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Manuela

Manuela

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Donnerstag, 09 September 2021 10:56

Das Tier in `ME´ inem Bett

Warum Hund, Katze, Kaninchen, Meerschweinchen, Hamster, Maus, Vogel etc. uns ME/CFS Patienten das Leben schöner machen (könn(t)en)...


Viele Studien belegen die positiven Effekte von Haustieren auf unsere Gesundheit. Bereits die Anwesenheit eines Tieres tut uns gut. Beim Streicheln schüttet unser Körper das „Kuschelhormon“ Oxytocin aus und dies hat Einfluss auf unser gesamtes Wohlbefinden. Es ist auch erwiesen, dass Menschen mit einem Haustier gelassener auf Stress reagieren und entspannter sind.

Aber das ist für die Meisten von euch, für die Tierhalter unter uns ME/CFS Betroffenen, überhaupt nichts Neues! Ihr erlebt das ja täglich mit euren Tieren.

Möchtest Du uns und anderen Betroffenen von Deiner Erfahrung mit Deinem Haustier/Deinen Haustieren berichten?

- Was bedeutet es für Dich ein Tier um Dich herum zu haben?
- Wie schaffst Du es Dein Tier zu versorgen, hast Du Hilfe dabei?
- Hast Du vielleicht Tipps, wie man sich die Arbeit erleichtern kann?

Wir würden sehr gerne Deine Erfahrung in unserem Blog auf dem ME-CFS Portal veröffentlichen.

Es gibt nicht wenige Betroffenen unter uns, die schon länger darüber nachdenken, sich ein Tier anzuschaffen. Neben der Frage welches Haustier passt zu mir, stellen sich diese Menschen vernünftigerweise auch die Frage, ob sie dem Tier und den damit verbundenen Aufgaben gerecht werden können.

Falls Du Dein Tier erst angeschafft hast, nachdem Du an ME/CFS erkrankt bist, interessiert uns, warum Du dich gerade für diese Tierart entschieden hast.  Dein Erfahrungsbericht könnte sehr hilfreich sein für die Menschen, die noch unentschlossen sind.

Du kannst uns auch einfach nur ein Foto von Deinem Haustier zusenden, falls das Schreiben für Dich zu anstrengend ist. Wir stellen alle Fotos die uns erreichen auch in eine Bildergalerie ein.

Schicke uns bitte Deine Geschichte und Foto(s) gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, schreibe es in den Treffpunkt auf unserer Webseite, über den Facebook-Messenger oder direkt gleich hier als Kommentar unter diesen Beitrag.

Wir freuen uns schon sehr auf eure Geschichten und natürlich auch auf die Fotos eurer Lieblinge oder Fotos auf denen ihr gemeinsam zu sehen seid.

Herzliche Grüße von euren
Portal-Team Mädels smile


Wir haben für euch ein paar unserer eigenen tierischen Bilder in eine Galerie eingestellt.
Einfach auf Weiterlesen klicken um die Bilder anzuschauen.

Michi war so unglaublich tapfer und hat, solange sie noch irgendwie konnte, versucht, die Erkrankung ME/CFS bekannt zu machen. In Gedenken an Michi werden wir hier 2 Beiträge veröffentlichen, was sie über ihr "Leben" mit ME/CFS geschrieben- und auf ihrem Facebook-Account öffentlich gepostet hat.


Liebe Ärzte, Gutachter und Politiker,
wie lange, wie oft und wie laut, müssen Menschen wie Michi und alle anderen Betroffenen noch um Anerkennung der Erkrankung, um ausreichend Forschung und eine der Schwere der Erkrankung angepasste Versorgung betteln???


!!! TRIGGER-WARNUNG an ME/CFS Patienten !!!

Lese nicht weiter, wenn Du selbst an ME/CFS erkrankt bist und Dich Beiträge, die psychisch belastend sind, triggern, d.h. Deinen Zustand verschlechtern könnten. Klicke auf "Weiterlesen", wenn Du erfahren möchtest, was Michi durchmachen musste.   


Liebe Michi,

und plötzlich zerteilt ein einziger Tag das Leben in ein Davor und Danach.

Wir denken immer an dich, wir reden weiter über dich.
Du warst niemals vergessen und wirst es auch nie sein.

Wir halten dich fest in unserem Herzen.
Dort wirst du für immer bleiben, um uns durch das Leben zu führen,
bis wir uns wiedersehen.

Wir wünschen Michi`s Familie und Freunden viel Kraft in dieser schweren Zeit.

In aufrichtiger Anteilnahme,
das Team vom ME-CFS Portal 

Ruhe in Frieden liebe Michi

Bildquelle Jesus mit Lamm: https://1freewallpapers.com/jesus-the-lamb/de 

Wir wissen, wie schwer es ist einen guten und verständnisvollen Hausarzt mit Herz zu finden und für uns ME/CFS Patienten "die Suche nach der Nadel im Heuhaufen" bedeutet. ABER, es gibt sie! Wir möchten sie ausfindig machen und dazu brauchen wir auch Deine Unterstützung. 

Euer Hausarzt muss kein Spezialist für ME/CFS sein! Das wäre dann ja wirklich zu schön um wahr zu sein und ein bisschen viel verlangt!

Hallo Ihr Lieben!

Wir hoffen, unser Video kann euch ein kleines Lächeln auf die Lippen zaubern. Viele sind ja, nicht nur an Weihnachten allein, doch dieser besondere Tag und die allgemeine, momentane Situation durch Corona macht es sicherlich nicht einfacher.

Genau aus diesem Grund haben wir uns eine Kleinigkeit einfallen lassen, um euch zu zeigen, dass ihr nicht ganz alleine seid und dass wir an euch denken. Wir wünschen euch trotz allem einen schönen Heiligen Abend und dass ihr unsere Verbundenheit im Herzen spürt. Egal wie schwer diese Erkrankung, mit all ihren Herausforderungen ist, lasst uns nie unser Lächeln verlieren.

FROHE WEIHNACHTEN euch ALLEN!

Zusammenfassung der Aktionen zum 28. internationalen ME/CFS Tag. Das Team des ME/CFS Portals bedankt sich von ganzem Herzen bei all den lieben Menschen, die uns bei unserem Kampf unterstützen.

>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!


Inhalte:

  • Statements von Betroffenen
  • Video/Interview mit Sebastian Brehm (CDU/CSU)
  • Jule - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
  • Video/Interview mit Martina Stamm-Fibich (SPD)
  • Video/Interview mit Prof. Dr. Stark
  • Video/Interview mit Nadine Schön (CDU/CSU)
  • Manuel - ME/CFS Betroffener spricht über seine Erkrankung
  • Video/Interview mit Maria Klein-Schmeink (Bündnis 90/Die Grünen)
  • Jana - ME/CFS Betroffene spricht über ihre Erkrankung
  • Video/Interview mit Erich Irlstorfer (CDU/CSU)

Wir haben einem Politiker einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!

Wir haben einer ME/CFS Betroffenen einige Fragen zur Erkrankung und ihrem Leben gestellt. 

>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!

Wir haben einer Politikerin einige Fragen zu ME/CFS gestellt.

>> Um das VIDEO anzuschauen einfach auf WEITERLESEN klicken!

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