Blog

ME/CFS Betroffene versuchen mit ihrer wenigen Kraft, die ihnen zu Verfügung steht, so viel zu machen, vor allem auch etwas, damit man sie "sieht", sie "hört", sie "wahrnimmt". Für die Erkrankten setzt sich niemand ein, der gesund ist bzw. werden sogar die Patientenorganisationen (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Lost Voices Stiftung, Fatigatio und auch MillionsMissing) fast nur von selbst Betroffenen geführt bzw. vereinzelt auch von Angehörigen Betroffener. 

Was für viele aussieht wie etwas Zeitvertreib, ist für die Erkrankten ein Knochenjob: z.B. Texte verfassen, was früher so leicht von Hand ging, fällt inzwischen so unendlich schwer. Nach aktuellen Artikeln suchen - ja klingt alles ganz easy, aber wenn der Kopf gar nicht dazu in der Lage ist, Dinge aufzunehmen oder zu verarbeiten, wie soll es dann gehen? Aktionen, die lange Zeit im Voraus geplant werden und organisiert werden müssen. Alles schön und gut, wenn dann aber an manchen Tagen die Kraft sogar dazu fehlt, zu duschen oder auf die Toilette zu gehen, wie soll man dann noch Recherche machen? Kraft=Energie, die für die einfachsten, selbstverständlichsten Tätigkeiten (essen, duschen, laufen, reden, denken, fühlen) eigentlich nicht da ist und trotzdem werden Tätigkeiten dazu genommen, die noch mehr von Etwas fordern, was eigentlich kaum bis gar nicht da ist.

Und dennoch tun es die ME/CFS Betroffenen. Sie geben jeden Tag ihr Bestes, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz zu bekommen, die ihnen zusteht. Sie wollen endlich, dass etwas passiert, dass die Forschung vorankommt, dass Gelder fließen, dass, egal ob bei dem Rentenantrag, dem Pflegegrad oder dem GdB nicht mehr über Monate oder Jahre gekämpft werden muss, dass sich die Gutachter endlich damit auskennen.

Sie wollen, dass endlich in Kliniken oder bei Ärzten nicht mehr gefragt wird, welche Erkrankung man hat oder man Bestenfalls noch korrigiert wird „ME, Sie meinen MS?“ oder gewisse Personen nach dem Namen der „Schlafkrankheit“ fragen, oder man der Einfachheit halber in die psychosomatische Ecke geschoben wird. Egal was Psychologen dazu sagen.

ME/CFS Betroffene sind weder müde noch faul, sie sind wohl sogar die tapfersten und stärksten Menschen, die ich in meinem Leben kennen gelernt habe.