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Leben mit ME/CFS ... bedeutet für uns Betroffene, dass wir uns von unserem bisherigen Leben in der Regel komplett verabschieden müssen!

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Gedanken und Bilder zu ME/CFS

Gedanken und Bilder zu ME/CFS (44)

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Mythen rund um ME/CFS

Mythen rund um ME/CFS (7)

"Wir sind doch alle ein bisschen müde."

Habt ihr doch alles schon mal gehört, oder? Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, müssen sich in ihrem Alltag ständig rechtfertigen. Wir wollen die größten Irrtümer rund um ME/CFS unter die Lupe nehmen und vor allem richtig stellen.

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Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS

Hilfe zur Selbsthilfe und Hilfsmittel bei ME/CFS (11)

Hilf Dir selbst, sonst tut es keiner!

In dieser Kategorie unseres Blogs findest Du Tipps für den Kauf von Hilfsmitteln, Produkte die Dir das Leben mit ME/CFS erleichtern können, als auch Vorschläge zu Therapien, mit der Du selbst etwas zu Linderung von Symptomen ausprobieren kannst.

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So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr

So erschöpft wie heute war ich schon seit gestern nicht mehr (16)

"Wir erzählen eure Geschichte". Schreibt uns eure Geschichte, Anekdoten, Alltagsprobleme. Gern auch Geschichten von Angehörigen.

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Hilfe bei Ämtern und Behörden

Hilfe bei Ämtern und Behörden (0)

Hinweis: Die Beiträge zum Thema Ämter und Behörden auf dem Portal sind nur für registrierte Mitglieder einzusehen. Die Vorlagen dienen nur zum privaten Gebrauch und dürfen nicht an Dritte weitergegeben werden. Ebenfalls ist jegliche Vervielfältigung untersagt.

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Mittwoch, 04 August 2021 10:00

Blaue Rose – Gedicht des Trostes

geschrieben von

Triggerwarnung: In diesem Beitrag geht es um Trigger, also Auslöser schwieriger Gefühle, Erinnerungen oder Flashbacks. Der Beitrag enthält Inhalte, die verstörend wirken können. Bei manchen Menschen können diese Themen negative Reaktionen auslösen. Bitte sei achtsam, wenn das bei dir der Fall ist.

Dienstag, 03 August 2021 10:00

Leben mit schwerer und sehr schwerer ME/CFS

geschrieben von

ME/CFS wird in vier Schweregrade unterteilt: mild, moderat, schwer und sehr schwer. Selbst mild Betroffene haben schon mindestens 50% ihrer Funktionalität verloren. Kaum vorstellbar, wie dann das Leben eines schwer oder sehr schwer betroffenen Menschen aussehen muss. Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht. Wir wurden konfrontiert mit verheerenden, unvorstellbaren Zuständen – und das im Jahre 2021 in Deutschland.

Dieses Projekt und der Kontakt mit den Menschen und ihrem unsäglichen Leid hat uns alle verändert, obwohl wir selbst betroffen sind, obwohl wir schon lange damit zu tun haben- wir sind nach dieser Aktion nicht mehr die gleichen.

Wir danken euch dafür, dass ihr uns Einblick in euer Leben und das eurer Angehörigen gegeben habt. Dieser Beitrag geht an alle schwer und sehr schwer betroffenen ME-CFS Patienten. Wir kämpfen für euch und geben euch eine Stimme, da ihr es selbst nicht mehr könnt.

Triggerwarnung.

Montag, 02 August 2021 10:00

Einleitung Severe ME Week - Sophia Mirza

geschrieben von

Wir begehen auch in diesem Jahr am 8.8.21 wieder den Severe ME Day und haben rund um diesen Tag eine Aktion mit vielen interessanten Beiträgen auf die Beine gestellt, um das Bewusstsein der Menschen und der Gesellschaft für die schwere Neuro-immunerkrankung ME /CFS zu sensibilisieren. 

Sonntag, 01 August 2021 10:00

Severe ME Woche 02.-08.08.2021

geschrieben von

Am 8. August ist der Severe ME Tag. Weltweit wird an diesem Tag an Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS erinnert.

25% der Menschen, die an ME/CFS leiden, haben einen schweren oder sehr schweren Verlauf, was bedeutet, dass sie fast vollständig an das Haus gebunden oder ans Bett gefesselt sind.

Wir sind in das Leben dieser Menschen eingetaucht und wir bleiben erschüttert zurück. Die Recherche zu diesem Thema hat uns alle verändert. Wir widmen diese Woche euch alle und geben euch eine Stimme.

Danke an die Betroffenen und ihre Angehörigen, die uns einen Blick in ihr Leben gewährt haben. Danke an Politiker und Ärzte, die uns ein Interview gegeben haben und uns unterstützen.

Die Beiträge findet ihr nächste Woche auf unseren Kanälen bei Facebook, Instagram, YouTube und auf unserer Website.

