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Montag, 06 Juni 2022 14:07

Tipps von Betroffenen für Betroffene zum Umgang mit einem ME/CFS Crash Empfehlung

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Ich packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene

Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug". 

Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.

Übersicht:

1. Mental
2. Was sonst noch gut tut
3. Medikamente
4. NEM und andere Produkte
5. Cannabis
6. Ernährung
7. Bewegung
8. Vorsorge

Mental 

  1. Absolute Ruhe (Ohrschutz) und Dunkelheit (Schlafbrille)

  2. Der feste Glaube, dass es wieder vorbei geht 

  3. Atem Techniken zur Entspannung 

  4. Ich versuche mir immer zu sagen das es nicht der erste ist den ich überlebe und das es wieder etwas besser wird

  5.  Meditation, Übungen die den Vagusnerv aktivieren (gibt's beides auf YouTube, empfehle das in besseren Zeiten zu recherchieren und in Playlists abzuspeichern)

  6. Hörbücher (Terry Pratchett geht immer :D)

  7. Striktes zuhause bleiben und ausruhen, ohne körperliche Aktivität - möglichst solange Symptome anhalten. 

  8. Abwarten und auf die Selbstheilungskräfte meines Körpers vertrauen (die ich mittels der Vagusübungen aktiviere).

    Dazu mich verwöhnen, zB mit nahrhaftem vorgekochtem Essen das ich nur aufzuwärmen brauche. Dem Süßhunger nachgeben...

    Ich weiß mein Körper hat gerade Stress und denkt er braucht viel Energie. Ich gebe sie ihm, warum soll ich ihn noch zusätzlich stressen

  9. Bloß keinen Streß... Licht aus, Tee und die leise die Lieblingsmusik hören. Nichts, auf das man sich konzentrieren muss

  10. Ich bete dann noch intensiver, mehr als sonst. Mir hilft mein Glaube an Gott viel

  11. Ich habe mal, nachdem ich monatelang nur im Dunkeln lag und dachte es hätte nie ein Ende und als ich endlich mal wieder draußen war, hob ich einen Stein, den Erstbesten, nicht mal besonders schön.

    Er erinnert mich bis heute, dass es immer möglich ist, dass wieder bessere Zeiten kommen oder sich was ändert, auch wenn man jetzt denkt es endet nie

  12. Mir hilft es, wenn jemand da ist und mir Essen bringt oder langsam füttert. Auch wenn meistens keiner da ist. Wir brauchen dann die Hilfe der Mitmenschen. Mir hilft, wenn jemand um mich sauber macht, falls ich es aushalte

  13. Es tut gut in schöner Umgebung zu sein. Mir hilft, wenn jemand einen Zweig oder eine Blume von draußen gebracht hat, es auf meinen Nachttisch stellt und ich so etwas von der Welt sehen kann und mein täglicher Ausblick so eine Abwechslung hat.

  14. Mir hilft es für die Nerven, wenn Beine und Arme gestrichen werden

  15. Affirmation und Meditation. Ich kann Jan von Wille auf YouTube empfehlen!

  16. Mir hilft "Amygdala" Anwendung und der Satz " Ich bin die Kapitänin auf meinem Lebensschiff" um meinen Gehirn dadurch zu vermitteln, dass ich die Kontrolle habe und senke dadurch das Gefühl von hilflos ausgeliefert zu sein.

  17. Ich mache eine Atemübung für das neurologische Chaos. (18 Sek. einatmen, 21 Sek. ausatmen). Immer 3 Sek. Länger aus- als einatmen, aufs eigene Atemvolumen angepasst

  18. Gefühle oder auch Gedanken nicht fokussieren, nicht in sie eintauchen, sondern sie ziehen lassen.

    Wenn man die Gefühle und Gedanken nicht passiv ziehen lassen kann, indem man sie irgendwie zu Tode langweilt/ignoriert, dann funktioniert es bei mir auch, indem ich kurz denke "verschwinde, lass mich in Ruhe" und das ggf. so lange bis sie weg sind

  19. Könnte ich noch vernünftig denken bzw. mich gut genug konzentrieren, würde ich mir schöne Bilder vorstellen, etwas, wo ich mich wohl fühle.

