ME/CFS PortalBlog
Unser Blog (180)
Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!
Unterkategorien
Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)
Teilt gerne die Beiträge oder schreibt einen Kommentar dazu...
Mythen rund um ME/CFS (7)
"Wir sind doch alle ein bisschen müde."
Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.
Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)
Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!
In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.
So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)
"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.
Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)
Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.
In Gedenken - RIP (4)
Das Thema Tod wird verharmlost oder sogar verschwiegen. ME/CFS ist keine Erkrankung, die zwingend tödlich endet. Wir alle aber wissen, es gibt zu viele Menschen, die an ME/CFS sterben. Die Erkrankung hat zu vielen Menschen das Leben gekostet. Die häufigsten sind Herzversagen, Suizid und Krebs.
>> Siehe hierzu auch diesen Beitrag auf unserem Blog
Rechtsberatung (5)
Wir freuen uns sehr über eine Kooperation mit Rechtsanwalt Frank Vormbaum.
Herr Vormbaum kennt sich sehr gut mit ME/CFS und Long-Covid / Post Covid aus. Er betreut, berät, unterstützt und kämpft regelmäßig für uns Betroffene. Ganz besonders freut uns, dass Herr Vormbaum sich dazu bereit erklärt hat, für uns in nächster Zeit Videos zur Beantwortung der häufigsten Fragen zu erstellen. Weitere Informationen dazu folgen.
http://www.rechtsanwaelte-werne.de
Aus dem Leben einer sehr schwer betroffenen ME/CFS Patientin
geschrieben von Saskia
Triggerwarnung
Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte und Bilder, die verstörend wirken können. Unter anderem thematisiert der Beitrag den Tod und körperliche Gewalt. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.
Liebe Ärzte, Gutachter und Politiker,
wie lange, wie oft und wie laut, müssen Menschen wie Michi und alle anderen Betroffenen noch um Anerkennung der Erkrankung, um ausreichend Forschung und eine der Schwere der Erkrankung angepasste Versorgung betteln???
!!! TRIGGER-WARNUNG an ME/CFS Patienten !!!
Lese nicht weiter, wenn Du selbst an ME/CFS erkrankt bist und Dich Beiträge, die psychisch belastend sind, triggern, d.h. Deinen Zustand verschlechtern könnten. Klicke auf "Weiterlesen", wenn Du erfahren möchtest, was Michi durchmachen musste.
In Gedenken an Michaela Lex - geboren am 02. April 1994, verstorben an ME/CFS am 04. August 2021
geschrieben von Manuela
Liebe Michi,
und plötzlich zerteilt ein einziger Tag das Leben in ein Davor und Danach.
Du warst niemals vergessen und wirst es auch nie sein.
Wir halten dich fest in unserem Herzen.
Dort wirst du für immer bleiben, um uns durch das Leben zu führen,
bis wir uns wiedersehen.
Wir wünschen Michi`s Familie und Freunden viel Kraft in dieser schweren Zeit.
In aufrichtiger Anteilnahme,
das Team vom ME-CFS Portal
Ruhe in Frieden liebe Michi
Bildquelle Jesus mit Lamm: https://1freewallpapers.com/jesus-the-lamb/de
Tipps für Angehörige und Pflegepersonen von schwer und sehr schwer ME/CFS Betroffenen
geschrieben von Saskia
Schwer und sehr schwer ME/CFS Erkrankte sind oft nicht mehr in der Lage, sich selbst zu pflegen, zu sitzen und zu laufen, selbst zu essen und zu trinken. Sie sind intolerant gegenüber Licht, Geräusche und Duftstoffen. Telefonieren, lesen oder fernsehen ist oft nicht mehr möglich. Selbst einfache, kurze Gespräche führen zu Überanstrengung. Auch passives Gewaschen werden kann zu anstrengend sein. In schwersten Fällen ist keine Berührung und Bewegung mehr möglich.
Um Angehörigen und Pflegepersonen den Umgang mit den Erkrankten etwas zu erleichtern, haben wir folgende Tipps zusammengefasst:
ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.
Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.
Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.
Triggerwarnung.
