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Jenny

Jenny

Sonntag, 13 Juni 2021 08:00

„Schubladendenken“

Du siehst gar nicht krank aus, Du siehst gar nicht homosexuell aus, Du siehst gar nicht wie eine Frau aus, Du siehst gar nicht normal aus... Wir leben im Jahr 2021 und dennoch ist es in den Köpfen noch so vieler Menschen bis zum heutigen Tag nicht angekommen, dass jeder Mensch anders anders sein kann und vor allem auch ist. Man sieht vielen Menschen nicht an, dass sie krank sind, genauso so wenig, dass sie homosexuell sind, genauso wenig, dass sie transgender sind. Man sieht nicht jede körperliche Erkrankung, genauso wenig wie eine psychische Erkrankung. Menschen müssen nicht ein Bein amputiert haben oder „alt“ sein, um auf einen Rollstuhl oder Gehstock oder andere Gehhilfen angewiesen zu sein. Dieses „Erstaunen“ darüber, wenn die Person, die bis eben noch im Rollstuhl saß, „plötzlich“ laufen kann. Teilweise sogar Unverständnis oder Abwertung, wie sie denn einen Rollstuhl oder ähnliches nutzen, obwohl sie laufen können.

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Fatigue hier, Müdigkeit da, Erschöpfung hin, Erschöpfung her. Mit solchen Worten fängt es meist an, wenn es um ME/CFS geht. Genau diese Worte können aber nicht annähernd beschreiben, um welch schwere Erkrankung es sich bei dieser handelt. Noch weniger welche Symptome alle dazu gehören. Neben den körperlichen Beschwerden, geht es auch um die geistigen, eben dass im Kopf nichts mehr ist, wie es war, oft nur unendlich viel Nebel/Qualm.

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Sonntag, 30 Mai 2021 08:56

Sehnsucht nach Me(h)(e)r sehen

Sachen packen, ab ins Auto und dann los ans Meer. Das war vor der Erkrankung an ME/CFS für viele ganz normal. Doch was ist, wenn an manchen Tagen sogar der Weg zur Toilette fast unüberwindbar ist? Was ist, wenn man sich hauptsächlich nur noch in seinen eigenen vier Wänden aufhalten kann? Was ist, wenn alles was vorher so „normal“ war nicht mehr „normal“ ist? Man denkt nicht, dass sich das Leben von jetzt auf gleich ändern kann, aber das tut es, denn das Leben fragt uns nicht, was wir wollen. Es geht seinen eigenen Weg, den niemand von uns kennt.

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Wir, an ME/CFS Erkrankte, müssen Jahr für Jahr so vieles ertragen, einstecken und vor allem kämpfen...

Ja, und das obwohl wir das das kleine bisschen verbliebene Kraft dringend dazu brauchen, um mit unserer wenigen Energie Dinge zu tun, wie z.B. duschen, reden, sich etwas zum Essen machen u.s.w. All die alltäglichen Dinge, die für einen gesunden Menschen selbstverständlich sind und keine Anstrengung bedeuten. Viele von uns können noch nicht einmal mehr die normalsten Tätigkeiten verrichten.  Unser Kampf beginnt Tag für Tag aufs Neue… Ärzte, die ME/CFS Erkrankte nicht ernst nehmen, die uns stigmatisieren, für psychisch krank halten und uns teilweise sogar belächeln. Behörden, denen unsere Erkrankung häufig nicht einmal bekannt ist und deshalb der Meinung sind, daß wir keinen Anspruch auf einen Pflegegrad, einen Schwerbehindertenausweis oder auf Erwerbsunfähigkeitsrente haben.

Wir müssen damit leben, dass unsere Mitmenschen um uns herum nicht verstehen was mit uns los ist, weil man uns die Erkrankung idR nicht ansieht, denn wer nicht krank aussieht, kann ja nicht krank sein… Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis (auch Chronic Fatique Syndrome / Chronisches Erschöpfungssyndrom genannt), sind Kämpfer und das Tag für Tag, ohne, dass es jemand mitbekommt. Es muss sich etwas ändern in den Köpfen der Menschen, vor allem in der Medizin, der Forschung und in der Gesundheitspolitik etc.

In diesem Sinne, wünschen wir Betroffenen, die mit unserer wenigen Energie auch noch das ME/CFS Portal inkl. dieser Facebookseite betreiben, unseren Leidensgenossen einen guten Rutsch in ein hoffentlich gesünderes, glücklicheres, besseres und schöneres Jahr 2020!



Die Sylvesternacht mit der ganzen Knallerei, Lichtern und Gerüchen, was ja vielerorts schon tagsüber beginnt, hat bei vielen ME/CFS Patienten schlimme Spuren hinterlassen.

Nicht nur für viele Tiere ist das unerträglich. Wie ist es euch ergangen?

Wir wünschen euch ein gesundes, gutes, glückliches und friedliches Neues Jahr mit vielen schönen Momenten, weniger Erschöpfung und Schmerzen!


„Totensonntag" 

Der Tag, an dem wir unseren Lieben gedenken, an alle, die nicht mehr bei uns sind, aber auch an all diejenigen, die an ME/CFS erkrankt waren und inzwischen verstorben sind. Jedes Jahr sterben so viele ME/CFS Betroffene an dieser schweren Erkrankung. Viele Menschen denken, dass man an ME/CFS nicht sterben kann und indirekt ist das auch so. 20,1% der Verstorbenen haben Suizid begangen und dieser hohe prozentuelle Anteil zeigt, wie schrecklich diese Krankheit ist (genauso hoch ist auch der Anteil derjenigen, die an Herzversagen sterben).

Wer möchte Tage, Wochen, Monate, Jahre völlig isoliert in einem dunklen Raum liegen, weil jeglicher Reiz den Zustand noch weiter verschlechtern könnte.

Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

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