ME/CFS PortalBlog
Lyrics zu ME/CFS (8)
Originalbeitrag wurde von unserem Mitglied Bonny geschrieben:
So, jetzt ist es raus! Ich habe völlig unerwartet jemanden gefunden, der sich bereit erklärt hat - sofern nichts dazwischenkommt oder dagegenspricht - meinen "kleinen Protestsong" zu singen.
Genauer gesagt, ihn bei der für die Gesundheitsministerkonferenz am 6. Juli in Friedrichshafen geplanten ME/CFS-Aktion vorzutragen.
Leider habe ich noch nichts wieder von der Person gehört, die Organisatoren der Aktion werden ja eine Menge zu tun haben, deshalb will ich da jetzt nicht mit Fragen nerven. Bin aber schon ziemlich neugierig, ob das klappt, weil ich sehr hoffe, dass so vielleicht etwas mehr Aufmerksamkeit auf das Thema gelenkt werden kann. Falls sich jemand für meinen Text interessiert, möchte ich ihn Euch hier gerne vorstellen.
NICHT ZU FASSEN
Du hast es schon geahnt und irgendwann war es dann klar:
dass nichts in deinem Leben mehr so ist wie es mal war.
Selbst dein starker Wille bringt Dich plötzlich nicht mehr weit,
dein Körper und dein Geist, sie scheinen vollständig entzweit.
Wir möchten uns stellvertretend bei den Menschen bedanken, die den schwer und schwerst Betroffenen jeden Tag zur Seite stehen.
Danke an die Mutter, die ihre Tochter pflegt. Danke an den Mann, der seiner Frau nicht von der Seite weicht. Danke an den Sohn, der sich um seine Mutter kümmert.
Ein großes Dankeschön an euch alle!
Danke, dass ihr stets eure Hoffnung behaltet und für sie da seid.
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Die Würde des Menschen
Ich bin ein Mensch,
der im Leben stand,
Erfüllung in seiner Arbeit fand,
der Glück und Leid mit anderen teilte,
der gerne unter Freunden verweilte,
der tanzte und sang und musizierte,
der in sich ging und meditierte,
die Wälder durchstreifte,
Flüsse durchschwamm,
dem Wettkampf sich stellte
und Berge erklomm,
Von meinem Bett aus schaue ich nach draussen,
die Fassade des gegenüberliegenden Hauses leuchtet in der Sonne.
Es ist ein sonniger Herbsttag und wenn man richtig angezogen ist, ist es wunderschön.
Ich weiss, dass die Stadt voll ist von den Menschen, die die letzten Tage in der Aussengastronomie der Restaurants und Cafés geniessen.
Ich liege in meinem Bett.
Bin gefangen von bleierner Schwäche, die es mir unmöglich macht, aufzustehen.
Es ist eine Schwäche, die sich anfühlt, als wäre gerade noch genug Energie für Herzschlag und Atmung vorhanden.
Bald muss ich es irgendwie zur Toilette schaffen und getrunken habe ich auch lange nichts. Ich weiß nicht wie.
Offener Brief einer ME Patientin
Sehr geehrter Herr Gutachter,
ich sitze vor Ihnen, weil die deutsche Rentenversicherung Sie beauftragt hat, über meinen Fall zu entscheiden.
Ich bin zu einem "Fall" geworden, da ich unter der schweren Multisystemerkrankung "Myalgische Encephalomyelitis" leide, die mein Leben zerstört.
Sie sehen eine Enddreißigerin, die gesund und kräftig aussieht.
M.E ist meistens unsichtbar. Sie zeigt sich durch keine gängige Untersuchung.
Was sie nicht sehen ist, dass ich mich jetzt gerade, -wie immer- hundeelend fühle. Dass ich den Weg hierher kaum geschafft habe und meine bloße Anwesenheit hier dafür sorgen wird, dass ich mehrere Tage lang mit noch stärker werdenden Beschwerden im Bett liegen werde, unfähig dazu, einzukaufen, oder mir etwas zu kochen.