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schwer und sehr schwer Betroffene

schwer und sehr schwer Betroffene (10)

Montag, 25 April 2022 11:23

Hinter geschlossenen Vorhängen

geschrieben von

Sonnenschein schimmert durch das zugezogene Fenster. Laute Stimmen, lachende fröhliche Menschen. Rasenmäher. Bauarbeiten. Der Winter ist vorbei, das Leben spielt sich nun draußen ab. Menschen treffen sich auf Spaziergänge. Kinder spielen auf dem Spielplatz. Grillpartys. Familienfeste.

Dienstag, 21 Dezember 2021 08:00

Wenn die Nacht zum Albtraum wird – Schlaf mit #severeME

geschrieben von

Vor einer ganzen Weile haben wir uns sehr ausführlich mit dem Thema Schlaf bei ME/CFS auseinandergesetzt. Unser Fokus lag bei diesem Beitrag auf der Frage, warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist.

Dies könnt ihr hier gern nachlesen:

„Durch den Wolf gedreht“ – Warum Schlaf bei ME/CFS nicht erholsam ist

“Sleep is the universal health care provider: whatever physical or mental ailment, sleep has a prescription it can dispense.”

Doch was tun, wenn sich der Körper in einem ständigen Kampf befindet und Schlaf zur unmöglich wird und ist? Wir haben mit einigen schwer Betroffenen gesprochen und uns von ihren Erfahrungen mit dem Thema berichten lassen.

Freitag, 10 Dezember 2021 09:00

Vergessen

geschrieben von

Vergessen

„Who cares if one more light goes out
In the sky of a million stars?
Who cares when someone's time runs out
If a moment is all we are?
Who cares if one more light goes out?

Well, I do“

- Linkin Park

Inspiriert von dem Artikel „We are Failing People with Very Severe ME/CFS“ (Wir lassen Menschen mit sehr schwerem MECFS im Stich), eigenen Erfahrungen und Aussagen von #severeME Betroffenen haben wir uns Gedanken über ein Thema gemacht, welches leider auch unter Mitbetroffenen oft in Vergessenheit gerät.

Mittwoch, 08 September 2021 11:00

Über Demut und Respekt

geschrieben von

Ein persönlicher Erfahrungsbericht

Meine bisherigen Texte waren immer sehr nüchtern und informativ. Ich suche mir Themen heraus, die mir liegen und recherchiere zu diesen. Suche Fakten. Fakten sind das, was ich kann. Heraus kommen Beiträge, die Betroffene informieren und aufklären. Emotionen haben für mich da selten Platz.

Doch die letzten Wochen haben mich verändert. Sie haben mich nachdenklich gemacht. Emotional.

Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

Montag, 02 August 2021 10:00

Einleitung Severe ME Week - Sophia Mirza

geschrieben von

Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Sonntag, 08 August 2021 14:00

So still – in Gedenken

geschrieben von

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Freitag, 06 August 2021 10:00

Umgang mit Schmerz, Angst und Leid

geschrieben von

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Mittwoch, 11 August 2021 10:55

Aus dem Leben einer sehr schwer betroffenen ME/CFS Patientin

geschrieben von

Triggerwarnung

 

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte und Bilder, die verstörend wirken können. Unter anderem thematisiert der Beitrag den Tod und körperliche Gewalt. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Dienstag, 03 August 2021 10:00

Leben mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS

geschrieben von

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.

Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.

Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.

Triggerwarnung.