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Anzeige der Artikel nach Schlagwörtern: Myalgische Enzephalomyeltis

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Publiziert in Alltag mit ME/CFS

Zusammenfassung der Aktionen zum 28. internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.

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Inhalte:

  • Statements von Betroffenen
  • Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
  • Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
  • Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
  • Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
  • Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
  • Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
  • Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
  • Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
  • Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)
Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021

Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021

Wir haben einer ME/CFS Betroffenen einige Fragen zur Erkrankung und ihrem Leben gestellt. 

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021
Dienstag, 11 Mai 2021 16:53

Nadine Schön (CDU/CSU) spricht über ME/CFS

Wir haben einer Politikerin einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021
Dienstag, 11 Mai 2021 16:48

Herr Professor Stark spricht über ME/CFS

Wir haben einem Arzt einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021

Wir haben einer Politikerin einige Fragen zu ME/CFS gestellt. 

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021

Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

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Publiziert in ME/CFS Themenwoche 2021

Also meine Geschichte

Ich bin 26 Jahre alt, obwohl die letzten 8 Jahre kein wirkliches Leben waren. Im Februar 2012, kurz nach meinem 18 Geburtstag wurde ich krank. Eine Erkältung dachte ich mir, dass mein Leben nach dieser "Erkältung" niemals so wie davor wird, hatte ich nie gedacht.

Zwei, drei Wochen war ich krank, ich merkte, dass irgendwas nicht stimmt. Ständige Müdigkeit, Gelenk- und Knochenschmerzen, Schwindel, schlimme Kopfschmerzen sind zu meinem ständigen Begleiter geworden. Mehrmals am Tag musste ich mich hinlegen, sonst sind die Schmerzen und der Schwindel unerträglich geworden... 

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Mittwoch, 26 August 2020 18:51

Catherine, 52 Jahre alt

Anmerkung ME/CFS Portal: Catherine hat uns ihren Beitrag zugeschickt und möchte anonym bleiben.


Diagnostiziert bin ich seit März diesen Jahres. Allerdings denke ich, dass ich schon seit mindestens 2004 erkrankt bin, aber mit schleichendem Verlauf.

Seit Juli letzten Jahres bin ich jetzt total gecrasht und verbringe einen Großteil des Tages im Bett. Momentan belasten mich vor allen Dingen die ganzen Einschränkungen, die diese Erkrankung bedeuten.

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