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Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Für alle #MECFS Betroffenen und für alle, die sich ihr Kind bewahren konnten.
Von Carmen Katharina Stern
 

Florence Nightingale wurde  am 12.5.1820 in Florenz geboren. Sie war britische Krankenschwester, eine hervorragende Statistikerin, die Begründerin moderner Krankenpflege und gilt als große Reformerin im Bereich Gesundheit und Medizin.

Sie widersetzte sich dem damaligen Frauenbild und dem Dünkel ihres Standes und ging unbeirrt ihren Weg, ihren Herzenswunsch Krankenschwester zu werden, zu verwirklichen. Sie wollte diesem Berufsbild Ansehen verschaffen und Anerkennung.

"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)

Zum 29. Mal jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.

Als Team des Portals sind wir selbst von ME /CFS betroffen. Die eigene Erfahrung ist unsere Gemeinsamkeit und auch dass, außer schwerstes ME in unserem Team alle Grade vertreten waren und / oder sind.

Wir sehen das Leid. Wir kennen es und haben größten Respekt davor. Nichts liegt uns ferner, als die nackten Tatsachen zu relativieren, zu verharmlosen oder darüber hinwegzugehen.

Wir haben es uns u.a. zur Aufgabe gemacht, in der Öffentlichkeit und für euch Ansprechpartner zu sein für alle Bereiche, die ME /CFS berührt. Wir möchten euch informieren, auf dem Laufenden halten, ermuntern, unterstützen und auch immer wieder einladen, den Blick auf das Natürliche, das Gesunde zu lenken, um euch nicht zu verlieren in der Ausweglosigkeit und Resignation. 

Ist ein Mensch mit einer außergewöhnlichen Situation oder Thematik konfrontiert, wie z.B. mit einer Erkrankung wie ME / CFS, so ist es total verständlich, dass sich Tag und Nacht die Gedanken darum kreisen. Es wird nach Ursachen gesucht, nach Lösungen, das Thema, die Krankheit bestimmt den ganzen Menschen.

Es raubt unser Lachen, es raubt unseren Humor, es raubt uns das letzte bisschen Lebendigkeit, wenn wir dem nichts entgegensetzen. Wir werden hart und verkrampfen noch mehr.

Es gibt viele Menschen, die ihre Erfahrungen im Bereich Genesung teilen und mindestens genau so viele Impulse. Vor allem durch das Internet sind wir täglich einer Flut an Informationen ausgesetzt.

Dies kann unterstützend sein, weil wir heutzutage so leicht wie noch nie Wissen herankommen und uns austauschen können, manchmal jedoch schürt es auch Unsicherheit und Unzufriedenheit und kann unter Umständen mehr Stress verursachen als Nutzen, wenn wir es nicht gut auf unsere individuelle Lebenssituation, Bedürfnisse und reellen Möglichkeiten übertragen und umsetzen können.

Wie in jedem Aspekt eines Lebens mit ME/CFS kommt es auch im Bereich Schwangerschaft und Elternschaft als Betroffene/r zu erheblichen Herausforderungen, die es zu meistern gilt. Ihr habt zahlreich an unseren Umfragen diesbezüglich teilgenommen und dafür erst einmal ein herzliches Danke für Euer Vertrauen.