Nichts im Leben ist unendlich, auch nicht das, was mich eine ganze Zeit mit Herzblut erfüllt hat. Menschen, die man mit seinen Zeilen erreicht, denen man Mut gemacht, sie aufgebaut, zum Lachen aber auch zum Weinen gebracht hat. Menschen, die sich verstanden gefühlt haben, nicht mehr alleine in einer Welt voller Stigmatisierung und Unverständnis zu sein. Denen die Aussage „Du siehst gar nicht krank aus“ mindestens genauso oft entgegengebracht wurde, wie einem selbst.
ME/CFS Betroffene, mit denen man die gleichen Sorgen und Ängste geteilt hat, aber auch ganz viel Humor und Sarkasmus. Allerdings gerade in der letzten Zeit, immer weniger Empathie und Verständnis dafür bekommen hat, dass man selbst „krank“ ist. Das man versucht so gut es geht den Ansprüchen gerecht zu werden, den Anspruch der Betroffenen, der in meinen Augen so häufig gar nicht zu erfüllen ist. Der Anspruch, dass alles was man tut, „perfekt“ sein muss. Wie kann man es sich auch wagen, Artikel einzustellen, die man „nur“ überflogen hat, weil für mehr nicht die Kraft gereicht hat. Wie kann man Beiträge posten, in denen ein Buchstabendreher drin ist oder auch mal ein Buchstabe fehlt und das, obwohl er sogar Korrektur gelesen wurde. Wie kann man eigentlich sich solche „Patzer“ leisten.
Wieso? Weil man es heute geschafft hat zu duschen und dann die geringe Kraft, die einem zur Verfügung stand, nicht mehr ausreichend war, um keine Rechtschreibfehler einzubauen. Weil das Telefonat bzw. der Mailverkehr mit der Behörde, den Kopf dermaßen „vernebelt“ hat, dass man nicht mal mehr ein Wort rausbekommen hat, ohne sich zu verhaspeln. Weil ich ein Mensch bin, ein Mensch und keine Maschine. Ich habe Ecken und Kanten, sicher auch genug davon und genauso mache ich Fehler. Ist das aber schlimm? Macht nicht jeder Fehler? Sogar vor ME/CFS habe ich diese gemacht und soll ich euch was sagen, ich habe es überlebt. Vielleicht sollten gerade die Betroffenen mal anfangen selbst zu reflektieren, dass sicher auch sie nicht immer alles perfekt oder richtig machen, wenn man in diesem Zusammenhang das Wort „richtig“ überhaupt benutzen darf.
Sich beschweren, nörgeln, verbessern und auch „klugscheißen“ geht ganz schnell. Gegenüber anderen Menschen „auszuteilen“ ist so einfach aber mal dafür dankbar sein, dass sich andere Betroffene für alle anderen ME/CFS Erkrankten einsetzen, ist (fast immer) schier unmöglich. Da ist es egal was man tut, es ist einfach viel zu wenig.
Dieser Druck ist immens und in den letzten Wochen und Monaten mehr und mehr und für mich immer negativer geworden, als ich es je in meinem Leben vor ME/CFS erlebt habe. Das ist nicht meine Intention an mein Leben und noch weniger mit ME/CFS, denn gerade damit wird uns schon so viel genommen. Alleine das macht unendlich traurig und ja man ist stark, aber nicht 24/7 und das ist sicher niemand von uns, muss man auch nicht, aber wenn man dann noch ständig so viel negative Vibes bekommt, dann schadet das zum einen nicht nur einem selbst und nicht nur der Seele, sondern mit dieser Erkrankung auch dem Körper und man fragt sich, wieso man sich das überhaupt antut.
Allerdings möchte ich auch "Danke sagen" für jede positive aber auch jede negative Erfahrung. Danke dafür, dass ich die Möglichkeit hatte meine Erfahrungen und was ich erlebt habe, mit einfließen zu lassen. Danke, dass ich so tolle Menschen kennen lernen durfte, aber auch Danke dafür, dass ich wieder gemerkt habe, wie ich nie sein kann und auch nicht sein möchte… Ich werde lieber für meine Ehrlichkeit gehasst als für meine falsche Freundlichkeit geliebt.
In diesem Sinne, passt auf euch auf und habt‘s gut. Mein Kampf ist noch lange nicht vorbei, aber ich werde diesen auf eine andere Art und Weise kämpfen, als ich es in den letzten Monaten getan habe. Ich lasse nicht zu, dass mir MEin Freund, MEin Feind meine Träume und meine Wünsche nimmt…

Hallo, mein Name ist Anja und ich bin 49 Jahre alt. Verheiratet seit 1993 und Mutter zweier mittlerweile erwachsener Töchter im Alter von 25 und 18 Jahren. Gelernte Versicherungskauffrau, weitergebildet zur geprüften Versicherungsfachwirtin und seit 2010 erfolgreich als Beschwerdemanagerin im Bereich der Lebensversicherung eines großen Versicherers tätig.

Sonntag, 11 Juli 2021 11:19

Chronic illness life tip: "learn to say no"

geschrieben von

„NEIN“ ein Wort mit solch großer Macht und dennoch sagen es gerade ME/CFS Betroffene oder auch andere chronisch kranke Menschen viel zu selten. Sie wollen sich, aber auch anderen Menschen viel zu oft gerecht werden, ohne dabei auf sich und Ihren Körper zu achten.

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Donnerstag, 01 Juli 2021 09:05

7 Tipps für mehr Gelassenheit

geschrieben von

Du hast eigentlich so viel zu tun, aber im Grunde gar keine Kraft für all diese Dinge?

Wenn sich der Alltag als Herausforderung gestaltet, dann helfen bestimmte Strategien dabei, mehr Gelassenheit hineinzubringen.

Wichtig ist es natürlich gerade bei ME/ CFS Betroffenen genügend Pausen einzulegen und sich nicht zu überlasten.

Mittwoch, 30 Juni 2021 08:00

Hilfreiche Apps bei ME/CFS

geschrieben von

Im digitalen Zeitalter kann man auf Apps kaum noch verzichten. Wir haben für euch mal einige Apps unter die Lupe genommen und geben Empfehlungen von Betroffenen weiter.

Wenn man sich die Liste der Symptome bei ME/CFS anschaut, ist man selbst als Betroffener schockiert, weil man sich im Laufe der Zeit gar nicht mehr dessen bewusst ist, dass man so viele Beschwerden hat. Es ist quasi „alltäglich“ geworden, aber das, was gerade für die Langzeit-Betroffenen alltäglich ist, würde einem gesunden Menschen Angst machen. 

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