange nicht vorbei, aber ich werde diesen auf eine andere Art und Weise kämpfen, als ich es in den letzten Monaten getan habe. Ich lasse nicht zu, dass mir MEin Freund, MEin Feind meine Träume und meine Wünsche nimmt…

„NEIN“ ein Wort mit solch großer Macht und dennoch sagen es gerade ME/CFS Betroffene oder auch andere chronisch kranke Menschen viel zu selten. Sie wollen sich, aber auch anderen Menschen viel zu oft gerecht werden, ohne dabei auf sich und Ihren Körper zu achten.

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Wenn man sich die Liste der Symptome bei ME/CFS anschaut, ist man selbst als Betroffener schockiert, weil man sich im Laufe der Zeit gar nicht mehr dessen bewusst ist, dass man so viele Beschwerden hat. Es ist quasi „alltäglich“ geworden, aber das, was gerade für die Langzeit-Betroffenen alltäglich ist, würde einem gesunden Menschen Angst machen. 

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Sonntag, 20 Juni 2021 09:58

So süß, so müde, so faul?

Irgendwie kommt man bei dem Thema ME/CFS auch häufig auf das Thema Faultier. Keine Ahnung warum, aber wahrscheinlich, weil viele Menschen, die diese Erkrankung nicht detailliert genug kennen, denken, dass ME/CFS Betroffene einfach nur faul sind. Dem ist aber gar nicht so. In den letzten Jahren habe ich selbst so viele Erkrankte kennengelernt/kennenlernen dürfen (auch wenn den Großteil nur über die modernen Kommunikationsmittel möglich ist) und selten habe ich solch ehrgeizigen, motivierten und vor allem starken Menschen getroffen. 

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Sonntag, 13 Juni 2021 08:00

„Schubladendenken“

Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.

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Fatigue hier, Müdigkeit da, Erschöpfung hin, Erschöpfung her. Mit solchen Worten fängt es meist an, wenn es um ME/CFS geht. Genau diese Worte können aber nicht annähernd beschreiben, um welch schwere Erkrankung es sich bei dieser handelt. Noch weniger welche Symptome alle dazu gehören. Neben den körperlichen Beschwerden, geht es auch um die geistigen, eben dass im Kopf nichts mehr ist, wie es war, oft nur unendlich viel Nebel/Qualm.

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Sonntag, 30 Mai 2021 08:56

Sehnsucht nach Me(h)(e)r sehen

Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.

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Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!


Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

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