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Manuela

Manuela

Hallo, ich bin Johannes und schreibe hier kurz von meiner CFS Hölle, dem Zurück-Erkämpfen meiner Zuversicht und wie mir der Podcast "Faszination Fatigue" dabei hilft.

Mittlerweile fast 50 Jahre alt, kämpfe ich seit über 12 Jahren mit ME/CFS. Lange Zeit war ich noch arbeitsfähig, aber seit 2019 wurde es immer schlimmer. Nach dem letzten Crash im Herbst 2020 war es, als wäre ich lebendig begraben. Die Hölle. Abgedunkelt lag ich im Bett im Wohnzimmer. Meine Frau und zwei Töchter mussten leise sein, weil jeder Lärm schon zu viel war. Es waren dunkle Monate, die mir jetzt noch einen Schauer verursachen. Seitdem bin ich nun mittlerweile über 1,5 Jahre bettlägerig, die körperliche Energie schwankt zwischen gefühlten 8 und 15%.

Einige Monate lang wollte ich aufgeben. Ich konnte nicht mehr. Vielleicht war es die Liebe zu meiner Familie, die mir neue Hoffnung gab?

Ich packe meinen (Crash) - Koffer und nehme mit...
In der Reihenfolge der meisten Tipps von Betroffenen für Betroffene

Bitte bedenkt, jeder Mensch ist anders und was dem Einen gut tut, kann dem anderen evtl. schaden. Deshalb gilt auch hier wie so oft im Leben das Motto "Versuch macht klug". 

Falls ihr das lest und selbst noch einen guten Tipp habt, dann schreibt uns bitte per Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! - Danke.

Übersicht:

1. Mental
2. Was sonst noch gut tut
3. Medikamente
4. NEM und andere Produkte
5. Cannabis
6. Ernährung
7. Bewegung
8. Vorsorge

Mittwoch, 20 April 2022 13:04

Neurographik: Gegenwind für den BrainFog

Neurografik Anleitungs-Video Nummer 2 von Frau Dr. Ettemeyer

ME/CFS, Kraftlosigkeit, Erschöpfung, Schmerzen... In diesem Video geht es um den BrainFog. Wusstest du, dass du mit deinem Atem ein tolles Hilfsmittel besitzt? Und dass du dein Atmen mit der Neurographik verbinden kannst, um noch wirksamer gegen den BrainFog anzugehen? Im Video zeige ich dir, wie du Atmen mit dem neurographischen Zeichnen verbinden kannst. Und ich erkläre, warum du schon allein beim Zuschauen von der Neurographik profitieren kannst. Dieses Video wurde von Manuela Kern, Gründerin von me-cfs.net, initiiert und inspiriert. Manuela Kern und ich möchten dich damit unterstützen und dir Mut machen. Auch wenn du nur zuschauen kannst oder nur zuhören - du kannst dadurch dein Gehirn aktivieren und dir selbst helfen, einen Anfang zu machen. Wege in deine Kraft zu finden. Greif zum Stift und zeige deinem Gehirn mit dem neurographischen Malen und Zeichnen eine Möglichkeit, anders mit Stress umzugehen - du wirst erstaunt sein! Ich bin Dr. Marion Ettemeyer, Zahnärztin und Heilpraktikerin, Traumatherapeutin und Neurographik-Trainerin. Es ist mein Traum, dass jede:r von uns in ihre und seine Kraft finden und Freude leben kann. Du wünschst dir noch mehr Infos? Melde dich kostenfrei bei meinem Kanal an und schau rein bei www.ettemeyertherapie.de

  

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Frau Dr. Ettemeyer, die Dir durch Ihre Anleitung zum Neurographischen Malen eine Möglichkeit bietet, einfach mal auszuprobieren, ob Dir diese Art von entspannender, kreativer Therapie gut tun könnte.

Dieses Video ist für ME/CFS Patienten gedacht, die nicht schwerst betroffen- und in der Lage sind bewegte Bilder anzuschauen.
 
 
Wir freuen uns auf euer feedback und richten auch gerne eine Galerie für eure Werke ein.


Wir sind ja immer auf der Suche nach „irgendetwas“, womit wir uns das Leben etwas leichter machen können. Vor einigen Monaten bin ich in YouTube über die Neurographik gestolpert. Ich habe es ausprobiert und bin begeistert davon. Mir tut es einfach richtig gut und es ist schön für mich, etwas für mich gefunden zu haben, das an besseren Tagen nicht zu anstrengend ist und mir Freude macht.

Malen und kritzeln kann wirklich jeder, auch im Liegen! Du brauchst dafür überhaupt kein Talent!

