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Montag, 10 Mai 2021 09:30

12. Mai und Florence Nightingale

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"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier?" (Florence Nightingale 1863)

Zum 29. Mal jährt sich in diesem Jahr der Internationale ME / CFS Tag. Unermüdlich wurde in all den Jahren mit vereinten Kräften daran gearbeitet, das Bewusstsein der Menschen für diese rätselhafte, schwere Neuro - Immunerkrankung zu schärfen, bio - medizinische Forschung voranzubringen, die medizinische und soziale Versorgungslage der Betroffenen und ihrer Familien zu verbessern und insgesamt über das Wesen dieser Erkrankung aufzuklären.

1969, also sage und schreibe vor über 50 Jahren stufte die WHO die Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronic Fatigue Syndrom genannt, bereits als neurologische Erkrankung ein. Bis heute ist es für alle Betroffenen ein tägliches Ringen, ein Kraftakt, ein Leben ohne Qualität, und oft genug unter verheerenden Bedingungen, auf dem Abstellgleis unserer sogenannten modernen Gesellschaft ein tagtäglicher Kampf ums nackte Überleben. 

ME/CFS kann jeden Menschen treffen und ihn mitten aus dem Leben reißen. Die extrem niedrige Lebensqualität bei ME / CFS und das große, erlebte Leid, das damit einhergehen kann, liegen wohl nicht nur am Schweregrad der äußerst beängstigenden, schmerzhaften und belastenden Symptome und Auswirkungen dieser grausamen Erkrankung, sondern auch in dem nicht enden wollenden Erleben, in der Gesellschaft keine Lobby, keinen Schutz, keine Fürsprecher zu haben, sprich, so gut wie niemanden, der helfen kann oder ein wenig provozierender ausgedrückt, der helfen will.

Es ist so unglaublich, dass man es kaum vermitteln kann. 

Durch Long Covid steigt zwar die mediale Aufmerksamkeit enorm, was immer wieder Anlass zur Hoffnung gibt, denn die Symptome ähneln denen einer ME/CFS Erkrankung sehr. Doch trotz rasant ansteigender Zahlen lässt das Verständnis und Mitgefühl der Gesellschaft zu wünschen übrig. Wie schnell tritt doch ein Gewöhnungseffekt ein.

Und es sei noch dahingestellt, welche Schlüsse im Bereich Forschung, Medizin und Versorgung daraus tatsächlich praktisch gezogen werden und ob das unsichtbare Exil unfassbar vieler, schwer ME /CFS erkrankter Menschen auf der ganzen Welt letztlich beendet oder zumindest erkannt und verändert wird und ob die Betroffenen überhaupt davon profitieren. Bei aller Hoffnung wird man in dieser Erkrankung nicht nur Experte für sich selbst, sondern ist auch gezwungen bodenständiger, nüchterner Realist zu bleiben, um nicht durch unentwegte Enttäuschung entmutigt zu werden.

Stellen Sie sich vor, sie leiden an schwerwiegenden Symptomen, die ihnen schleichend oder abrupt ihre Fähigkeiten rauben oder massiv erschweren. Laufen, sprechen, denken, atmen, verdauen, die Fähigkeit ihre Körpertemperatur zu regeln u.v.m. Stellen Sie sich vor, sie erleiden unerklärliche, stärkste körperliche, chronische  Schmerzen und können sich nicht mehr alleine versorgen. Und stellen Sie sich weiterhin vor, sie werden damit völlig alleine gelassen. Niemand kennt sich aus. Und die, die sich auskennen und engagieren wollen, sind für sie unerreichbar weit weg oder durch einen großen Strom an Hilfesuchenden völlig überlastet. Stellen Sie sich vor, sie versuchen sich zu erklären, suchen Hilfe und erleben wie in einem Albtraum, dass man sie nicht hören und sehen kann in dem wie es ist. Dass Sie zu Schritten gezwungen sind, die nachweislich schaden. Dass Sie mit all dem Mutterseelen alleine da liegen. Ohne Medikamente, ohne Pflege, ohne Schutz.

Wie würden Sie sich in solch einem Szenario fühlen. Ausgeliefert? Hilflos? Ohnmächtig in perfider und mehrfacher Weise? Ein Albtraum – richtig. Unvorstellbar. Das geschieht u.a. mitten in Deutschland im Jahr 2021 und Weltweit.

Genau so ergeht es den meisten Betroffenen, die durch verschiedenste Umstände, oft schon seit Jahrzehnten an ME/CFS erkrankt sind. Körperlich schwer kranke, hilfebedürftige Menschen, die sich selbst schützen müssen, obgleich doch sie schützenswert wären und dringend Hilfe benötigen würden.

Schwer Kranke, die sich mühsam ihre Informationen selbst beschaffen müssen. Menschen, die von der Bildfläche des Lebens verschwinden und erleben, dass ihnen durch eine Erkrankung und die Ignoranz der Gesellschaft offensichtlich jegliches Recht auf ein menschenwürdiges Leben und Selbstbestimmung  abhanden gekommen sind.
Ohne Grund – einfach so. In einer erzwungenen, dunklen, einsamen Isolation und das oft über Jahre und Jahrzehnte, den Lebenswillen und die Hoffnung aufrechtzuerhalten, ist ein unfassbarer Kraftakt, den viele leisten.