    Ich denke, es gibt da keinen bestimmten Weg, jeder muss seinen eigenen finden und erfahrungsgemäß weiß ich, dass ich das auch üben musste

  20. So wie wir alle ja durchhalten und irgendwie weiter machen, ist es auch dabei erforderlich: üben, üben, üben. Irgendwie ist es inzwischen so, dass ich neben mir stehe, einen anderen Blickwinkel auf mich, auf die Situation habe und entsprechend Einfluss nehmen kann.

    Je besser ich denken und mich konzentrieren kann, umso besser kann ich es

  21. Behandle Dich so wie deine beste Freundin. Wenn man sich mies fühlt, finde ich den Perspektivwechsel super hilfreich.

    Akzeptieren, dass man in einen wilden Fluss gefallen ist und erst wieder rauskommt, wenn die Stromschnellen vorbei sind.

    Die Starkstelle des Körpers finden, heißt, jede:r hat ja so Hauptprobleme bei ME und anderes, was besser geht und sich dann vorsichtig an ein Level herantasten, wo man sich basierend darauf ablenken und trösten kann.

    An guten Tagen Sachen suchen, immer wieder nach neuen Dingen, die einem richtig gut tun, damit man an den schlechten Tagen was parat hat. Vielleicht auch besondere Sachen speziell für den Crash-Koffer, die man liebt, sich aber nur dann gönnt, keine Ahnung, Brausebonbons und Comics, Chips, Kinderbücher oder Kassetten oder so ? sich verwöhnen, so gut es geht.



Was Anderen sonst noch gut tut

  1. Wärmflasche

  2. Kühlpads, Kühlkleidung wenn man im Crash zum Glühen neigt

  3. Japanisches Minzöl oder Schmerzbalsam

  4. CBD Öl oder Salbe

  5. Sanfte Massagen und/oder Einreibungen

  6. Badewanne

  7. Bett mit Heizdecke


Medikamente 

  1. Beim heftigen Crash und wenn sonst nichts hilft ausnahmsweise! Tavor

  2. Ibuprofen

  3. Gegen die mich so quälende Übelkeit kann ich aber Vomex

  4. Niedrig dosiert für 5 Tage Mirtazapin zur Regulierung des Tag Nacht-Rhythmus

  5. Novalgin oder Tramal Tropfen bei starken Schmerzen

  6. Buscopan Dragees bei starken Bauchschmerzen und Bauchkrämpfen    


Nahrungsergänzungsmittel und andere Produkte  

  1. Gepuffertes Vitamin C 1. 000 mg Firma pure) 

  2. NACL Infusion (Kochsalzlösung)  

  3. Eiweiß Shake für Sportler (fühlt sich an, als würde der Körper sehr viel Eiweiß verbrauchen)  

  4. Kurkuma

  5. Teufelskralle  

  6. Beinwell (Einreibungen)


Cannabis

  1. Cannabiskonsum bringt mich runter und hilft gegen die schmerzenden Muskelkontraktionen (Inhalieren oder Tee)

  2. Wenn ich merke mein Energielevel ist überschritten nehme ich med. Cannabis ein

  3. Es kann mich vor Crash bewahren, ihn milder machen oder ich kann mich etwas erholen dadurch

  4. THC-Öl (nicht frei erhältlich, fällt unter BTM)

  5. CBD-Öl ohne THC (frei erhältlich)

  6. Medizinisches Cannabis (Bedrocan) zusammen mit Clonidin bringen die Schmerzen und das Herzklopfen ein wenig in die Spur 


Ernährung

  1. Gute, wenn möglich frische Hühnerbrühe (salzig)

  2. Viel trinken  

  3. Frischer Zitronensaft mit Wasser und viel Salz (bei mir verschwindet dadurch das Grippegefühl) 


Bewegung 

  1. Wenn möglich raus an die frische Luft

  2. Gegen neurologischen Schmerzen versuche ich meine Muskeln zu "wärmen" durch Bewegung - wie auf der Reha gelernt- auch wenn es extrem schwerfällt   


Zur Vorsorge

  1. Wöchentlich hochdosierte Vitamin C Infusionen 
Gelesen 664 mal Letzte Änderung am Montag, 06 Juni 2022 15:54
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