Ich fragte mich, ob man mit Neurographik evtl. auch ganz speziell ME/CFS Themen bearbeiten könnte und fand vor einigen Tagen in YouTube das Video „Neurographik gegen Kieferschmerzen“ von Frau Dr. Ettemeyer. Kurz entschlossen und eigentlich mit wenig Hoffnung auf eine Rückmeldung, schrieb ich Frau Dr. Ettemeyer an und fragte sie, ob sie sich evtl. vorstellen könnte, ein Video speziell für ME/CFS zu erstellen.

Nun, ihr werdet es kaum glauben… Sie antwortete mir kurz darauf in einer sehr sympathischen, lieben E-Mail, in der sie schrieb, dass sie sehr, sehr gerne ein Video für uns machen würde! Nachdem wir dann noch telefonierten, sind wir so verblieben, dass wir die Betroffenen bezüglich der Themen gerne mit einbeziehen möchten. Frau Dr. Ettemeyer wäre sogar so lieb und würde zu unseren 3 wichtigsten Themen jeweils ein Video erstellen.

Zuerst habe ich eine Frage an Dich:

Wenn Du etwas gefunden hättest, dass Dir persönlich dabei geholfen hat mit Deiner Erkrankung ME/CFS besser klar zu kommen, etwas, was Dir nicht nur wegen ME/CFS, sondern ganz generell auf einmal innere Ruhe und Frieden gibt, Dir die Angst genommen- und dadurch Dein ganzes Leben verbessert hat, würdest Du dann darüber reden oder es lieber für Dich behalten?


Ich habe mich nach reiflicher Überlegung, weil es mir ein Bedürfnis war und es gerade auch gut in die Weihnachtszeit passt, dazu entschieden, es NICHT für mich zu behalten. Auch wenn ich dabei Gefahr laufe, dass Du denkst, ich habe einen Knall. Doch wenn ich nur einem einzigen Menschen damit helfen kann, dann hat sich für mich meine Mühe, diesen Beitrag zu schreiben, wirklich gelohnt.

Selleriesaft, Heilung des inneren Kindes und andere Versuche und Methoden...

Was probieren wir Betroffene nicht alles aus, mich eingeschlossen, seit ME/CFS in mein Leben geplatzt ist, um geheilt zu werden oder zumindest eine Verbesserung zu bekommen, weil einem kein Arzt helfen kann.

Denken wir nur mal an das Medical Medium Antony Williams, der behauptet, von einem Geist (the spirit) Informationen über Krankheiten von Personen zu erhalten und Millionen Menschen dazu bewegt hat Selleriesaft zu trinken. Seine Bücher stehen auf der Bestsellerliste der New York Times, er hat 1,9 Millionen Instagram-Follower und versammelt über 3 Millionen Menschen in einer privaten Facebook-Gruppe.

Andere wiederum schwören auf die „Heilung des inneren Kindes“. Wir müssen angeblich nur mit unserem verletzten inneren Kind in Kontakt treten, ihm sagen wie lieb wir es haben, regelmäßig „dutzidutzi“ mit ihm machen und schon wird man seine Krankheiten, Süchte, Ängste oder Vermeidungsstrategien los.

Ich möchte die Summe, die ich in den letzten Jahren für alternative Heiler und deren Methoden ausgegeben habe, wirklich nicht wissen. Ich hatte einen schleichenden Prozess mit ME/CFS nach einer Gürtelrose und konnte deswegen auch in den ersten Jahren noch das Haus verlassen. Heilpraktiker, Homöopathen, Anthroposphen, Schamanen, Therapeuten für Familienaufstellung, Ernährungsberater, selbst vor Kartenlegerin und Aura Medium machte ich nicht halt. Weiß der Geier, was ich alles schon versucht habe. Nach dem Prinzip „Versuch macht klug“ hätte ich wohl in meiner Verzweiflung auch Kröten lebendig verspeist.

Freitag, 24 Dezember 2021 14:22

Frohe Weihnachten Ihr Lieben!

Das Team vom ME/CFS Portal wünscht euch FROHE WEIHNACHTEN und sendet euch ganz herzliche Grüße verbunden mit der Hoffnung, dass ihr heute einen guten Tag mit möglichst wenig Beschwerden habt!



Zur vollständigen Deutschen Übersetzung des Songs auf Weiterlesen klicken!

Mary, Did You Know

Maria, wusstest du,dass dein neugeborener Sohn eines Tages übers Wasser laufen würde?

Maria, wusstest du, dass dein neugeborener Sohn unsere Söhne und Töchter retten würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gekommen ist, um dich neu zu machen; dass dieses Kind, das du zur Welt gebracht hast, dich bald erlösen wird?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn einen Blinden sehend machen würde?

Maria wusstest du, dass dein neugeborener Sohn mit seiner Hand den Sturm beruhigen würde?