Um so wichtiger ist die virtuelle Vernetzung unserer Community. Um so wichtiger ist es, dass die, die noch ein bisschen können, sich einsetzen für die, die bereits im schwersten Stadium dieser Erkrankung sind und nur noch um ihr Überleben kämpfen. Wie sehr wünscht man sich in einer solchen, dauerhaften Ausnahmesituation Schutz und starke, anerkannte Fürsprecher /innen.

Wen verwundert es da, dass ausgerechnet der 12. Mai als Internationaler ME /CFS Tag auserkoren wurde.

Denn es ist auch der Geburtstag von Florence Nightingale. Sie wurde zur stillen Schirmherrin für ME/CFS.

Die Dame mit der Lampe, wie sie auch liebevoll genannt wurde, war Britin und ist Begründerin der modernen Krankenpflege. Liebevoll und fürsorglich drehte sie in der Dunkelheit mit ihrer Öllampe in der Hand ihre Runden durch die Reihen der ihr anvertrauten Kranken. Sie war mutig und hatte ihren eigenen Kopf. Sie wollte Reform und die Menschen ihrer Zeit zum Umdenken bewegen, was ihr offensichtlich erfolgreich gelungen ist.

Als sie auf der Krim stationiert war, entwickelte sie "Krimfieber", eine bakterielle Infektion, die heute als Brucellose bekannt ist und erholte sich nie mehr davon. Sie blieb den Rest ihres Lebens größtenteils bettlägerig. Obwohl Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und CFS in ihrem Leben nicht definiert wurden, sind medizinische Historiker davon überzeugt, dass sie ME / CFS als Folge entwickelt hatte.

So kehrte sie zwar nie wieder ans Krankenbett zurück, jedoch gab sie nicht auf. Im Hintergrund arbeitete sie, wie es ihre Kräfte zuließen, u.a. unermüdlich weiter für ihren Herzenswunsch einer modernen Krankenpflege und einer guten Zusammenarbeit zwischen dem Pflegeberuf und der Ärzteschaft. So schrieb sie z.B. bis zu ihrem Tod mit 90 Jahren unzählige Bücher, schrieb Briefe und führte von ihrem Krankenlager aus Diskussionen mit einflussreichen Persönlichkeiten ihrer Zeit.

Nehmen wir uns Florence weiterhin als Vorbild für unser Anliegen und ehren sie diese Woche am 12. Mai 2021.

Jedoch nutzen wir diesen Tag, wie in jedem Jahr auch, um wieder international aufmerksam zu machen auf unser dringendes Anliegen ME/ CFS mit allen Not wendigen Veränderungen.

Florence Nightingal ist stille, zeitlose Schirmherrin unserer Herzen und das Licht ihrer Lampe brennt hell und stark für unser Anliegen. Es soll uns allen Kraft und Zuversicht geben, unseren Überlebenswillen stärken und unseren kreativen Kämpfergeist aufrecht halten, nicht aufzugeben. Auch unter widrigsten Umständen nicht.

So setzen sich auch dieses Jahr weltweit wieder unzählige Menschen, oft selbst betroffen, in Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Communitys für eine Verbesserung der Lage der Betroffenen ein.

Wir alle können nicht auf die Straße gehen, um zu demonstrieren, sondern wir entwickeln Tag für Tag und Jahr für Jahr kreative Ideen, um über ME / CFS aufzuklären und damit wir sichtbar werden.

Leider haben wir noch keine zeitgenössische Schirmherrschaft, keine Lobby, keinen Schutz in der sogenannten modernen Gesellschaft. So müssen wir, trotz schwerer Erkrankung für uns selbst sorgen uns selbst schützen und jeden Tag daran glauben, dass es auf für uns eines Tages neue Strukturen geben wird, die eine Verbesserung unserer Lebensqualität bringen. So lange werden wir aufrichtig bleiben und mutig und entschieden.

Weil jedes Leben lebenswert ist.

Weil es ein Leben mit ME / CFS wert ist, geachtet zu werden und eine angemessene, medizinische und menschenwürdige Behandlung selbstverständlich sein sollte.

Denn nur weil es noch überwiegend rätselhaft ist, bedeutet es doch nicht, dass es irreal ist. Es gibt mittlerweile eindeutige, wissenschaftliche Ergebnisse, die unmissverständlich auf die körperliche, pathologische Dynamik hinweise. Und nur weil es die letzten mindestens 50 Jahre in dieser Erkrankung mit verheerenden Zuständen einherging, muss das nicht heißen, dass nicht ein Umdenken stattfinden kann und in absehbarer Zeit auch wird.

Lasst uns also mit Florence Nightingale als Vorbild unser Licht des klaren Denkens und der Menschlichkeit hochhalten und einstehen für unsere Werte und unser Anliegen. Bis wir gehört und gesehen werden und aus unserem Exil zurückgeholt sind in die Mitte der Gesellschaft.

"Was wären wir ohne Griffel, Tinte und Papier? ", schrieb Nightingale 1863 in einem Brief.

Ja und auch wir stehen zumindest im Inneren auf für Reform und unsere Demonstration und unser friedlicher Kampf geschieht in Wort und Schrift.

Danke Florence und Happy Birthday.

 

Bild: Carmen Katharina Stern

Gelesen 20 mal Letzte Änderung am Dienstag, 18 Mai 2021 13:07
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