Viele Menschen mit ME/CFS leiden auch unter Verdauungsstörungen wie dem Reizdarmsyndrom. Daher ist eine am 1. März 2024 veröffentlichte Übersichtsstudie von Interesse, die darauf abzielte, das Verständnis zu verbessern, das Darmmikrobiom – die Billionen von Mikroben, darunter Bakterien, Viren und Pilze, die im Darm leben – bei ME/CFS eine Rolle spielen könnte.

Kernpunkte:

Dr. Bruck ist ein international anerkannter Schlafforscher, dessen Sohn seit vielen Jahren an ME/CFS leidet.

Klaus Wirths' Unternehmen MITODICURE aus Deutschland hat neue Patente zur Behandlung von ME/CFS angemeldet.

Wir möchten gerne einen Notfall-Crashkoffer mit DEINEN Tipps befüllen, um anderen ME/CFS Patienten Möglichkeiten mit dem Umgang in dieser Situation aufzeigen zu können.

Aus euren Erzählungen heraus haben wir eine kleine Sammlung von Aussagen erstellt, wie sich ein Crash anfühlt. Dies soll Außenstehenden helfen besser zu verstehen, wie man sich während eines ME/CFS Crashs fühlt.

Stell Dir vor, Du hast eine Grippe, liegst mit Fieber, Muskel-, Glieder- und Kopfschmerzen im Bett. Das ist quasi die Ausgangslage. In diesem Zustand kippst Du dir auf Ex eine große Flasche Schnaps hinter die Binde, gerätst in eine Massenschlägerei und wirst übelst mit Baseballschlägern verprügelt.

Dein Puls rast, Du spürst Dein Herz wie wild klopfen, Dein Kopf platzt fast vor Schmerzen, Du hast Sehstörungen, Dir ist schwindelig, Deine Muskeln und Gelenke schmerzen, Bauchschmerzen, Übelkeit… Obwohl Du völlig fertig bist, kannst Du nicht schlafen, Dein Körper und Geist kommt nicht zur Ruhe.

Du liegst in einem dunklen Zimmer, weil Du kein Licht ertragen kannst. Selbst der kleinste Lichtstrahl fühlt sich an, als würde man Dir die Augenlieder mit Gewalt aufhalten und Dir mit einer megahellen Taschenlampe in die Augen leuchten. Selbst leise Geräusche tun Dir regelrecht weh im Kopf.  

Deine Gedanken kreisen, du fragst dich "was habe ich nur gemacht, dass sich mein Zustand gerade wieder so extrem verschlimmert" und Du suchst den Fehler bei Dir, machst Dir Selbstvorwürfe, suchst nach Gründen für die Verschlechterung.

WAS TUN, wenn Du in einem üblen Crash gelandet bist und nichts mehr geht, außer liegen, Augen zu, atmen und hoffen, dass es bald besser wird. WAS MACHST DU, wenn Du einfach nur noch im dunklen Zimmer liegen kannst, nicht mal mehr die Kraft dazu hast, das Handy in die Hand zu nehmen, um dich mit irgendetwas ablenken zu können?

Unzählige Stunden hast Du schon in diesem Zustand (Crash) verbracht und Dir den Kopf darüber zerbrochen was Dir helfen könnte, um es irgendwie auszuhalten, es zu ertragen, nicht zu verzweifeln, nicht depressiv zu werden und nicht die Hoffnung aufzugeben.

Du hast Angst davor, dass der Zustand so bleibt, weil die Krankheit so unberechenbar ist.  Du hast Angst davor alleine zu sein, Du bekommst Angst vor Deinen eigenen Gedanken. Fragen über Fragen tauchen auf in Deinem Kopf. Was wäre, wenn…

Der Zustand macht Dir große Angst. Du bist verzweifelt und wünschst dir nur eins, so schnell wie möglich wieder aus dem Crash zu kommen, um nicht mehr länger Deinen Gedanken ausgeliefert zu sein.

WAS TUST DU, WENN ES DIR SO GEHT?
WAS HILFT DIR DURCH DIESE STUNDEN, TAGE, WOCHEN, MONATE oder gar JAHRE?
HAST DU TIPPS FÜR ANDEREN BETROFFENEN?

 #martinprivec

Nach unserem Aufruf auf der Facebook-Seite des ME-CFS Portals zum Thema "Zeigt euch in euren schlimmsten Phasen", damit ME/CFSmehr Gesichter bekommt, möchten wir auf die vielen Betroffenen aufmerksam machen.

Wir stellen auf dieser Seite die Bilder einiger Betroffenen vor und ihre Botschaften an die Welt da draußen. Das Wort Challenge" haben wir absichtlich verwendet, um Aufmerksamkeit zu bekommen und nicht weil ein Ranking  vorgesehen ist, wer von den Betroffenen am besch... krank aussieht... Aus den Einsendungen werden wir noch ein Plakat erstellen, welches dann frei zum Download verfügbar sein wird für alle, die es haben möchten um Öffentlichkeitsarbeit zu betreiben.

DANKE an ALLE die bisher schon mitgemacht haben und noch mitmachen möchten. Mailt uns eure Bilder und Texte zu an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Die Reihenfolge der Bilder ist rein zufällig gewählt.

 
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Melanie leidet schwer an der neurologichen Erkrankung, Myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS). Sie hat viele Symptome und verbringt den ganzen Tag im Bett. Sie ist so schwer chronisch krank, dass sie lieber Krebs hätte als ME/CFS, sagt sie.