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„Totensonntag" 

Der Tag, an dem wir unseren Lieben gedenken, an alle, die nicht mehr bei uns sind, aber auch an all diejenigen, die an ME/CFS erkrankt waren und inzwischen verstorben sind. Jedes Jahr sterben so viele ME/CFS Betroffene an dieser schweren Erkrankung. Viele Menschen denken, dass man an ME/CFS nicht sterben kann und indirekt ist das auch so. 20,1% der Verstorbenen haben Suizid begangen und dieser hohe prozentuelle Anteil zeigt, wie schrecklich diese Krankheit ist (genauso hoch ist auch der Anteil derjenigen, die an Herzversagen sterben).

Wer möchte Tage, Wochen, Monate, Jahre völlig isoliert in einem dunklen Raum liegen, weil jeglicher Reiz den Zustand noch weiter verschlechtern könnte.

Unter normalen Umständen hätten mittlerweile alle Weihnachtsmärkte in den Städten geöffnet. In der Luft würde der Geruch von gebrannten Mandeln und Lebkuchen liegen, Kinder würden mit leuchtenden Augen auf den Karussells sitzen und vor Freude juchzen. Die Straßen wären hell erleuchtet durch viele Lichter und die Straßen wären voller Menschen, lautem Lachen und Fröhlichkeit. Aber all das fehlt in diesem Jahr, denn Corona macht uns allen das Leben schwer.

In der Vorweihnachts- und auch in der Weihnachtszeit an sich versucht man so oft es eben geht mit seiner Familie zu verbringen. Das ist leider vielen ME/CFS Erkrankten nicht oder nur begrenzt möglich.

Wie schön ist es, wenn die Vorgärten und Fenster; die Straßen und Geschäfte weihnachtlich geschmückt und hell erleuchtet sind. Wie schön ist es, wenn es nach selbst gebackenen Plätzchen und Bratäpfeln duftet. Wie schön ist es, wenn der Klang von Weihnachtsmusik aus dem Radio ertönt - aber all das ist für Menschen mit ME/CFS alles andere als schön, denn genau diese Dinge können dafür sorgen, dass sich der Zustand verschlechtert.

In vielen Städten liegt schon Schnee oder es schneit und genau aus dem Grund gibt es heute ein winterliches Bild. Es wird sicher einige traurig machen, vor allen die, die nicht mehr raus können - aber vielleicht erwachen auch Erinnerungen wieder in euch, die euch ein Lächeln auf das Gesicht zaubern.

Es ist Weihnachten und der Wunschzettel vieler Menschen war auch in diesem Jahr wieder unendlich lang. Das neueste Smartphone, der teuerste Ring, der größte Flatscreen. All das ist wohl nur eine kleine Auswahl der materiellen Dinge, die sich Menschen zu Weihnachten gewünscht haben. Man kann all diese Sachen kaufen, aber wisst ihr, was man sich nicht kaufen kann? Gesundheit. Und was würden all die ME/CFS Erkrankten und genauso viele andere Menschen mit ihrer Krankheit dafür geben, diese zurückzubekommen. Da werden materielle Dinge einfach nebensächlich.

Als gesunder Mensch wünscht man sich soviel Materielles, weil man denkt, dass die Gesundheit nichts Besonderes und vor allem immer vorhanden ist. Doch manchmal ganz plötzlich ist diese aber von jetzt auf gleich nicht mehr da und stellt das ganze Leben auf den Kopf. Es verändert sich alles und somit auch die eigenen Wünsche. Wir sollten anfangen zu schätzen, was man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann und das ist zum Einen die Gesundheit und zum Anderen sind es Menschen, die, egal was ist, bedingungslos an unserer Seite stehen.

Wir wünschen allen Menschen frohe und besinnliche Weihnachten im Kreise Ihrer Lieben und hoffen, dass jeder von euch auch ein wenig diese Zeit genießen kann.

Merry Christmas!

Das Weihnachtsfest gerade vorbei und viele ME/CFS Betroffene kämpfen noch mit den Folgen dieser Tage, denn es ist egal ob die Dinge positiv oder negativ sind, viele werden von ihren Körpern dafür bestraft. Trotz dessen lässt sich die Zeit nicht aufhalten und so ist heute schon der Silvester auf dem Kalender.

Auch dieser Tag wird für viele Erkrankte nicht ohne Folgen bleiben, obwohl in den meisten Städten dieses Jahr das Knallen untersagt ist. Es werden sicher dennoch Raketen den Himmel erhellen. Was des eines Segen ist, ist des anderen Fluch - denn obwohl die Meisten sicher dieses Farbenspiel mögen, kann es auch wieder ein Reiz sein den unser Körper kaum oder gar nicht verarbeiten kann. Ebenso wie das Entzünden von Knallern, die von ME/CFS-Erkrankte wohl in den meisten Fällen auch nicht einfach ohne Folgen bleiben werden.

Trotz dieser ganzen Widrigkeiten wünschen wir euch, soweit wie eben möglich, einen guten Rutsch und blicken mit ganz viel Hoffnung auf das Jahr 2021.

Selbst die Natur ist individuell, kein Ei gleicht dem anderen. Genauso ist es auch mit einigen Krankheiten, wie z. B. MS (Multiple Sklerose), die auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird und bei keinem gleich verläuft, so gibt es auch bei uns ME Erkrankten, so viele unterschiedliche Verläufe, Symptome und Stadien. Der eine Betroffene schafft noch ein paar Stunden am Tag zu arbeiten, der Andere kann nicht mal mehr alleine den Weg zur Toilette bewältigen. Bei dem Einen sind es die starken Muskel- und Gelenkschmerzen, die ihm zu schaffen machen und bei dem Anderen ist es diese schwere körperliche Schwäche, die ausgeprägte Erschöpfung. Das Gefühl einer Grippe zeigt sich bei dem Einen sehr ausgeprägt, wobei der Andere stattdessen mit extremer Übelkeit kämpft. Bei vielen kommen die genannten Symptome alle zusammen und dazu im schlimmsten Fall noch eine ganze Reihe mehr. Jedoch zeigt sich ME/CFS nicht bei jedem Betroffenen gleich, was auch eine Diagnose so schwierig macht.

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Am 07. April 1948 wurde die Weltgesundheitsorganisation (WHO) gegründet. Anlässlich dieses Gründungsdatums findet jährlich an diesem Tag der Weltgesundheitstag statt. Das Motto in diesem Jahr ist „Building a fairer, healthier world" und setzt den Schwerpunkt auf die gesundheitliche Chancengleichheit (Health Equity). Ziel des Themas ist es dabei, dieses aus der Sicht der WHO vorrangige Gesundheitsproblem ins Bewusstsein der Weltöffentlichkeit zu rücken. 

Auch wir vom Portal gehören zu den ca. 300.000 Betroffenen, die an ME/CFS leiden. Uns fehlt es an so vielem und genau aus dem Grund setzen wir auch ein Zeichen, um endlich die Anerkennung und Akzeptanz für diese schwere Erkrankung zu erhalten, die wir so dringend benötigen.

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