Wusstest du, dass dein neugeborener Sohn gelaufen ist, wo Engel schreiten; dass wenn du dein kleines Baby küsst, du das Gesicht Gottes küsst?

Innerhalb unseres Teams haben wir uns schon vor Wochen Gedanken darüber gemacht, was wir für euch, liebe Mitbetroffene, an Weihnachten tun könnten, um euch ein wenig aufzubauen, TROST, MUT, HOFFNUNG und vielleicht auch etwas FRÖHLICHKEIT zu spenden. Es war mir ein Herzenswunsch, ein paar persönliche Worte für euch zu schreiben.

Ich habe mit dem letzten Punkt, mit der FRÖHLICHKEIT begonnen, weil mir das am leichtesten fiel. Vielleicht musst Du ein wenig schmunzeln über meine Geschichte, dann wäre das Ziel Dir etwas Fröhlichkeit ins Herz zu zaubern schon erreicht.

Das ist der 1. TEIL meiner Geschichte den ich am 1. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen werde und in dem ich meine Kindheitserinnerungen an Weihnachten mir Dir teilen möchte. Dazu muss ich sagen, ich bin Jahrgang 1961, es ist also schon ein paar Tage her.  

Den 2. TEIL meiner persönlichen Geschichte werde ich am 2. WEIHNACHTSFEIERTAG veröffentlichen.

In dieser wahren Geschichte kannst Du erfahren, was mir persönlich geholfen hat und immer noch hilft, wegen ME/CFS nicht mehr zu verzweifeln, so wie ich es in den Anfangszeiten meiner Erkrankung häufig erlebte. Angefangen hat alles mit TAUSEND GEDANKEN IN MEINEM KOPF...

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?

HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

Donnerstag, 09 September 2021 10:56

Das Tier in `ME´ inem Bett

Warum Hund, Katze, Kaninchen, Meerschweinchen, Hamster, Maus, Vogel etc. uns ME/CFS Patienten das Leben schöner machen (könn(t)en)...


Viele Studien belegen die positiven Effekte von Haustieren auf unsere Gesundheit. Bereits die Anwesenheit eines Tieres tut uns gut. Beim Streicheln schüttet unser Körper das „Kuschelhormon“ Oxytocin aus und dies hat Einfluss auf unser gesamtes Wohlbefinden. Es ist auch erwiesen, dass Menschen mit einem Haustier gelassener auf Stress reagieren und entspannter sind.

Aber das ist für die Meisten von euch, für die Tierhalter unter uns ME/CFS Betroffenen, überhaupt nichts Neues! Ihr erlebt das ja täglich mit euren Tieren.

Möchtest Du uns und anderen Betroffenen von Deiner Erfahrung mit Deinem Haustier/Deinen Haustieren berichten?

- Was bedeutet es für Dich ein Tier um Dich herum zu haben?
- Wie schaffst Du es Dein Tier zu versorgen, hast Du Hilfe dabei?
- Hast Du vielleicht Tipps, wie man sich die Arbeit erleichtern kann?

Wir würden sehr gerne Deine Erfahrung in unserem Blog auf dem ME-CFS Portal veröffentlichen.

Es gibt nicht wenige Betroffenen unter uns, die schon länger darüber nachdenken, sich ein Tier anzuschaffen. Neben der Frage welches Haustier passt zu mir, stellen sich diese Menschen vernünftigerweise auch die Frage, ob sie dem Tier und den damit verbundenen Aufgaben gerecht werden können.

Falls Du Dein Tier erst angeschafft hast, nachdem Du an ME/CFS erkrankt bist, interessiert uns, warum Du dich gerade für diese Tierart entschieden hast.  Dein Erfahrungsbericht könnte sehr hilfreich sein für die Menschen, die noch unentschlossen sind.

Du kannst uns auch einfach nur ein Foto von Deinem Haustier zusenden, falls das Schreiben für Dich zu anstrengend ist. Wir stellen alle Fotos die uns erreichen auch in eine Bildergalerie ein.

Schicke uns bitte Deine Geschichte und Foto(s) gerne per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!, schreibe es in den Treffpunkt auf unserer Webseite, über den Facebook-Messenger oder direkt gleich hier als Kommentar unter diesen Beitrag.

Wir freuen uns schon sehr auf eure Geschichten und natürlich auch auf die Fotos eurer Lieblinge oder Fotos auf denen ihr gemeinsam zu sehen seid.

Herzliche Grüße von euren
Portal-Team Mädels smile


Wir haben für euch ein paar unserer eigenen tierischen Bilder in eine Galerie eingestellt.
Einfach auf Weiterlesen klicken um die Bilder anzuschauen.

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