ME/CFS PortalBlog
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Ein Lied über das Leben mit ME/CFS
Originalbeitrag wurde von unserem Mitglied Bonny geschrieben:
So, jetzt ist es raus! Ich habe völlig unerwartet jemanden gefunden, der sich bereit erklärt hat - sofern nichts dazwischenkommt oder dagegenspricht - meinen "kleinen Protestsong" zu singen.
Genauer gesagt, ihn bei der für die Gesundheitsministerkonferenz am 6. Juli in Friedrichshafen geplanten ME/CFS-Aktion vorzutragen.
Leider habe ich noch nichts wieder von der Person gehört, die Organisatoren der Aktion werden ja eine Menge zu tun haben, deshalb will ich da jetzt nicht mit Fragen nerven. Bin aber schon ziemlich neugierig, ob das klappt, weil ich sehr hoffe, dass so vielleicht etwas mehr Aufmerksamkeit auf das Thema gelenkt werden kann. Falls sich jemand für meinen Text interessiert, möchte ich ihn Euch hier gerne vorstellen.
NICHT ZU FASSEN
Du hast es schon geahnt und irgendwann war es dann klar:
dass nichts in deinem Leben mehr so ist wie es mal war.
Selbst dein starker Wille bringt Dich plötzlich nicht mehr weit,
dein Körper und dein Geist, sie scheinen vollständig entzweit.
EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN - ME/CFS Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe
Text wurde verfasst und veröffentlicht von Judith de Gavarelli (https://www.facebook.com/judith.degavarelli)
"Für unsere Öffentlichkeitsarbeit: ein Text aus meinen ersten Spielen mit einer KI"
EINE VERBLASSTE MASSE KLAGT AN
ME/CFS-Betroffene erheben ihre Stimme für Therapie und Hilfe
Wir klagen an.
Wir sind eine blasse Masse, verschwunden bis zur Unsichtbarkeit, leise bis zur Unhörbarkeit.
Aber wir klagen an.
Wir klagen an aus unseren Betten, aus unseren Sofas, aus unseren Kissen und all den Orten aus denen heraus wir nicht mehr an der Welt teilnehmen können. Wir klagen an aus den weichen Orten, die sich nach Zuflucht anhören, aber für uns Gefängnis sind.
Michaela Lex - ihr leidvoller Weg mit ME/CFS
Liebe Ärzte, Gutachter und Politiker,
wie lange, wie oft und wie laut, müssen Menschen wie Michi und alle anderen Betroffenen noch um Anerkennung der Erkrankung, um ausreichend Forschung und eine der Schwere der Erkrankung angepasste Versorgung betteln???
!!! TRIGGER-WARNUNG an ME/CFS Patienten !!!
Lese nicht weiter, wenn Du selbst an ME/CFS erkrankt bist und Dich Beiträge, die psychisch belastend sind, triggern, d.h. Deinen Zustand verschlechtern könnten. Klicke auf "Weiterlesen", wenn Du erfahren möchtest, was Michi durchmachen musste.
In Gedenken an Michaela Lex - geboren am 02. April 1994, verstorben an ME/CFS am 04. August 2021
Liebe Michi,
und plötzlich zerteilt ein einziger Tag das Leben in ein Davor und Danach.
Du warst niemals vergessen und wirst es auch nie sein.
Wir halten dich fest in unserem Herzen.
Dort wirst du für immer bleiben, um uns durch das Leben zu führen,
bis wir uns wiedersehen.
Wir wünschen Michi`s Familie und Freunden viel Kraft in dieser schweren Zeit.
In aufrichtiger Anteilnahme,
das Team vom ME-CFS Portal
